Bloedfabriek hard aan het werk…

Bloedfabriek hard aan het werk…

In het weekend na de start van de chemokuur ging het langzaam toch wel slechter met Pepijn. Hij had ontzettend veel last van buikpijn. Zondagmiddag was hij zelfs niet meer aanspreekbaar. Ze zijn toen begonnen met paracetamol geven. We stonden letterlijk aan de zijlijn. Normaal mochten we nog op zijn buik duwen. Nu mochten we dus niets. Zijn buikje was bol en er zat duidelijk wat dwars. Vervolgens spoot er ontlasting in zijn luier. Er lag letterlijk een kleine vijver in zijn luier. Dat luchtte op. Hij had daarna gelijk praatjes. Hij bleef maar ratelen. Zo zielig dat hij daardoor zoveel last heeft gehad. Je merkt toch wel dat de darmflora aardig ontregeld is. Hij laat ook geen scheetjes meer. Iets wat voor ons normaal is, lukt niet meer. En hoe dun zijn ontlasting ook is… het kost ontzettend veel moeite om die ontlasting eruit te krijgen. Pepijn kreeg wel Forlax om zijn darmen te helpen. En daarnaast had hij ook heel veel lucht in zijn buik. Je voelt het vaak pruttelen en bewegen als je op zijn buik moet duwen als hij pijn heeft.

2015-05-16 12.40.41

Zondag op maandag nacht  had Pepijn zoveel last van zijn buik, dat we elk uur hebben gezien. Telkens moest Jolanda op Pepijn zijn buikje duwen. Ze heeft dan ook een aantal keer in de nacht gevraagd of ze niet nog wat pijnstilling konden vragen. Na 2x paracetamol redelijk kort achter elkaar en vervolgens tramadol is er gelukkig overdag besloten om hem aan de morfine te leggen. Morfine zorgt weer wel voor obstipatie, maar hij krijgt nu nog steeds goed Forlax om alles aan de gang te houden. Toch ging het maandag nog niet helemaal lekker. Hij had nog steeds veel buikpijn aanvallen. Maandag 11 mei was ook de dag van de laatste chemo die aan de infuuspaal werd gehangen. De hyperhydratie liep nog wel 24 uur door. Dit doen ze om zijn nieren te beschermen. De periode van chemo’s is nu gelukkig voorbij.

Er was voor maandagavond een verrassing geregeld. Jolanda had de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd aan de verpleging of ze iets konden regelen. Het was namelijk Thomas Trein week in het spoorwegmuseum. Vorig jaar hadden we tegen elkaar gezegd: “volgend jaar gaan we ernaar toe”. Helaas liep dat dus anders. Thomas past natuurlijk niet binnen in het ziekenhuis, maar de Dikke Controleur en de Machinist natuurlijk wel. Ze waren gelijk heel erg enthousiast bij het spoorwegmuseum. Het moest alleen nog goed gekeurd worden op de afdeling. Maandag kregen we te horen dat het akkoord was, ze zouden ook nog naar een ander kindje op de afdeling gaan. Echt zo super dat het allemaal geregeld kon worden. We hadden gezegd tegen Pepijn dat er nog een verrassing zou komen. Hij vond het super toen ze binnen kwamen. Pepijn kon ook goed over de treinen vertellen. Ook kreeg hij nog een kadootje. Een Thomas trein knuffel en een houten thomas treintje. Het staat nog steeds ingepakt op zijn bedje. Hij wil hem pas thuis uitpakken 😉

IMG-20150512-WA0005

Dinsdag had Pepijn opnieuw veel pijn. Ze kwamen nog met Pepijn spelen van de pedagogische zorg, maar die kwamen ons op een gegeven moment halen. Pepijn had weer zoveel buikpijn. Mama moest op zijn buikje duwen. Vaak als de ontlasting er weer uit is, gaf het hem weer wat rust.

Tegen de avond hadden we een gesprek met onze oncoloog. Om de uitslagen wat beter door te spreken. De dinsdag daarvoor toen Pepijn met de hoge dosis startte, had de dokter nog niet alles binnen en moesten de scans nog goed doorgesproken worden. Hij wilde ook nog graag de scans laten zien. En wij willen die ook altijd heel erg graag zien. Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend.  Het beenmerg was nog steeds schoon. Verder was de grootste nog aanwezige tumor verder geslonken. Maar er was er nog eentje… Die is alleen zichtbaar als je de scan via de achterkant maakt. Anders lagen de darmen ervoor. Er zit dus nog een plek in zijn ruggengraat ter hoogte van zijn onderbuik. Deze kleurt nog heel lichtjes aan.  Er zijn dus nog 2 plekken. We kunnen ons nog herinneren hoe fel die plekken oplichtten toen we voor het eerst de scans zagen. Wat dat betreft is het al erg ver weg, maar toch was het wel even een tegenvaller. Het is niet anders en we gaan door. Ze kunnen nog best veel na de hoge dosis. Er is nog geen man overboord. Tuurlijk wil je horen dat hij schoon is, maar dat is hij nog niet. Verder was het een goed gesprek. Zoals het er nu voor staat, worden er 3 plekken bestraald. De 2 plekken die nu nog te zien zijn en dan de plek waar de hoofdtumor heeft gezeten. Die plek is overigens schoon. We verwachten 20 dagen bestraling. Binnenkort zullen we nog een gesprek krijgen met de radiotherapeut die ons er meer over kan vertellen.

In de avond kreeg Pepijn een pijnaanval van meer dan een half uur lang. De dokter was gebeld, maar die stond vast op een andere afdeling. Gelukkig had de verpleging wel gezien dat het echt menens was. Want toen de dokter kwam, was het natuurlijk alweer voorbij. Maar wat een pijn had hij. En dat werd ook elke dag een beetje erger. Elke dag ging de stand van de morfine een beetje hoger. En als het nodig was, riepen we de verpleging erbij. In de hoop dat ze nog iets konden en mochten doen. Maar als het om zulke buikpijn gaat, blijkt het toch wel heel erg moeilijk om de pijn er goed onder te krijgen….

Woensdag was de dag dat Pepijn zijn stamcellen terug kreeg. Om 11 uur was het zover. Twee verpleegsters stonden klaar en een medewerker van Sanquin. Een verpleegster coördineerde de reïnfusie, de andere hing de zakjes met stamcellen aan het infuus die door de medewerker van Sanquin werden ontdooid. Hierna werden de zakjes goed gespoeld, omdat ze geen stamcellen verloren willen laten gaan. Dit proces moest snel gebeuren, zakje voor zakje, omdat de kwaliteit snel achteruit gaat als het langer ontdooid is. Ze werkten echt super goed samen en binnen 45 minuten zaten de 4 zakjes met stamcellen er al in. Door het oplosmiddel waar de stamcellen inzitten, gaat het stinken op de kamer. De ene vind het ruiken naar knoflook en oude tomaten. Jolanda vond het meer ruiken naar roosvicee rozenbottel. Pepijn gaat er ook naar stinken en zelfs zijn poepluiers lekten door. Het oplosmiddel DSMO wordt namelijk ook gebruikt als verf afbijt… Dus het was helemaal niet raar dat de luiers ook niet meer vocht dicht waren. Het duurde een aantal dagen voordat die lucht weg was.

2015-05-13 11.27.01 - kopie2015-05-13 11.32.36 - kopie Stamcellen zitten in oranje zakken. Vloeibaar stikstof houd de zakken bevroren.

Daarna was het afwachten hoe Pepijn zou reageren. Hij was in applasie (neutropeen), dat betekend dat zijn weerstand laag is. Nu was hij zo laag, dat de leukocyten niet meer te meten zijn. Dit houdt ongeveer 2 weken aan. Er ligt dus van alles op de loer. Een normale huidbacterie kan al voor problemen zorgen. Eigenlijk had Pepijn alleen heel veel last van zijn buik. Er zat veel lucht in zijn buik…

Op vrijdag kreeg hij ineens koorts. Er wordt dan altijd gelijk een kweek afgenomen. En uit voorzorg wordt er gestart met antibiotica’s die de meeste bacteriën aanpakt. Totdat er iets uit de kweek komt, zodat ze gericht de bacterie kunnen aanpakken. Verder kreeg Pepijn vanaf vrijdag elke dag een neupogen spuit via een insuflon. Een insuflon kan net ietsje fijner zijn, omdat hij dan niet elke dag een prik hoeft te krijgen. De insuflon moet eens in de 4 dagen vervangen worden. Het helpt helaas niet tegen de vervelende vloeistof die ingespoten wordt. Die is ook zo gemeen. En helaas krijgt hij die spuiten de komende weken nog en dus elke dag…

Dat weekend hebben ze meerdere keren een bloedkweek afgenomen, omdat Pepijn te hoog bleef met zijn temperatuur. Verder namen ze bloed af om te controleren of zijn bloedwaardes wel goed waren. Meerdere keren bleek dat zijn trombocyten te laag waren. Dit zijn de bloedplaatjes die ervoor zorgen dat het bloed stolt. Je kon het ook gelijk zien aan de bloedneusjes dat het weer zo ver is. Gisteren was de 3de trombocyten transfusie. Om de dag moet dat momenteel gebeuren. Verder heeft hij nog een keer rode bloedcellen (erytrocyten) erbij gekregen. In totaal dus 4 transfusies en dit gaan er nog meer worden. Want Pepijn zijn bloedfabriek moet weer helemaal opnieuw worden opgebouwd en dat kost tijd.

2015-05-17 15.33.36

Maandag hoorde de arts ineens iets op Pepijn zijn longen. Ze hebben uit voorzorg longfoto’s gemaakt en tegelijk ook een foto van zijn darmen. Want die blijven ook problemen geven. Uit de foto’s kwam niks naar voren. Verder hield Pepijn ontzettend veel vocht vast. Op  1 dag tijd, was hij een kilo aangekomen. Het was ook best schrikken die ochtend hoe opgezwollen zijn gezichtje was, maar ook zijn voetjes. Ze hebben dan ook Lasix gegeven. Dit is een plasmiddel. Gelukkig heeft dit goed geholpen. Het geluid bij zijn longen was de volgende dag ook weg.

2015-05-18 14.09.22

Pepijn zijn CRP blijft hoog, zijn buik blijft problemen geven en maandag steeg de koorts ineens boven de 41 graden. De kweken die zijn afgenomen blijven negatief. Gisteren daarom besloten om een CT-scan te maken van zijn longen en een echo van zijn darmen. En nu is het afwachten. Pepijn is daarbij nu ook erg misselijk, dit komt door het slijm. Zijn slijmvliezen gaan namelijk kapot. Dit kan dus ook zorgen voor zijn buikpijn klachten.

2015-05-18 18.44.58

Het is elke dag hopen dat er betere dagen aanbreken. De eerste week na de stamcellen teruggave blijkt de zwaarste week te zijn. Dat hopen we dan ook. En we hopen over 2 weken weer lekker thuis te zijn, zodat we ook van Thijmen kunnen genieten. Uit bescherming voor Pepijn komt Thijmen nu niet naar het ziekenhuis. Gelukkig is er Skype!

Reacties

    Ankie van Nispen

    9 juni 2015 Beantwoorden

    Lieve Pepijn, wat ben je toch een stoere vent. Ook je papa en mama en je broertje Thijmen heb ik veel respect voor. Jullie gaan samen door een hel, maar ik hoop van ganser harte dat jullie er doorheen komen. Heel veel sterkte.

    Attinger

    28 mei 2015 Beantwoorden

    Lieve Jolanda, Joost, Thijmen en Pepijn!
    Wat is dat toch een loodzware tijd voor jullie.
    Ik heb zoveel bewondering voor jullie allemaal hoe jullie daarmee omgaan, petje af!
    Wat ben je toch een kanjer Pepijn, echt stoer!
    Mijn kinderen zijn er nu bezig op hun school te collecteren en mijn oudste heeft al iddeen met de juf besproken wat de kinderen kunnen doen aan klusjes om aan geld te komen.
    Dus zet hem op Pepijn wij gaan jou blijven steunen!!!
    Veel liefs en sterkte verder van Linda, Raymond, Nathan en Samuel

    Muberra Ozel-Cetin

    28 mei 2015 Beantwoorden

    Aghh wat ben jij toch een stoere jongen !! Ik hoop dat je de zwaarste week achter de rug hebt en de komende dagen/weken beter zullen gaan. Wat is die buikpijn toch naar zeg 🙁 en die koortspieken ! Hoop dat de kweken negatief blijven en je de komende dagen alleen maar gaat herstellen en beter wordt. Dan kan je weer lekker naar huis;; je houten Thomas trein moet nog opengemaakt worden 🙂 Heel veel sterkte Pepijn, mama, papa en natuurlijk Thijmen. Heel veel liefs en knuffels . Muberra

    Rudi

    27 mei 2015 Beantwoorden

    Vandaag in de supermarkt in Halsteren een bak gezien waarin je je emballagebonnen voor Pepijn in kan stoppen ( hij zat overigens al lekker vol! ) en nu een kijkje genomen op de website en een bijdrage geleverd aan dit fantastische initiatief voor die kleine stoere bink en zijn gezin! Ik werk zelf in de Jumbo op de Plaat in Bergen op Zoom. Als het voor jullie een optie is om bij ons ook zo’n bak weg te zetten dan heb je bij deze mijn e-mail adres.

      Judith

      28 mei 2015 Beantwoorden

      Hoi, om een actie te starten, kun je het best even het contactformulier invullen bij contact. Er wordt dan contact met u opgenomen om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Goed initiatief weer! Mvg Judith

    Betsy fase

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Wat een zorg en wat is Pepijn sterk !!! veel sterkte en hopelijk gaat het de goed kant op. Groeten van ons.

    corry willemse

    20 mei 2015 Beantwoorden

    wat moet je toch veel doorstaan hopelijk komt er snel een einde aan al die vervelende dingen maar wat ben je een stoere knul heel veel sterkte voor jully allemaal

    joke van leeuwen

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Joost en Jolanda .
    wat een stoere sterke zoon hebben jullie.
    Heel veel sterkte de komende tijd .
    En jullie Tijmen is vast ook zo kanjer.

    Groetjes Joke (nout)van leeuwen.

    Elsa Veenstra-Boers

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Hé wat een zorgen allemaal en wat vervelend voor Pepijn. Wat een machteloosheid moeten jullie voelen, dat je weinig voor je kindje kunt betekenen. Ik hoop dat er binnenkort positievere berichten te horen zijn. Sterkte allemaal en jullie kunnen het! Kanjers zijn jullie.

    Lieuwke

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Jee, wat heftig allemaal voor pepijn en jullie! Knap hoe jullie medisch gezien het allemaal ook nog eens zo scherp in de gaten hebben, jullie klinken zelf als dokters! Heel veel sterkte weer en hopelijk hebben jullie de ergste week nu gehad. liefs Lieuwke

    Tante Priscilla en Ome Gert

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Pfff wat zo een manneke toch moet doorstaan. En als papa en mama zo weinig kunne doen 🙁
    We blijven de kaarsjes branden. Denken aan jullie!

    Brenda

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Lieve Jolanda en Joost, wat een loodzware week voor jullie allemaal. Ik hoop zo dat de koorts snel gaat zakken en de boosdoener gevonden en behandeld kan worden. Op naar betere weken en een echt weerzien met Thijmen!!
    Dikke kus voor Stoere Pepijn en voor jullie zelf, lieve zorgezame ouders! Denk aan jullie, heel veel sterkte!!

    angelina

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Pff jullie krijgen hwt zwaar voor jullie kiezen zeg!!!!
    Hopelijk komen er binnenkort positieve geluiden naar buiten! !
    Een dikke knuffel voor jullie kanjers !!!!
    Liefs Angelina

    ramona

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Ach ach ach Pepijn wat heb jij het recht om STOERE voor je naam te hebben.Wat jou lijfje allemaal moet ondergaan knap hoor dat ik nog steeds foto’s voorbij zie komen met jouw lach erop.En dan je Famillie die mogen ook wel STOERE Familie heten want hoe moeilijk is het om langs de zijlijn te staan en soms niets te kunnen.Petje af hoe jullie het doen en heel veel sterkte voor allemaal!!!
    Liefs Ramona

    dian

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Pepijn wat krijg jij Veel voor je kiezen ventje en wat moet het voor jullie als ouders onmacht zijn als hij zoveel pijn heeft. Het is te hopen dat het nu opwaarts gaat. Toch fijn dat jullie er de hele dag bij kunnen zijn en
    Kunnen steunen! Nu op naar betere dagen pepijn, zet hem op ventje!

    Wendy Deleij

    20 mei 2015 Beantwoorden

    Oh oh Pepijn, wat moet jij toch allemaal doorstaan met dat kleine lijfje van je. Blijf het zo knap vinden hoe stoer je dat doet. En hoe sterk en krachtig je familie je daarin bijstaat. Diep respect voor al jullie kanjers. Opnieuw heel veel sterkte de komende tijd. Snel van die hevige buikpijn af en lekker over 2 weekjes naar je broer thuis. Dikke knuffel X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *