Drukke week

Drukke week

Afgelopen week was een week van veel onderzoeken en ook 2 ziekenhuizen. Pepijn wordt altijd een beetje onrustig na het inspuiten van de Neulasta. In de nacht dan hoor je hem al kreunen. Gelukkig ging het hem die zondag heel erg goed. Heel het weekend was ondanks de spuit heel erg fijn. En Pepijn had flink veel energie. Heel de tijd roept hij: “Ik ga je pakken!” En dan kun je weer rondjes gaan rennen door het huis. Zijn het niet papa, mama of Thijmen waar hij achteraan rent. Dan zijn het wel de opa’s en de oma’s die hij heel erg graag wil pakken. Gelukkig vindt hij het nu weer wel fijn om die te zien. Op zondag zijn we 2x naar het bos geweest. In de ochtend wilde hij op de fiets bij mama en zijn we samen naar het bos gefietst. Papa was voor de zekerheid met de auto, want tja, je weet nooit met Pepijn. Hij vond het heerlijk! Hij genoot van de bruggen, van de vogels en van het zwaaien naar een bekende. In het bos aangekomen wilde hij heel erg graag zelf lopen naar de speeltuin. De speeltuin waar hij begin november niets meer kon vanwege de pijn, maar waar hij zo graag wilde spelen. Het is nu weer de speeltuin waar hij wel lekker kan spelen! Wat een genot en wat een verschil! Zijn grote neef en nicht kwamen ook nog even gezellig spelen.

2015-03-16 17.13.49

Toen even naar huis om te verschonen en te eten om vervolgens met andere vrienden een geocache te gaan lopen. Iets wat we normaal heel erg graag doen. Dit was een kinder geocache en de kids gingen graag mee ‘schatzoeken’. Het was een tocht van 3 km. We hadden de kinderwagen bij, maar wat heeft Pepijn veel gelopen! Echt zo stoer van hem! Wij hadden niet gedacht dat hij nog zoveel kon en ook hier bleef hij maar pakkertje spelen. Op het laatst was de koek wel op en wilde hij lekker liggen in de kinderwagen. Toen we terug bij de auto waren, wilde hij eerst met de auto zodat hij kon slapen. Totdat hij mama’s fiets zag staan. Ik wil met jou mee mama! Dus gezellig met z’n tweetjes weer terug gefietst. Echt 2 dagen die ze niet meer van ons afpakken! Wat hebben we genoten.

2015-03-08 15.14.202015-03-16 17.15.28

Elke dag had Pepijn wel wat krampen in zijn buik, dit was  begonnen tijdens de laatste dagen van de chemo. Maar elke keer als de dokter kwam, dan was de pijn alweer voorbij. Ze konden er niet veel mee, hij poepte en zijn buik voelde soepel. Op maandag werd het al wat erger en dinsdag ging het eigenlijk echt niet meer. Ook zijn temperatuur ging omhoog. Hij zat op 38,3 graden. Bij 38,5 graden kun je gaan rijden en rekening houden met een opname als hij neutropeen is. De oncoloog hoorde op de achtergrond zijn gesteun en gekreun en ze wilden hem toch laten nakijken. We konden nu naar het Amphia ziekenhuis in Breda. We werden daar heel erg fijn ontvangen.  Nadat er eerst wat bloed was afgenomen via een vingerprik. De ontstekingswaardes in het bloed waren wat verhoogd, maar deze hoogte kon ook wijzen op een virale infectie en niet zo zeer op een bacteriële infectie. Stijgt deze waarde door, dan is het een bacteriële infectie. Ook liet het bloed zien dat hij daadwerkelijk neutropeen was en dat hij bloed bij moest krijgen. Zijn PAC werd aangeprikt en ze hebben gelijk bloed afgenomen om op kweek te zetten. Het was nog even afwachten of de onderzoeken door konden gaan van de dagen die eraan kwamen. Pepijn kreeg al wel medicatie om zijn schildklier te beschermen voor de MIBG-scan.

Na een onrustige nacht door de bloedtransfusie, was het wachten tot de dokter kwam. Na het gesprek en nadat hij had gebeld naar Utrecht, kregen we groen licht om die kant op te gaan. We waren wel later dan dat eerst de planning was, dus in Utrecht aangekomen, liepen we van hot naar her. Eerst bloedprik formulieren ophalen…. Bleek daarna op de prikpoli dat er niet opstond waarop Pepijn geprikt moest gaan worden. Joost terug gelopen. Toen kwam hij terug met een waslijst! Vervolgens was het teveel voor een vingerprik en wilde ze een infuusnaald ervoor gebruiken, terwijl Pepijn zijn PAC al aangeprikt was. Na overleg terug naar de afdeling om het bloed uit zijn PAC te halen. Wel zo kindvriendelijk. Daarna hup, via de tunnel snel naar het AZU gelopen. Pepijn kreeg namelijk zijn MIBG inspuiting. Dat vind hij gelukkig helemaal niet erg en is ook zo gepiept. De zusters daar hebben nog wel om hem gelachen, want Pepijn mocht mama en papa nog nat spuiten.

2015-03-11 15.10.01

Vervolgens terug naar het PMC, toen bleek dat we gelijk door konden om een echo van het hart te maken. Pepijn heeft namelijk vergrote kans dat zijn hartspier minder goed gaat functioneren door de N6 chemokuur die hij krijgt. Op de poli moesten we even wachten. Pepijn wilde mama pakken, dus op de fiets achter mama aan. Ineens werd hij niet lekker. De afgelopen dagen had hij elke dag wel een keertje gespuugd. Dus dit kwam niet als een verrassing. Maar we waren wel te laat met het opvangen…. Gelukkig kwam een lieve meneer die later ook de echo bij Pepijn maakte even helpen. Hij wilde eerst de echo afblazen, maar nadat we hadden verteld dat het elke dag wel een keertje voorkwam konden we toch door voor de echo. Pepijn zijn hart werd uitgebreid bekeken en hij legde veel uit ook aan Pepijn, die gelukkig nu niet meer bang is voor echo’s. Dat was in het Sophia een half jaartje geleden nog wel anders. Dan was het een hele strijd om hem stil te laten liggen. Na de echo moesten we even wachten in het kamertje en de meneer zou zo terug komen. Dat eventjes duurde dik 20 minuten! Pffff, en vervolgens kwam de dokter binnen die het beoordeeld had! We dachten gelijk, nee, het is niet goed. Maar gelukkig. Pepijn zijn hart functioneert nog prima. Die zit weer in de pocket. Je weet dat Pepijn last kan krijgen van bepaalde dingen door de chemo, maar je hoopt het natuurlijk van niet.

2015-03-11 13.17.01

Na de echo terug naar het PMC om vervolgens de arts te spreken. Ook konden we nog even een miniplasje afgeven. Het plaszakje had niet goed gezeten, dus de rest zat in zijn luier. Gelukkig was het precies genoeg. Zijn urine wordt ook onderzocht. Ze kunnen nakijken of bepaalde waardes zijn gedaald. Wat we natuurlijk hopen, want dat betekend dat de kanker is afgenomen. Zo wisten wij op 8 oktober aan de hand van zijn urine en de a-typische cellen die waren gevonden in het beenmerg dat hij neuroblastoom had. Welk stadium het was wisten we pas later. Nadat we de urine hebben afgegeven, konden we gelijk door naar onze arts. De bloedwaardes waren nog steeds laag. De ontstekingswaardes waren niet door gestegen, wat toch wel duid op een virale infectie. Een goede verkoudheid kan dit al veroorzaken. Hij had geen reden om Pepijn in het ziekenhuis te houden, ook niet in Breda. Totdat hij zijn hand op Pepijn zijn hoofd legde….. 38,5. Pepijn kon blijven….. Hij moest uit voorzorg antibiotica krijgen. Gelukkig konden we een nachtje in Utrecht blijven en niet nog een keertje op en neer naar Breda. Want voor de volgende dag stonden weer 2 onderzoeken. De buikkrampen waren verder ook nog zeker niet verdwenen. Onze oncoloog vertelde dat zijn buikje toch wel vol aanvoelde. Pepijn moest daarom 2 tot 3 zakjes Forlax krijgen. En jahoor, prompt begint hij natuurlijk te poepen 😉 Wat een timing heeft Pepijn toch!

Die nacht heeft hij rond half 1 krampen gekregen die wel 10 minuten hebben geduurd. En ook om 6 uur in de ochtend had hij er ook flink last van. Terwijl hij er in zijn slaap vaak geen last van heeft. Joost bedacht zich ineens dat ze in het Sophia een cyste hadden gezien bij de galweg. Misschien kunnen ze gelijk even kijken of dat het probleem kan zijn voor zijn buikpijn als ze een echo aan het maken zijn. Verder twijfelden wij of Pepijn toch echt niet met een roesje in de scan moest gaan, want als hij elke keer pijn heeft en dan vast liggen in een fixeerzak. Dat is echt niet fijn. Maar toen de ochtend vorderde leek het alsof de pijn minder werd. Had het dan toch echt verband met zijn ontlasting? Pepijn was namelijk al heel de ochtend nuchter.

Vervolgens mochten we voor de echo van zijn bovenbuik weg. Ook daar werd hij weer uitgebreid bekeken. Ook de dokter kwam nog even alles bekijken. Van deze echo krijgen we nog de uitslag. Terug op de kamer heeft Pepijn nog even met Caroline gespeeld, een van de pedagogisch medewerksters. Zo konden papa en mama even op hun gemakje eten. Verder hadden we toch de knoop doorgehakt en gekozen om Pepijn geen roesje te geven. Hij was moe genoeg, waarschijnlijk zou hij uit zichzelf wel gaan slapen. Dus hij mocht wat eten. Hij was er al heel de ochtend over bezig dat hij een spekje wilde hebben. Die heeft hij ook gekregen en die heeft hij heerlijk opgepeuzeld.

Om 2 uur moesten we weer in het AZU zijn bij nucleaire Radiologie. Arjanne stond ons nog even op te wachten. Zij was één van de verpleegsters toen Pepijn de MIBG behandeling kreeg. Zij was nog nooit bij een scan geweest. Nu heeft ze kunnen zien wat ongeveer de scan inhoud. Pepijn vond het in het begin toch wel eng en spannend. Hij moet op vacuümzak gaan liggen die we om hem heen vast maken en dan laten ze de lucht eruit. Zo ligt hij er gefixeerd in. Hij lag zo lekker dat hij het eerste gedeelte heerlijk heeft liggen slapen. Dit duurde een half uurtje. Helaas moesten we hem wakker maken. Hij lag namelijk niet vast genoeg en bewoog heel vaak zijn bovenlijf in zijn slaap tijdens het duimen. Leer voor de volgende keer, want meneer ging niet meer slapen en hij was ook echt niet meer te genieten. Dus dat andere half uur heeft Jolanda echt keihard moeten werken om hem rustig in het apparaat te houden! Het laatste wat je wil is dat de scan overnieuw moet! Gelukkig is de scan goed gekeurd. Vervolgens moest hij nog 2x in de “wasmachine die aan het centrifugeren is”. Dat is de grote ronde CT-scan donut waar hij vervolgens ook nog even in moet. Gelukkig vond hij dit totaal niet erg en hij wist ook dat dit het laatste was. Hij zat heel aandachtig te kijken naar de lampjes die ook aftellen. Wat een bikkel is hij toch! De scan zat er weer op. Nu afwachten. Waarschijnlijk krijgen we de uitslag morgen als we weer naar het ziekenhuis gaan.

2015-03-12 14.09.28

Na de scan konden we terug naar Breda. Ze hadden een ambulance besteld voor 17:00. Wij vonden dat een beetje onnodig. Als we gelijk weg konden rijden, waren we nog precies voor de files. En we hebben Pepijn al vaker met een infuus aan zijn pols/voet of met zijn PAC aangeprikt naar een ander ziekenhuis gereden. Dit was gelukkig okay, dus hup inladen en wegwezen. Rond 18:00 waren we in Breda. Hier werd Pepijn gelijk weer aan de infuuspaal gehangen. Opa, oma en Thijmen kwamen nog even langs. Ondertussen dat wij samen met Thijmen aan het eten waren, moest Pepijn helaas toch nog spugen. Dit keer kwam ook zijn sonde eruit. Het is erg vervelend om een nieuwe te plaatsen en deze had hij ook pas net een week. Dubbel pech dus. De reden waarom we dinsdag naar het ziekenhuis waren gegaan was nog steeds niet opgelost. Pepijn had nog steeds veel last van buikpijn. Het werd ook weer erger.

2015-03-14 14.25.17

De volgende dag hebben we daar dan ook overleg over gehad. En precies op het moment dat de dokter en de 2 dokters in opleiding er waren, liet Pepijn een scheet. Maar we hadden allemaal het gevoel dat  het meer was. En dat was het ook. Het was een ware poepexplosie en het liep dus ook gelijk zijn luier uit. De forlax leek te helpen….. De buikpijn werd ook wel wat minder. De koorts was er nog wel, maar werd ook al minder. Later die dag heeft hij nog 2x ontlasting gehad. Maar hij spuugde ook wel. Ook de volgende dag. Dus er toen in overleg voor gekozen om zijn buik even wat rust te gunnen en een zak met ORS (zoutoplossing) te geven. Dit leek te werken. De buikpijn verdween en ook het spugen werd minder. Als hij spuugde dan stond zijn sondevoeding echt nog maar net aan. Dus kwam er eigenlijk niet echt wat uit. Zaterdagmiddag mocht Pepijn weer eens van zijn kamer af. Gezellig spelen op de speelkamer. Dus daar maakt hij graag gebruik van. Hij heeft lopen rond racen op een fietsje, achter de zusters aan 😉

2015-03-15 08.14.52

Zondagmiddag kregen we ineens te horen dat ze gingen bellen naar Utrecht om te vragen of er iets uit de kweek was gekomen. Als dat niet het geval was, dan mochten we om 18:00 naar huis. Want dan was hij 48 uur koortsvrij. Iedereen had er wel vertrouwen in dat het zo zou zijn. Gelukkig was er niets uit de kweken gekomen. Yes, toch nog 2 dagen thuis!

En die 2 dagen hebben we volop van de jongens genoten. Al voelen we wel heel erg wat er allemaal aan zit te komen. Onbewust ontstaat er toch spanning voor wat gaat komen. Er is zeker vertrouwen, Pepijn is sterk en komt er tot nu telkens goed doorheen, maar er is ook angst. Het is heel dubbel. Je bent er maar al te goed van bewust dat een positieve uitslag niks hoeft te zeggen. Zo gemeen is deze kanker. Het is spannend wat de komende kuur weer gaat brengen. En ook de hoge dosis chemokuur voelen we eraan komen. Hij komt steeds dichterbij. En deze maakt van binnen alles kapot. Dit zal gepaard gaan met veel pijn. In het begin leef je echt van kuur naar kuur, maar nu komt het einde van de normale kuren toch echt in zicht. Nog 1x een N5 kuur en nog 1x een N6 kuur en als de scan positief is dan volgt vervolgens de hoge dosis chemo. Als alles verloopt zoals het moet verlopen, dan betekend dit dat eind april de hoge dosis chemokuur start.

Morgen meer duidelijkheid hopelijk…..

 

Reacties

    mariet aarssen

    22 maart 2015 Beantwoorden

    Wat is dit allemaal heftig, en wat doen jullie het allemaal super goed.
    Het is ook zeker heel fijn en belangrijk dat er nog leuke momenten zijn tussen alle ziekenhuis bezoeken en opnames.
    En dat jullie door zoveel lieve mensen omringd zijn.
    Heel veel sterkte en positiviteit voor jullie alle vier.
    En dat er nog veel mooie momenten mogen volgen met jullie oh zo stoere ventje.

    Orna en Kees Vroegrijk

    20 maart 2015 Beantwoorden

    Ontroerd door het verhaal maar ook diep respect voor jullie hoe jullie hiermee omgaan. We wensen jullie allen veel sterkte toe en hopen met jullie dat alles goed zal komen.

    Marlous

    19 maart 2015 Beantwoorden

    Is weer spannend al die uitslagen hoop dat ze allemaal goed zijn. maar wat heeft die stoere man een energie heerlijk om zo te kunnen genieten in het bos. Veel sterkte dikke knuffel

    sally

    18 maart 2015 Beantwoorden

    Ik heb zoveel respect voor jullie….. Ik lees het elke keer weer met tranen in mijn ogen. En wat een kanjer van een jongen hebben jullie !!!!

    lieuwke

    18 maart 2015 Beantwoorden

    Lieve sterke familie,
    wat een zenuwslopend moment in de behandeling moet dit zijn en wat hoop ik op goed nieuws voor jullie allemaal! Wetend wat er allemaal nog komt geeft natuurlijk ook heel veel spanning, maar wat goed dat jullie desondanks jullie momenten blijven pakken en heerlijk genieten van elkaar! Dat moet jullie inderdaad ook zoveel goed doen en wat heerlijk dat Pepijn nog zo sterk is dat hij even gewoon kind kan zijn en lekker mee kan doen!! Hij is met recht een stoere jongen!!! Hou vol en all the best weer! liefs Lieuwke

    Marijke

    18 maart 2015 Beantwoorden

    Dit was zeker heel druk voor jullie zeg maar wat doet Pepijn en jullie het goed zeg…..echt respect meid! Gelukkig ook in deze drukke week geniet momentjes met heel mooi weer

    Denise

    18 maart 2015 Beantwoorden

    Wat zijn jullie toch stoer en vooral Pepijn ongelooflijk hoe hij dit allemaal ondergaat, echt een knappe stoere knul !!! Super dat jullie zo van jullie dagen thuis hebben kunnen genieten, heerlijk, lekker buiten zijn zal jullie allemaal goed doen na zo’n ziekenhuisperiode.
    Vandaag een super spannende dag, we leven enorm met jullie mee !!! DUIMEM

    Kelly

    18 maart 2015 Beantwoorden

    Wat heerlijk dat jullie toch nog hebben kunnen genieten als gezin. En wat is Julie kleinste man toch een grote kanjer!
    Wauw!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *