MIBG behandeling

Pffff wat een dag. Vanochtend kamer leeg maken en wachten op de ambulance.  Planning was om 12 uur maar dr. Van  Noesel  wilde ons dan echt wel in Utrecht hebben.  Uiteindelijk dus toch vroeger in de ambulance.  Gelukkig vond Pepijn het dit keer niet zo erg.  En hij viel vrij snel in slaap.  Papa reed ondertussen achter ons.

In Utrecht aangekomen waren we vrij snel op de afdeling.  Het Prinses Maxima Centrum (PMC) zit nu nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).  Er word daarnaast nog wat gebouwd.  Dat moet in 2017 af zijn. De kamer is heel erg fijn en mooi.  We kijken uit op de ambulance garage.  Na de eerste kennismaking moest meneer toch helaas een nieuwe maagsonde omdat ze hier een ander systeem gebruiken.  Je loopt gelijk tegen de problemen aan van verschillende ziekenhuizen.  En aangezien dit een opstartende afdeling is. Hebben ze nog niet tig dingen liggen om een koppelstuk te fabriceren. … maar dat is nog wel een puntje.

Begin van de middag is dr. Van Noesel langs geweest voor een kennismaking en informatie over de MIBG behandeling. Hierna hebben we samen met Pepijn de kamer bekeken waar hij komende week moet blijven. De behandeling gaat plaats vinden in het volwassenen ziekenhuis. Pepijn is de eerste die vanuit het PMC deze behandeling krijgt. Het is voor iedereen nog erg wennen hoe ze dit het best aan kunnen pakken. Zo is er nog geen scherm waarop Pepijn ons kan zien, wij kunnen alleen Pepijn zien via een camera en scherm. Wel mogen we meer bij Pepijn in de kamer zijn dan we tot nu toe dachten. De regel is zo veel mogelijk afstand bewaren om de hoeveelheid straling te beperken. Alle speelgoed, knuffels en textiel moeten nog 8 weken na behandeling in opslag blijven in het ziekenhuis omdat deze zo lang radioactief en dus schadelijk blijven! Dat is wel even lastig met het uitzoeken van de spullen die we Pepijn meegeven op zijn kamer. Thijmen mag helemaal niet bij Pepijn vanwege de straling. Gelukkig is het maar voor 4 a 5 dagen. Maar ook daarna moeten we nog wat afstand bewaren.

We zijn nog steeds heel erg blij met alle steun en hulp die we van veel mensen ontvangen. Dank je wel hiervoor. Gelukkig krijgen we nu vanuit het ziekenhuis eten, wat overigens niet voor alle afdelingen geldt. Nu richting bed want we zijn aardig op….

 

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *