Trots

Trots

Ruim een week geleden kwamen we thuis van de laatste behandeling in het ziekenhuis. De allerlaatste! Het besef is er geloof ik nog niet helemaal. Na weken van antibiotica, 2 MIBG-behandelingen, 7 chemokuren, 20 bestralingen en na 5 immunotherapieën. Pffff, echt raar. Je heb al die tijd van kuur naar kuur geleefd en nu… Okay, vooruit we zijn er nog niet. We zijn nog bezig met een thuis kuur, daarna 2 weken rust. Om vervolgens de laatste 2 weken in te gaan van de echte allerlaatste kuur. En dan, dan wordt het weer spannend. Scans om opnieuw de bevestiging te krijgen dat Pepijn nog steeds schoon is. Sommige zeggen nu al dat Pepijn beter is. Maar eigenlijk weten we dat niet. We hopen het! We gaan ervoor. Maar wij zeggen liever Pepijn is schoon. Daarmee bedoelen we: Pepijn is schoon op de scans. Over 5 jaar kunnen we zeggen. Pepijn is beter. Dan kunnen we er eigenlijk wel vanuit gaan dat de neuroblastoom echt weg is. Maar ook dat is weer geen garantie. Zijn we nu negatief aan het praten? Nee, wij denken en vinden van niet. We noemen dit meer realistisch. Zijn we er altijd mee bezig als we dat vrolijke koppie zien, met die ontzettend brede lag. Nee hoor, echt niet. Maar geregeld komt er zo’n stemmetje in je hoofd, die dan toch ineens zegt: Ik hoop dat ik altijd van dit vrolijke ventje mag blijven genieten. Soms komt ineens dat besef, dat je geen garantie heb, geen zekerheden. We hebben wel veel hoop, vooral als hij zegt dat hij later toch wel bij de treinen wilt gaan werken. De ene keer als conducteur, de andere keer net zoals zijn oom railbouw.

Wat verder wel zeker is, is dat de immunotherapiën er nu op zitten. En wat heeft Pepijn het super gedaan de laatste kuur! De poli/opname dag was vreselijk lang. Maar wat heeft hij het super gedaan, want wachten met een kind om een kamer te krijgen is vreselijk. Gelukkig zaten we daar niet alleen, maar met een Nederlands lotgenoot Floor (FloorforLife). Wij konden gezellig kletsen met haar ouders en ondertussen waren hun samen aan het kleien of tablet aan het kijken. Iets voor 9 uur in de avond, konden we eindelijk van the Buerger Building naar Main building. En tegen half 10 kon Pepijn eindelijk in zijn bedje kruipen. Eerst wat opstandig, want hij wilde nog tv kijken. We gaven hem 10 minuten, maar na 5 minuten vroeg hij al om de tv uit te zetten. Het was op bij onze vent. En bij ons ook. Wat waren we blij met de oom en tante van Thijmen en Pepijn die ons kwamen ondersteunen. Want die hebben al die tijd voor Thijmen gezorgd. Hij had namelijk een lang weekend. Dat zul je nu altijd zien, voor de 2de keer dat een behandeling in een vakantie of een lang weekend valt… Je bent zo wie zo dankbaar dat er iemand over is, maar dan echt helemaal!

2016-01-15 16.21.59

De volgende dag had iedereen nog last van de lange dag wachten. Pepijn was echt niet te genieten. Het was een kleine dictator in zijn bed. Hij was gewoon ontzettend moe van de dag daarvoor. En dan waren de medicijnen nog geen eens gestart. Inmiddels zijn we hem al wel gewend, want tijdens de chemo’s was hij onze dexa-draak. En ook tijdens en rondom de immunotherapiën zorgden medicijnen ervoor dat hij toch wel wat pittiger was. En Pepijn was altijd al een kereltje met een hele sterke wil. Zo heeft Jolanda hem regelmatig krijsend op de fiets mee gehad en ook dat hij boos was dat hij niet in de auto mocht blijven zitten in de brandende zon. Nou, dan krijste hij alles bij elkaar! En dat pittige is ook wel goed, hij komt er wel. Hij laat niet zomaar over zich heen lopen. Nu klinkt het misschien alleen maar als een pittig kind, maar het is er eentje met een ontzettend groot hart! Hij kan ook zo ontzettend lief zijn. Er komen zulke lieve woorden op onverwachte momenten vanuit zijn hoek. Pepijn is gewoon een heerlijk stoer kereltje waar we onwijs trots op zijn. Maar zoals altijd wijk ik weer af van mijn verhaal… Ben ik goed in 😉

Zaterdag waren ze gestart met de laatste reeks van de immunotherapie. Normaal als ze de zak deden aanhangen, dan was het 2 uur later prijs met de pijn. Echt vreselijk elke keer. Elke kuur hebben ze de morfine op moeten hogen. Behalve de 4de kuur niet, toen leek het voldoende, maar het hield niet over. Maar dit keer bleef de pijn weg. Hij kon naar de speelkamer en hij zat heerlijk op de bank naar buiten te kijken. Ondertussen bleven wij hopen dat de pijn inderdaad weg bleef. En dat bleef het ook. Op wat hoofdpijn en een klein beetje buikpijn na. De PCA-knop heeft Pepijn in al die dagen maar 1x gebruikt, maar er was een grote twijfel of het ook echt nodig was. Maar daarentegen hij ligt er niet voor niets. De rest van de dagen liepen ook soepeltjes.

2016-01-16 13.10.20

Wel kreeg Pepijn weer dunne ontlasting en dan rijst de vraag: Is het weer C-Diff? Niemand kon het echt zeggen, want als ze opnieuw zouden testen dan was het altijd positief. C-Diff is net als die andere hardnekkige buikinfecties. Als je erop gaat testen, dan vind je ze altijd terug. Dus samen met de Infection Diseas besloten om het aan te kijken en door te gaan met het langzaam afbouwen van de antibiotica. En Pepijn mocht uiteraard niet meer van zijn kamer. Alles en iedereen kwam weer binnen met gele schorten en plastic handschoentjes. Onze vuilnisbak was dus flink gevuld met allemaal gele schorten. De zusters moeten namelijk het eerste uur wanneer de medicatie start elk kwartier binnen komen en daarna elk uur. Verder kwamen ze niet vaak, want tja het ging goed met onze kerel.

De laatste dag kwam er ook nog iemand gezellig met hem spelen. Het is niet iemand van de pedagogische zorg, maar iemand die echt speciaal is voor het knutselen met kinderen. Wat een lol hadden ze samen. En wat kan Pepijn ondertussen al goed Engels! Hij en zijn broer blijven ons elke keer weer verbazen.

2016-01-19 14.06.08

Wat was het een “fijne” laatste kuur. Elke kuur was weer afwachten hoe het zou lopen. Maar dat we zo rustig zouden afsluiten dat had ik toen we nog in Nederland waren echt nooit verwacht! De kuren begonnen echt mega heftig, veel pijn. Maar na de 2de kuur werd het elke kuur net een beetje beter te behappen.

De laatste nacht hebben we met z’n drietjes geslapen. Papa, mama en Pepijn. Dit mag hier. We vonden dit fijn om te doen om het zo af te sluiten. Normaal sliepen we om en om. Op woensdag mochten we naar huis, natuurlijk was het helaas weer wachten op ontslag…. Terwijl ze de avond daarvoor hadden beloofd dat ze ervoor zouden zorgen dat we vroeg naar huis konden. Wat dat betreft, we hadden al geleerd om te wachten in Nederland, maar hier is het toch nog wel een tikkie erger. Ach ja, we begonnen met wachten en we hebben het nu afgesloten met wachten.

2016-01-19 23.06.26
Ons uitzicht ’s avonds

Vriendje C-diff leek even weer wat op te komen, maar gelukkig lijkt het er nu toch echt erop dat hij weg is gebleven! Yes, eindelijk!

En op maandag hebben we nog iets anders afgesloten. Pepijn krijgt geen prikken meer in zijn armen of benen! Deze reeks van 14 prikken zit er ook weer op. En zo sluiten we dus één voor één dingen af.

Er komt nu momenteel steeds meer rust. En tijd voor het samen zijn. Wat is dat heerlijk. Vooral met zo’n pak sneeuw! Wat hebben de kinderen genoten. Echt bijzonder om zoiets mee te maken. Thijmen was afgelopen maandag een dagje extra vrij. En de dagen daarna begon school 2 uur later. Maar echt bijzonder om te zien hoe snel alles weer op de rit is, ondanks de mega pak sneeuw dat er was gevallen.

2016-01-24 15.58.05

En nu dat ome Marcel en tante Micha ook zijn vertrokken, merken we dat we toch wel richting naar huis gaan neigen. De eerste koffer ligt klaar en de eerste spulletjes liggen erin. En zo ga je langzaam toch de spullen langs van, wat neem je mee en wat blijft hier.

Thijmen wilt ook al een aftelkalender wanneer we terug gaan naar Nederland, maar eerst hangt er de aftelkalender voor Disney. Over 14 dagen is het zover. Wat hebben de jongens er ontzettend veel zin in en we zijn ontzettend dankbaar dat dit is mogelijk gemaakt. Daarna gaan we aftellen om naar huis te gaan. Met daarvoor nog de allerlaatste pillen kuur en de eindscans. Pffff, knoop in onze maag als we daaraan denken. Maar eerst gaan we nog genieten samen, met volgende week een gezellige Super Bowl avond met vrienden uit onze wijk.

En wat ben ik trots op al mijn mannen! En wat ben ik blij dat we zover zijn.

Reacties

    Hanneke Philippo

    21 maart 2016 Beantwoorden

    Wat geweldig, dat Pepijn nog steeds schoon is.
    En nu op naar Nederland. Hele goede reis gewenst.
    Lieve groetjes

    Linda

    23 februari 2016 Beantwoorden

    Wat super nieuws dat jullie zo ver zijn gekomen.
    Jullie hebben het verdient naar disney te gaan heel veel plezier en lekker genieten van deze mooie momenten met zijn allen.
    Van Linda, Raymond, Nathan en Samuel

    H.J.van der Pers-Henning

    1 februari 2016 Beantwoorden

    pfff wat een verhaal zeg maar er klinkt gelukkig veel positiefs in door en hopelijk gaat het zo verder .Wat een bewondering heb ik in de eerste plaats voor Pepijn maar toch zeker ook voor papa en mama en Tijmen regelmatig gaan jullie in mijn en mijn familie voorbij in gedachte daarom wil ik jullie die laatste periode veel sterkte toewensen geniet met volle teugen van disney prachtig
    is het daar mijn kinderen en kleinkinderen zijn er ook geweest lieve groeten en tot wederhoren.

    Tiny Huisman

    30 januari 2016 Beantwoorden

    Ik heb jullie op Facebook gevolgd wat zullen jullie blij zijn als je met ze allen naar huis mogen ik ben zo blij dat alles steeds beter gaat ik hoop het laatste stuk ook goed zal gaan. Ik wens jullie nog hele mooie en gezonde jaren toe sucses voor het laatste stuk. knuffel voor jullie kanjers.

    Hanneke Piers

    30 januari 2016 Beantwoorden

    Wat klinkt dat allemaal geweldig! Heel
    veel plezier in Disney! En sterkte met de laatste dingen die nog moeten! 😉

    Riekie Lauwen

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Veel plezier in delaatste weken.
    En sterkte met de scans.
    Groetjes en knuffels voor de jongens.

    Riekie.

    hannekephilippo

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Wat fijn, dat de ergste kuren achter jullie liggen.
    Wij blijven voor jullie duimen en sterkte met de allerlaatste scans , die nog komen. Veel plezier in Disney
    en dan naar Nederland. Vast hele goede reis naar huis
    gewenst. Jullie zijn alle vier kanjers.
    Lieve groetjes

    Melanie

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Pepijn, wat ben jij een ontzettend stoere vent, en ook jou broertje Thijmen niet te vergeten! Wij hopen dat jij helemaal beter mag worden, zodat je nog heel je leventje voor je hebt!

    Corrywillemse

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Wat een positief verhaal fijn om te lezen en wat gaan Jully ongelofelijk genieten in Disney land en Dan Klaar maken om naar Nederland af te reizen tot horens en heel veel groetjes

    Tante Priscilla

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Wat leest de blog fijn, hij heeft me positieve energie. En ja ook hier het stemmetje in je achterhoofd. Maar die laten we daar lekker zitten.

    Genoten van het onverwachte Skype momentje vandaag ook. Gezellig met jullie en genoten van alles wat Pepijn ons te vertellen had. Met zijn knappe Engelse woordenschat!

    Hilda

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Prachtig om te lezen dat ( naar het er nu uit ziet) de goede kant op gaat. Jullie kunnen bijna aftellen, misschien wel na Disney. Hardstikke fijn. Sterkte met alles en geniet van alle fijne momenten😄👍👍

    Tamara

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Wat heerlijk om weer te lezen..:
    Liefde, kracht, saamhorigheid en doorzettingsvermogen, het past perfect als omschrijving van jullie gezin en de strijd die jullie samen leveren en geleverd hebben.
    Wat mooi ook hoe je schrijft dat je zo trots bent op “je mannen”. Hoe gek het ook klinkt, wat kan iets wat zo verschrikkelijk is, je toch zo ontzettend bewust maken Van de betekenis van liefde he?!

    Jullie zijn kanjers, allemaal!
    X Tamara

    Dian

    29 januari 2016 Beantwoorden

    Gelukkig had pepijn de laatste kuur minder last. Hij heeft al genoeg gehad. Nu nog een spannende tijd maar blijf positief! Eerst nog genieten van Disney en dan de voorbereiding om terug te keren. Zal weer raar zijn 😂om in zo’n plat land te komen. Succes de komende tijd buurtjes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *