Weer thuis!

De eerste N5 chemo zit erop. En om eerlijk te zijn viel het ons niet tegen. Gelukkig. Pepijn heeft eigenlijk alleen maar gespuugd door de dexamethason die ze niet hadden verdund en te snel hadden gegeven. Bedankt eigenwijze zuster, dat je niet heb gelezen wat er is afgesproken met ons en dat tot 2x toe! En hij spuugde ook doordat hij te vol zat. Onze stoere kerel heeft 3 dagen lang niet tot nauwelijks ontlasting gehad. En daar had hij echt wel last van. Tweede kerstdag is ook geprobeerd om het met microlax op gang te krijgen, maar helaas… Vervolgens een klysma. Maar ze kwam nauwelijks naar binnen, waardoor de vloeistof er bijna gelijk weer uitstroomde. De ontlasting zat wel ver vooraan. Toch kwam er die middag wel een beetje, dus toen hoopten we heel erg dat de rest snel zou volgen. Maar nee, het bleef uit. Die avond had hij buikpijn en moest hij spugen. Ze dachten dat het door de chemo kwam, maar wij dachten anders. Dat kleine beetje poep in zijn luier en op al ruim 3 dagen, tja die pijn moet natuurlijk ergens van komen. Die nacht heeft hij gelukkig wel goed geslapen.

2014-12-26 13.23.30

De volgende dag was een mooie witte derde kerstdag. Vooruit het was niet zo wit als in Roosendaal (lang leve Facebook voor al die mooie witte foto’s 😉 ) Pepijn mocht voor het eerst weer van zijn kamer af. Tijdens de chemo mocht dit niet, maar nu waren de zakken met chemo leeg en de lijnen waren gespoeld. Dus er was geen kans meer dat de afdeling besmet zou raken met de chemo als er iets met de lijnen of zakken zou gebeuren. Nu was het alleen wachten totdat het spoelen voorbij was. Pepijn krijgt dan extra vocht, om zijn nieren te beschermen. Hij liet het zich geen tweede keer zeggen dat hij van de kamer af mocht. We konden lekker voor het eerst samen in de ouderkamer wat eten. Pepijn ging ondertussen even tv kijken en en met de klei spelen.

2014-12-27 09.08.552014-12-27 09.30.22

Maar ook die ochtend kwam er geen goede ontlasting, dus samen overlegd met de verpleging en oncoloog wat we nu konden doen. Het werd opnieuw een klysma. Arme kerel. Dit keer ging het makkelijker en deed het gelukkig minder zeer. De dag daarvoor liepen de tranen over zijn wangen en verzette hij zich behoorlijk. Nu liet hij het over zich heen komen. Wat is hij toch een stoere vent! En omdat de chemo zelf klaar was, mocht hij nu zelf de kralen halen die hij had verdiend en hij had ze dik verdiend! Gelukkig houd deze kerel ook wel van de kleur roze, want voor een klysma/katheter krijgen ze een soort van roze wiebertje met glitters erin. En dat dus 2 stuks! Nou en deze klysma hielp! In de prikkamer waar ook de kralen liggen, konden we hem al verschonen. Er lag een hele plas in zijn luier. En toen hopen dat het nu op gang zou komen en dat het ook op gang blijft.

2014-12-27 10.08.20

Zaterdagmiddag ging het eigenlijk niet zo lekker, we mochten in principe naar huis. Maar ineens lag hij zo futloos in zijn bedje. Flink rode wangen en hij wilde met rust gelaten worden. Het voelde niet goed om zo naar huis te gaan. Dr. van Noesel kwam toch nog even langs en die stelde ons toch wel gerust. Pepijn had natuurlijk wel een hele zware chemokuur achter de rug. En we mochten altijd bellen als er iets was en mocht het nodig zijn dan konden we ook terug komen om te controleren. Joost is toen opnieuw terug gegaan naar het RMD om de kamer schoon te maken en af te rekenen, eerder die middag had Jolanda hem terug geroepen om even af te wachten. Ondertussen ging Jolanda verder met spullen pakken op de kamer. Op een gegeven moment zag ze een konijntje in de sneeuw en Pepijn wilde die ook wel zien. Het down-moment van Pepijn was gelijk doorbroken. Ineens waren er 2 konijntjes achter elkaar aan het rennen. Zo leuk en schattig om te zien! Pepijn lachen. Kijk daar doe je het voor!

2014-12-26 09.07.57

Rond 4 uur ging de PAC-naald eruit. Nu snapten we wel waarom hij niet naar huis wilde. Hij wilde gewoon niet dat de pleister eraf werd gehaald en de naald eruit. Dat vind hij altijd zo erg. Maar dat vinden meer kinderen eng. Iets na half 5 zaten we in de auto, klaar voor vertrek om door het winterwonderland naar huis te rijden. Op zich reed het goed en ging het gelukkig onderweg met Pepijn goed. We waren om 6 uur ’s avonds thuis. En daar kom je dan weer aan met alle spullen. Het is net alsof je terug kom van vakantie. Was het maar dat je terug kwam van vakantie….  Maar we liggen weer in onze eigen bedjes en dat is echt wel fijn.

2014-12-27 16.35.37

Die nacht is gelukkig rustig verlopen. Pepijn heeft alleen om 12 uur ’s nachts gespuugd. Dat viel ons alles mee. Gisteren (zondag) was hij ook erg opgewekt en ging het hem echt goed. Ook de stoelgang komt goed op gang. Weliswaar niet in zijn luier… Pepijn stond in bad, en het water werd vervolgens bruin. Gelukkig was hij niet heel erg overstuur. Even bad schoon gemaakt en meneer kon er terug in. Die middag nog een dunne luier gehad, dus we kunnen wel ietsje minderen met Forlax. Verder zijn we nog even lekker naar buiten gegaan om te sleeën. Pepijn was helaas omgevallen met slee en al. Tja, toen was de pret voorbij. Maar ach, we zijn even buiten geweest.

2014-12-28 14.30.11

In de avond werd hij wel onrustig en helaas moest hij dan ook spugen. In de nacht nog een keertje. Jolanda heeft heel wat keren in de nacht aan Pepijn zijn bed gestaan. Dan lag hij weer te slikken in zijn bedje. Gelukkig is het bij die 2 keren gebleven. Dit was eigenlijk de eerste echte onrustige nacht sinds de chemo. Vanochtend is wel rustig verlopen, ook al hadden we het niet verwacht. Maar als hij zich ook maar een heel klein beetje opwind, dan zie je Pepijn alweer slikken en komt het er uit. De misselijkheid zit toch wel aan de oppervlakte.

Ondertussen heeft Pepijn er weer 20 kralen bij. Dit zijn de kanjerkralen van deonderzoeken van de week daarvoor en de chemokuur van afgelopen week. Dat geeft goed weer wat hij allemaal moet doorstaan.

2014-12-29 12.32.22

Woensdag weer op controle. Dan krijgt Pepijn ook gelijk een gehoortest. Die moest nog gedaan worden. De N5 kuur kan namelijk gehoorbeschadiging veroorzaken. We hopen dat we de komende weken gewoon lekker thuis kunnen blijven, maar de kans zit er heel dik in dat hij nog wel terug kan voor een (spoed)opname. Dat hebben we ook al gehoord van andere ouders. En aangezien er nu veel soorten griepjes en verkoudheden in de lucht hangen…. Is het er eigenlijk gewoon op wachten. We willen dus vragen aan iedereen die langs zou willen komen, let even op. Is er niemand in de omgeving die ziek is of ziek is geweest? Overleg het even met ons. Want voor Pepijn kan het echt grote consequenties hebben.

Verder iedereen bedankt voor de lieve (kerst)kaartjes en andere berichtjes. Die blijven ons echt goed doen! Zonder steun zou het nog een stuk zwaarder zijn.

Reacties

    Marlous

    30 december 2014 Beantwoorden

    Hoi dat was weer een pittige week voor jullie. Maar toch mooi dat er mooie momenten zijn zo even tussendoor. We nemen ons petje af voor jullie. Hoop dat jullie oud en nieuw thuis kunnen vieren. Veel sterkte. Dikke knuffel

    Saskia

    29 december 2014 Beantwoorden

    Lieverds, wat heb ik ontzettend veel respect voor jullie. Hoe jullie hiermee omgaan en er verslag van doen. Hele dikke knuffel en heel veel kracht gewenst!

    X Saskia, mama van *Luca en Jori

    Tante pris en ome gert

    29 december 2014 Beantwoorden

    Weer een heftig om te lezen. Zoveel dingen krijgt dat stoere ventje van jullie te verduren. En al die mooie kralen, zo verdiend maar ook zoveel. Wat is het wel een dapper jochie zeg.

    Toch ook af en toe een lach bij het lezen van de huppelde konijntjes en de slee. Al is het maar voor even. Knap hoe jullie de kleine dingen meepakken die jullie kunnen.

    Tot snel.

    Dikke knuffel

    Kelly

    29 december 2014 Beantwoorden

    Pfff 20 kralen erbij alweer… Wat een dappere knul hebben jullie! Hopelijk verloopt de controle goed en mogen jullie lekker terug naar huis. Wij hebben in ieder geval een wensballon gekocht voor Pepijn die we de lucht in sturen. De wens mag duidelijk zijn. X

    Hanneke

    29 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat er goede initiatieven bestaan! De kanjerketting voor jullie stoere man en het RMD voor jullie als ouders, petje af voor de mensen die dit organiseren. Hopelijk wordt Pepijn niet al te ziek en kunnen jullie even thuis zijn. Ik denk aan jullie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *