Yeah! Thuis!

Yeah! Thuis!

Na bijna 3 weken zijn we weer thuis. Heerlijk! Er is weer wel een bommetje ontploft, want tja, je verzamelt wel wat op een aantal weken.  En dat moet allemaal weer een plekje krijgen. Gisteren hebben we alle kaarten van de ramen en de deur afgehaald. Er waren dagen van ziek zijn, voornamelijk de eerste paar dagen. Dagen dat de haren gingen uitvallen. Weer een emotionele stap in deze treinreis. Daarna waren het dagen van heel veel lol en verstoppen achter het gordijn of onder zijn droomdeken en met af en toe een slaapje overdag. Het waren vroege dagen, want meneer was om 6 uur al wakker…. Hopen dat deze trend zich thuis niet gaat voorzetten…. Maar aan de andere kant, kan hij dan lekker bij ons in bed liggen. Gewoon lekker tussen ons in. Iets wat ook alweer 3 weken geleden is.

2015-01-21 18.31.18

De afgelopen dagen verliepen eigenlijk goed en rustig. Al was Pepijn wel onrustiger in de avond en nacht. Het afbouwen met de morfinedrank en paracetamol ging naar ons gevoel veel te snel! Wat we hadden afgesproken met de oncoloog was weer weg gevaagd door een andere arts. Die had het op een aantal dagen tijd, zonder overleg, helemaal afgebouwd. Misschien dat hij daarom wel zo onrustig is in de nacht. Toch besloten om door te gaan zoals we hebben afgesproken met onze oncoloog. Kijken of hij nu rustiger slaapt en niet heel de tijd ligt te woelen.

Gisteren hebben we ook nog een gesprek gehad met onze oncoloog. En hebben we de MRI en de MIBG scan gezien. Deze zijn toch wel anders dan in Rotterdam. We snappen nu ook beter wat het verschil is en waarom Pepijn nog een extra MIBG scan gaat krijgen. Gewoon omdat de scans toch wel behoorlijk verschillen en dan voornamelijk qua beeld. De dokter liet op een MRI zien welk plekje ze in de borstholte in de gaten wilde houden. Het is het  witte plekje op onderstaande foto wat met blauw omcirkeld is. Verder was de dokter heel erg tevreden en nam hij zelf het woord Amerika in de mond. Het verloopt tot nu toe allemaal goed en voorlopig liggen we op schema. Als er geen dingen tussendoor komen, wat waarschijnlijk een illusie is, dan zal het waarschijnlijk juli worden dat we kunnen vertrekken. Maar stap voor stap. Eerst de chemo en dan komt de rest.

2015-01-22 21.53.43

Pepijn krijgt verder vanaf morgen elke dag neupogen. Het doel is dat dit middel Pepijn zijn beenmerg gaat overstimuleren, waardoor er stamcellen loskomen uit het beenmerg. Deze stamcellen moeten ze gaan oogsten, zodra er genoeg stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Als het zover is, dan krijgt Pepijn een dagopname. Eerst wordt dan onder narcose een lieslijn geplaatst. Via deze lijn worden de stamcellen met een soort dialyse apparaat uit het bloed gehaald. Dit “oogsten” duurt ongeveer 6 uur. Als hier meer tijd voor nodig is, dan moet hij waarschijnlijk nog een nachtje blijven. Vanwege deze procedure moet Pepijn maandag een keer extra bloed laten prikken. Woensdag heeft hij weer een “normale” afspraak met bloed prikken en een controle. We zullen wel zien hoe de komende week gaat lopen. Maar eerst weer lekker thuis! Heerlijk!

2015-01-21 09.48.25

Gisterenochtend mocht Pepijn weer voor het eerst van zijn kamer af. Hij heeft op 2 dagen na continue in de isolatie gezeten. En wat vond hij het super. Hij rende de pedagogisch medewerkster letterlijk in haar armen. Zo blij was Pepijn. In de middag hebben Pepijn en Thijmen nog meegedaan met de BINGO. Ze organiseren elke week wel iets op woensdagmiddag. Erg leuk! Vooral ook voor Thijmen. En jawel Pepijn had 2x prijs en Thijmen ook 1x. Wat een lol hadden ze. Al had Thijmen er niet zoveel geduld voor.

2015-01-22 10.17.09

Vandaag kwamen we de CliniClowns weer tegen op de gang. Pepijn kan daar ook zo om lachen. Samen bellen blazen is natuurlijk ook heel leuk. Dat was toch nog wel leuk zo op de valreep. Even de buurtjes nog gedag zeggen. Want je trekt toch wel veel met elkaar op en je bouwt ook echt een band op.

2015-01-22 11.39.27

We zijn daarna even naar het spoorwegmuseum geweest met Pepijn. Leuk om hem helemaal te zien stuiteren in de auto. Heerlijk! Hij had er ook zoveel zin in. En met een museumjaarkaart kun je gewoon even gaan. Dat hoeft niet lang te zijn. Na een aantal keer een rondje te hebben gereden in een treintje en wat grote treinen te hebben gezien, zijn we nog even langs het ziekenhuis gereden om de laatste spullen op te halen. Die lagen eerder nog niet klaar.

2015-01-22 12.30.36

En toen op naar huis! Pepijn heeft een heel stuk liggen slapen, maar toen hij wakker werd was hij wat misselijk. het kan van de chemo zijn, maar hij had ook al bijna 3 dagen niet gepoept. Thuis hebben we hem even een handje geholpen. Gelukkig kwam het toen wel, al deed het ontzettend veel pijn. Echt zo zielig. Je probeert hem dan te ondersteunen, meer kun je helaas niet doen…. Maar het is eruit! Gelukkig! Weer een zorg minder. Anders werd het waarschijnlijk weer een klysma…..

2015-01-22 15.52.00

Nu ligt onze stoere kerel weer heerlijk in zijn eigen bedje! We gaan het er weer van nemen nu dat we weer thuis zijn, maar dag voor dag.

Reacties

    Lieuwke

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Wat heerlijk dat jullie even naar huis kunnen! Hopelijk is het wat langer dan de vorige keer! Wat een mooie foto’s: in het spoorwegmuseum zelfs!! Ik heb zo respect hoe je alles in het oog houdt en je momentjes pakt: even lunchen met Thijmen in de ToqueToque (heb ik nog gewerkt als student!) wandelen in Amelisweerd en dan zodra het even kan met die kleine naar Thomas de trein!! En ondertussen ook nog strak in de gaten houden wat de dokters doen, zo goed dat je je eigen gevoel uitspreekt, zoals met de dex en nu met de pijnstilling afbouwen. Een beetje positief kritisch blijven kan helemaal kwaad, het blijven ook gewoon mensen en je kent je eigen kind het beste!! veel liefs, Lieuwke

      brigitte bosman

      26 januari 2015 Beantwoorden

      we zijn op onze fb pagina bezig met leuke dingen inzamelen voor een aantal kinderen pepijn is daar 1 van zou je ons een adres kunnen mailen waar straks het pakket naar toe kan worden gestuurd of gebracht

      brigitte

    Marijke

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Oh heerlijk zeg weer thuis! En wat een spannende trajecten in het vooruitzicht! Maar het klinkt allemaal erg positief! Dikke knuffel en hopen dat jullie even kunnen genieten van het thuis zijn als gezinnetje met elkaar

    Tante Pris en Ome Gert

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Fijn dat jullie weer thuis zijn! Even bijkomen en met zijn vieren zijn. Leuk om te zien dat jullie er met Pepijn op uit zijn gegaan. Weer een heel spannend traject te wachten. Ik hoop dat jullie wat langer met zijn vieren thuis kunnen zijn. Tot snel!

    Orna en Kees Vroegrijk

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Fijn om te lezen dat hij nu weer thuis is en dat er vorderingen gemaakt zijn. Opa Kees is vast blij dat hij zo van treinen houdt

    Dorien Staal

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Wat fijn om thuis te zijn met elkaar. Genieten van het gezin. Even geen toeters en bellen om je heen.

    dian

    23 januari 2015 Beantwoorden

    Helemaal toppie! Jullie hebben nog een weg te gaan maar de verhalen zijn positief en daar moet je je eigen aan vast houden! Alles loopt op schema, nou Hoe fijn is dat? Welkom thuis!

    Kelly

    22 januari 2015 Beantwoorden

    Weer heerlijk thuis. En wat fijn om te lezen dat Pepijn zo blij was dat de isolatie erop zat. En de heren beide gewonnen bij de bingo, super! Dikke knuffel voor jullie allemaal!

Laat een reactie achter op Marlous Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *