2e Thuis

2e Thuis

• Categorie : Behandeling, Thuis
• 12 : reacties

We hebben 2 fijne weken thuis gehad, ondanks het oogsten van de stamcellen en die vervelende neupogen. Elke ochtend even met z’n viertjes genieten en knuffelen in bed is echt zo fijn. En daar kun je zo van opladen. Pepijn speelde ook lekker thuis en ging ook regelmatig mee om Thijmen op te halen van school. Met als gevolg dat hij één keer een nat pak haalde doordat hij struikelde in een plas. Gelukkig had hij zijn skibroek en waterdichte jas aan. Maar hij genoot er verder van, dus dan genieten wij ook. Even wat kleine geluksmomentjes gepakt 😉

5 februari was het weer zo ver. Pepijn moest weer naar het ziekenhuis, nu voor de 3de chemokuur. De N5 kuur. Kortere kuur, maar ze hebben er vaak meer last van. Dit keer moesten we niet naar Utrecht, maar op verzoek van de oncoloog naar het Sophia in Rotterdam. We liepen daar binnen en het voelde niet meer zoals voorheen. Het voelde niet meer als een 2de thuis, want tja, zo zien we het ziekenhuis momenteel toch wel. En dan kunnen we beter maar proberen het zo fijn mogelijk te maken. Ondanks dat we dik een maand in het sophia hebben geleefd/gewoond, voelde het gewoon niet meer vertrouwd.  We zijn nu helemaal gewend aan Utrecht. We kennen daar nu ook meer kindjes met neuroblastoom en ook hun ouders. Je weet wat je kind doormaakt en wat je kind waarschijnlijk nog te wachten staat. Als je naar een ander ziekenhuis gaat, merk je dat je dat contact toch wel mist.

Op de afdeling 2 Zuid, oncologie, waren we al 2x eerder geweest voor controle. Het was niet dat we nog nooit daar waren geweest. Dat was dan alleen op de poli. Bij binnenkomst begin je ook altijd op de poli. Eerst aanmelden en dan vervolgens om een vingerprik. Dat prikje doet Pepijn altijd zo knap. Het is even AU, en daarna glijden de bloeddruppeltjes van de “glijbaan” af in het buisje. Vervolgens even wachten totdat de oncoloog ons binnen zou roepen. Na zo’n 20 minuten mochten we verder komen. Maar helaas niet bij de oncoloog die we gewend waren en verwacht hadden. Daar waren we erg door verrast. Die oncoloog was degene die het nieuws bracht dat Pepijn kanker had, ze was de persoon waar we een beetje een band mee op hadden gebouwd en die ons kende. Deze oncoloog die we nu hadden sprak alles even door. Het bloedbeeld was goed. Pepijn kon gaan starten. Verder moesten de kleine dingen geregeld worden, zoals de spuit die Pepijn krijgt om zijn bloedwaardes op te krikken als ze in een dip zitten. Kwam hij aan met Neupogen!?! Dit is een vloeistof die vanaf dag 9 dagelijks gegeven moet worden tot je uit de “dip” bent. Pepijn wordt daar grieperig van en steeds heeft hij de angst dat er iemand aan de deur staat die hem dagelijks een prik komt geven! Nee, dat ging hem echt niet worden! In het PMC werken ze met Neulasta. Dat is 1x een prik op dag 9 na start van de chemo en dan is het klaar. Het is nog steeds een nare vloeistof, maar het is dan maar 1x. Echt zoveel fijner. Okay, dus weer opletten, sommige dingen zijn dus anders geregeld in verschillende ziekenhuizen. Fijn….. NOT! Je staat gelijk weer op scherp.

Vervolgens mocht Pepijn naar zijn kamer. Het werd helaas een vierpersoonskamer…. Dat is even wennen. In Utrecht lig je of alleen of met z’n tweetjes. En daarbij zijn het dan niet alleen 4 kinderen, maar ook 4 ouders. Gelukkig ging er een oudere jongen diezelfde dag nog naar huis en de andere jongen zou naar de kamer ernaast verhuizen. Want 2 pubers bij 2 peuters is niet handig op één kamer! Dus uiteindelijk viel het gelukkig mee. Pepijn lag met nog een jongen op de kamer.

Toen we de kamer hadden gezien, ging Pepijn gelijk even de afdeling verkennen en met name de speelkamer. Dat is wel fijn of je nu wel of niet chemo aan je infuuspaal hebt hangen, daar mogen de kinderen altijd naartoe. In Utrecht mogen de kinderen niet van de kamer af zodra ze chemo aan de paal hebben hangen. Daarna werd Pepijn opgehaald. De PAC moest aangeprikt worden. Iets waar Pepijn altijd zo tegenop ziet. En hij weet zo donders goed wat er gaat gebeuren. Hij probeert altijd te rekken, wat niet fijn voor hem en voor ons is. Hij zegt dan tegen de verpleging: “zuster, zuster, wacht even, ik moet spugen…. ik moet spugen, zuster, zuster wacht even!?!” Wij moeten dan helaas tegen de verpleging zeggen dat ze maar even moeten doorpakken. Ondertussen zien wij wel of hij echt moet gaan spugen of dat het tijd rekken is. Het is altijd zo’n zielig moment. Vervolgens hebben ze Pepijn gelijk aangesloten op het infuus.

Op de kamer terug aangekomen met de logge infuus paal, is Pepijn tv gaan kijken met een koptelefoon op. De eerste antimisselijkheid medicijnen werden gegeven. Wij hadden op dat moment niets in de gaten. Maar niet veel later merkte we dat vanzelf. Want pffffoe wat kan Pepijn vreselijk reageren op de dexamethason. We noemen hem dan ook wel ons dexa-draakje. Hij wordt dan heel dwingend en humeurig. Zo rond half 4 hebben ze de chemokuur daadwerkelijk gestart. Ze starten met een zakje vindesine gevolgd met 4x 24 uur cisplantine en etopiside.

De broeder van de avonddienst die vond onze vragen allemaal niet erg fijn. Hij wimpelde ze af. Wij merkten wat verschillen in handelingen en toediening van medicatie. Niet dat dit fout is, maar doordat dingen anders gebeuren dan je ze verwacht, heb je het gevoel dat je je laatste stukje controle kwijt bent. Je wil toch graag wat controle houden door te overleggen met de verpleging en hun handelingen te overzien. Nou, daar kreeg je bij hem geen kans voor. Grrr, dat begon al gezellig de eerste dag. Het werden uiteindelijk allemaal kleine puntjes die de emmer deed overlopen. Gelukkig hadden we de maatschappelijk werker van te voren al laten weten dat we weer een keertje in Rotterdam waren. En hij kwam ons ook gelijk opzoeken. Echt zo fijn! Gelukkig toch iets van een vangnetje daar. Ook de pedagogische zorg kwam gelijk al langs. Pepijn moest natuurlijk wel zijn supersnelle sneltrein laten zien!

De volgende dag had Joost ook alweer een kleine aanvaring met een verpleegster. Alsof ze het niet kunnen hebben dat we ondertussen ook al wel wat verstand van bepaalde dingen hebben. We denken dat die kleine aanvaringen ook wel een andere oorzaak hebben. We moeten ons weer aanpassen! Weer een andere afdeling. Weer nieuwe verpleegsters. Iets wat we een klein half jaar al 8 keer hebben moeten doen!!! 8X! Dat is veel. We hebben in Roosendaal gezeten, vervolgens hebben we 3 afdelingen gehad in het Sophia, we hebben in het volwassene ziekenhuis gezeten in Utrecht, allebei de afdelingen oncologie in het WKZ- Utrecht en vervolgens nu ook oncologie in het Sophia Rotterdam. De rek is eruit bij ons als ouders. Ook Pepijn moet weer aftasten hoe de verpleging is en sommige hadden niet echt de juiste feeling met onze kerel. Wat dus uitmondde in boze reacties van Pepijn. Verder hebben ze toch ook weer andere protocollen, dat is dan ook weer schakelen. Het was teveel….

Dat zorgde bij ons voor een chagrijnig humeur en bij Jolanda ook voor tranen. Op dat moment mis je nog meer je lieve lotgenoten, de mensen waarbij je ook al vaker een traantje heb gelaten. De angst komt ook naarboven, neuroblastoom is zo een nare ziekte. Het maakt niet uit hoe het kind de behandelingen doorloopt. Het geeft absoluut geen garanties voor de toekomst. Je wil wel alle kansen pakken die geboden worden. Daarom wil je zo graag naar Amerika, om zijn kansen te vergroten. Je voelt je kwetsbaar. Gelukkig zijn we nu weer een klein weekje verder. En er komt weer wat rust.

Pepijn is vanaf de 2de chemodag veel meer moe. Hij slaapt meer en gaat ook ’s avonds vroeger slapen. Gelukkig slaapt hij ook wel aardig door in de nacht, al is hij ’s ochtends wel vroeger wakker. Verder weet hij niet zo goed wat hij met zichzelf aanmoet. Zo wil hij dit en zo wil hij dat. Daar zit nog geen 5 minuten tussen. Zo gingen we dus naar de speelkamer, hij staat met één been binnen en vervolgens draait hij zichzelf om: “ik wil terug naar mijn bedje”. Dus dan doe je dat. Veel uurtjes brengt hij dus door op zijn bed. Vanaf maandag begint hij wat meer misselijk te worden en te spugen. Voor hem tot nu toe de meest vervelende bijwerking die er is.

Onze babyfoon was uitgevallen en hij was in de avond wakker geworden. Onze  dappere knul wist zelf de broeder te roepen, via de drukknop.  Hij lag op dat moment alleen op de kamer en hij was helemaal verdrietig. Waar waren papa en mama nou? We waren helemaal niet ver weg, want we zaten in de ouderkamer. Maar toch, we waren niet bij hem. Maar ondanks dat hij dus heel erg verdrietig was, wist hij toch die knop te pakken en erop te drukken. Onze slimme kerel! Hij was de volgende ochtend ook zo trots als een pauw dat hij DAT toch maar even had gedaan. Op zo een moment voel je jezelf toch wel lullig tegenover je kereltje.

Zondagmiddag werd de laatste chemo aan de infuuspaal gehangen. Nog 24 uur en dan zit het erin. Daarna moet er nog 24 uur gespoeld worden.

Maandag middag kwam de broeder ineens met het bericht dat de Neulasta  de volgende dag klaar zou liggen bij de apotheek. Dan al klaar? Gek! Vanochtend had ik onze apotheek nog aan de lijn gehad en afgesproken dat het donderdagmiddag klaar zou liggen. Het is maar beperkt houdbaar. En de spuit word pas op vrijdag gegeven. Toch opnieuw onze apotheek gebeld. Nee hoor, het is echt pas donderdag klaar. Okay prima, dan kwam het bericht dus niet van onze eigen apotheek. Vervolgens tegen de broeder gezegd, die het weer een beetje afwimpelde. Dan weet ik het ook niet, we hebben een telefoontje gehad van jullie apotheek…. Daar bleef het dus bij. De volgende ochtend kwam heel lief de verpleegster met de neulasta spuit aanlopen. Ik heb hem alvast voor jullie opgehaald….. Met uiterste datum om te geven 11-2! (13-2 moet Pepijn het hebben) Weet je hoeveel zo’n spuitje kost?!? Gewoon een spuitje wat nu dus gewoon de kliko in kan…. Zo een spuitje kost 1000 euro! Ongelooflijk! Zo een kostbare fout en de verzekering waarschijnlijk maar weer betalen… Toevallig vanavond nog zo een verhaal gehoord. 2x op 1 week tijd, zo een dure spuit die weg kan….

Dinsdag moest er nog even wat bloed afgenomen worden. Dat deed hij weer zo dapper. Hij raakt er bijna aan gewend…. Later bleek dat zijn bloed goed was en dat we naar huis mochten. Pepijn had de afgelopen 24 uur wel meer gespuugd. Gelukkig dacht deze lieve zuster met ons mee. Ze gaf Pepijn nog een keertje extra Kytril en Dexamethason voor vertrek, zodat hij goed de auto in zou gaan. Dit deed ze nog voordat de PAC-naald eruit ging. Vervolgens zijn we samen naar de behandelkamer gegaan, iets waar Pepijn altijd zo tegenop ziet. Hij zag er al heel de ochtend tegen op, want hij wist dat we naar huis gingen en hij weet dan ook dat de naald eruit moest. Hij was redelijk rustig op dat moment. De zuster pakte goed door en het was eigenlijk zo gedaan. Daarna mochten we de kralen nog uitzoeken. Ze hadden ook een mooie carnavalskraal, die mochten we ook meenemen. Nu Pepijn zijn eigen carnavalsbutton heeft, hoort er toch ook wel een carnavalskanjerkraal bij toch? De speciale kraal ligt op de foto apart naast de grote kanjerketting van onze stoere vent.

Onderweg naar huis moest Pepijn helaas toch spugen en ook de 24 uur daarna was het nog regelmatig raak. Gelukkig werd het daarna ietsje rustiger, maar nog steeds komt het er minimaal 1x per dag eruit. Hij kan zijn draai ook nog steeds niet helemaal vinden en zit regelmatig kort in de kar. Toch kan hij tussendoor ook lekker vrolijk zijn. Hij probeert weer wat te eten, ondanks dat hij veel dingen ook vind stinken. Dat is iets wat ook bij deze kuur hoort. Hij wilde zelfs bbq-en vandaag 😉 Dus toch maar even wat worstjes en een hamburger erop gelegd…

We bekijken het dag voor dag. Het dipmomentje komt er ook weer aan, dus we houden met alles rekening. En we hopen dat hij er ook dit keer zonder koorts vanaf gaat komen. Volgende week woensdag moeten we weer terug op controle. Dan hebben we toch wel het nodige wat we willen doorspreken met de oncoloog. Maar dat is pas volgende week.

Verder horen we van Stichting Stoere Pepijn dat er heel erg enthousiast is gereageerd op de oproep om geld in te zamelen door middel van acties. Echt zo super en hartverwarmend! Er komen berichten en acties van bekenden en vreemden. Dank jullie wel allemaal!