America here we come!

America here we come!

• Categorie : Amerika, Thuis, Ziekenhuis bezoek
• 18 : reacties

Een jaar geleden begon het hele ziekenhuis verhaal voor Pepijn en ons. Een jaar en 4 dagen later vertrokken we naar Amerika. Het hoort bij het behandeltraject. Je vestigt daar je hoop op. Want er kan onderweg zoveel gebeuren, tijdens en tussendoor met de chemo’s. Wat zijn we dankbaar dat Pepijn er redelijk goed doorheen is gegaan. Het ging echt wel met ups en downs. Maar als we om ons heen kijken en horen, dan kan het nog heftiger. En wat onze kerel allemaal al moet doorstaan is al heel erg heftig! De cyste kwam er nog eens boven op met alle narigheid erbij….

Maar dat stuk hebben we nu achter ons gelaten. Nu gaan we ons richten op het stuk immunotherapie in het Children Horspital Of Philadelphia (CHOP)! Dit zal ook zeker heftig gaan worden. Maar hij heeft al zoveel meegemaakt. We zijn er voor hem. En we gaan proberen om hem er zo comfi mogelijk doorheen te laten gaan.

Afgelopen zondag was het zover. Onze reis kon beginnen. Die vrijdag stonden de koffers al klaar. Op zaterdag afscheid nemen van de opa’s en de oma’s. In de week daarvoor ook al van vrienden en familie. Heel de week waren we ook aan het wachten op de geboorte van ons neefje. Tante Priscilla was namelijk de 25ste uitgerekend. We zeiden al tegen elkaar, hij wordt de 30ste geboren als we in het vliegtuig zitten. Om 4:50 ging de wekker af en toen zag ik dat oma probeerde te bellen. Ons neefje was geboren!!!! Dus hup alles uit bed getrommeld. De mannen zijn nog nooit zo snel uit bed gekomen en zichzelf aangekleed. Zo trots op hun. En hup snel naar ome Gert en tante Pris om nog even ons kleine neefje te bewonderen. De taxi reed al voor om half 6… toen wij in de auto sprongen. Wat bijzonder om toch ons kleine neefje nog even te mogen bewonderen. Het moest gewoon zo zijn. Wonderen bestaan! En we kregen voor de helft gelijk 😉 Bjorn is de 30e geboren.

Na het korte bezoek, namen we afscheid van vrienden en familie bij ons huis. Zo lief en fijn dat er zoveel mensen zo vroeg hun bed waren uitgekomen op zondagochtend om ons uit te zwaaien. Dat doet je goed. En daar ga je dan… je rijdt je straat uit, je stad uit en je hoopt er de komende 6-7 maanden ook niet meer terug te komen. Toch wel een raar en een emo-momentje. Maar je doet alles voor je kind en we zien het ook als een avontuur. We zijn al een keertje een maand naar Canada geweest en dat was ons ook erg goed bevallen. We verwachten dat we ook wel onze draai kunnen vinden in The States. Het was een bijzondere ochtend. Aan de ene kant donkere lucht met af een toe flitsen, aan de andere kant begon het alweer licht te worden. De ochtend en de lange reis is begonnen. Tegen half 8 waren we op Schiphol. Opa, oma en ome Marcel waren daar ook nog naartoe gekomen. Na het inchecken wat best wel even duurden, hebben we nog wat gedronken samen. We konden toch niet helemaal onze rust vinden met het drinken. Je staat op het vliegveld en ergens wil je gewoon door. Na een korte plas/verschoon stop, zijn we door de douane gegaan.

De mensen van de vliegmaatschappij wisten dat wij kwamen en zorgden ervoor dat we fijn konden reizen. Zo werden we al eerder uit de rij gehaald en even apart gezet. We mochten als eerste het vliegtuig in en de jongens mochten in de Cockpit kijken. Het waren ook hele lieve piloten. Ze moesten ook erg lachen om Pepijn. Eerst was het alleen kijken. Daarna waren we op onze plek gaan zitten. Maar voordat ik het wist stond Pepijn alweer in de cockpit! Hij mocht gaan zitten en hij zat samen met de piloot te sturen. Ook mocht hij aan de gashendel zitten. Hij vond het geweldig! Daarna terug naar ons plekje. We zaten helemaal voorin economy class. Dat was wel fijn. Want voor ons zat een muur. En aangezien onze mannen geen zitgat hebben, is het toch wel fijn dat mensen vrij weinig overlast van hun hebben. Het blijven natuurlijk kinderen, maar niet iedereen kan het waarderen. Maar we zijn echt trots op onze mannen. Ze hebben laten zien dat ze toch wel rustig (voor hun doen) in het vliegtuig kunnen zitten. We zaten ook dichtbij een toilet, dus dat is met Thijmen toch wel ideaal. Pepijn heeft ook nog heerlijk 2 uurtjes liggen slapen. De laatste 2 uur waren de mannen wat drukker, maar als dan het laatste uur aanbreekt en je merkt dat het vliegtuig gaat zakken. Dan zie je ze weer rustig worden en weer naar buiten kijken. Toch wel spannend voor de kinderen, dat je vliegtuig ook bochten maakt die je ook goed voelt. De landing verliep super goed! Zo blij met onze piloten! We hebben een beetje last van turbulentie gehad, maar het was verder echt een rustige vlucht.

Daarna het vliegtuig uit. We stonden buiten het vliegtuig en toen misten we onze buggy. Wij vragen. Nee die ligt nog in het vliegtuig en je mag niet terug. Joost heeft flink moeten praten, want nu loopt Pepijn wel, maar als hij ineens last krijgt van zijn voeten. Dan is 17,5 kilo met een rugzak met voedingspomp en voeding toch wel heel erg zwaar om een lange tijd te tillen. Helaas had niemand tegen ons gezegd dat we op de buggy moesten wachten bij de uitgang van het vliegtuig…. Pepijn deed het super in NL met lopen, maar het kan ineens omslaan. En aangezien je best wel even moet wachten bij Douane in The States was het toch wel fijn dat we hem toch mee hebben gekregen. Na de douane gelijk door om ons visum te verlengen, want nu was het voor max. 6 maanden. Nu mogen we langer blijven. Tot eind mei is het in ieder geval geregeld, mochten we vertraging oplopen in de behandeling. Daarna een kruier geregeld om al onze koffers mee te krijgen. Het waren 5 grote koffers, 4 handbagagekoffers, de buggy en een rugzak. En natuurlijk 2 kinderen ;-), dus best veel om even mee te nemen.

Bij de uitgang stond KarstJan ons op te wachten. Hij nam onze koffers mee, zodat wij gelijk door konden naar de verhuurmaatschappij voor onze auto. Het duurde even, maar toen we onze auto hadden, konden we door naar ons huis. En na zo een lange dag ben je daar ook echt wel aan toe. Het was in Nederland al later in de avond en in Amerika laat in de middag. (6 uur tijdverschil) Het was gewoon een extra lange dag voor ons.

We hebben een heel erg fijn huis. De ouders die vóór ons waren aangekomen hebben gezorgd dat er al iets in huis ligt, zodat je al iets kunt eten en drinken. Dan hoef je niet gelijk naar de supermarkt. Dat was snel pizza in de oven, eten en de kinderen naar bed. Dat was om 6 uur in de avond, nieuwe tijd, dus 12 uur ’s nachts in NL! Om 2 uur in de nacht, was iedereen klaar wakker…. pffff…. papa en mama konden nog wel even slapen, maar de mannen echt niet meer. Uiteindelijk is Jolanda samen met Thijmen om 5:20 naar beneden gegaan en hebben papa en Pepijn nog even samen geslapen.

De eerste dag is het uitpakken van spullen, boodschappen doen en een beetje van de omgeving verkennen. Afstanden zijn hier heel anders dan in Nederland. Dus je doet er allemaal wat langer over. Joost heeft een bed voor Pepijn in elkaar gezet en die staat nu bij ons op de kamer. In Nederland was Pepijn namelijk elke nacht wakker en kwam hij rond half 3 toch bij ons in bed liggen. Nu komt hij pas rond 6 uur bij ons liggen…nou…. hij zit dan al aardig te stuiteren en is dan al klaar wakker!

De 2de nacht ging al beter, toen was iedereen om 6 uur wakker. Die dag hebben we ook een rondleiding gehad van KarstJan in het ziekenhuis. Ook hebben we al wijken gezien in Philadelphia waar je niet zo graag rond loopt met je kinderen. Je ziet toch wel grote verschillen met rijke en arme Amerikanen. Het zijn eigenlijk hele mooie wijken, best wat moois van te maken, maar ze laten daar alles verpauperen. Zo zonde…. Het ziekenhuis is echt heel erg groot. We hebben ook al gehoord dat het ook heel veel wachten word in CHOP. Meer dan dat wij Nederlanders gewend zijn. En dan zitten wij al weleens te foeteren als er wat uitloopt. Daar heb je soms helemaal geen tijd doorgekregen hoe laat je kind aan de beurt is! Dus tablet mee om de tijd door te komen! We hoorden ook dat ze bezig zijn met een nieuw gebouw. Hier gaan ze in oktober in over. Op de afdeling oncologie kwamen we de ouders tegen van Noor. Na wat te hebben gepraat, zijn we gaan lunchen. Wow, wat een keuze! Van frietjes tot sla. Van milkshake tot pizza. Ze hebben er alles! Ook het menu waar kinderen uit kunnen kiezen in het ziekenhuis is erg uitgebreid en ook voor de ouders is er van alles te krijgen op de afdeling. Hopelijk wordt het in het toekomstige PMC ook een stuk uitgebreider. Dat zou voor alle lastige eters die die rotziekte hebben toch wel heel erg fijn zijn. Net voor we klaar waren, kwamen we ook Madelief and family tegen. Dus daar ook nog even wat mee bijgekletst.

Daarna terug richting huis. Het is goed te doen met rijden. Je bent toch wel zo in het ziekenhuis. Jolanda is nog echte grote boodschappen gaan doen. Want bij Walmart koop je niet graag je groenten.

Op woensdag zijn we school gaan regelen voor Thijmen. Eerst op gesprek bij het Great Valley School District. In de middag konden Thijmen en Jolanda gelijk ook een kijkje gaan nemen op Sugartown Elementary. Dat is Thijmen zijn school. Je kunt je school niet kiezen zoals in Nederland. Je woont in een bepaald district en daar gaan je kinderen dan ook naar school. School ziet er erg leuk, maar ook echt Amerikaans uit. Net zoals in de film ;-). De juf komt lief en leuk over. Thijmen had er al helemaal zin in! De volgende dag zou hij al naar school gaan! Dan gaat het ineens toch wel snel!

De volgende ochtend had Thijmen al heel veel zin om te gaan. Zijn rugzak stond klaar met gymschoenen, want het was gymdag. Om 7:50 moet je bij de opstapplaats staan voor de schoolbus. Hij komt rond 7:59. Toen hij kwam, stapte meneer zonder blikken of blozen zo de bus in. Toen had mama het toch wel even zwaar. Je grote jongen van 6, zo de Amerikaanse bus in. Hij kan basis Engels en hij gaat gelijk een hele dag inclusief lunch naar school! Pffff, dat kwam toch wel even binnen. Maar wat vond hij het geweldig! Hij keek al helemaal uit naar de volgende dag, want vrijdag is pizzadag 😉 Gelukkig hebben ze niet alleen maar ongezonde dingen op school en lust Thijmen heel erg graag groentes en fruit. Zelfs nog liever dan snoep en koek. Dus dat moet goed komen. Het is toch weer loslaten… Ze mogen zelf kiezen uit het menu wat er dan is. En elke week hebben ze wat anders. De lijst hangt al op the fridge. We zijn blij dat hij het zo naar zijn zin heeft. We hopen dat dit een geweldige ervaring gaat zijn voor Thijmen wat hem rust en regelmaat geeft tijdens deze heftige tijden voor Thijmen, Pepijn en ons. Het geeft ons ook rust. Om 16:10 komt de bus weer aan in het begin van onze woonwijk.

Gisteravond zijn we bij Lennard en zijn familie geweest. Zijn zusje was jarig. Ook de familie van Madelief was er. Het was een fijne avond en de kinderen hebben echt heerlijk met elkaar gespeeld. En wij hebben gezellig gekletst. Fijn om mensen in de omgeving te hebben. Al blijft het altijd wel dubbel. In ieder gezin heeft het kind neuroblastoom (gehad). Lennard is klaar met zijn behandeling en het gaat goed met hem. Ze vliegen volgende week terug naar Nederland. Madelief zit vol in de onderzoeken.

Wij hebben 11 september de eerste gesprekken in het CHOP. De 14de krijgt Pepijn zijn  MIBG-inspuiting en de 15de de scan. Dit is zo spannend!!!!

We hebben aan oma en opa gevraagd of ze wat extra kaarsen van de Kapelberg willen meenemen. Het geloof is ver te zoeken momenteel, maar toch is de Kapelberg een speciaal plekje voor Jolanda. Het geeft extra hoop.

Nog een mooi verhaal waar we ons ook heel erg graag aan vast houden:

Met moederdag kreeg Jolanda een potje van Thijmen met 3 zonnebloempitten erin. Deze hebben we toen in het Ronald McDonald huis gezaaid tijdens de hoge dosis kuur. Er kwamen 2 van de 3 zaadjes op. We hebben 3 kinderen, waarvan 2 zichtbaar. Het zaadje wat niet op kwam was die van Finn*. De andere 2 groeiden goed, totdat Jolanda wilde voelen hoe vochtig ze stonden en er per ongeluk eentje knakte door de rand van het potje. Jolanda vond dit helemaal niks. Dit is toch geen voorbode?!? Angst groeide met de minuut. Jolanda had de stek in het water gedaan. De andere bleef in het potje staan. Aan de stek kwamen worteltjes. Toen Jolanda een keer terug reed naar Roosendaal heb ik beide steeltjes meegenomen en geplant. De buurvrouw en opa gaven de 2 weinig kans. Maar ze hebben er alles aan gedaan om ze te laten overleven. Ook degene die geknakt was is gaan groeien en er staat ondertussen een kleine knop in. Thijmen zijn bloem is gaan bloeien. Maar die van Pepijn gaat zeker achterop komen. “Ik ben benieuwd wanneer Dian, laat je het weten?” De geknakte bloem is toch verder gaan groeien, door liefde die hij heeft gekregen van zijn omgeving. Pepijn is er nog steeds en we gaan verder om kansen te vergroten! Die zonnebloemen geven ons veel kracht.

Én we hebben een krachtig lied gevonden in Amerika, die geregeld voorbij komt in de auto. Geschreven voor een kindje van 2 die kanker had. We gaan ervoor!!!!!

Fight Song

klik op de link om hem te kunnen beluisteren