Het is weer even geleden. Maar geen nieuws is goed nieuws zeggen ze altijd. En dat is in ons geval ook echt wel. Hier gaat alles “gewoon” zijn gangetje. Want tja, hoe gewoon is het dat je quality time kunt hebben met je hele gezin, zonder dat er iemand moet werken. Dat je niks moet en dat je gezellige dingen op zoekt, zoals de SuperBowl met de buurtjes. Een lekkere wandeling in het bos of Pepijn heerlijk spelen met zijn vriendje, maar ook zeker met zijn treinen. We zijn heel erg dankbaar voor die tijd samen.
Vorige week zijn we verwend met een week in Florida. Het was echt Genieten met een Grote G. De jongens keken er ook erg naar uit. We werden opgehaald door een limo en werden naar Philadelphia Airport gebracht. Natuurlijk al een hele belevenis. Nadat de jongens weer voorin de cockpit hadden gekeken, vlogen we in 2,5 uur naar Florida. Dat was toch wel langer dan we dachten… Afstanden zijn hier echt groter dan je denkt! Het was helemaal niet erg om weg te gaan, want ze hielden een heel koud weekend met weer een beetje sneeuw. Geef dan maar zon en palmbomen ;-). Want wauw! Wat een mooi zicht al die palmbomen en het zonnetje bij aankomst. Wat een mooi vliegveld heeft Orlando ook. We werden opgevangen door een vrijwilligster die ons naar het autoverhuurbedrijf bracht.
Vanuit daar reden we naar Give Kids The World. Wat een mooie village om te mogen verblijven en ook geheel verzorgd. En ja hoor, ze hadden daar ook een treintje en een draaimolen en nog veeeeeel meer om de kinderen te vermaken. Wat de jongens ook geweldig vonden, was dat ze heel de dag ijsjes konden halen of gewoon de dag beginnen met ijs als ontbijt 😉 Oftewel Genieten! Pepijn had de smaak te pakken. Hij vond de whipped cream with rainbow sprinkles (slagroom met gekleurde hagelslag) erg lekker. Vanuit Give Kids The World konden we overal makkelijk naartoe. De Disney parken en Universal lagen op een half uur afstand. Voor de 4 Disney parken hadden we 3 dagen toegang inclusief Parkhopper optie. We hebben dan ook een dag 2 parken gedaan.
We begonnen op zaterdag met Magic Kingdom. Het was mega druk, want veel Amerikanen hadden een lang weekend of vakantie. Gelukkig hadden we vanuit GKTW (Give kids the World) een soort van FastPass gekregen, waardoor we niet zo lang hoefden te wachten. Dit werkte erg goed. Het eerste wat we deden toen we aankwamen was een rondje met één van de 4 stoomtreinen. Helaas was het niet stoomtrein nummer 4, die 100 jaar oud is geworden deze maand. Na de rondrit gingen de jongens nog even kijken bij de steam engine. Ze kregen allebei een stoere Mickey sticker, met daarop… jawel, een trein. Vervolgens liet de machinist een paar keer de stoomfluit horen, omdat Pepijn dat helemaal geweldig vond. Echt een geweldige herinnering en zo lief van die mensen.
Daarna eerst het beloofde scanbandje halen. Thijmen had het al in de voorstukjes gezien van Disney en hij wilde dat zo graag. Achteraf maar goed ook. Want je kunt dus dat bandje linken aan je Disney-account en daardoor kwam er automatisch een filmpje van “the Seven Dwarf Mine Train” ,waar Jolanda samen met Thijmen in is gegaan, op je account. Echt zo een leuke verrassing! Staan er ineens foto’s op je account en een filmpje, terwijl je dat niet wist. Bedankt Disney! De dag was lang, maar wat hebben de jongens ontzettend genoten. Waar we wel heel erg op moesten letten, was dat we Pepijn zoveel mogelijk uit de zon moesten houden. We zagen zijn huid, ondanks het smeren toch heel erg snel rood worden. Dit komt door de accutane kuur, ondanks dat hij toen in de stopweken zat en al een week rust had gehad…Â De eerste dag was echt super. Wat hebben de jongens, maar ook wij genoten.
De volgende dag begonnen we rustig aan op GKTW, na een hele vermoeiende dag. Maar op Valentijnsdag hadden ze nog een verrassing voor Pepijn in petto. Pepijn mocht achter de schermen kijken bij de model spoorbaan van GKTW. Een hele aardige meneer die vroeger ook voor Disney had gewerkt, was benaderd door GKTW en had dat allemaal zelf gebouwd. Mooi om die passie te zien bij deze lieve man. Vervolgens was Pepijn ook nog machinist van de Amberville Train. En wij mochten mee met z’n allen. Dat was een leuk begin van de dag.
Na een vroege lunch op GKTW zijn we naar Universal gegaan. Duidelijk een park voor de wat grotere kinderen, maar ook echt een heel mooi park. Hier waren 2 gedeeltes van Harry Potter. Iets wat Thijmen momenteel helemaal geweldig vind. En Thijmen is heel erg van de snelle achtbanen. Hij kwam dus erg goed aan zijn trekken op dit grote park. We hebben de leukste dingen er maar gewoon uitgepakt. En ook hier hadden we een speciale kaart gekregen, waardoor we een escorte kregen en dus bijna elke keer eerste waren in de rij. Pepijn vond de Hogwarts Express natuurlijk helemaal geweldig en daar hebben we ook een ritje mee gemaakt. Als laatste zijn we met het gezin in the Minion Mansion geweest. Je merkt dat de toekomst bij de 3D brillen ligt. Want de 2 rides bij Harry Potter, Transformers, Spiderman en ook bij Minions krijg je een 3D bril op. Voor papa is dit niet zo fijn 😉 en Pepijn vond het gewoon heel erg spannend. Daarna gingen we na weer een super geslaagde dag en met een slapende Pepijn terug naar ons huisje.
Op maandag stonden we stil bij Wereld KinderKankerdag. Als je kind kanker heeft, is het elke dag Kinderkankerdag. We hopen dat ze ooit een medicijn gaan vinden, zodat er geen kinderen meer komen te overlijden aan deze vreselijke ziekte en dat er ook medicijnen gaan komen, zodat kinderen niet zoveel hoeven te lijden en de meest vreselijke dingen hoeven te ondergaan. Een kind hoort te spelen, niet in het ziekenhuis te liggen en onwijs veel prikken te krijgen en dat ze medicijnen krijgen, waarvan je denkt… je hebt geen keuze, het moet….
Verder hadden we op maandag een dag van rust ingepland. Heerlijk op het GKTW park. De jongens wilden graag zwemmen (buiten), papa en mama vonden het toch wel wat fris. Maar uiteindelijk toch maar erin gesprongen. Gelukkig was het verwarmd. Verder heerlijk gespeeld en met de trein rondjes gereden. En in de avond was er een Halloween party met allemaal Miss Rodeo’s uit verschillende Staten. Om 20.00 werden ze op bed gelegd door Mayor Clayton, de burgemeester van GKTW. Wat een lol hadden de kinderen. Ze gingen nog drukker naar bed, dan dat ze al waren! Maar ze vonden het super leuk! En wij ook.
De volgende ochtend gingen we na het heerlijke ontbijt (wafels, met aardbeien en slagroom en Pepijn een wafel met slagroom met sprinkles) naar Disney Hollywood studios. Hier was duidelijk wat minder te beleven voor the boys. Eén attractie leek geweldig maar daar stond een mega lange rij ook voor de FastPass…. Dus zijn we maar op de foto gegaan met alle karakters waar de jongens mee op de foto wilden. Pepijn wilde ook met Doc McStuffins. Mama ging ook mee, na de dikke knuffel die ze van Doc kreeg, begonnen de tranen toch te vloeien. Dankbaar dat we hier mochten zijn, want niet lang voor onze trip naar Disney kregen we opnieuw het nieuws dat er een lotgenootje van Pepijn was overleden. Alexander lag een kamer naast Pepijn tijdens Pepijn zijn hoge dosis kuur. De ouders van Alexander kregen toen het nieuws dat Alexander neuroblastoom stadium 4 had. Een zo gevreesde kuur. Elke ouder is bang voor deze kuur, want hoe komt je kind er doorheen? Pepijn heeft veel geluk gehad, heel veel geluk gehad. Want met zijn opspelende cyste had het ook heel anders kunnen aflopen. Stoere Alexander zat ook in zijn hoge dosis kuur, alleen de complicaties die daardoor zijn ontstaan zijn hem fataal geworden. Je word dan heel erg stil… Als je dan op een avond te horen krijgt dat het ontzettend slecht met Alexander ging, blijf je hopen, hopen dat het niet gebeurd. Je bent bang, bang om te gaan slapen, want wat krijg je de volgende ochtend te lezen op Facebook? En toen kwam het nieuws…. Alexander, dat stoere kleine kereltje is overleden…. Opnieuw een kindje aan neuroblastoom overleden, opnieuw aan kanker en de gevolgen die het met zich mee brengt… We denken dan ook veel aan zijn ouders, maar ook aan alle andere ouders die we hebben leren kennen in het ziekenhuis, die een kind moeten missen…. Rust zacht, sterke stoere vechter <3
Bij Doc McStuffins was niet de enige keer dat de emoties naar buiten kwamen. Bij GKTW trad zondagochtend een orkest op buiten. De stukken die ze speelden waren erg mooi. Pffff, zo bijzonder en nogmaals zo dankbaar dat we in Amerika konden en mochten zijn. Dat Pepijn al zover mocht komen en we nog steeds door kunnen gaan. Je weet dat het een heftig jaar is geweest, maar toch “vergeet” je dingen snel. Of wie weet verdring je het wel.
Na Disney Hollywood studios zijn we naar Animal Kingdom gegaan. Een erg mooi park, lekker veel tussen de bomen. wat weer beter was voor Pepijn zijn huidje. De musical NEMO was in één woord GEWELDIG! Ook hier weer tranen bij het laatste nummer wat gezongen werd. Soms is het goed dat de tranen eruit komen. Alle gevoelens liggen zo dicht bij elkaar zo’n week. In Animal Kingdom hadden ze ook weer een trein. Alle treinen heeft Pepijn wel gehad in Disney 😉 Op het einde van de dag wilde de mannen nog uit zichzelf met Mickey en Minnie op de foto, terwijl ze dat eerder op de dag niet wilden. De jongens hadden over het algemeen niet zo’n zin om op de foto tegaan. Zo ook de eerste foto’s gemaakt in Magic Kingdom, dat was echt een foto waarop de jongens een gezicht trokken van ‘NO PICTURES’! Iets wat Pepijn momenteel heel makkelijk zegt, met vervolgens een handje voor de camera. Verder komt Pepijn al een heel eindje met zijn Engels. Het is gewoon grappig en voel je jezelf ontzettend trots wat de mannen de afgelopen periode hebben geleerd.
En toen stond de laatste dag Disney alweer voor de deur. We begonnen weer rustig aan, want de mannen vonden GKTW ook erg leuk, na weer een vroege lunch zijn we naar Disney’s EPCOT gegaan. Ook hier hebben we weer volop genoten. De jongens (en dan vooral Thijmen) vonden de fonteinen helemaal geweldig. De attractie met NEMO was heel erg mooi gemaakt. En ook de 3d film die we zijn gaan kijken van de oude Mickey Mouse was echt gaaf gemaakt! Hier kwam Disney PIXAR tot zijn recht en dan besef je dat ze nog niet zo heel lang geleden zijn begonnen met computer animatie. De dag hebben we afgesloten met een mooie vuurwerk show. Op de grote bol van EPCOT stond een grote laserprojectie van het Siemens logo. Laat Joost voor zijn werk nu heel veel met Siemens te maken hebben (gehad).
De volgende ochtend was het spulletjes inpakken en hebben de jongens voor het laatst nog genoten van GKTW. Om half 3 in de middag vlogen we terug naar Philadelphia. Na een bumpy flight waren we rond 5 uur weer terug in Phily. Wat was het een bijzondere week! We willen dan ook een aantal stichtingen bedanken: Make A Wish Philadelphia, Vriendenloterij, Stichting Lieve Engeltjes en niet te vergeten Give Kids the World. Dankzij hen is het een onvergetelijke week geworden en zijn we met z’n allen ontzettend verwend en in het zonnetje gezet.
Momenteel zitten we gelukkig nog even in de rust periode. De laatste thuis kuur van 2 weken is begonnen. Onze oncoloog had deze week nog gebeld en aangegeven dat we vrijdag niet hoefden te komen, want het gaat super met Pepijn. Dat merken we ook aan alles. Sinds afgelopen weekend slaapt Pepijn weer voor het eerst sinds 1,5 jaar op een eigen kamertje! En hij loopt echt te stuiteren, zit vol met grapjes en je ziet aan alles dat het heel erg goed gaat met hem. Ook het eten wordt elke keer weer een beetje meer. Nog niet voldoende om het zonder sondevoeding te doen. Maar het begin van het afbouwen is er. Eén nadeel, het was al een hele slechte eter voordat hij ziek werd… Dus we verwachten dat het opnieuw alleen maar hamburgers, frikadellen, frietjes, snoepjes, chipjes en brood zal worden. Okay, vooruit hij eet ook paprikasoep. Dus daar gaan we lekker veel groentes instoppen 😉 Als hij uiteindelijk maar voldoende binnen krijgt, zijn wij al blij.
In de week van 7 maart krijgt Pepijn opnieuw scans. De eindscans. Als we eraan denken krijgen we al een knoop in onze buik. Maar we hebben wel heel veel hoop. Soms is Jolanda ook wel bijgelovig. In het begin dat Pepijn ziek was, had ze een armbandje gekregen van een vriendin. Deze brak tijdens het inladen van de koffers bij GKTW. Het armbandje moest Jolanda kracht geven. We houden ons voor dat dit niet meer nodig is en dat het daarom brak. Het geeft ons een goed gevoel en we houden ons daar graag aan vast.
Als de scans goed zijn, dan worden de week daarop de PAC-en eruit gehaald en vliegen we de week voor Pasen terug naar Nederland. De eerste koffer staat al ingepakt. Het is gek, zo sta je op het punt om te vertrekken en lijkt 7 maanden onwijs lang en zo zijn de 7 maanden bijna voorbij…. Maar het is goed zo, het is bijna tijd om terug naar huis te gaan. En ondertussen gaan we nog Genieten met een grote G.
Muberra
7 maart 2016Oohhh echtt eindelijk ,
JA het is tijd om weer terug te komen !!
Hoop dat het zo goed blijft gaan met mijn stoere lieve vriendje !
Succes nog met de laatste loodjes (scans) en tot gauuwww ! <3
Kees en Orna Vroegrijk
25 februari 2016Wat een mooi, ontroerend verhaal. Fijn dat het nu zo goed gaat met Pepijn
H.J.van der Pers/Henning
25 februari 2016wat een fantastisch verhaal zeg.En wat goed om te horen dat Pepijn zich stukken beter voelt.Ook fijn dat jullie een fijne week hebben gehad met allerlei attracties eindelijk ook een beetje ontspanning voor jullie,ik wens jullie succes
bij de volgende uitslagen en dan weer fijn daarna naar huis
in het voorlopig koude kikkerlandje zal ook weer even moeten wennen maar dat komt wel goed, heleboel groetjes en een knuffeltje van mijn Lotje.
Marijke Wesdorp
25 februari 2016Wat fijn om te lezen dat jullie zo genoten hebben van Disney World. Dat is zeker genieten, jullie hebben dat verdiend!!! Nu op naar de scans en dan terug naar huis. Nog een fijne tijd daar en geniet ervan. De laatste loodjes kunnen jullie ook nog nemen. Fijn dat het einde in zicht komt en jullie voor Pasen terug komen. Wij wensen jullie een goede reis en WELKOM THUIS!!!
Jenny Nieuwlaat. ( taxi Jobe)
25 februari 2016Hoi allemaal ,
Super , zoveel goed nieuws en geweldig dat zo’n leuke trip voor jullie gezinnetje georganiseerd werd . Fijn dat jullie eindelijk weer eens lekker kunnen genieten .
Mega veel succes , geluk en een goede retour reis gewenst
Hartelijke groet , Jenny
maria
25 februari 2016ooo wat mooi om te lezen dat jullie zo genoten hebbe!!….en dat er voor pepijn ook nog treinen ware en…ijs…maakt het wel helemaal af!!…geniet maar lekker van elkaar…dat hebbe jullie zeker verdiend!!…..groetjes van ons allemaal!!…..xxxx
Christa
24 februari 2016Prachtig om te lezen, genieten met een grote G. Jullie hebben het ook mega verdiend! Op naar de eindscans en de terugreis naar Nederland!
Liefs Christa
wilma
24 februari 2016Wat heerlijk dat de kinderen en ook jullie zo ontzettend genoten hebben in disney world. Jullie hebben dit ook zo verdiend na alles wat jullie hebben meegemaakt. Hopelijk krijgen jullie straks goed nieuws wat betreft de uitslagen en mogen jullie weer lekker naar huis. Xxx
Ria Baks
24 februari 2016Wat fijn dat jullie zo lekker mogen genieten.Maak er nog een mooie tijd van.En we gaan allemaal duimen dat de laatste scan goed uitpakt.Wens jullie nog heel veel plezier.En voor jou Pepijn je heb je naam STOERE Pepijn eer aan gedaan
Veel liefs Ria Baks
Janny
24 februari 2016Wat ontzettend fijn dat jullie zo’n geweldige week hebben gehad! Dubbel en dwars verdiend. Toy, toy voor de komende twee weken. Dit gaat goedkomen. ??
Corrywillemse
24 februari 2016Wat hebben Jully met z’n Alllen genoten fijn omdat te lezen heel veel sterkte de komende weken en Kunnen Jully met pasen weer in Nederland Zijn groetjes van ons
Martijn en Natascha
24 februari 2016Wat een verhaal weer … en wat een leuke geweldige ervaring zo… Pepijn is op zijn plaats in Amerika dan, snackfood genoeg! Geniet nog, ik kijk uit naar wanneer jullie in Nederland zijn ?. En die scans, het gaat nu al zo goed, die scans gaan de kers op de taart worden! Veel liefs Martijn en Natascha
Marjolijn
24 februari 2016Fijn voor jullie dat je zo’n fijne week samen mochten hebben dik dik verdient ook fijn dat het in zicht komt om weer naar huis toe te kunnen . Maar zeer trots op jullie allemaal ??
Joke van leeuwen
24 februari 2016Jongens wat hebben jullie genoten maar dit hadden jullie echt verdiend.
Hoop dat het zo goed mag blijven gaan met Pepijn ,dat hij en Tijmen paas eieren kunnen zoeken in het Brabantse land.
Verder nog een goede tijd daar.??