Op 10 augustus 2014 zijn we na een gezellig dagje Zeeland nog wat gaan eten bij vrienden. Daarna hup, naar huis en naar bed. In de avond was Pepijn wat onrustig en bleek hij verhoging te hebben. Die nacht kon hij ineens zijn bekken niet meer kantelen en had hij veel pijn. Vervolgens liep hij de dagen daarna moeilijk en wilde hij soms niet lopen, zoveel pijn had hij. Diezelfde week zijn er röntgenfoto’s gemaakt om een heupontsteking uit te sluiten. Er kwam niets uit de foto. De dagen daarna had hij ineens niet zoveel last meer. Het leek over te zijn. Niets was minder waar. 5 Dagen later had hij weer verhoging en dat weekend had hij vooral in de nacht vreselijk veel pijn. Maandag terug naar de huisarts. Pepijn moest bloed laten prikken. De volgende dag kwamen we bij de kinderarts. De ontstekingswaardes in het bloed waren verhoogd. Ze stuurde ons door naar de orthopeed. Deze kon niks vinden na aanleiding van de gemaakte echo’s en röntgenfoto’s. Hij maakt een afspraak voor een MRI scan onder narcose in het Sophia. Diezelfde week onderging hij die scan en kwam er een botontsteking uit aan het schaambot. Yes, het valt goed te genezen! 2 Weken aan het infuus in het ziekenhuis voor de antibiotica en vervolgens 4 weken tabletten thuis. Helaas liep dit anders…
De antibiotica bleek niet aan te slaan, tot 2 keer toe. Er werd een nieuwe MRI scan gemaakt, hieruit bleek dat de ontsteking toch verbeterd was. Gek, de ontstekingswaarde (CRP) liet anders zien. Pepijn kreeg antibiotica die hij eerder had gehad met een versterker er boven op. Vervolgens bleek dit ook niet te werken. Pepijn werd zieker en had steeds meer pijn. Uiteindelijk zeiden ze in het ziekenhuis in Roosendaal dat we terug naar Rotterdam moesten.
In Rotterdam ging de zoektocht verder. Pepijn kreeg een total bodyscan, om te zoeken naar andere onstekingshaarden. Deze werden niet gevonden. Maar zijn CRP bleef hoog en de botontsteking was bijna niet meer te zien. Dit riep de nodige vraagtekens op. De doktoren wilden één voor één dingen weg strepen om zo erachter te komen wat Pepijn had. Er werd een botpunctie en een beenmergpunctie gedaan, zodat ze leukemie hopelijk konden uitsluiten. Al snel kwam de uitslag. “Pepijn heeft geen leukemie, maar we kunnen niet uitsluiten dat hij geen kanker heeft” In het beenmerg waren wel a-typische cellen gevonden. Het kan duiden op neuroblastoom. Er werd een aantal dagen urine opgevangen en er werd een MIBG-scan gepland.
Een kleine week later kwam de uitslag… Pepijn heeft neuroblastoom…. Pepijn heeft kanker…
De MIBG-scan liet later ook zien dat de kanker is uitgezaaid over heel zijn lichaam en dan voornamelijk in zijn botten. De hoofdtumor bevindt zich in de linker bijnier. Pepijn heeft stadium 4 hoog risico neuroblastoom en dat betekend een zwaar en lang traject. Een traject dat helaas geen zekerheid zal bieden, maar we staan er met z’n allen positief in en we gaan ervoor dat Pepijn deze vreselijke ziekte gaat overwinnen.
Anne van Beurten
4 november 2014Een brok in m’n keel als ik dit weer lees…. Wat is het toch vreselijk oneerlijk allemaal! Heel knap van jullie om nu deze site op te zetten, prachtige foto’s van jullie kleine grote kanjer!
Lieverds, ik stuur jullie heel veel positieve energie & kracht toe om hier doorheen te komen. En vooral die stoere Pepijn! Wat doet hij het toch goed! Dat kan ook niet anders met zoveel liefde en warmte om zich heen die jullie en de mensen om jullie heen geven. Trots op jullie hoor!
Ik denk aan jullie, hele dikke knuffels!!! -XXX-
Bas van Terheijden
3 november 2014Hoi Joost en Jolanda, wat jullie nu meemaken gun je je ergste vijand niet. Ik volg je via Facebook en de appjes die Carola krijgt. Het is mooi om te zien dat jullie ondanks alles genieten van en met Pepijn. Ook al beperkt zich dit nu noodgedwongen tot kleine dingen en momenten. Het zal soms moeilijk zijn maar hou ook jezelf, elkaar en Thijmen in de gaten. Wij hopen uiteraard op een goede genezing. Hopelijk kunnen ze de pijn goed bestrijden zodat Pepijn zo vaak als mogelijk ook nu gewoon kind mag zijn. Veel sterkte en succes. Groeten, Bas
Esmeralda oosterbos
3 november 2014kippevel, een hoop tranen en geen woorden na het lezen van dit stukje tekst.. Vreselijk wat jullie overkomt. Vind het zo knap dat jullie deze blog bijhouden. Fijn dat je iig je verrhaal kan vertellen en ook maar 1 keer en niet elke keer tegen iedereen.
Ik wil jullie allemaal alle kracht, sterkte, succes en alles wat je nog meer nodig hebben toewensen.
Ik duim voor jullie en ik wens het aller beste
Wendy Paans
2 november 2014Kippenvel als ik dit weer lees….wie had dit kunnen bedenken.
Wat dapper en knap dat jullie via deze weg de mogelijkheid geven voor mensen om jullie te volgen.
Aan de ene kant zal dit ook de rust geven omdat je nu nog op 1 punt alles kan vermelden en niet eindeloos naar iedereen berichtjes hoeft te versturen.
Wij ( Ar en ik ) wensen jullie ontzettend veel kracht in deze moeilijke strijd. Pepijn moet het gevecht aangaan en alles ondergaan, maar jullie als gezin vechten net zo hard mee.
Iedere dag zijn onze gedachten bij jullie en we sturen alle positieve energie jullie kant op.
dikke knuffel van ons! XXX
Orna en Kees Vroegrijk
2 november 2014Wat knap dat jullie hierover een blog bijhouden. Pepijn is inderdaad een heel stoer kereltje en wij wensen hem en zijn ouders, broertje en grootouders veel sterkte en hopen met hen dat Pepijn de strijd zal winnen.