Dat was nummer 4

Dat was nummer 4

• Categorie : Behandeling, Onderzoeken, Thuis, Ziekenhuis
• 15 : reacties

Vorige week donderdag moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Eerst weer even bloed prikken om te kunnen bepalen of Pepijn weer kon starten met zijn 4de chemokuur. Pepijn zit voorbij de helft van zijn normale chemokuren. Tenminste, volgens de normale reeks kuren die voor neuroblastoom stadium 4 behandeling staat. Het bloed was gelukkig weer goed qua waardes om weer te kunnen starten. Gelukkig, want elke dag dat je moet wachten voelt als een dag stilstaan. Je wilt met deze ziekte gewoon blijven doorpakken. Al is er niks gewoons aan… Een virus of bacterie ligt altijd op de loer tijdens de periode van lage weerstand.  En dat kan ook weleens betekenen dat ze de kuur verder naar achteren moeten schuiven.

Na de controle afspraak was het even wachten tot de kamer vrij was en dat er iemand vrij was om Pepijn zijn PAC aan te prikken. In de tussentijd hebben we wat lopen kletsen met andere ouders die we kennen en zijn we een kaarsje gaan aansteken. Pepijn kan altijd zo goed helpen.

Na de nodige tijd te hebben gewacht mocht Pepijn komen om de PAC aan te prikken! Pepijn helemaal angstig mee naar de behandelkamer…. ging er net iemand daarvoor de kamer in…. pffff, terug naar de ouderkamer, weer even wachten. Hij vind het altijd vreselijk. Net zoals alle andere kinderen. We doen er thuis altijd wel toverzalf (verdovingszalf) op. Dat scheelt altijd wel wat. Na 15 minuten kon Pepijn dan echt. Dit keer vroeg hij niet om een spuugbakje, omdat hij dacht dat hij zou moeten spugen. Nee, dit keer moesten daar spullen ingelegd worden, omdat hij het de keer daarvoor ook zo had gezien. Hij heeft verder niks gezegd meer over spugen. De kanjer! Hij heeft ook niet heel veel lopen rekken en het aanprikken was daarom ook zo gebeurd, gelukkig! Daarna konden we door naar de kamer. Dit keer lag Pepijn op een tweepersoonskamer. Hij kwam bij Bo op de kamer. Een meisje die we al eerder hebben ontmoet in januari. Ook met de ouders van Bo hebben we al heel wat weg gekletst. Echt niet erg om dus bij elkaar op de kamer te liggen. Al is Bo toch al wel wat ouder dan Pepijn.

Terwijl dat er bij Pepijn de chemo aan de infuuspaal werd gehangen, ging ons overbuurmeisje naar de OK. Haar moeder is later nog terug gekomen naar de kamer. We hebben samen nog fijn gekletst. En ondanks dat onze kindjes een andere vorm van kanker hebben, kletst het fijn weg. Je heb toch dezelfde angsten en onze kinderen moeten toch bepaalde dingen hetzelfde doormaken. Pepijn was al zo moe dat hij ondertussen lag te slapen.

Later die middag kwam een goede vriend even langs op visite. Niet lang daarna begon Pepijn te spugen. Dat kwam ook omdat de dexamethason te snel ingespoten was. Vervolgens bleef Pepijn spugen. Zelfs een slok water kwam er nog uit. Toen er maar voor gekozen om zijn buik even rust te geven. Dus we hebben de sondevoeding uitgezet. Dit leek te helpen.

Vrijdag verliep gelukkig rustig. Al was het wel onrustig op de kamer. Met ons overbuurmeisje ging het niet zo lekker. En dan merk je toch wel het grote nadeel van een tweepersoonskamer. Als het even niet lekker met je gaat dan wil je niet rekening houden met anderen. Dan wil je niet begrenst worden om je gevoelens te uiten. Gelukkig deed Bo dat ook niet. Ze wilde graag dat het gordijn van haar dicht was om haar heen.  Dat hoef je normaal niet op een eenpersoonskamer. Voor haar zou zo een kamer dan ook echt wel prettiger zjin geweest…. Er was begrip van beide kanten. Maar het was toch wel pittig zo.

Opa en oma hebben Thijmen die vrijdagmiddag weer meegenomen naar Utrecht. Wat vaste prik is als we in Utrecht zitten. Pepijn moest alleen helemaal niets hebben van opa en oma. Ze moesten eigenlijk gewoon weg…. Waarom weten we niet, misschien wilde Pepijn gewoon niet dat zij hem zo zouden zien. Pepijn denkt heel veel aan anderen. En zegt ook heel vaak Sorry, terwijl het niet nodig is op dat moment. Het enige wat hij op zulke momenten kan zeggen is: ‘Laat me met rust!’.

Vanaf zaterdagmiddag lag Pepijn alleen op de kamer. Toch wel fijn al die ruimte, zeker ook met zijn grote broer in de buurt. In de middag kwamen de andere opa en oma op visite. Ze hebben onze vriezer thuis geplunderd en de inhoud meegebracht, want we hadden ook weer een plekje in het RMD en dus ook weer een vriezer waar al het lekkere eten in bewaard kan worden. Bedankt iedereen die gekookt heeft voor ons. Het heeft weer erg goed gesmaakt!

Maar ook deze opa en oma mochten niet (lang) blijven van Pepijn. Hebben ze al die tijd moeten wachten tot onze stoere kerel wakker was, wil hij zijn opa en oma niet zien….

Maandag had Pepijn flink pech met zijn sonde. Ze hebben sinds kort een nieuw beleid qua antibiotica. Ze geven preventief 2 verschillende antibiotica. Maar één van die antibiotica hebben ze in suspensie en ook in tabletvorm. Logischerwijs zou je denken, nou, dan pakken we toch de suspensie. Lekker makkelijk voor door de sonde! NOT!!!! Deze suspensie wordt rubberachtig in de sonde en daardoor verstopt dat slangetje en dat gebeurd al heel snel. Na een uur proberen om dat ding toch open te krijgen door middel van cola en andere trucjes, hebben we de moed opgegeven. Sorry jongen, dat word een nieuwe sonde. Grrrrrr. Iets waar we goed op moeten letten, Pepijn mag alleen maar opgeloste tabletten hebben van dat spul. Dit mag niet nog een keertje gebeuren.

Dus niet heel veel later, hup, weer naar de behandelkamer. Dat was flink tranen met tuiten, hij wilde echt niet. Nu probeerde hij weer wel te rekken. Maar het moest. Gelukkig ging hij er vrij makkelijk in, maar dan hebben we wel Pepijn in de houtgreep vast. vervolgens geloofde hij niet dat zijn sonde goed vast geplakt was en bleef hij met zijn vinger op zijn neus en het slangetje drukken, bang om hem weer te verliezen. Papa heeft er toen nog wat bijgeplakt, waardoor hij genoeg vertrouwen kreeg om het slangetje los te laten.

Tegen de avond kwamen er nog 2 lieve dames langs van KAAL! Caps 4 Kids. Ze wilden Pepijn nog persoonlijk een pakketje brengen van Thomas de trein. Erg lief! Dank jullie wel!

Dinsdag kregen we een nieuw kamergenootje. De ouders hadden we al weleens vluchtig in de wandelgangen gezien. Het waren lieve mensen en ook buurman en buurman hadden een klik. Pepijn had die dag wel wat flinke buikpijn gehad en ook zijn temperatuur was hoger dan normaal en aangezien je met leukemie (wat de overbuurjongen had) langer in je aplasie zit. Hielden we de mannen maar wel even uit elkaar. Ook de “overbuurman” had een lekker hoestje.

We hebben tegen de avond ook nog even met de ouders van Britt staan praten. Deze mensen leven in een nachtmerrie. De angst die wij als ouders hebben, dat de kankercellen terug groeien na of tijdens de behandeling. Is bij hun stoere meid gebeurd. En wat dan? Zo heftig om te horen. Het kan en het mag toch eigenlijk niet. Dit kan zo een leuke, lieve, spontane meid van 8 jaar oud toch niet overkomen? Toch gebeurd het. Nu moeten ze keuzes gaan maken…. hele lastige keuzes.

De volgende dag moest er bloed afgenomen worden. Pepijn mocht kiezen. Bloed uit de lijn van zijn PAC halen of een vingerprik? Hij koos heel stoer voor een vingerprik. Dapper hoor! Later die ochtend had Pepijn opnieuw even flink buikpijn. Hij lag te kronkelen in zijn bed. Maar toen de dokter kwam, was het alweer minder aan het worden. Gelukkig was het maar eventjes, maar toch. Je denkt toch, wat is het geweest? Daarna hebben buurman en buurman gezellig samen les gekregen. Pepijn staat al te popelen om naar school te gaan. Dus hij vond het geweldig! In de middag kwam zijn grote broer weer met opa en oma. Gelukkig hoefden ze nu niet weg van Pepijn. Die middag kwamen er nog een aantal spelers en trainer langs van FC Utrecht. Laten wij nou helemaal niets met voetbal hebben….. maar toch wel leuk dat ze dit soort dingen organiseren.

Ook kwam de pedagogisch medewerkster nog even gezellig met de jongens spelen. Wat hebben ze een lol gehad met verstoppertje spelen!

Wij waren net voordat de spelers kwamen met Thijmen een rondje gaan lopen. Heel vrolijk belde ik naar oma, willen jullie naar buiten zwaaien? En net op dat moment reed er een rouwwagen de weg in waar normaal de ambulances inrijden. Pfffff, dat kwam even binnen. Voor ons gevoel hoort hij ook helemaal niet bij de hoofdingang te komen, maar ergens aan de achterkant. Het gevoel dat er een kindje was overleden, dat er ergens in het ziekenhuis ouders rondlopen met immens veel verdriet. Het was echt een moment om flink stil van te worden. Later bleek dat er die avond nog een jongen van 17 zou sterven. Een stomme schimmel was bij zijn longen terecht gekomen. En die stomme schimmel kwam daar doordat zijn weerstand zo laag was door een stamceltransplantatie. Bij die ouders werd de grootste angst die een ouder kan hebben, nadat hun kind stamceltransplantatie heeft gehad werkelijkheid. We hebben dan ook een kaarsje aangestoken voor deze jongen, meer konden we niet doen….. het maakte ons stil. De volgende ochtend toch maar even gevraagd of we niet wat langer mochten doorsmeren. Pepijn had namelijk een schimmeltje, maar dan aan de buitenkant. Blijkbaar slaat het niet zomaar naar binnen. Laten we het hopen. En nu even doorsmeren totdat Pepijn weer aan het klimmen is in zijn bloedwaardes.

De volgende dag mocht Pepijn weer naar huis. Maar eer dat je dan daadwerkelijk kunt gaan. Zo rond 9 uur zouden ze de laatste chemo brengen. Deze hoeven ze niet te spoelen. En er zouden medicijnen geleverd worden, waarop we moesten wachten. Was het natuurlijk weer niet compleet. Vervolgens waren we aan het wachten totdat de PAC-naald verwijderd zou gaan worden. Dat duurde en dat duurde. Zo tegen 1 uur ging hij er eindelijk uit.  Als je een ochtend moet wachten, dan duurt het altijd lang. Daarna als afsluiting weer een kaarsje aangestoken samen en daarna hup naar huis om vervolgens samen Thijmen op te halen van school. De week van de N6 kuur zit er weer op. De 4de kuur zit er weer op.

Nu op naar de onderzoeken. Er komt een spannende week aan. Woensdag krijgt Pepijn een echo van het hart, omdat de N6 kuur deze kan aantasten, vervolgens een controle afspraak en ook de PAC moet worden aangeprikt. Want hij krijgt een MIBG vloeistof ingespoten voor de scan van de volgende dag. Daarna mogen we naar huis. Vervolgens donderdag krijgt Pepijn een echo van zijn buik om te kijken naar eventuele tumoren en later die dag een MIBG-scan. Daarvoor moet hij weer heel lang stil liggen. Die dag zullen we ook weer laat terug thuis zijn… En dan wordt het wachten….

De week daarop zullen we te horen krijgen hoe de kankercellen hebben gereageerd op de chemo’s. Door de MIBG-behandelingen waren ze flink geslonken. Als je Pepijn ziet, lijkt het allemaal goed te gaan. Maar DIE scan moet het uit gaan wijzen. Dan hopen we ook wat meer zicht te krijgen over wanneer we naar Amerika kunnen.

Vandaag heeft Pepijn weer een prik gekregen. Dat blijft een vervelende prik. Deze is om zijn weerstand een boost te geven. We hebben verder heerlijk genoten vanmiddag van de zon. Zeker ook Pepijn, hij wilde zo graag lekker even naar buiten en dat hebben we dan ook gedaan. Even niet denken aan de onderzoeken die gaan komen, even gewoon “normaal” leven, zover het kan.