De laatste hobbel is genomen!

De laatste hobbel is genomen!

• Categorie : Behandeling, Thuis, Ziekenhuis
• 18 : reacties

Pepijn is gelukkig weer thuis, maar wat zagen we tegen deze hobbel op. Vorige week woensdag moesten we om 2 uur op afdeling Kikker zijn. Daarvoor even langs de apotheek om alle medicatie te checken. Maar gelukkig is dat lijstje drastisch vermindert. Pepijn krijgt alleen Vitamine D en als hij moeite heeft met zijn ontlasting, Forlax. Dus daar waren we zo klaar. Toen we op de afdeling waren, zagen we op de kamerdeur staan ‘Strikte isolatie’. Wat strikte isolatie? Pepijn zijn gordelroos was al aan het genezen! We waren er nota bene de maandag daarvoor nog speciaal voor naar Utrecht gereden om te laten controleren. Want als er nog blaasjes waren, dan werd er niet geopereerd!  We hadden toch nog even met Mark en Madelief staan kletsen, want die 2 doerakjes wilden elkaar graag even zien. En we wisten echt 100% dat het al aan het genezen was en niet meer besmettelijk was. We moesten voor het aanprikken van de PAC  naar afdeling Pauw (vaak hebben kinderen die op de afdeling oncologie lopen een PAC),want op de chirurgische afdeling zijn ze dat niet gewend om te doen. Gelijk Pepijn toch maar even goed bij ons gehouden, al luisterde meneer niet echt…. En op Pauw weer nagevraagd hoe het nu zit met gordelroos. Daar werd al vrij snel gezegd:”Niks aan de hand.” Pfiew, gelukkig. Op Kikker moesten de verpleging het wel eerst horen van een dokter om de opheffing te krijgen van de strikte isolatie. Gelukkig was het toen snel geregeld en kon Pepijn nog even heerlijk de afdeling verkennen op een fietsje. De afdeling wist ook hier gelijk dat Pepijn er was 😉 Heerlijk om hem zo nog even te zien, wetende dat het na de volgende dag even anders zou zijn… Hij had het in ieder geval heerlijk naar zijn zin. Hij heeft ook nog even met de pedagogische zorg gespeeld, wat een lol kan hij met Caroline hebben.

Caroline was er de volgende dag ook bij toen we naar de OK gingen. We moesten daar al vroeg zijn. Pepijn hoorde bij de eerste kinderen die geopereerd gingen worden. Het was wel grappig maar ook wel dubbel hoe vrolijk hij in zijn bedje zat te stuiteren. Hij mocht het pasje gebruiken om Drome(n)daris binnen te gaan. En vervolgens meldt meneertje zich zelf bij de balie! We zijn toch wel trots na alles wat hij heeft meegemaakt dat hij toch nog zo onbezorgd naar de slaapdokters gaat. Vervolgens begon hij tegen andere kindjes te kletsen en zorgde hij voor een relaxte sfeer. Hij baalde zelfs dat andere kindjes eerder werden opgehaald. Toen was het moment daar. Caroline en Jolanda liepen mee. Ook op de OK was meneertje relaxed. Jolanda tilde hem op de operatiebank, waar Pepijn vervolgens de slaapmelk kreeg. Hij liet het allemaal over zich heen komen en hij vond totaal niets eng. Voordeel daaraan is dat hij ook zo ligt te slapen. Hoe meer je tegenstribbelt des te langer het duurt. Dus dat is voor Jolanda toch wel fijner met weg gaan.

En toen begon het wachten…. Net voor de OK begon hadden we de chirurg nog gesproken. Deze had het ineens over 2-3 uur durende operatie. Dus wij zeiden, o, wij dachten 4-5 uur. En het was ook goed mogelijk dat hij rechtstreeks terug naar zijn kamer zou gaan i.p.v. IC. Wij hadden gelijk de instelling ons vast te houden aan wat hij eerst had verteld. Dan kon het zeker niet tegen vallen. Ondertussen zijn we maar een rondje gaan lopen en kletsen met andere ouders en kindjes die we kenden in het ziekenhuis. Zo probeerden we de dag door te komen. Rond 12 uur kreeg Jolanda het toch op de heupen. Ze durfden niet ver meer weg te gaan en ook relaxt eten kon ze niet. De operatie duurde inmiddels toch al bijna 5 uur. Om 12:10 werden we gebeld. De operatie verliep goed, alleen ze moesten het rustig aan doen. Ze wilde het namelijk echt perfect doen. Dus het zou nog 2-3 uur duren. Okay, we kennen de chirurg. We hebben vertrouwen in hem. Hij zou het laparoscopisch gaan doen, omdat Pepijn dan ook sneller zou herstellen. Ergens bleven we ook vertrouwen houden dat hij het zo ook zou blijven doen. Want een buik open snijden is theoretisch veel makkelijker en sneller gedaan. En omdat er tijd bij kwam….

Ondertussen hebben we nog met Suus en Madelief ons bezig gehouden. Gezellig kletsend op een bankje buiten. Ook kwamen we de ouders van Thijsje nog tegen. Fijn om ze weer even te zien, maar het is gek nu zo zonder die kleine Thijs. Voor hun was het de eerste keer weer terug in het ziekenhuis nadat Thijs was overleden. Wat is kanker toch een kl*te ziekte… we worden steeds weer met onze neus op de feiten gedrukt… als volwassenen hieraan komen te overlijden is al zwaar, maar een kind grijpt je nog veel meer aan. Die horen niet zo jong te sterven.

Ondertussen hadden we telefoon gehad dat we een plekje hadden in het Ronald McDonald huis. Heel erg fijn! Dat geeft ons ook weer meer rust. Niet meer kijken, waar gaan we slapen? We gingen net informeren hoe het ervoor stond op afdeling Kikker. We waren alweer bijna 3 uur verder. In het systeem kunnen ze zien of ze nog bezig zijn of niet. Toevallig wilde ze net gaan bellen. Ze waren aan het afronden op de O.K., maar het zou nog wel een uurtje gaan duren. We zijn daarom nog maar even naar het RMD gegaan om in te checken. We vonden het nu wel spannend worden en omdat de operatie nu al zo lang duurde, hadden we ook echt wel het idee dat het IC zou gaan worden.

Toen we op afdeling Pauw ook even stonden te praten werden we gebeld  rond 16:15. Het was de chirurg. Alles was goed verlopen. Hij was zeer tevreden! Ze hebben alleen heel veel moeite gehad om de cyste eruit te krijgen. Hij zat ontzettend vast. Normaal halen ze die binnen een half uur à drie kwartier eruit. Nu hebben ze er 3 uur over gedaan! Maar hij is eruit! Ook de rest was goed gegaan. Ze brachten hem naar de IC, waar we over een half uurtje wel bij hem konden. Hèhè, de operatie zat erop. De laatste hobbel is genomen!

We zaten tegen 5 uur in de kamer te wachten bij de IC, totdat we werden gehaald. Maar we werden maar niet gehaald. Om 17:20 zijn we maar even gaan vragen. We wilden hem zo graag zien. We mochten erbij, eindelijk hem weer zien. Maar pffff wat heftig om je zoontje zo te zien. Helemaal opgezwollen en geïntubeerd met een slang voor de beademing. Blijkbaar had hij een allergische reactie gehad, waardoor zijn gezicht was opgezwollen en hij kreeg vlekken op zijn benen. Waardoor het precies kwam is onduidelijk. De medicatie die het misschien kon zijn heeft hij een dag later nog gekregen als antibiotica en toen reageerde hij niet. Ze hielden hem verder nog even in slaap.

We gingen toen toch maar proberen wat te eten. Toen we terug kwamen, haalden ze hem wat verder uit zijn slaap. De slang voor de beademing mocht er namelijk uit. Ineens gingen zijn ogen open en zag je hem worstelen omdat dat ding in zijn keel zat. Echt heel erg akelig om te zien. Hij kwam er ook achter dat zijn handen vast lagen gebonden aan het bed, want hij mocht die slang er niet uittrekken. Hij moest eerst laten zien dat hij 15-20 minuten zelf kon ademen. We vinden een hoog opgaand klysma al vreselijk, maar dit was nog erger om te zien. Je hart breekt en je krijgt het beeld niet zo snel meer van je netvlies. Op een gegeven moment zag je hem zelf stil huilen. Geen tranen en geen geluid. Je moederhart huilt…  Vreselijk! Hij moest eigenlijk 15 minuten even rustig doorademen, maar ja dat lukt toch niet als je heel de tijd moet kokhalzen en het gevoel heb dat je stikt. Gelukkig mocht hij er op een gegeven moment uit. Hij heeft zelfs kort daarna nog even een  beetje gepraat. De kanjer! Kort daarna is hij weer gaan slapen.

Papa is die nacht blijven “slapen” op een tuinstoel. Jolanda probeerde ook op tijd te gaan slapen. Pepijn was namelijk de ochtend van de operatie al om 4 uur aan het stuiteren. Die nacht is goed gegaan. Om 7 uur kreeg Jolanda een berichtje. Pepijn wilde graag dat mama kwam. Dus dan doe je dat natuurlijk ook gelijk! Op de IC trof ze een best wel actief mannetje. Hij had alweer wat praatjes en was tablet aan het kijken. En het was al vrij snel dat hij terug naar zijn kamer wilde. Al die piepjes en drukte op de IC vond hij maar niets.

Om 11 uur werd hij gelukkig op opgehaald door de afdeling. Daar kon hij gaan aansterken. Hij lag alleen maar in bed. Wat filmpjes kijken. Maar hij was terug op de kamer. Wat hij wel altijd heel spannend en eng vond was het verwisselen van de pleister die over de drain zat. Naast de drain liep best wel veel vocht. Dit kwam omdat ze het gaatje hebben gebruikt waar de stang in had gezeten voor de laparoscopie. Daarom was dit ietsje wijder dan een normaal gaatje voor de drain. Eigenlijk had de drain ook ietsje hoger moeten zitten. Maar dan hadden ze een nieuwe opening moeten maken. En ze wilden zo min mogelijk wonden maken. Zo is ook de cyste, zo groot als een sinaasappel via zijn navel eruit gehaald. We zijn ook heel erg benieuwd hoe straks zijn naveltje eruit zal zien. Verder heeft hij het weer heel erg netjes gedaan. Zo blij met onze chirurg!

Voeding werd die dag nog niet gestart. Zijn darmen zijn ook flink “verbouwd”, zodat alles van gal en voeding goed kan afvloeien en niet dat het terug omhoog kan gaan naar bijvoorbeeld de lever, wat voor ontstekingen kan zorgen. Je denkt zo makkelijk dat het alleen maar de cyste en de galblaas is, maar het is nog zoveel meer wat ze hebben gedaan in die kleine buik!

Die nacht bleef Jolanda slapen, maar dat werd een nacht met heel erg weinig slaap. Als je er ligt, probeer je normaal de verpleging te negeren en doe je net alsof je slaapt. Maar rond 12 uur klonk het allemaal zo druk. Pepijn had verhoging en dat zinde de dienstdoende dokter niet. Dus ik kwam ook maar even uit bed. De chirurg had die middag al gezegd dat wat verhoging echt geen kwaad kon en dat het eigenlijk ook wel hoorde na zo een zware operatie. Ze bleven die nacht meerdere keren zijn temperatuur opmeten. Ook de pijnstilling werd verhoogd. Nadat de chirurg was langs geweest, die was in de nacht aan het opereren. Werd ook antibiotica gestart. Er liep al een andere, voor zijn ingegroeide teennagels. Dankzij de chemo hebben de nagels een opdonder gehad, waardoor het opnieuw ging groeien. En we hielden het al wel vet, maar toch… Die ene antibiotica werd gestopt en de andere werd dus gestart. Die pakte meer mee om het beter te maken. Ook werd er een zuurstofkapje in de buurt gelegd, zodat Pepijn wat minder moeite hoefde te doen om te ademen. Want dat was toch wel lastiger met de pijn. Rond half 5 is Pepijn rustig in slaap  gevallen en was de rust terug gekeerd op de kamer. Om half 9 werd Jolanda wakker. Gelukkig hebben ze ons even laten liggen.

Ondanks de slechte nacht, had Pepijn best wel een aardige dag. Hij had zelfs overdag niet geslapen! Maar om 6 uur was het wel op. Elke dag daarna ging hij een stapje vooruit. Eerst vooral met de voeding. Later ging de pijnstilling wat omlaag. Op dinsdag ging de drain eruit en op woensdag de katheter. Zo was Pepijn ineens bijna helemaal slang vrij.

Dankzij lieve vrienden die we hebben leren kennen in het ziekenhuis, kwam Pepijn op dinsdag weer uit zijn bed. Daarvoor mochten we hem alleen op ons bed zitten, om vervolgens met zijn treintje te rijden. Maar Sem had het voor elkaar dat hij van zijn kamer af wilde  en vervolgens lekker ging spelen in de ouderkamer. Uiteindelijk liep hij ook weer voor het eerst. Weliswaar een beetje krom, maar hij liep! En hij voelde zich best wel goed. Al was het midden op de dag nog wel even een klein drama. Hij zat in de buggy naar de ouderkamer, maar papa, Sem en Pepijn waren snel terug. Er was een poepexplosie in de luier en in de buggy. De dokter had dit ook gezien en vond het ook een erg goed idee om te stoppen met de Forlax. Met het wassen van onze stoere kerel was hij zo over de emmer van al de poep dat hij ook nog eens moest spugen. Echt zo zielig. Maar kort daarna wilde hij toch weer terug naar de ouderkamer. Hij had het erg naar zijn zin met zijn oudere speelvriend.

Na die dag ging het snel qua herstel. Iedereen was echt dik tevreden. Op woensdag stopte de antibiotica. De morfine was op woensdag ook al helemaal afgebouwd. Het zat er dik in dat we donderdag naar huis mochten. Maar we hielden nog even een slag om de arm. Gelukkig was het weer een rustige nacht, okay, vooruit hij was wel bijna elke nacht om 5 of om 6 uur wakker en dan vertikt hij het ook om te blijven liggen. Dus heel vaak gaven we de tablet, zodat wij toch nog even een oogje dicht konden doen. Wel grappig om hem dan even later slapend weer aan te treffen 😉

Nu zijn we al weer een halve week thuis. En we kunnen zeggen dat het goed gaat met Pepijn. Alles geneest netjes. Komende woensdag nog een afspraak met de oncoloog met voor het laatst hier een bloed bepaling.

De koffers staan klaar om gepakt te worden. Deze week worden de laatste dingen geregeld en gaan we mensen gedag zeggen. Het zal een rare week worden. Het afgelopen jaar was al een raar jaar, omdat we veel dingen hebben moet missen. Verjaardagen, familiedag, kerst en nog veel meer dingen wat voor de meeste mensen normaal doorloopt. Maar komend half jaar gaan we nog meer dingen missen. Gelukkig hebben we Skype, zodat we komende babyboom een beetje mee kunnen krijgen 😉

Woensdag zeggen we ook gedag op de afdeling pauw en giraf. Eind oktober waren we bijna de eerste op afdeling pauw. Het Prinses Maxima Centrum was toen nog maar net open gegaan. Gek om daar nu dag te gaan zeggen. Zoiets vertrouwd. Maar we zijn klaar voor de nieuwe stap, nog niet klaar voor de nieuwe behandeling, maar ook daar zullen we weer in groeien. Eén ding is zeker. Pepijn is daar in hele goede handen!

Zondag de 30e stappen we in het vliegtuig naar Philadelphia. We hebben vertrouwen, maar er is ook angst, want zekerheid krijg je nooit. Duimen jullie met ons mee voor onze Stoere Pepijn?

Mochten mensen een kaartje willen sturen naar Amerika (wat Pepijn en wij altijd erg gezellig vinden), dit kan naar een Nederlands adres:

Stoere Pepijn

Damastberg 62

4708 DD Roosendaal

Hier wordt het verzameld en doorgestuurd.