een jaar geleden….

een jaar geleden….

• Categorie : Behandeling, Onderzoeken, Thuis, Uitje, Ziekenhuis
• 18 : reacties

Een jaar geleden… Zo kort geleden, maar toch alweer zo ver weg. Waar blijft de tijd? Waar is de tijd gebleven? Vorig jaar 10 augustus na een leuke dag, had Pepijn rond het tijdstip dat ik nu zit te typen verhoging (21:30). Hij was onrustig en het ging hem niet lekker. Dat het een nacht ging worden waarin hij ging spoken, hadden we niet verwacht. Midden in de nacht had hij pijn. Pijn aan zijn bekken. We konden niet verklaren hoe het kwam. Tja, wat doe je dan? Een zetpilletje geven. Meer kun je op dat moment niet. We hadden een heerlijke dag gehad. Hij heeft zich nergens aan kunnen bezeren. We hadden een rondje gelopen in Zeeland om een mooi plekje te zoeken voor 6 september (de geboorte en sterfdag van Finn*). We wilden dat jaar een ballon met zijn as oplaten. Daarna hebben we een pannenkoek op bij een molen vlakbij Vrouwenpolder. Maar het regende zo hard, dat de mannen niet konden buiten spelen. In de middag zijn we langs vrienden gegaan. Daar hebben we in de avond gezellig mosseltjes op. Het was gewoon een gezellige zondag… Maar wel een zondag die alles liet veranderen. Iets wat we toen nog niet wisten.

De dag daarna aangekeken. En de dag daarna naar de dokter. Misschien een vluchtige heupontsteking? De dag daarna nog steeds geen verbetering. Pepijn liep soms ook niet van de pijn. Maar de pijn kwam echt met vlagen. Wel liep hij er helemaal naar. Op woensdag foto’s laten maken. Hier kwam niets uit… Met de dokter afgesproken toch even aan te kijken. Daarna werd het weer even rustig. Hij liep weer beter en sliep weer beter. Tot de week daarna op een vrijdag. We waren gezellig op visite geweest bij een vriendin in Den Haag. Pepijn had de grootste lol met haar dochtertje. Heerlijk hebben die 2 samen lopen spelen. We kwamen terug en het uitstappen ging al niet lekker. Later bleek dat hij weer verhoging had… Hij klaagde over zijn billen. Hij wees net weer een andere plek aan. Toch maar even een dokter gebeld. Niet de onze… Of we niet eerder hadden kunnen bellen. Nu zo laat op de middag kon ze er niets mee…. Okay, we kijken het nog wel aan en is het zo erg dan gaan we wel naar de HAP. Overdag ging het wel in het weekend. Je zag aan zijn loopje dat hij pijn had, maar hij wilde geen zetpil. Daarom zei hij telkens dat hij geen pijn had. Slimme jongen… Maar in de nacht was het een drama. Normaal leggen we onze kinderen nooit bij ons in bed. Ook al zijn ze ziek. Maar nu wel. Het ging anders gewoon niet. En zo vond hij toch wat rust.

Die maandag naar onze huisarts gebeld. We konden die dag gelijk komen. Daarna bloed prikken. Er werd een afspraak gemaakt de volgende dag met de kinderarts. Op 26 augustus gingen we naar de kinderarts toe. CRP was verhoogd. Orthopeed werd erbij geroepen. Die middag hebben we heel de middag op de SEH gezeten. En die dag kon Pepijn blijven. Vanaf die dag zijn we het ziekenhuis ingerold. Niet wetende wat er boven dat kleine koppie hing. Die week kregen we te horen dat Pepijn een botontsteking had aan het schaambot. Dit kwam naar voren na een MRI onder narcose, gemaakt in het Sophia Kinderziekenhuis. Een antibioticakuur was nodig. In totaal 2 weken via het infuus en 4 weken daarna thuis. Pittig, maar het is te genezen. Dat was hoe we er toen over dachten.

Wat we toen nog niet wisten was, dat we nog 2x op en neer zouden gaan van Roosendaal naar Rotterdam. Omdat ze dachten dat de antibiotica niet aansloeg. Achteraf bleek van wel. Pepijn is meer dan 17x geprikt alleen al aan infusen…. alle plekjes waren al geprikt. Het was zo erg dat een dokter vroeg of hij in het hoofdje mocht prikken, omdat daar een mooie ader zat (voor bloed af te nemen)!?!? Is hij helemaal gek geworden?!?! Uiteindelijk was Pepijn zo ziek op een zondag dat Roosendaal aangaf, Pepijn over te dragen aan het Sophia. Laat ze daar maar eens uitzoeken wat er echt aan de hand is. De volgende dag vroeg de orthopeed in Rotterdam zich af wat wij hier deden met zoveel spoed… Nu weten we dat neuroblastoom op en neer gaat. Dat was toen ook heel de tijd. Zo ging het goed en zo ging het slecht. Dan ga je twijfelen als ze zo reageren. Ging het echt zo slecht met Pepijn? De volgende dag liet hij dan (gelukkig) zien dat het echt erg was.

Toen de zoektocht. Wat was er aan de hand? Total Bodyscan gemaakt. Geen andere ontstekingshaard te zien en CRP strookt niet met de botonsteking. De botonsteking was namelijk zo goed als weg. CRP was ruim boven de 200. Pepijn zat al weken aan de antibiotica…. Wat was er dan?

Pepijn werd verhuist naar een andere afdeling. Jolanda liep samen met een zuster en Pepijn van 1 Zuid naar 2 Noord. Jolanda zei toen: ‘Pepijn heeft van verdieping 1 en 2 alle afdelingen al gehad, behalve 2 Zuid’. Vervolgens vertelde zei dat 2 Zuid oncologie was….. Nee, daar wilden we absoluut niet opkomen…. De zoektocht ging op 2 Noord verder. Ze wilden stap voor stap dingen gaan uitsluiten en ze begonnen bij Leukemie. Onwaarschijnlijk, omdat zoiets duidelijk in het bloed terug te vinden is. En zijn bloed hebben ze al zo vaak nagekeken, maar er kwam telkens niks uit. Ondertussen had Pepijn steeds meer pijn, het pijnteam kwam geregeld langs. Uiteindelijk had hij zware butrans morfine pleisters…. Hij had er eind oktober 3 in totaal! Hij transpireerde ook enorm. Dit was al in Roosendaal. We hadden nog gevraagd of het door de medicatie kon komen. Nee was daarop het antwoord….

Op vrijdag hadden ze een beenmergpunctie gedaan. Die dag kregen we nog te horen dat Pepijn geen leukemie had, maar wel A-typische cellen. Ze konden nog niet uitsluiten dat Pepijn geen kanker had. We vroegen waar ze aan dachten. Ze dachten aan neuroblastoom…. Dan ga je googlen. En dan denk je, was het maar leukemie…. (sorry voor alle ouders waarvan hun kindje leukemie hebben, nu weten we echt anders en weten we hoe zwaar de kuren voor jullie kids en jullie zijn!) Je kijkt dan puur naar cijfertjes. Je hoopt dat Pepijn in de beste categorie valt. Maar ergens hoor je een stemmetje die zegt: ‘waarom heeft hij overal pijn? Er komt steeds meer bij… Zijn voeten, ellebogen, bekken, alles doet zeer!’ Dan ben je al wel bang voor het ergste. Er werd urine opgevangen en op 8 oktober kregen we het verlossende woord. Het was duidelijk te zien aan de oncoloog die druk aan het draaien was met haar trouwring…. dat kon geen goed nieuws zijn. En dat was het ook niet. Pepijn had neuroblastoom. Die week stond er al een MIBG-scan gepland en die liet zien dat het uitgezaaid was door heel zijn lichaam. Hij viel in het zwaarste stadium…. De grond zakt weg onder je voeten. Ze vonden ons rustig, maar na alle berichtjes die we kregen van hoe heftig het voor ons was en dat iedereen was geschrokken. Liet het ons beseffen in wat voor nachtmerrie we waren beland. Wie had dat gedacht op 10 augustus. Die verhoging en die pijn…. dat was gewoon al die kl*te kanker! In juli nog heerlijk toch op het laatst op vakantie gegaan. Totaal niet in de planning, omdat Jolanda eind oktober naar een vriendin in Nieuw Zeeland zou gaan voor een trouwerij…. En toen zat die vreselijke ziekte allang in zijn lijfje! Het heeft er altijd al gezeten. Gewoon een stomme celdeling die niet is gestopt!!!!

Daarna is het balletje snel gaan rollen. We kregen het behandelprotocol te horen. Pepijn kreeg een Porth-A-Cath. Voor ons echt een opluchting, omdat de meeste infusen het niet langer dan 3 dagen vol hielden. Tijdens diezelfde operatie hebben ze gelijk de hoofdtumor (zijn linker bijnier) eruit gehaald. Dit kon omdat deze zo klein was. Daarom viel de tumor ook niet op tijdens de Total Bodyscan. De bijnier was maar minimaal vergroot. Nadat Pepijn een klein beetje hersteld was (woensdag geopereerd), werd Pepijn op maandag 27-10 overgebracht na het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.  Dit was toen net een aantal weken open. Daar werden we opgevangen door Dr. van Noesel, Francis en Evita. Alles was nog nieuw en ze moesten nog zo zoeken waar alles lag. Achteraf wel mooi om het groeiproces van dit nieuwe centrum te zien.

De volgende dag ging Pepijn voor zijn eerste behandeling naar het AZU. Pepijn was het eerste kindje dat in Utrecht de MIBG-behandeling kreeg. Een lief team ving ons daar op. Voor hun ook even flink schakelen, want ze waren volwassenen gewend. Ze hebben zo hun best gedaan en ondanks dat we amper bij Pepijn mochten zijn hebben we het niet als heel erg zwaar gevoeld. Het was alleen wel pittig vroeg in de ochtend. Pepijn spuugde dan altijd, het leek te zijn van de pijn. Dit was al weken zo. We waren het al bijna gewend. Maar nu lagen we in de kamer ernaast. Je bent dus altijd te laat. En alles wat hij uitspuugde was radioactief…. Die zaterdag mochten we voor het eerst langer naar huis. Pepijn is daarvoor 1x op weekendverlof geweest net voor de operatie. Buiten dat is hij 10 weken lang in het ziekenhuis geweest.

Maar die eerste dag was een regelrechte ramp. Het leek net alsof de pijn erger werd ipv minder zoals er werd gezegd. Of het nu was dat de tumoren slonken of dat ze eerst nog wat uitzette. Dat is ons nog steeds niet duidelijk. Maar Pepijn kon zich totaal niet meer bewegen. De nacht was gewoon eng, omdat hij zich niet weg kon draaien als hij spuugde. Dus bij elke kick sprintte Jolanda al naar zijn kamertje. Achteraf hadden we terug moeten gaan naar het ziekenhuis…. maar uiteindelijk ging het elke dag een stapje beter.

Eind november tijdens zijn verjaardag had hij nog zo een MIBG-kuur. De eerste had wonderen laten zien. Het ging zoveel beter! De scan die daarop volgden lieten goede resultaten zien en ook was zijn beenmerg als schoon! Dat was een klein yesje waard!

Vervolgens stonden de chemokuren voor de deur. De eerste chemo viel samen met kerst. Maar ergens vonden we dat niet erg. Het was toch geen normale kerst. We konden nu toch niet happy de peppy samen zitten met familie, want we voelden ons niet happy de peppy. Laten we maar gewoon doorgaan met wat er gedaan moet worden. En dat is Pepijn beter maken. Ons enigste doel en gelijk een goed voornemen voor het jaar 2015. Toen waren we wel thuis en we vierden het met ons gezinnetje.

Vervolgens duurde het niet lang en had Pepijn de eerste bacterie te pakken. Het was gelijk één van de vervelendste die aangepakt moest worden met 2 weken antibiotica. Met aansluitend de 2de chemokuur. Het was weer een klein maandje ziekenhuis voor onze stoere knul.

Daarna kreeg Pepijn elke dag een gemene neupogen prik thuis, totdat er genoeg stamcellen te vinden waren in zijn bloed voor de aferese. Dat ging totaal niet goed…. Ze hadden in het ziekenhuis een verkeerde lieslijn geplaatst. Het was een enkele ipv een dubbele. Het was voor niemand fijn die dag, maar het vreselijkste voor Pepijn. Wat heeft hij afgezien!

Kort daarna stond de 3de chemo voor de deur. Dit keer in Rotterdam. Helaas was dit ons niet heel goed bevallen. Al waren we daarvoor erg Rotterdam minded. De kuur verliep verder goed voor Pepijn. Ook kwam de pedagogische zorg nog gezellig langs die hij van 2 Noord kende.

Daarna ben ik het even kwijt hoe het verloop was. De 4de, 5de en 6de kuur verliepen ook goed. Al zag je dat het steeds meer vroeg van het lichaampje. Je zag Pepijn veranderen qua energie, qua lopen. Je moest ook altijd alert zijn dat hij niets op zou pikken ivm de lage weerstand. Hij heeft ook nog een aantal keer met een bacterie in Breda gelegen voor antibiotica. Toch zag je hem gelukkig tussen door ook genieten en dan genoten wij met hem mee. Samen met zijn dappere grote broer. Want wat heeft hij er ook al onder geleden. Je moet keuzes maken en voor hem was het, het rustigste om door de weeks bij opa en oma te zijn en in het weekend bij ons als we in het Ronald MacDonald huis zaten. Zo fijn dat het er is. Eerst denk je altijd bij de MacDonalds weer zo een potje waar je kleingeld in kan doen. Nu gooien we geregeld iets in zo een potje. Zo dankbaar dat het is, zulke lieve mensen zijn daar ook vrijwilliger.

Daarna stond de hoge dosis voor de deur. Die op 5 mei startte. Een hele heftige kuur, waar Pepijn op zich wel aardig doorheen ging…. totdat Pepijn gelig werd…. Eerst werd er gedacht aan de chemo, want dit was een hele zware en de lever kon daar best wel last van hebben. Toen we de voeding gingen opbouwen om naar huis te kunnen gaan, bleek dat dit niet lukte. We hadden zelfs een ochtend dat er nog maar 180ml in was gelopen en dat Pepijn er 260ml uitspuugde. En de voeding stond uit in de nacht, want hij verdroeg dat niet! Toen moest er wel verder gezocht werden. Al snel was duidelijk wat het probleem was…. Pepijn zijn cyste was gegroeid. Deze was in Rotterdam al ontdekt, maar we hadden afgesproken dat deze na alle behandelingen eruit gehaald zou worden. Het gaf geen problemen en ze verwachtte toen ook absoluut nog geen problemen in de toekomst…. Maar ja hoor, precies op het moment dat het eigenlijk niet uitkomt speelt dat ding op! Opereren bracht op dat moment teveel risico met zich mee. Stents plaatsen was op zich een goede optie. Maar wie kan dit doen bij zo een klein manneke. Vaak wordt zoiets bij volwassenen gedaan. De doktoren van het PMC vertrouwden er maar één iemand mee en dat was een dokter in Amsterdam. Na nog een scan en akkoord van de arts in Amsterdam kon Pepijn dat weekend over. Het ging wonderbaarlijk goed en ze waren dik tevreden! Zo ontzettend fijn en wat een opluchting. Toen konden we terug naar Utrecht om de antibioticakuur af te maken en de voeding op te bouwen. Dat laatste lukte nog steeds niet denderend…

Op 16 juni was de kuur klaar en rolde we letterlijk door in de bestralingen. Nadat papa iets in elkaar had gezet verliepen deze 20x heel erg gemakkelijk en vond Pepijn het zelfs ook leuk. Hij bleef in het begin heel erg veel spugen. Na overleg en de nodige beeldvorming hebben ze de maagsonde verder geplaatst zodat deze uitkwam in de darmen. Dit werkte voor Pepijn erg goed. Zijn voeding kon door de cyste niet verder zakken en nu hadden ze het probleem even omzeild. Het spugen werd minder en was maximaal nog maar 3x. En voeding kon hij niet meer uitspugen. Echt zo fijn. Niet voor hem maar voor ons wel. Geen gedoe meer over hoeveel krijgt hij binnen. Zijn voeding kon er niet meer uit komen.

Na de bestraling kwam er een rust periode. Aan 2 weken kwamen we niet aan onderuit. Helaas werd het door verschillende redenen meer weken. Je zou zeggen, fijn even rust! Nou zo voelden wij het absoluut niet. We wilden door. Die cyste moet eruit en dan door voor Amerika. Al die tijd hebben we in een flow gezeten en nu was er ineens niets. Thijmen had ondertussen vakantie. Voor hem en voor ons wel fijn dat we nu meer tijd met hem ook hadden. Er was wat ruimte voor uitjes, want Pepijn zijn weerstand was ook weer beter. Er was tijd voor vrienden en familie. Want ook dat kwam er niet van. Maar samen eten met Pepijn was nog steeds geen optie. Vaak vind hij het stinken en wordt hij misselijk. We hebben het nog een keer geprobeerd in een pannenkoekenrestaurant…. Nou, dat was absoluut geen succes. Zeker niet als je geen spuugbakjes en drinkbeker bij de hand heb…. Die 2 zijn heilig en nemen we overal mee naartoe. We zijn wel ietsje minder alert dan eerst, maar spugen doet hij nog steeds. Zeker nu dat de stents er afgelopen donderdag eruit zijn gehaald. We hebben deze rustpauze ook zeker wel genoten. Maar in zo een periode komt ook het besef in wat voor rolercoaster je zit. En voor ons ook het geregel voor Amerika. We worden begeleid door een Stichting Kuba Club. Die heeft ons geholpen aan een huis en die begeleid ons ook verder.

Maar eerst nog 1 hele grote hobbel! Die moet genomen worden voordat we naar Amerika kunnen. Dit heeft CHOP aangegeven (het ziekenhuis in Philadelphia). De cyste moet eruit. En deze wordt aanstaande donderdag eruit gehaald. Woensdag wordt Pepijn voor het laatst opgenomen in Nederland. Om op donderdagochtend om 8 uur geopereerd te worden. De cyste gaat eruit, maar ook zijn galblaas en een stuk galweg. Zijn darmen worden aardig verbouwd, zodat gal en voeding goed afgevoerd worden.  Een hele spannende hobbel. Maar we hebben alle vertrouwen in de chirurg die hem in Rotterdam ook al heeft geopereerd. Daarna wordt het herstellen en hopen dat er geen complicaties ontstaan. Als Pepijn dan goed is hersteld kunnen we weg.

Maar eerst nog deze spannende hobbel. We hopen zo dat alles voorspoedig zal verlopen. We hebben er heel erg veel vertrouwen erin!