Groen licht

Groen licht

• Categorie : Onderzoeken, Ziekenhuis
• 7 : reacties

Afgelopen woensdag moesten we terug naar het ziekenhuis (PMC) om voorbereidingen te treffen voor voornamelijk donderdag. Pepijn zou namelijk de MIBG vloeistof ingespoten krijgen voor de scan die voor donderdag gepland stond. Eerst werd de PAC aangeprikt en werd er uit de PAC ook gelijk bloed afgenomen. De PAC-naald (lees uit de kluiten gewassen punaise) bleef gelijk zitten voor de injectie van de MIBG vloeistof. Vervolgens hadden we een gesprek met de oncoloog. Hij is nog steeds heel erg tevreden. De uitslagen van het bloed had hij nog niet. Maar hij zou ons bellen, zodra hij de uitslag had. Als de bloedwaardes goed waren, dan kreeg Pepijn gelijk groen licht voor de eerste N5 chemotherapie voor aanstaande maandag.

Omdat we nog wat tijd hadden gingen we eerst een hapje eten en daarna zijn we even nog op de zorgunit geweest van de MIBG-behandeling in het AZU. Daar heeft hij zijn oude kamer opnieuw gezien. Toch wel fijn dat hij nu gewoon lekker kan rondlopen. Hij vind het ook niet raar om daar te zijn. Pepijn blijft gewoon lekker vrolijk. Daarna op naar de afdeling radiologie voor de MIBG injectie. Eerst ging Pepijn zich verstoppen voor de dokter. Daarna kwam hij lekker bij mama op schoot en werd de MIBG vloeistof via zijn PAC ingespoten. Deze vloeistof gaat naar de kankercellen toe en zorgt ervoor dat ze ‘oplichten’ tijdens de scan. Zo kunnen ze met de MIBG scan zien wat de MIBG behandelingen hebben gedaan. Pepijn merkt hier verder niets van. Wij moeten zelf alleen verschonen met handschoentjes, maar dit is niet zo radioactief als wat hij tijdens de MIBG behandeling kreeg. Het inspuiten was zo gepiept.

Toen  konden we terug via de tunnel naar het WKZ. We hadden een afspraak met een anesthesist. Alles was goed met Pepijn en het was weer fijn om even te weten hoe het weer zat met de nuchterheid rondom de narcose. Dat was weer een beetje weg gezakt.

Na het gesprek nog even onze jassen ophalen in het PMC. Pepijn was vervolgens weer gevlogen met de loopauto van cars en reed zo helemaal naar achteren waar een lotgenootje lag. De ouders vonden het wel grappig zo een vrolijke noot op de kamer. Hun zoontje zat aan de N5 chemo, met daarnaast dexamethason tegen de misselijkheid. Deze medicatie maakt kinderen echt heel erg down. Dit was ook echt wel aan hem te zien. Hij voelde zich niet fijn. Ondertussen kwamen we de oncoloog ook nog even tegen op de gang en die vertelde dat de bloedwaardes goed waren. Pepijn krijgt dus groen licht voor maandag. Dan start zijn eerste chemotherapie. Spannend! Maar eerst op donderdag de 2 scans. Nu lekker even naar huis en lekker eten bij opa en oma. We kregen een vervroegd kerstdiner!

De volgende dag moesten we terug zijn in het PMC. Deze keer mochten weer een nachtje blijven slapen. Voor die dag stonden er 2 scans op het programma. Een MRI en een MIBG scan. We moesten voor de MRI door de tunnel met onze gezellige broeder (de enige van het PMC) naar het AZU. Daar reden we naar het MRI gedeelte en werd Pepijn via zijn PAC onder narcose gebracht. Het ging eigenlijk heel erg makkelijk. Pepijn was heel erg rustig.  Ondertussen dat hij onder narcose was voor de scan, hebben wij een hapje gegeten en daarna terug naar het PMC naar de kamer. Pepijn ligt op dezelfde kamer als waar hij de dag daarvoor binnen was geweest. Daar hebben we even met de ouders gepraat. Onze jongens hadden hetzelfde, Neuroblastoom stadium 4. Hij is wat verder in zijn behandeling. Voor ons best wel heftig om te zien wat de behandeling kan doen met je kindje. Maar verder wel fijn om te praten met lotgenoten, met ouders die weten hoe het voelt. Je kind heeft kanker en wat voor kanker….

Op een gegeven moment werden we gebeld en konden we onze stoere bink ophalen. Hij was al wakker en de MRI was goed verlopen. Wel had Pepijn een vlek op zijn wang wat ook jeukte en ineens een klein wondje op zijn arm. Een beetje vreemd…. Daarna toch even met Pepijn terug naar naar het PMC gegaan, want meer dan een uur wachten op de volgende scan in het AZU is toch wel lang. En je bent zo door die tunnel heen. Op de kamer heeft Pepijn lekker even tv gekeken en heeft hij even lekker gespeeld. Hij mocht auto’s lenen van zijn overbuurjongen.

Om 3 uur moesten we weer terug zijn bij de afdeling radiologie en dan op de nucleaire afdeling daarvan. Wij wachten en wachten, maar het liep 40 minuten uit. Ondertussen had Pepijn het wel gezellig met de broeder en het koffieautomaat. Ook liep hij daar lekker met zijn pamperkontje  door de gangen heen. Elke keer kwam hij terug gerend, maar toen ineens ging hij een andere gang in. En mama maar rennen. Boefie! Het was wel gezellig dus de tijd zijn we wel aardig doorgekomen. Om 4 uur mochten we eindelijk naar binnen en Pepijn liet het allemaal weer heel goed over zich heen komen. DE MIBG scan was weer zonder roesje en hij moest dus weer goed stil liggen. Gelukkig hebben ze wel een fixeerzak waar hij in ligt. Pepijn liep niet te mokken, hij ging gewoon liggen zoals er werd gevraagd en papa en mama bleven bij hem met de tablet om ondertussen filmpjes te kijken. De scan is in 3 etappes. Eerst een scan duurde 20 minuten en dan schuift Pepijn langzaam onder de platen door. Beginnend bij zijn hoofd. En als je claustrofobisch bent, nou hou dan je hart maar vast! Die platen zijn heel dichtbij! Vervolgens een scan van 30 minuten met 2 rond draaiende platen. Pepijn wilde graag de lampen uit zodat hij wat kon rusten. Hij heeft 27 minuten geen tablet gekeken! Al die tijd lag hij relaxed in die zak, terwijl die 2 grote platen langzaam draaiden. Ook deze kwamen weer heel dichtbij. Daarna nog een CT scan. Mama ging even weg en papa kreeg een loodschort aan. Deze laatste scan is altijd zo gepiept. We zeggen altijd dat hij even in de wasmachine gaat en dat de machine dan hard gaat draaien/centrifugeren. Maar wat heeft onze stoere kerel het weer heel erg knap gedaan! Bewondering voor onze kleine man, ook van de broeder. Hij was al vaker mee naar scans geweest, maar dit had hij nog niet zo meegemaakt.

Daarna terug naar de afdeling, lekker even eten. En dat heeft Pepijn ook gedaan. Hij heeft 3 stukje rookworst op! Je merkt echt dat zijn smaak vooruit gaat en dat hij ook steeds meer kleine beetjes proeft en ook daadwerkelijk eet. Daarvoor spuugde hij het heel vaak nog uit. Alsof hij er geen weg mee kan in zijn mond. Vervolgens heeft onze stuiterbal nog aardig liggen te stuiteren in zijn bed. Pffff niet moe te krijgen. Uiteindelijk is hij tegen 9 uur gaan slapen. Mama bleef bij hem op de kamer slapen en papa kon in een ouderkamer slapen.

De volgende ochtend om 8 uur weer onder narcose. Pepijn kreeg een beenmergpunctie en een botboring. En dat verliep vlotjes. Veel vlotter dan papa en mama hadden verwacht. Op de uitslaapkamer zat hij al klaar wakker in bed. We hebben nog met een balletje lopen gooien en spelen. Echt ongelooflijk. Dit had mama nog niet eerder meegemaakt! Alles was goed verlopen. Het bloedde ook niet zo erg als de vorige keer. Zodra Pepijn had geplast en de dokter akkoord had gegeven, mochten we naar huis. Dus we moesten even wachten, ondertussen was Pepijn lekker aan het spelen op de afdeling. Vervolgens hadden papa en mama toch nog een gesprek met de oncoloog. De uitslag van het genetisch onderzoek van de tumor was binnen. De onderzochte tumorcellen hebben een zogenaamde 1P deletie. Dat wil zeggen dat er een onderdeeltje van chromosoom 1 ontbreekt. Dit houd in dat de neuroblastoom tumorcellen wat agressiever delen dan zonder deze afwijking. Ongeveer een kwart van alle kinderen met neuroblastoom heeft deze genetische afwijking in de tumorcellen. Dit zegt verder niets over het uiteindelijke verloop. Alle kansen zijn nog open. Verder had Pepijn niet het specifiek groei-gen of kanker-gen, NMYC genaamd. Dit was toch wel een klein YESje waard. Want als Pepijn die wel had, was het nog agressiever. Dan zag het er toch flink minder goed uit. We hebben de 1P ook gelijk opzij gezet in onze gedachten en zijn lekker naar huis gegaan. Lekker genieten van onze mannen. En we konden toch nog even naar oma’s werk. Zij ging daar namelijk afscheid nemen. Ze had speciaal voor haar afscheid een potje neergezet om geld in te zamelen voor Villa Joep www.villajoep.nl. Er zat een heel mooi bedrag in: €261,15! Dank jullie wel! Dit geld wordt gebruikt om onderzoeken te steunen naar neuroblastoom. Dit is zo hard nodig, omdat het zo een zeldzame ziekte is. Pas de laatste jaren wordt er meer duidelijk over de genetische samenstelling van neuroblastoom, onder andere dankzij onderzoek gefinancierd door Villa Joep. Zo is het bijvoorbeeld pas een aantal jaar bekend dat het NMYC gen en chromosoom 1p of 11q deletie sterke factoren zijn voor ontwikkeling van neuroblastoom.

Nu op naar maandag…. Spannend! Maar we zullen zien. We hopen dat Pepijn er zo doorheen fietst, maar houden rekening dat het heel erg heavy zal gaan worden. We willen toch ook via deze weg iedereen fijne feestdagen toewensen. Het leven staat niet stil. Het draait alleen nu voor ons een beetje anders door… we gaan er gewoon het beste van maken. Met ups en downs!