Hoge dosis chemo

Hoge dosis chemo

• Categorie : Behandeling, Onderzoeken, Thuis, Ziekenhuis
• 8 : reacties

Ondertussen zitten we alweer in mei. Wat gaat het hard allemaal. Je besef van tijd is duidelijk anders, normaal leef je naar de leuke dingen toe. Al zijn het soms gewoon de dagen die je vrij hebt. Nu leef je van chemo naar chemo en tussendoor naar de onderzoeken. De leuke dagen en de mooie momenten, dat zijn gewoon echte kadootjes en daar genieten we dan ook volop van.

De afgelopen periode ging het goed met Pepijn. Na de N6 chemokuur heeft hij toch altijd meer energie dan na de N5 chemokuur. Die laatste is korter, maar echt een hele gemene. De N6 is dus langer, maar milder qua bijwerkingen. We hebben dus ook meer kunnen doen. Zo heeft hij bijna elke dag bij ons op het speelhuis gestaan om de buurvrouw te roepen. Want hij vind het zo leuk om de visjes te voeren en de hond koekjes te geven. Verder vond hij het ook heerlijk om achter op het pleintje in het speeltuintje te spelen. Ook zijn loopfietsje kwam weer wat meer uit de schuur. Wel ging altijd de kinderwagen voor de zekerheid mee. Want hij begint vaak heel erg enthousiast, maar vervolgens is het na een aantal minuten al klaar….

22 April was de Fancy Fair op school. Hier zijn we samen als gezin naartoe gegaan. Wat heeft Pepijn een lol gehad op het springkussen. Hij heeft ook nog wat leuke dingen uitgezocht en reed er letterlijk mee van het schoolplein af. Ook al leek hij heel wat, tussendoor had hij al last van buikkrampen. Zijn ontlasting ging weer niet lekker. En we waren bang dat er weer hetzelfde aan de hand was als de vorige keer. Verstopping. Daardoor spuugde hij regelmatig, met vaak als gevolg dat zijn maagsonde ook via zijn mond naar buiten kwam. Ook kwam hij daardoor niet meer aan de hoeveelheid voeding die hij eigenlijk zou moeten hebben.

De volgende ochtend gelijk maar gebeld en na wat belletjes over en weer naar het Amphia en het PMC konden we gaan rijden. Ze namen ook gelijk bloed af om te controleren, want de dag daarna hadden we eigenlijk een controle afspraak. Het werd een heel erg heftig dagje voor Pepijn. Toen we aan het wachten waren in de behandelkamer, moest Pepijn spugen en kwam wéér de sonde eruit. Net op dat moment kwam ook de dokter langs. Redenen genoeg om over te gaan op een klysma, toen ze ook nog het hele verhaal had gehoord. Het werd dus een hele riedel die gedaan moest worden….

Ze begonnen eerst met een klysma. Het was dezelfde zuster als de vorige keer, samen met een lieve zuster die we ook kennen van de kinderthuiszorg. Dit is telkens zo heftig. Tranen biggelen over zijn wangen. Daarna gelijk maar een nieuwe sonde geplaatst en tussendoor hebben ze ook nog een vingerprik gedaan. Later bleek dat zijn HB een twijfelgeval was. Het was een HB van 4,4 en eigenlijk bij 4,3 gaan ze over op een bloedtransfusie. Ze verwachten dat hij nog ietsje verder omlaag zou gaan. Dus hij moest ook nog een bloedtransfusie hebben. Eigenlijk heel raar, als je het niet verwacht, dan heeft hij er eentje nodig. En als je het wel verwacht, dan heeft hij het vaak niet nodig… Zijn PAC moest dus ook aangeprikt worden. Ondertussen was het bloed besteld. Het was al snel duidelijk dat het een latertje zou gaan worden. het bloed hadden ze namelijk niet op voorraad in Breda en het moest uit Dordrecht komen. Daarna moest het nog gekruist en bestraald worden. Dat laatste doen ze om het bloed zo schoon mogelijk te krijgen.

Pepijn kreeg daarna een eigen kamertje. Hij moest dan ook alleen liggen, omdat hij neutropeneen was. En in Breda ligt hij op een gewone kinderafdeling. Er komen kinderen die van alles kunnen hebben. Dus ze zijn hier altijd extra voorzichtig. Rond half 7 in de avond konden ze de zak met bloed aanhangen. En dat moet dan in 4 uur in lopen. Er werd dan ook gevraagd of we een nachtje bleven. Pepijn wilde eigenlijk naar huis, maar hij schommelde erg met zijn temperatuur. Daarom dus besloten om toch een nachtje te blijven. Het zou vervelend zijn voor Pepijn dat hij net thuis is en dat hij vervolgens weer terug kan naar het ziekenhuis. En dat betekend dan ook opnieuw zijn PAC aanprikken. De volgende ochtend ging het gelukkig weer beter en werden papa en Pepijn opgehaald door opa en oma. Jolanda was op school aan het helpen met de koningsspelen. Pepijn wilde heel graag toen hij thuis kwam Thijmen ophalen, fijn om dan weer als gezin bij elkaar te zijn.

Op zondag zijn we nog naar oma’s verjaardag geweest in de ochtend. Er was nog niemand. Op zich wel fijn, want Pepijn houd niet erg meer van drukte en je bent ook voorzichtig met alle virusjes. Oma werd 88 jaar! Vanuit de flat kunnen de jongens ook treinen kijken. Pepijn pakt dan altijd het krukje en gaat dan bij het raam staan. Heerlijk om hem dat te zien doen, want dat was echt weer even geleden.

Maandag was Koningsdag. De mannen kregen allebei centjes om wat te kopen. Dat hebben ze dan ook gedaan. Het is bijzonder om ook op de Koningsdag te zien, hoeveel mensen zich inzetten voor Stoere Pepijn. Echt zo hart verwarmend! En dan hebben we nog geen eens alle kraampjes gezien. Want ook landelijk waren er mensen die voor Pepijn spulletjes aan het verkopen waren. Echt onbeschrijflijk wat iedereen voor onze stoere knul doet! Hij had bij de “Schuiven” enorm veel geluk. Er kwamen op 10 minuten tijd wel 4 treinen langs! Geweldig vond hij het!

Toen we thuis kwamen, hebben de mannen heerlijk gespeeld met alle speelgoed wat ze hadden gekocht. De tv is die dag ook uitgebleven! Echt een wonder!

De dagen na het fijn weekend, stonden in het teken van onderzoeken. Pffff, wat spannend allemaal weer. We liepen ook zo tegen alles aan te hikken. Op de onderzoeken na is alles weer nieuw en onbekend. Dit zorgde dus voor de nodige onrust. Op dinsdag stond de beenmergpunctie en de hartecho op het programma. Rond de middag werd Pepijn naar de OK gebracht. Net daarvoor was zijn PAC aan geprikt, zodat ze ‘slaapmelk’ kunnen inspuiten. Pepijn zag er niet tegenop. De avond daarvoor zei hij zelfs: “Jippie! Ik mag naar de slaapdokter!” Dat is ook wel fijn dat hij er niet tegenop ziet, want dan valt hij rustiger en sneller in slaap. Wel is het akelig even om te zien, dat hij in zijn mond pakt en vervolgens naar zijn oren, maar vervolgens is hij dan ook gelijk weg. Dokter Plasschaert heeft de punctie gedaan. Na dik een half uur mocht er weer iemand van ons naar de uitslaapkamer. Dan is er altijd een ouder bij als hij wakker word. Alles is weer goed gegaan. Alles wat niet gebruikt wordt van de botboring wordt gebruikt voor onderzoeken. Ze willen onderzoeken of het uitmaakt als je beenmerg snel schoon is. Of dat positief is voor het traject.

Na de beenmergpunctie hebben we Pepijn aangekleed en wilden we naar de röntgenafdeling gaan. We hadden om half 2 een afspraak, maar het liep allemaal wat uit. Dus we stonden om 2 uur klaar. Vervolgens komen we daaraan en wat bleek, er stond geen afspraak. We waren oproepbaar, omdat Pepijn was opgenomen. Ook al was het maar voor een dag! Dat viel tegen. En het bleek druk te zijn met spoedgevallen. Ze kon niks zeggen over een tijd. Daar hadden we geen zin en puf in. We hadden verwacht dat we op tijd thuis zouden zijn, wat ook voor Thijmen fijn is. Die moet ons al zoveel missen. Joost is naar de balie gelopen en heeft geregeld dat we donderdag op een vaste tijd de echo hadden. Fijn! We konden nu dan toch naar huis. Je tijd is voor je gevoel kostbaar en ‘onnodig’ wachten in een ziekenhuis op zulke dagen is echt niet fijn. En nu konden we ons erop instellen dat we op donderdag laat thuis zouden zijn.

Op woensdag zijn we in de middag gaan glow-golfen en in de avond samen met Thijmen lekker een hapje gegeten bij Kookpunt. Pepijn wilden we wel meenemen, maar hij had toch wel regelmatig last de kookluchtjes, dus dat zou voor hem en voor ons niet echt fijn zijn. We hebben allemaal ontzettend genoten.

Donderdag was weer een ziekenhuis dag. Pepijn moest onder narcose voor een MRI, dat duurt altijd lang. Hij heeft er 1,5 uur in gelegen. Daarna weer naar de uitslaapkamer. Hij had net zoals na de beenmergpunctie moeite om wakker te worden. Maar we hadden op zich de tijd. Want om kwart over 3 had Pepijn de MIBG-inspuiting. Die is nodig voor de scan van de volgende dag. Die vloeistof gaat in de kankercellen zitten en tijdens de scan lichten die plekken op. Het is een radioactieve vloeistof. Daarna kon de PAC-naald eruit gehaald worden. Die hebben we de komende dagen niet meer nodig. Om 4 uur hadden we de hartecho die eerst op dinsdag zou zijn. Het was allemaal zo bekeken en het zag er goed uit. Kijk, dat is fijn om te horen. Een nare bijwerking kan zijn, dat de hartspier minder goed gaat functioneren. En vooral ook voor de hoge dosis chemo brengen ze nog even goed in kaart hoe alles ervoor staat. We konden tegen half 5 wegrijden en gelukkig viel het toch nog mee op de weg naar huis.

Vrijdag was de laatste dag van de onderzoeken. Om 11 uur eerst een gehoortest. En daarna was het even wachten. Ze hebben de MIBG-scan een kwartier naar voren kunnen schuiven. Om half 3 mochten we naar binnen. Pepijn wist wat er weer ging komen en we hadden van te voren ook gezegd, dat hij mocht slapen. Eerst wordt hij altijd ingepakt met wat handoeken ertussen. Die vacuümzak is namelijk heel erg zweterig. Vervolgens stellen ze hem goed in en kan hij starten. Eerst met een scan die ongeveer een klein half uurtje duurt. Dit keer hadden we hem beter ingepakt, zodat hij zich echt niet kon bewegen. Na 5 minuten lag meneertje al te slapen. Erg knap dat hij zich toch rustig kan overgeven aan zo een groot apparaat. Na dat half uur, wordt alles opnieuw ingesteld en wordt er gestart met 2 ronddraaiende platen. Deze draaien heel langzaam om hem heen. Als de onderste plaat boven staat, dan zit de scan erop. Dit duurt ook ongeveer een half uur. 5 minuten voor tijd werd Pepijn helaas wakker door een verpleegster die binnen kwam lopen. Ze kwam vragen wie er bleef tijdens de CT-scan in verband met het loodschort die je dan aan moet. Die laatste 5 minuten verliepen helaas niet meer zo rustig. Wat natuurlijk heel goed te begrijpen is. Er hangt zo een groot scherm voor je neus en je ligt helemaal vast. Verder jeukt het door alle zweet. Geen pretje dus! Als laatste moest dus nog de CT-scan. Pepijn weet heel goed dat het er daarna op zit. Hij gaat dan in de grote ‘wasmachine’.  In die ring gaat er heel hard wat draaien en dat klinkt alsof je wasmachine gaat centrifugeren. Na 2x heen weer te zijn gegaan, zat het erop. Pepijn krijgt dan altijd een applausje. Daarna is het afdrogen, een droog shirt aan en verder aankleden. Nadat hij zijn verdiende treinenplaatje had gekregen konden we weer fijn naar huis. Het zat erop voor die dag. Nu werd het afwachten…

En dat afwachten is zoooooo ontzettend spannend. Je hoopt ergens te horen dat hij schoon is. Terwijl je verstand zegt: “nee hoor, dat plekje is nog niet weg”.  En ook al zou hij schoon zijn…. dan zegt het nog niets.  Iets wat alle ouders zeggen waarvan hun kindje neuroblastoom heeft. Voor de buitenwereld misschien lastig te bevatten. Maar neuroblastoom is gewoon een hele gemene kankersoort. Als de kanker terug komt, dan is er helaas nog niets ontwikkeld wat het dan opnieuw kan bestrijden. De immunotherapie in Amerika is daarom ook echt nodig! Deze bestrijd de laatste minuscule kankercellen die in het lichaam aanwezig zijn. Deze kankercellen zijn ook niet meer zichtbaar op scans en in het bloed al helemaal niet…

Dat weekend zijn we naar de kerk geweest omdat ome Gerard en Corrie gingen trouwen. Ook hebben we vervroegd Thijmen zijn verjaardag gevierd. Thijmen is 30 mei jarig, maar grote kans dat we dan nog niet thuis zijn. En mochten we al wel thuis zijn, dan is het afwachten hoe Pepijn zal zijn. Hij zal qua conditie wel flink achteruit gaan. Maar wat was het een feest die zondag. Bewust hebben we de visite wat meer verspreid, omdat het anders te druk zou zijn. In de ochtend hadden opa en oma een goochelaar geregeld. Wat hebben de mannen allebei genoten! Ze hebben allebei heel erg goed meegeholpen met alle trucs. In de middag kwam nog meer visite. Thijmen is heel erg goed verwend en Pepijn heeft heerlijk gespeeld. Die dag zit weer in the pocket!

Maandag was het spullen inpakken en dinsdag redelijk op tijd naar Utrecht toe. Eerst het vaste riedeltje. Eerst bloedprikken,  vervolgens wachten op de dokter. En toen het spannende gesprek. De enige plek die er nog zat is verder geslonken, pfieuw gelukkig! Hij is nog niet weg, maar dat moet goed komen met de chemo en anders de bestraling. De beenmergpunctie en de uitslagen van de urine waren nog niet bekend en alles was nog niet helemaal doorgesproken met andere doktoren. Maar het startsein voor de hoge dosis chemo is er. Zijn  bloedwaardes zagen er prima uit.

Er kan dus gestart worden. Echt zo spannend. Je weet nu niet wat je kunt verwachten. De andere chemo’s ken je en weet je hoe je kind ongeveer zou kunnen reageren. Maar van deze weet je het niet. Dat hij zwaarder is…. dat is overduidelijk. De Etoposide wat hij vorige keer in 24 uur kreeg. Krijgt hij nu weer, maar dan 10x zoveel en dat in 4 uur tijd! We hoorden dat de concentratie van deze chemo fataal is voor volwassenen, omdat de celdeling langzamer is. Wat kan zo een klein lijfje toch veel hebben, want kinderen kunnen dit dus wel aan.

Nadat de PAC was aangeprikt kon er om half 2 gestart worden. De eerste dagen kreeg hij een chemo die hij nog niet eerder had gehad en die liep ook maar heel kort in. Pepijn had daarom ook wat meer vrijheid. Hij wilde ook nog heel graag rondlopen en als de pedagogische zorg kwam, dan wilde hij ook dolgraag spelen in de speelkamer op de vierde verdieping. In de ochtend was hij daarom ook vaak afgekoppeld van zijn infuuspaal en had Pepijn zijn rugzakje met sondevoeding om.

Verder gaan we elke dag even een rondje lopen buiten. Zo lang het kan, blijven we dat doen. Hij vind het heerlijk. We hebben ook staan kijken bij het archeologisch onderzoek op het terrein van het toekomstige Prinses Maxima Centrum. Het word echt heel erg groot. De intentie is dat in augustus de eerste paal in de grond word geslagen. Bij de aangrenzende weilanden staan schaapjes en paarden. Zo fijn om daar even rond te lopen.

Elke dag zie je wel dat Pepijn iets inlevert. Vanaf vandaag (de 5de chemodag), ligt hij alleen nog in zijn bedje. wel zijn we vanochtend nog een rondje buiten gaan lopen, maar Pepijn heeft niet meer zelf gelopen. Hij heeft veel buikpijn. Het lijkt dat er veel lucht in zijn buikje zit. Je hoort hem borrelen. Ook houd hij vocht vast. Je kunt het goed zien aan zijn hoofdje, ook zijn buikje is bol. Gisteren heeft hij plasmedicatie gehad. Hij vond het echt vreselijk dat hij telkens zo moest plassen. Hij voelde het echt werken. Later dreef hij in zijn bedje in de plas maar ook ontlasting. Echt zo zielig voor onze stoere man. Dus dat was even snel verschonen samen met een lieve zuster. Gelukkig heeft hij wel heel erg lekker geslapen die nacht. En mama daardoor ook.

Woensdag 13 mei krijgt Pepijn zijn stamcellen terug. We leven en bekijken alles met de dag. En we doen ons best om Pepijn er zo comfortabel mogelijk er doorheen te loodsen. We gaan ervan uit dat het heel erg pittig gaat worden, dan hopen we dat het alleen maar mee kan gaan vallen. We hopen verder dat hij niet al teveel last zal hebben van zijn darmen….. net was hij aan het gillen van de pijn…. gelukkig daarna een poepexplosie in zijn luier…. dat lucht op, maar vreselijk om je kind zo te zien. Lucht in zijn darmen blijft toch wel een dingetje. Gelukkig kan hij nu wel rustig slapen, omdat alles wat dus dwars zat eruit is.

Mochten mensen graag een kaartje willen sturen, dan kan het op het volgende adres:

Stoere Pepijn Nieuwlaats
p/a Prinses Maxima Centrum
Huiskamer KE 011292
Postbus 85090
3508 AB Utrecht