In gang gezet….. Amerika komt dichterbij!

In gang gezet….. Amerika komt dichterbij!

• Categorie : Behandeling, Uitje, Ziekenhuis
• 16 : reacties

De laatse “normale” chemo zit erop. De N6 kuur. Maar er is natuurlijk niets normaal aan. Het geeft aan hoe je schakelt in de situatie waarin je zit. De zwaarste kuur die Pepijn gaat krijgen staat voor de deur…. Maar ook hier gaan we samen doorheen.
Eerst een terugblik naar een aantal weken terug.

De eerste week thuis was heftig. Pepijn was erg misselijk en het leek alsof zijn buikje aan het opzwellen was en dat zijn voeding niet kon zakken. Dit was ook het geval. Die vrijdag zijn we in overleg met Utrecht naar het Amhpia gegaan. Daar hebben ze gelukkig gelijk doorgepakt en een röntgenfoto gemaakt van Pepijn zijn buik. Hierop was te zien dat er een verstopping zat, ondanks dat hij wel elke dag ontlasting had. Dit noemen ze overloopdiaree. Het was al avond en het was heel erg druk op de afdeling. Om 21:00 uur kwam de oncoloog het nieuws brengen dat Pepijn een klysma zou krijgen. Pepijn lag inmiddels al te slapen. We hebben hem toen wakker gemaakt en rustig uitgelegd wat er ging gebeuren. Uiteindelijk bracht de verpleegster zo voorzichtig mogelijk de slang erin. Maar liefst 1 meter heeft ze dat ding erin gedaan…. Pepijn gaf het aan als het niet meer ging, dan stopte ze. Vervolgens telde ze tot 3 en ging ze weer verder. Tranen biggelden over zijn wangetjes. Wat had hij het zwaar! Maar het heeft geholpen! Voor de klysma was hij nog gewogen. Na al de ontlasting was hij maar liefst een halve kilo lichter! Daarna is hij ook echt opgeknapt. Gelukkig, want het ging hem echt niet goed.

Die maandag kwamen ze filmen van EyeDetail en ook van Foto BlixZ waren ze aanwezig. Ze hebben op een hele mooie, leuke manier een film gemaakt. Pepijn heeft ontzettend veel lol gehad, ook samen met zijn vriendje Skye. We zijn heel erg trots en zijn blij met het resultaat:

Op dinsdag hadden we de controle in het ziekenhuis. En daarna hebben we gewoon dik 1,5 week rust gehad en wat hebben we er als gezin van genoten. We zijn met het paasweekend naar Limburg geweest naar een bungalowpark net naast het stationnetje van Simpelveld. Laat Pepijn nou helemaal weg zijn van treinen! We zijn dus ook elke dag even gaan kijken bij het spoor. En op eerste en tweede paasdag reden er ook treinen. Weliswaar geen stoomlocomotief, maar wel een railbus. Pepijn vond het allemaal wel prima, hij was dichtbij zijn treinen. Op eerste paasdag zijn we met de trein gegaan en vervolgens in Schin op Geul over gestapt op een normale trein om naar Valkenburg te gaan. Pepijn zat goed in zijn weerstand, dus dan kun je alle touwtjes weer wat laten vieren. Die “lange” rustpauze had ook een keerzijde. Alle emoties komen naar boven, je lijf gaat tegenstribbelen en MAN, wat kun je chagrijnig zijn. Terwijl je dat helemaal niet wilt zijn. Je wilt genieten! Dat lukt ook wel, maar het is toch allemaal wat minder onbezorgd. Overal waar je naartoe gaat, gaan de nodige dingen mee. Zoals: sondevoeding, medicijnen, spuugbakjes en zonder wandelwagen kunnen we ook niet weg. Want Pepijn zijn energie is een heel stuk minder. Ook loopt hij anders, dit komt door de Vincristine chemo. Daardoor heeft Pepijn weer makkelijker last van zijn voeten. Maar Pepijn en Thijmen hebben genoten! Onze 2 mannen hebben ons allebei verbaasd. Thijmen, omdat hij heel veel heeft gelopen. In Gaia-zoo en de volgende dag in Valkenburg. Pepijn deed ons verbazen over het feit dat hij in de stoeltjeslift wilde. Papa had er even wat meer moeite mee ;-). Vervolgens zag hij het rodelen. Dat wilde hij ook wel! Dus we zijn 2x met hem naar beneden geweest en wat een lol dat hij had! Terwijl voorheen als iets heel snel ging, dan vond hij dat echt eng. Het waren weer dagen om te koesteren. En we hadden ook nog even een aantal dagen de tijd om even uit te pakken, alles te wassen en weer alle spullen in te pakken zonder druk.

Op vrijdag moesten we weer binnen zijn. Het vaste riedeltje werd weer doorgelopen. Eerst even papieren ophalen, om vervolgens bloed te gaan prikken doormiddel van een vingerprik. Daarna wachten en even bijkletsen met andere ouders en Pepijn natuurlijk weer de afdeling laten weten dat hij er weer is. De oncoloog liep helaas behoorlijk uit. Het apparaat wat het bloed nakijkt was kapot, dus moesten ze een andere gebruiken. Dus nog even samen een kaarsje aansteken. Na nog wat wachten, kwam de oncoloog ons halen. Alles gaat goed met Pepijn en hij is erg tevreden. We hebben de laatste MIBG-scan gezien en er was nog 1 plek die flink oplichtte. Deze plek moet sowieso bestraald gaan worden. Verder was er een soort aankleuring te zien rond de borstkas. Dit was iets waar we ons absoluut geen zorgen over hoefden te maken. Dit is zogenaamd bruinvet, wat ook wat MIBG opneemt, en dit komt vaker voor.
Daarna kwam het hoge woord eruit: “AMERIKA, daar hebben we het nog niet echt over gehad hè?” Onze oncoloog gaat Pepijn aanmelden in Amerika en alle gegevens daar naartoe sturen. Wij moeten onze verzekering gaan benaderen over dat Pepijn deze behandeling nodig heeft om beter te worden. Nu wordt echt alles in gang gezet! De oncoloog verwacht dat we over 10-13 weken daar naartoe gaan. (Inmiddels zijn we alweer 1,5 week verder…). We hadden uiteraard zelf al wel een berekening gemaakt, maar als dan Dr. Van Noesel het zelf zegt. Dan heb je toch wel even zoiets van…. ZO, dat is echt snel!…. Het nodige moet nu toch wel geregeld gaan worden. Gelukkig is daar ook iemand voor ingeschakeld die in hetzelfde schuitje heeft gezeten en hun zoon is al 3 jaar schoon! En dat geeft veel hoop.

Tijdens het gesprek met de oncoloog kregen we de bloedwaardes van Pepijn te horen. Zoals we al verwachtten, was hij weer gekwalificeerd en kon Pepijn beginnen met zijn zesde chemokuur. De lichtere chemokuur. Beetje raar om dit zo te schrijven, want neuroblastoomkinderen krijgen bijna de zwaarste chemo die er is! Eerst op de kamer op afdeling Giraf nog een hapje eten en natuurlijk moest Pepijn ook op deze afdeling laten weten dat hij er was. Iedereen weer lachen om dat guitige koppie en zijn grappige opmerkingen. Hij stond ook zo op een aantal kamers. Gelukkig kon iedereen het wel waarderen. Maar het is natuurlijk niet de bedoeling! Je bent ook wel trots dat je zoon bij een meid in de puberteit een lach op haar gezicht kan toveren. De rest van de week hebben ze naar elkaar gezwaaid als Pepijn voorbij kwam.

Op een gegeven moment was de zuster klaar en moest Pepijn zijn Porth-A-Cath aangeprikt worden. Iets waar hij altijd heel erg tegenop ziet, zoals elk kind. Ook ons went dat moment niet. Hij liep een beetje tegenstribbelend naar de behandelkamer toe en wilde toen vervolgens toch alleen op het behandelbank liggen. We noemen hem niet niets voor Stoere Pepijn! Het aanprikken van de PAC ging goed en het was zo gepiept. We moesten alleen even zijn armen vast houden. Tot nu toe heeft hij weinig problemen gehad met het aanprikken van dat ding. Gelukkig!

Vervolgens kon hij terug naar zijn kamer om de eerste anti-misselijkheid medicijnen te krijgen. Daarna werd de chemo aangehangen. Eerst de Vincristine, die als shot gegeven wordt. Vervolgens de eerste 5 dagen krijgt Pepijn Dacarbazine (in een uur) en Ifosfamide (in 23 uur). Hij krijgtmedicatie om zijn blaas te beschermen (Mesna) tegen de bijwerkingen van de Ifosfamide. Dag 6 en 7 krijgt Pepijn Doxorubicine, die telkens in 4 uur inloopt. Dit is mooi, want dat betekend een groot deel van de dag geen chemo en dus tijd voor een uitstapje naar de speelkamer. Op dag 8 wordt de kuur afgesloten met weer een shot Vincristine. Die laatste houden we ook altijd erg goed in de gaten omdat het de ontlasting laat stroppen en dat heeft Pepijn nogal makkelijk.

Na de eerste dag werd Pepijn snel moe en heeft hij zelfs een aantal dagen 2x per dag geslapen. Dat is voor hem best veel. Vervolgens ging het naar 1x per dag slapen en zelfs de laatste dagen niet meer slapen. Gelukkig hadden ze die week ook een protocol veranderd en mocht Pepijn met chemo aan de infuuspaal de gang op! Wat een feest! Dat hoefde je natuurlijk maar 1x tegen hem te zeggen. Hij wilde gelijk de gang op. Lekker even met de auto rijden. Hoewel de koek telkens snel op was en hij weer terug naar zijn kamer wilde, heeft hij toch heel erg van deze kleine momentjes genoten.

Woensdag is Thijmen samen met opa en oma langsgekomen. Wij zijn samen met Thijmen even naar Rhijnauwen geweest. Even er tussenuit, weg uit het ziekenhuis. Even een momentje het gevoel alsof het vakantie is met dat heerlijke weer. Maar het plaatje klopt niet, wetende dat je jongste zoon in het ziekenhuis ligt te vechten tegen die klote ziekte. Gelukkig hebben we toch even kunnen genieten. Thijmen verdiend die aandacht ook. Hij moet papa en mama al genoeg missen. Pepijn vind dat wel heel erg lastig. Hij mist zijn mama zo als ze er niet is… 1 minuut is al te lang, wat in deze situatie ook wel te snappen is.

Pepijn had deze week erg last van zijn buik. Het leek erop dat hij veel last had van lucht. Hij kreeg paracetamol maar of dat zo goed werkte?!? Woensdagnacht was hij al niet helemaal lekker en waarschijnlijk is de laatste gift aan medicatie teveel geweest. Hij moest spugen en helaas kwam zijn sonde er ook weer uit. Hij heeft daar zoveel pech mee! Echt zielig. Het is dan ook gelijk schakelen, want zijn sonde komt dan via zijn mondje terug naar buiten. Dan moet je zo snel mogelijk zijn pleister op zijn neusje losmaken om zo het slangetje eruit te kunnen halen. Hij is dan ook zo van slag. Echt zo ontzettend zielig en dat om 1 uur in de nacht. Ons mopke. Zo trots op hem dat hij zich vervolgens weer wel rustig kan neerleggen om te gaan slapen. We hebben ook gelijk afgesproken met Pepijn dat de nieuwe sonde pas geplaatst werd na zijn slaapje.

De volgende ochtend ging hij ook weer vrij makkelijk de behandelkamer binnen. Dit keer wel bij mama op schoot. De zuster probeerde hem nog aan het lachen te krijgen, maar dat lukte niet. “Laat me met rust!”, riep hij dan ook. Gelukkig ging het inbrengen vrij makkelijk en nadat mama zijn pleister goed had geplakt, durfde hij zijn neus en zijn slangetje pas los te laten met zijn vinger. Zodra dat de sonde goed zit, wil hij namelijk zelf zijn neusje dichtdrukken om het slangetje op zijn plaats te houden. Daarna kwam de zuster met een heel fijn idee. Pepijn mocht los gekoppeld worden, maar hij moest dan wel goed drinken. Vanwege de chemo moet hij voldoende vocht binnen krijgen om zijn nieren te beschermen. Dat zou hij wel doen. Hij kon dus heerlijk even spelen in de speelkamer met de treinen en vervolgens wilde hij lekker even naar buiten om te wandelen. Hij liep al snel te ver, ondanks dat mama zei: “Weet je het zeker dat je helemaal daar naartoe loopt?” Pepijn begint namelijk echt al door te wegen en zeker ook met zijn rugzak met voedingspomp inclusief voeding. Uiteindelijk kon Jolanda hem toch terug naar het ziekenhuis dragen. Hij was in ieder geval weer even buiten geweest en het was heerlijk. Om half 11 was de koek op en wilde hij terug naar zijn kamer.

De rest van de dag heeft hij in bed gelegen, totdat de Caroline kwam. Samen zijn ze nog een keertje naar de speelkamer gegaan, waar hij opnieuw lekker heeft gespeeld. Ook met een andere kindjes. Daarna nog even in het speeltuintje op het dakterras gespeeld waar Jonah, zijn buurman, ook was. Toen hij daar klaar mee was, liep hij vervolgens stoer zelf terug naar zijn kamer. Pepijn is gelukkig altijd heel duidelijk over wat hij wel en niet wil. En die duidelijkheid is heel erg fijn als je in het ziekenhuis bent.

Op vrijdag was het spullen verder inpakken en Pepijn mocht nog een keer naar de speelkamer. Hetzelfde kindje kwam spelen met nog een aantal anderen. Rond 12 uur kreeg Pepijn de laatste chemo nog ingespoten en voor de zekerheid nog de antimisselijkheid middeltjes. Daarna mocht de PAC-naald eruit. De zuster haalde heel voorzichtig zijn pleister eraf. Ze deed het erg lief. Gelukkig was het daarna vrij snel gedaan.

Toen stonden ze er ook van de apotheek. De spuitjes voor de medicijnen had ze bij, maar de neulasta niet! Die kwamen ze per koerier brengen. Dit keer bleek het weer te vroeg aangevraagd te zijn!? Met het bestellen van dit medicijn zijn helaas best veel problemen mee….. Uiteindelijk was de koerier er tegen half 9 ’s avonds. Kort daarvoor hadden de afdeling al boos opgebeld, omdat er beloofd was dat het eind van de middag bij ons thuis zou zijn. Gelukkig konden we daarna bellen dat het was opgelost, maar het is wel jammer dat je in zoiets je energie moet steken. Er word wel hard aan gewerkt om het zo soepel mogelijk te laten verlopen.

Nu alweer een aantal dagen thuis. Het gaat wel goed met Pepijn. Hij is snel moe, maar hij heeft ontzettend veel wilskracht. Hij wil op zijn loopfiets overal naartoe. Pepijn is een echte doorzetter! We zijn zo onwijs trots op hem! Ook op zijn broer die langs de zijlijn onwijs veel mee krijgt.

Zo wil Thijmen in elke donatiebus die hij ziet wat geld stoppen. Echt zo schattig. Hij vind het prachtig die stickers die er nu zijn van Stoere Pepijn. Het is bijzonder dat er zoveel mensen zo hard bezig zijn met geld inzamelen voor Pepijn. Er zijn gewoon geen woorden voor. En we merken zelfs dat we niet alles mee krijgen. Is misschien ergens niet zo gek ook. Er gebeurt ook zoveel.

We merken wel dat onze concentratie duidelijk minder is. Dit uit zich door niet op bepaalde woorden kunnen komen of woorden gek uitspreken. Ook dingen onthouden gaat niet echt lekker, laat staan even goed nadenken. Die ruimte is er gewoon niet. Dat is één van de bijkomstigheden waar wij als ouders last van hebben. Er is natuurlijk nog veel meer…

Maar we komen er samen wel, we doen het samen als gezin en dankzij jullie steun!

Een hele dikke Dank jullie wel!

De komende weken zullen weer in het teken staan van onderzoeken. Pepijn krijgt een beenmergpunctie, MRI-scan, MIBG-scan, gehoortest en een echo van het hart. Wanneer de hoge dosis chemokuur zal beginnen is nog niet helemaal duidelijk. We proberen wel snel duidelijkheid te krijgen. Het geeft ons namelijk de nodige onrust om niet te weten wanneer iets start, terwijl het zo onwijs spannend is. Pepijn zijn beenmerg wordt door die chemo compleet kapot gemaakt. Als hij zijn stamcellen niet terug zou krijgen, dan zou hij zelf geen bloed meer aan kunnen maken en komen te overlijden. Omdat deze stamcellen opnieuw zijn beenmerg moeten gaan aanmaken, heeft Pepijn ook heel lang geen eigen afweersysteem. Dit is nog minder dan na een “normale” chemo. Hij is dan overal vatbaar voor. We lopen hier ook wel tegen aan te hikken. Hopelijk hebben we dan wel een plekje in het Ronald MacDonaldhuis. De afgelopen week hebben we helaas een week op de wachtlijst gestaan en dit gaf ons heel veel onrust.

Maar nu eerste lekker thuis, proberen op te laden voor wat allemaal gaat komen.