Kaal koppie

Kaal koppie

• Categorie : Ziekenhuis
• 10 : reacties

Ondertussen is het alweer dinsdag. En we kunnen zeggen dat het goed gaat met Pepijn. Uit de röntgenfoto’s van zaterdag is niets gekomen. Alles zag er rustig en normaal uit. Die zaterdag hebben ze nog wel TPN aangesloten. TPN zijn voedingsstoffen via het infuus (glucose, amino zuren, vetten, vitamines en mineralen). Hierdoor krijgt Pepijn toch alles binnen aan voedingsstoffen en teert hij niet in op zijn reserves. Dat is iets waar we erg bang voor waren toen zijn sondevoeding werd uitgezet. We wilden alles op alles zetten dat hij zijn eigen reserves zo lang mogelijk behoud. Die zal hij nog genoeg nodig hebben. Gelukkig kwam arts Marrie al heel snel met TPN. Pepijn zijn CRP (ontstekingswaarden) was wel flink gestegen tegenover vrijdag. Het was van 37 naar 261 gegaan. Ter vergelijking met een gezond iemand, daarvan zit de CRP onder de 10. Dus er zat echt wel wat te wringen. Na de verhoging van de morfine op zaterdag is Pepijn ook comfortabeler geworden.

Zaterdagmiddag kwam Thijmen ook gezellig naar Utrecht samen met zijn oom en tante. Je merkte dat Pepijn heel weinig van zijn grote broer kon hebben. Ergens ook wel te begrijpen. Zijn grote broer kan van alles en Pepijn kon weinig. Hij lag nog aan de monitor in verband met de morfine. Dus heel veel verder dan papa en mama’s bed kon hij echt niet komen. En dat ook alleen in overleg met de verpleging die hem dan even afkoppelde. Thijmen vond het wel fijn als hij wat kon doen. Zo mocht hij 1 van de zusters helpen. Dokter Thijmen zal het wel even doen 😉

Zaterdag zagen we ook dat de eerste haartjes gingen uitvallen. Mama zag eerst 2 wimpertjes liggen, maar vervolgens ook haartjes op de kussensloop. Als je met je handen door zijn haren ging, had je ook wat haren te pakken. Oeffff, het gaat nu toch echt beginnen. Je weet dat het tussen de 2 kuren gaat gebeuren, maar als het dan toch zover is…. Het voelt echt wel dubbel en weer een emotionele mijlpaal. Al laten we dit tegenover Pepijn niet merken.

Die nacht hebben papa en Pepijn goed geslapen en wel tot 9 uur ’s ochtends! Volgens mij had de stoere kerel even wat in te halen. Al die onrustige nachten thuis…. De mannen konden het allebei wel gebruiken. Thijmen heeft lekker bij mama geslapen in het RMD. Dat slaapt toch ook wel heel erg fijn. Lekker dichtbij en een goed bed. Je kunt er ook wasjes draaien mocht het nodig zijn. We hadden een filmpje geleend en lekker op bed gekeken met chipjes erbij. Eerder die avond was papa lekker met Thijmen naar de Mac geweest. Toch wat leuke dingen samen doen, want dat schiet er vaak bij in. Maar het zijn de kleine dingen die het doen.

Op zondag werd de sonde voeding weer aangezet. Ze hebben nu licht verteerbare voeding (Peptisorb) gepakt. Dat zijn we nu weer aan het opbouwen naast de TPN. En het gaat goed, mits Pepijn zich niet opwind. Want als hij boos wordt of erg verdrietig, dan zie je hem al snel slikken. Nu nog wachten op ontlasting…. dat is alweer een aantal dagen geleden. Maar als er niets in gaat, dan kan er natuurlijk ook niets uitkomen en ze wilde het graag nog op kweek zetten. Dus dat is weer even afwachten. Hij heeft gelukkig wel wat meer trek en hij wilde heel graag een boterham met worst. Die heeft hij gekregen en daar heeft hij 4 happen van gegeten! Kanjer! Verder wil hij heel graag soep met ballen én sliertjes. Dus die gaan we nog halen voor hem.

Verder hebben we samen kanjerkralen gemaakt voor aan de kanjerkettingen van onze mannen. Die van Pepijn wordt al lang, maar die van Thijmen ook! En ze zijn er beide trots op. Thijmen heeft de grote rode met oranje gemaakt. Mama de kerstboom en ook samen de gele  en de paarse bal. De paarse bal met een beetje geel staat voor de laatste Butrans (morfine) pleister die er eerder die week eraf is gegaan. Dat waren erg gemene pleisters om eraf te halen en daar zag hij ook altijd heel erg tegen op. Daar heeft hij dan ook altijd een paarse kraal voor gekregen. En nu deze speciale. Hij heeft namelijk 3 pleisters gehad! En nu dus geen meer. Wat een eind is hij toch gekomen qua pijn. Eerst kon hij niets, deed lopen pijn en bukken kon hij niet. Nu speelt hij weer lekker op de grond, klimt hij de trap op en bukt hij, geen probleem!

Zondag avond toch besloten Pepijn zijn haartjes met een tondeuse te lijf te gaan. Hij krijgt erg veel last van alle haren die in zijn gezicht vallen. Er zijn al hele plukken uitgevallen, dat is goed te zien aan de kale plekjes op zijn hoofd. Ze hadden een tondeuse op de afdeling. Opa en oma kwamen daarom ook vanuit de visite doorgereden.  Maar toen oma wilde gaan beginnen, bleek de tondeuse niet te werken…. Balen. Oma toch maar gestart met een botte schaar. Gelukkig hadden ze op afdeling pauw (PMC) nog een tondeuse. En toen ging het snel. In het begin vond hij het niet leuk, maar later was het geen probleem meer. En het resultaat mag er zijn! Stoere knapperd! Voor aan zijn kanjerketting komt er nu een petje bij.

Die nacht heeft hij weer een goede nacht gemaakt. Maandag was hij ook weer lekker opgewekt en heeft hij lekker gekleid met Marije, ze is een pedagogisch medewerkster. Ondertussen zijn wij de soep met ballen gaan halen. Van uitslagen was toen ook nog niets bekend. Later die dag toen Jolanda naar Thijmen was, kwam dus wel een uitslag. Ze hebben een bacterie gevonden.  Staphylococcys aureus heet het beestje en komt bij veel mensen voor op de huid en slijmvliezen. Door Pepijn zijn lage weerstand heeft deze waarschijnlijk vrij spel gehad. Nu wordt er verder onderzocht of de bacterie in zijn PAC zit. Als dat het geval is, dan moet zijn PAC eruit.  Ook de antibiotica kuur duurt niet 1 week, maar 2 weken. We kenden de antibiotica Fluclox al, dus toen Joost die naam hoorde wist hij ook al hoe laat het was qua tijdsduur. Verder gaan ze ook weer ontlasting op kweek zetten om besmetting met een antibiotica resistente bacterie uit te sluiten.

Vanmiddag (dinsdag) gaan ze ook nog een echo maken van het hart, want de bacterie kan ook in het hart een infectie veroorzaken. Het is dan de bedoeling om 2 echo’s te combineren, aangezien Pepijn voor de N6 kuur ook een echo van zijn hart moest laten maken. Die kuur kan de hartspier laten verslappen. Dus alles wordt onderzocht en Pepijn zit nog even in de medische mallemolen.

De exacte planning van de volgende kuur, N6, hangt af van een aantal factoren. In eerste instantie stond deze gepland voor 14 januari, maar als er complicaties opdoen met zijn PAC, zal deze worden uitgesteld. Het is dus even erg spannend of alles volgens plan kan blijven verlopen. Wij zijn intussen nog wel even zoet in het ziekenhuis.