Na rust periode, kuur 3 en zenuwen

Na rust periode, kuur 3 en zenuwen

• Categorie : Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis
• 16 : reacties

Wat fijn om even wat meer rust en ruimte te hebben. Zelfs een keer een week niet naar het ziekenhuis. En rust is bij ons niet helemaal rust. Rust betekend bij ons, even niet naar het ziekenhuis. Maar wel de sondevoeding regelen, letten op wanneer de medicijnen gegeven werden. Zo leek één bepaald medicijn niet meer te werken tegen C-Diff, dat is een buikinfectie. Oftewel weer overstappen naar een andere. Ook moet Pepijn tussen de kuren starten met Accutane. Vaak wordt dit in lichtere dosis gegeven aan mensen met Acné. De bijsluiter zullen we maar niet gaan lezen met zo’n hoge dosis. Je doet er alles voor om je stoere kerel weer beter te krijgen. Want een keuze heb je hierin toch niet. Zo’n klote ziekte is het. En hoeveel antibiotica kuren Pepijn heeft gehad. Pfff, dat zijn er het afgelopen 1,5 jaar echt veel geweest…. Met één medicijn hebben we besloten om tussen de kuren te stoppen. De doktoren zien liever dat Pepijn deze door blijft gebruiken, omdat dit medicijn moet opbouwen. En het is tegen de pijn tijdens de kuur. Maar na de laatste kuur was dit medicijn bijna verdubbeld! En Pepijn werd er nu niet echt bepaald gezelliger op…. Toen we waren gestopt, zagen we hem weer veranderen. Niet meer die dictator die hij met het medicijn kon zijn. Nu was het gelukkig niet altijd hoor, gelukkig had hij ook wel zijn vrolijke momenten. Maar het lontje was beduidend korter. Bij volwassenen kan dit medicijn zorgen voor suïcidale neigingen. Nou dan weet je het wel! Dus nu besloten om af te bouwen na een kuur en weer op te bouwen (wel een week van te voren) als de nieuwe kuur bijna start. Ook begon een aantal dagen voor de derde kuur weer 14 dagen injecties geven. Dat is papa’s taak. Gelukkig is hij hierin rustiger geworden en is er alleen even angst op het moment van de prik. Het is zo niet fijn om dit te doen, maar we zijn “blij” dat het al minder een strijd is geworden. Deze vloeistof doet ook minder zeer dan het medicijn wat hij na elke chemo kreeg. Dus tja, rust is er. Maar toch we heel anders dan in een “normaal” leven.

We hebben tijdens de rust ook wel fijne dingen gedaan met het gezin en ook met opa en oma. De omgeving is hier zo mooi. We zouden het zo mee naar Nederland willen nemen. Want wat dat betreft is Nederland maar een vlak land waar we hutje mutje wonen. Waar wij wonen, net buiten Philadelphia  is het ruim met veel natuur. Helaas betekend veel natuur en wegen ook veel roadkills. We hebben meer herten en wasberen dood zien liggen dan levend! Toevallig op een avond een overstekende Racoon (wasbeer) gezien en ook een vos. En nee hoor, wees maar gerust, ze leven nog 😉 Ook de jongens hebben al hertjes in het wild gezien en het stikt hier van de eekhoorntjes. Ook de chipmunks, echt die zijn zo schattig. Die kleine dingen, ze zijn zo fijn en bijzonder. En zo belangrijk om daarvan te genieten. We komen de dagen dus wel door.

Ook het weer is hier veel beter dan Nederland. Het is de warmste herfst sinds aller tijden. We konden op Pepijn zijn verjaardag zonder jas naar buiten. Ze voorspellen wel een hele strenge winter. De winterjassen hangen in de kast, dus laat maar komen.

Wat ook gewoon heel fijn is en waar we erg dankbaar voor zijn is de steun die we krijgen. De opa en oma van Pepijn waren in Amerika om ons te ondersteunen en er te zijn voor Thijmen, terwijl wij er zijn voor Pepijn in het ziekenhuis. En nu is de oom van Pepijn net vertrokken terug naar huis. Voor iedereen werkt het goed op hun eigen manier. Voor ons werkt dit het beste. En is het rustigste en het duidelijkste voor Thijmen. Thijmen was tijdens de kuur van afgelopen week ook thuis, want hij had vakantie. Dan is het zo ontzettend fijn dat er dus iemand is en die ook leuke dingen kan gaan doen met Thijmen. Maar ook gewoon lekker een pyjamadag houden, het zit hem in de kleine dingen.

Pepijn heeft net voor zijn verjaardag de 3de kuur gehad. We moesten de 20ste binnen zijn. Gelukkig hadden we met de oncologen afgesproken dat we later zouden zijn. Zo konden we in de ochtend spullen pakken en hoefden we in de middag niet gigantisch lang te wachten op een kamer. Voor het gesprek met de oncoloog was het wegen, meten, bloeddruk meten en vervolgens gelijk door met de twee nurses om 2 paccen tegelijk aan te prikken. Hij vind het spannend en dat is terecht. “Mama, mag ik huilen?” “Tuurlijk mag je huilen jongen”: is dan mijn antwoord. Het vaste riedeltje. Maar het is zo’n bikkel, want net na het aanprikken helpt hij de zusters om bloed af te nemen en met zijn andere hand is hij aan het helpen om de Heparine in te spuiten (dat is anti-stollings vloeistof). Het huilen is dus ook gelijk over. En dan wordt het dus wachten op een kamer. Gelukkig was er nog een vrijwilligster die hem aardig bezig hield met een balletje. Wat een lol hadden die twee. Op de poli is het ook al erg rustig, omdat het dus al later op de dag is. Eén groot nadeel aan de poli is het vele licht en de zon die er pal opstaat en dat met heel veel ramen. Pepijn zijn pupillen zijn al maanden vergroot. Dit komt waarschijnlijk door de Accutane. Hij heeft dus extra snel last van het licht. In de auto draagt hij daarom ook 9 van de 10 keer een zonnebril. Zul je net zien dat we hem toen waren vergeten…. Maar ondanks dat vermaakte hij zich wel en dit was in de schaduw.

Vervolgens kwam er iemand van de pedagogische zorg voorbij (die werken trouwens heel erg anders dan in Nederland en we missen ze echt die uit Nederland). Gelijk aangesproken. Pepijn mistte namelijk zoveel kralen van zijn Beads of Courage. In totaal waren het er ondertussen 40! En hij vindt het nou  juist zo leuk om met de kralen bezig te zijn. Meerdere malen tegen verschillende personen gezegd, dat het misschien een idee is dat de zusters het kunnen geven. Dan is het ook echt een “beloning” na een stom iets. En dan weten ze ook precies waar een kraal voor staat. Hij weet het nu echt niet, terwijl in Nederland met zijn kanjerketting wist hij het wel. Want dan stond Ali de zuster al klaar met de bak na het aanprikken van zijn PAC. Het zijn de kleine dingen die het hem doen, ook hierin is dat. Wie weet gaan ze er wel wat mee doen….

Om half 4 kregen we te horen dat er een kamer vrij was. Ze moesten alleen nog de kamer gereed maken. Het duurt zo lang…. dat krijg je dus tig keer te horen van Pepijn. Het is ook lastig kerel om geduld te hebben. Uiteindelijk dus hup naar de kamer en alles uitpakken. Hij mocht nog even naar de speelkamer. Hij was dus ook zo die kant op. Daar weer wat gekletst met Childlife (pedagogische zorg) en toen vertelden ze dat ze nog een doos hadden voor Pepijn zijn Beads of Courage. Toen we op zijn kamer kwamen hadden ze hem al neergezet. Echt zo lief. Pepijn was er ook zo blij mee, want hij had Thomas de trein stickers op de zijkant. Die doos week niet van zijn zijde tijdens de behandelingen.

Zaterdag ochtend gingen ze weer starten met de medicijnen. De gezellige CH14.18…. Als hij zijn werk doet dan vinden we hem nog wel een beetje aardig. Verder heeft Pepijn er alleen maar vervelende kwalen door. Zoals knallende koppijn. Gelukkig duurt het altijd een aantal uur voordat hij last krijgt van de bijwerkingen. Maar als het dan eenmaal doorkomt, dan heeft hij ook gelijk echt flink hoofdpijn. En hij wilt dan ook niets liever dan een Icepack voor op zijn hoofdje. Vervolgens krijgt wat last van zijn buik en is ook de hotpack weer van de partij… De volgende stap is vaak, gordijnen dicht en lampen uit. En het enigste wat papa en mama mogen doen is op zijn voorhoofd drukken. We weten natuurlijk niet wat hij voelt. Maar alles op een rijtje lijkt op een hele flinke migraine. Het enigste wat we kunnen doen is er voor hem zijn. En de minuten en vervolgens de uren weg kijken. Want rond een uurtje of 6 zit het erin en vervolgens is hij tussen 8 en 9 uur in de avond klaar met spoelen. Je ziet hem dan ook vaak opknappen.

Op maandag had hij gelukkig een aardig goede dag. De pijn kwam pas laat doorzetten. Dat was zo fijn voor hem, want dan kon hij weer naar de speelkamer. Er waren mensen die samen met de kindjes muziek deden maken. Erg leuk vind hij dat. Vervolgens kwam hij ook Elmo en Abby tegen. Van hun kreeg hij kadootjes. Maar het leukste was toch wel het duwen op de grote neus van Elmo. Elmo deed dat natuurlijk terug. En wat een lol dat Pepijn had. Dat was weer een flink koestermomentje. Later op de middag kwam toch weer de hoofdpijn opzetten en de buikpijn. Maar al met al was het niet echt een hele slechte dag.

Dinsdag was een ander verhaal. Hij begon al heel vroeg met hoofdpijn, misselijk en buikpijn. Zijn ontlasting ging weer op kweek en hij kon weer in de isolatie. Dat betekend zusters, doktoren en childlife in gele schorten en handschoentjes aan. En natuurlijk kwam er weer C-Diff uit de test. Dus hup weer aan de antibiotica. Die ochtend hadden we al wel met de doktoren afgesproken dat ze niet meer zo snel preventieve antibiotica geven tijdens de kuur met koorts. Want zodra een kind koorts heeft, hup, antibiotica erop. En ze nemen uiteraard bloed af. Maar eigenlijk komt er nooit iets van ontstekingswaardes uit. De koorts hoort gewoon bij de kuur. En door die antibiotica wordt de C-Diff weer aangewakkerd. Op een gegeven moment ben je ook gewoon bang dat het resistent gaat worden. En dat is het laatste wat je wilt!

Doordat hij de laatste 24 uur niet zo comfortabel was met veel hoofdpijn en buikpijn en de doktoren eigenlijk op verkeerd moment binnen kwamen, mocht hij op woensdag nog niet gelijk naar huis. Eerst maar eens kijken hoe het ging op pijnstilling, waaronder ook een soort van morfine in combi met Tylenol (paracetamol). Daar deed hij het zo goed op. Dus we mochten toch net na de middag naar huis. En weet je, thuis knapt Pepijn altijd het snelste op. We zijn weleens naar huis gegaan met Pepijn toen het hem nog slechter ging en dan kom je thuis en dan zit hij binnen een paar minuten alweer te spelen. Maar de eerste dagen was het nog wel wat extra paracetamol.

Bij thuiskomst hingen alle verjaardagskaarten al. Hij vond het erg leuk om te zien. 3 Slingers vol! Wat een verassing! Dank jullie wel, namens Pepijn en ons. Zo hart verwarmend en zo bijzonder! Zoveel mensen denken aan onze Stoere kerel. Het voelt ook weleens gek, zoveel mensen kennen Stoere Pepijn. Ons kind. We zijn eigenlijk niet zo van ‘in the picture’ staan. Maar met deze ziekte en deze reis konden we niet anders. En als je dan de reacties leest en de kaartjes en alle steun die je voelt….. pffff dat gevoel is gewoonweg onbeschrijfelijk! DANK JULLIE WEL in hoofdletters en zelfs dat voelt niet voldoende.

Donderdag was het Thanksgiving. Jolanda had een tip gekregen en bij een winkel al het eten besteld. Zodat het alleen nog een kwestie van opwarmen was. En dat je toch een typisch Amerikaans Thanksgiving maaltijd op tafel had staan. Die middag hebben we even de Thanksgiving Parade zitten kijken van New York. Echt een traditie volgens de mensen hier. Ook Thomas de trein kwam langs als een mega-ballon. In de ochtend was die van Phily, maar oeps vergeten ;-). En ondanks dat de maaltijd alleen nog opgewarmd moest worden, duurde het toch nog bijna 2 uur voordat het op tafel stond! Wij blij dat het geen hele Turkey (kalkoen) was, hihi. Was overigens ook echt veel te veel geweest voor ons. Het eten was heerlijk, het was echt een feestdiner. Ook Pepijn probeerde een hapje te nemen van het broodje, maar had er toch niet zo’n zin in. Maar hij probeert het, dat is al genoeg.

De volgende dag was The Big Day! Pepijn is 4 geworden. HieperdePiep Hoera! Een dag waar we vorig jaar alleen maar van konden dromen, was nu werkelijkheid. We hadden alles mooi versierd. Er stonden kadootjes op tafel en een Pinãta van natuurlijk Thomas de trein. Wat heerlijk om hem zo te zien stralen. En dat smoeltje toen hij het grote kado open maakte en daar de treinbaan inzat die hij zo graag wilde. Echt goud waard! De mannen begonnen er gelijk mee te spelen, bij de mannen hoorde natuurlijk ook papa. Anders werd het toch een beetje lastig. Mama zou de medicijnen ophalen, waarvan we woensdag een gedeelte hadden meegekregen. En vervolgens de taart. Gelukkig had Joost eerst gebeld, zodat ze de medicijnen alvast konden klaar maken. Niet dat je daar nog een half uur moet wachten. Wat bleek, was het er pas na 4 uur!?! Dan moet je precies in de spits naar Phily en ook weer door de spits terug naar huis, terwijl er verjaardagsvisite was (de familie van Madelief zouden komen). Ze dachten helaas ook totaal niet mee. En ze werkten niet met koerier. Grrrr, okay we laten dit niet deze dag verpesten. Uiteindelijk besloten, we rijden morgenochtend. Maar wel op tijd, want hij moest om 9 uur de gift hebben en die hadden we niet meer…. Wel iets lopen schuiven, zodat we op 10 uur uitkwamen. Vervolgens was er iets met de taart. Nee dit gaat niet onze dag verpesten. En uiteindelijk heeft het dat ook echt niet gedaan!

De volgende dag het medicijn opgehaald en verder genoten, want het was de laatste dag met ome Michel. Die ging weer fijn naar zijn gezinnetje toe.

Na Thanksgiving staat in Amerika zo de kerstboom in huis. De ene doet nog gekker met versieren dan de andere. De jongens stonden dus te popelen om er ook eentje te zetten (wij doen dit jaar geen Sint, hier komt Santa 😉 ). Na een boom op de kop te hebben getikt en wat ballen en gekleurde lichtjes (Thijmen wilde dat altijd zo graag) hebben we in de middag gezellig de boom versierd. Het was voor ons een hele fijne afleiding, want er komt weer een spannende week aan. Een week waar je een flinke knoop van in je buik krijgt.

Morgen krijgt Pepijn weer de MIBG-injectie en woensdag zijn er weer de nodige scans. Vrijdag krijgen we de uitslag. Pepijn was nog niet schoon. We hopen dat de immunotherapie zijn werk heeft gedaan en de laatste tumor heeft laten slinken of liever nog, laten verdwijnen. We hebben goede hoop, maar we weten dat de buitenkant helaas niets zegt. Toch hebben we vertrouwen en daarom hebben we gewoon ook de kerstboom neergezet. Maar dat wil niet zeggen dat we niet ontzettend zenuwachtig zijn. Bij elk pijntje, schieten we al naar het plafond. Het zal toch niet…. Maar eigenlijk altijd kunnen we het nog verklaren. We gaan voor een goede uitslag en we gaan ervoor dat Pepijn deze lente naar school kan. Hij is al aardig op weg om op het potje te gaan zitten. Zelfs midden in de nacht in het ziekenhuis met de infuuspaal 😉

Bij ons brand het kaarsje van de Kapelberg, op een goede uitslag!