Na 4 dagen vanaf het inlopen van het infuus met de MIBG vloeistof, mocht Pepijn eindelijk naar huis. De week is wisselend verlopen. Pijn, misselijk… Maar na een goeie dosis pijnstilling en iets tegen de misselijkheid ging het donderdag eigenlijk wonderbaarlijk goed. Hij bukte zelfs donderdag soepeltjes om iets op te rapen van de grond. Iets wat we al weken niet meer hadden gezien! We hadden echt het gevoel, Yes, het gaat de goede kant op. Hij gaat richting pijn vrij. We zouden de morfine druppels op “zo nodig” zetten voor vrijdag en op zaterdag zou de Butrans pleister eraf gaan (daarvan heeft hij er inmiddels al 3 van op zijn lijfje zitten). Vrijdag bleek toch al vrij snel dat Pepijn niet zonder de morfine druppels kon. Wat wel positief was, is dat de straling die vrij kwam van Pepijn, flink was gedaald en dat Pepijn hoogstwaarschijnlijk zaterdag naar huis mocht. En dat voor ongeveer 3 weken met af en toe een ziekenhuis afspraak. Iets waar we allemaal toch wel aan toe waren.
Toen brak de zaterdag aan… om 5 uur in de ochtend een pijnkreet vanuit zijn kamer. Daarna heeft hij helaas niet meer geslapen. Hij leek heel erg pijnlijk. En later op de ochtend deed alles pijn. Zijn handen, armen, benen…. echt alles. Toch maar een nieuwe Butrans pleister geplakt. Ondanks de pijn, toch lekker naar huis. Want de straling was goed verder gedaald. Daar zal Pepijn vast wel van opknappen. Voor vertrek vanuit het ziekenhuis even een kaarsje aangestoken. En toen op naar huis! We hebben 1x de fout gemaakt om te vertrekken net voor zijn nieuwe dosis pijnstilling, dat doen we niet nog een keer!
Onderweg heeft de stoere man even geslapen. Maar thuis aangekomen had hij zoveel pijn. Papa moest volgens hem maar “even wachten” met Pepijn uit de auto halen. Toch maar met veel pijn uit de auto gehaald en op de bank gelegd. Thijmen had zijn stoelen al klaar gezet als “bed”. En ook gelijk op de juiste afstand gezet van Pepijn. We moeten ons natuurlijk wel aan de leefregels/protocollen houden i.v.m. nog aanwezige straling. Vooral als die 2 langer samen tv zitten te kijken.
Thijmen en mama zijn samen een nieuwe tas gaan halen voor Pepijn zijn sondevoeding, zodat hij straks een stoere rugzak kan dragen en niet hoeft te denken aan zijn slangetje. Daarna zijn we fijn even naar buiten gegaan, maar eer dat we Pepijn in de buggy hadden. Weer die vreselijke pijn. Maar als hij dan zit, dan gaat het wel. Hij heeft toch genoten. Blij dat we hem toch in de buggy hebben gezet, ondanks de pijn. Thuis terug aangekomen is Pepijn maar in de buggy blijven zitten. Maar vervolgens op bed leggen was weer een ramp. Zijn rugleuning omhoog gezet zodat we hem langzaam achteruit konden laten zakken. Zo kon hij toch gaan liggen met pijn en moeite.
Nu de nacht in… we wachten af…
Hanneke welten
3 november 2014Grrrrr die pijn toch! Maar jullie zijn sterk als gezinnetje! Zet m op kanjers! Veel liefs vanuit Deurne 🙂
sally
3 november 2014Lieve Jolanda , Joost , Thijmen en pepijn,
Wat een ongelooflijke respect heb ik voor jullie … die verhalen je wordt er helemaal in meegenomen zo mooi verteld en zo knap van jullie.
Zo te lezen en te zien zijn jullie een heel sterk gezin en gaan jullie er met veel goede moed in.
Heel veel liefde en geluk gewenst voor jullie allemaal jullie zijn kanjers en pepijn is de allergrootste kanjer
Riekie Lauwen
3 november 2014Lieve Jolande en Joost,
Heel veel sterkte in deze moelijke tijd.
Mooi weblog ik ga het zeker volgen.
Esmeralda oosterbos
3 november 2014Fijn om hem thuis te hebben. In zijn en jullie vertrouwde omgeving.. Geniet van jullie geniet momentjes..
Knuffel
Ilse Neggers
3 november 2014Wat goed en zeer duidelijk omschreven. Ondanks veel pijn:Pepijn jij bent een echte stoere vent , een bikkel !!!!!Wat fijn dat je even naar huis mag.In je eigen vertrouwde omgeving met alle lieve mensen om je heen!!!!
Ik hoop voor jullie dat het allemaal dragelijk blijft en de pijn een stuk minder. Veel liefs Ilse
Marijke
3 november 2014Lieve Pepijn we hopen dat je inmiddels iets minder pijn hebt….wel fijn om te lezen dat je nu wat langer thuis kunt zijn stoere kanjer….een hele dikke knuffel en wat een mooie site is er voor jouw gemaakt! Ook kus voor Thijmen en pap en mam
Ome Martijn & tante Kim
3 november 2014Wat een mooie duidelijke site! Nu we alles nogmaals lezen doet veel verdriet wat je allemaal moet doormaken Pepijn. Zeker omdat we lezen dat je toch zoveel pijn hebt.. maar je mooie lach op de foto’s maakt veel goed stoere Pepijn.
We hopen zo dat je die stomme rot ziekte gaat verslaan!
Geniet van de komende tijd thuis!
Opa Twan en Oma Jolanda
2 november 2014Lieve Pepijn, we zijn heel blij dat je hopelijk een paar weken thuis bent maar het snijdt ons door de ziel dat je nog zo’n pijn hebt. We hopen met heel ons hart dat dat snel minder mag worden zodat je samen met je papa en mama en je grote broer Thijmen een rustige en pijnvrije tijd mag hebben. We houden heel veel van je . En natuurlijk ook van papa, mama en Thijmen.
Veel sterkte en liefde!
Jacqueline en Gerry
2 november 2014Hoi Joost Jolanda en Thijmen.
Heftig wat jullie door moeten maken. Maar wat een stoer manneke. Heel fijn dat jullie lekker weer ff thuis kunnen zijn voor drie weken. Ik wil jullie veel sterkte toewensen en respect voor jullie als gezinnetje hoe jullie hiermee omgaan.
Groetjes, Jacqueline (moeder van Priscilla)
Toine en Lia van Eekelen - Oostvogels
2 november 2014Hoi Joost, Jolanda, Thijmen en ontzettend stoere Pepijn.
Wij willen Pepijn en jullie, heel veel sterkte wensen voor de komende heftige fase.
Nu bekend is wat er gaat gebeuren, qua behandeling.
Wat Pepijn allemaal moet doorstaan, op deze leeftijd.
We blijven een kaarsje branden, dat geeft een beetje licht in deze moeilijke tijd.
Wij zullen Pepijn en jullie blijven volgen. Complimenten voor hoe deze site is opgesteld.
Toi…toi…toi…
linda baselier-oostvogels
2 november 2014Hoop is een lichtje in je hart,
die je vandaag moed geeft
en morgen kracht……………..
Lieve joost, Jolanda, thijmen en stoere pepijn,
ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en kracht toe ! Wat een stoere bikkel is pepijn en wat een lieve broer is thijmen ! Een mooie weblog.
Liefs, gèrard, linda en tim baselier( zus van Michel en schoonzus van janneke) dikke kus voor dit sterke , prachtige gezin ! XXX
Tante Pris en Ome Gert
2 november 2014Wat heftig om te lezen van de velen pijn. Maar jullie gaan het hiervan winnen!
Mooi om te lezen dat jullie toch zo hebbem genoten van het naar buiten gaan. Nu even 3 weken verdiend thuis.
Trots op jullie!
Lies
2 november 2014Fijn om te horen dat pepijn thuis is,lekker in z,n eigen bedje en omgeving
Een beetje rust na intense weken.
Een mooie site met een naam die zeer zeker klopt ,stoere pepijn
we blijven jullie volgen
Brenda
2 november 2014Mooie, duidelijke site! En wat een lieve foto’s van jullie prachtige en krachtige ventje!
Ik volg jullie op de hobbelige weg naar herstel! Zet ‘m op!!!
Bruurvrouw Dian
2 november 2014Ben ff onder de indruk nu ik alles op een rijtje zie! Mooie weblog en geweldige mensen onze buren…Stoere Pepijn, stoere Thijmen en stoere ouders……Op naar herstel !!
Complimenten voor de makers van deze site!!
Opa Kees en Oma Ria
2 november 2014Wij zijn zo trots op onze kanjers. Pepijn natuurlijk de grootste kanjer.
WIj gaan samen WInnen. !!
Ook complimenten voor de makers van deze supermooie weblog !!