Oud en Nieuw

Oud en Nieuw

• Categorie : Thuis, Ziekenhuis
• 17 : reacties

Op ouwejaarsdag  moest Pepijn weer op controle.  Eerst even een vingerprik.  Helaas in 2x. Ze hadden ook veel meer buisjes nodig dan de andere keren. Dat komt waarschijnlijk doordat ze na de chemo ook andere dingen in de gaten moeten houden zoals kalium en natrium. Daarna weer even een broodje gegeten. Dat is ondertussen vaste prik geworden. Daarna naar de dokter.  Pepijn kon het natuurlijk niet laten om naar de achterste kamer te rennen.  Dat is ook de kamer waar hij heeft gelegen. Nu lag er een andere kanjer. Pepijn gaat gelijk spelen. Maar daarna moest hij toch echt even mee naar de dokter.  De dokter was tevreden. Zijn hb zag er eigenlijk niet slecht uit.  Maar de andere waardes waren flink naar beneden.  De neutrofielen waren onder de 0,5. Dat betekend dat Pepijn neutropeen is.  Hij heeft 0 weerstand. Het is gewoon wachten totdat hij wat op pikt. … Verder heeft hij nog wat extra gekregen tegen de misselijkheid.  Want hij is elke avond vanaf 9 uur onrustig.  Hij moet ook elke nacht spugen.  Dus wij als ouders liggen klaar om te sprinten naar zijn kamertje.  Dat breekt best wel op. … Hopelijk gaat het werken.

Na de dokter moesten we nog even door voor een gehoortest.  Dit waren ze voor de chemo vergeten te doen.  Cisplatine, 1 van de chemo s kan namelijk op langere termijn doofheid veroorzaken.  Mochten we iets merken,  dan hebben ze deze gegevens die ze er bij kunnen pakken.  En ja hoor. De test was gewoon met een trein! Vond hij natuurlijk erg leuk. Hij heeft het weer gewoon gedaan, al was hij er op een gegeven moment toch ook wel klaar mee. Het laatste blokje was ook eigenlijk te vroeg, maar de mevrouw die de test af nam, heeft echt moeite moeten doen om hem de laatste 6 blokjes nog af te laten maken. Hij snapt het natuurlijk niet helemaal en op een gegeven moment is het niet meer leuk, tja…. Om een idee te krijgen hoe Pepijn eruit ziet met grote koptelefoon, hebben we er nog eentje van thuis. In het ziekenhuis waren ze nog groter!

Na de test, lekker naar huis. Om te gaan genieten van Oud en Nieuw. Toch lekker thuis. We hadden echt wel rekening gehouden dat Pepijn dat al niet zou halen om thuis te zijn. We hadden al zoveel andere verhalen gehoord. Sommige waren al na 2 dagen terug in het ziekenhuis na de eerste chemo. Dus elke dag die we thuis hadden, was gewoon een kadootje. Met opa en oma hebben we vroeg op de avond al naar wat vuurwerk gekeken. Papa stak het af. En natuurlijk ook een wensballon, want we hebben momenteel maar 1 grote wens. En die kan iedereen wel raden. Pepijn die beter wordt en beter blijft! Daarna zijn de mannen even naar bed gegaan. Vervolgens werd Pepijn om kwart over 11 wat onrustig wakker en heeft nog wat gespuugd. Vervolgens lekker in papa en mama’s bed gaan liggen met zijn grote broer erbij. Om 12 uur geproost en samen vuurwerk gekeken. Het was een geslaagde en bijzonder avond. Dankbaar dat deze avond zo kon zijn.

1 Januari begon niet echt heel erg lekker. Pepijn was even lekker aan het spelen en vervolgens zei hij: “mama, ik moet spugen”. Gelijk de sondevoeding uit. En toen zag mama dat zijn slangetje er ver uit was, maar wel dat hij nog ver genoeg erin zat. Dat het een kwestie was van een paar centimeter er terug in stoppen. Dat kan papa wel. Maar toen papa kwam kijken zat hij nog maar 12 cm erin, i.p.v. 34 cm….. ai, dat is flink balen. Dat werd toch een nieuwe sonde. Geen lekker begin dus. Een nieuwe sonde in brengen is echt niet fijn. Maar ondanks dat Pepijn liet weten dat hij het echt niet tof vond dat er een nieuwe geplaatst werd, viel het plaatsen op zich niet tegen. Gelukkig was hij daarna weer vrij snel opgewekt. Dat is toch fijn aan kinderen.

Die middag zijn Pepijn en papa even gaan slapen. Maar toen Pepijn wakker werd, ging het hem echt niet goed. Temperatuur opgenomen. Tja ging richting de 38, maar dat is op zich niet heel erg hoog. Maar bij de botontsteking had Pepijn eigenlijk ook nooit echt hoge koorts. Destijds bleef de temperatuur meestal ook hangen op 38,2 met heel af en toe een uitschieter. Toch op een gegeven moment gebeld. De verhoging was inderdaad niet hoog genoeg. We mochten komen als we het echt niet vertrouwden, maar eigenlijk is het de bedoeling dat je pas met 38,5 graden naar het ziekenhuis gaat. Toen toch maar aangekeken. Wel spannend om zo de nacht in te gaan. Pepijn wilde zelf ook naar bed. Onze stoere man toch…. Het werd zoals verwacht een onrustige nacht. Om 4 uur moest hij spugen en tegelijkertijd ontplofte er wat in zijn luier. Vervolgens liep het gewoon uit zijn luier. Zo zielig. Daarna gelijk maar in bad gezet. Wat voelde hij zich rot. “Wat heb ik gedaaaan?”: vroeg hij. Wij zeiden al dat hij er niets aan kon doen en dat het helemaal niet erg was.  Daarna toch terug naar bed. Maar om 6 uur kreunde hij alweer. Later toen papa beneden was met Pepijn bleek dat hij koorts had en die koorts bleef ook stijgen. Om kwart 0ver 7 gebeld, vervolgens wachten op een telefoontje van de dokter. Maar die kwam niet…. Dus opnieuw gebeld. Toen werd vrij snel terug gebeld. Dezelfde arts was aanwezig van de dag ervoor. En we konden komen. En rekening houden met een opname.

Het werd een opname. Niet op de Nieuwe afdeling van het PMC, maar dit keer op de Oude oncologie afdeling Giraf. Al ziet het oude gedeelte er ook prima uit en heeft iedereen een eigen kamer. Eerst werd de PAC aangeprikt. Door de spanning moest Pepijn spugen. Echt zo zielig. Verder ging het gelukkig wel goed en klaagde hij weinig tijdens het aanprikken. Er werd gelijk bloed afgenomen om te kijken naar de ontstekingswaardes en de andere bloedwaardes.

De onstekingwaardes waren inderdaad verhoogd en ook de andere bloedwaardes waren verder omlaag gegaan. Pepijn werd aan extra vocht gelegd en vervolgens kwam er een morfinepomp en antibiotica bij. Ze willen nu alle medicatie tijdelijk door het infuus geven, omdat dit niet belastend is voor de maag. Later kreeg Pepijn nog hogere koorts en werd er nog een keer bloed geprikt om op kweek te zetten. Wie weet komt daaruit naar voren wat hij daadwerkelijk onder de leden heeft. Zo lang het onbekend is, ligt hij in de contact-isolatie. Dat betekend dat er een aantal extra voorzorg maatregelingen zijn.  Voor ons geldt alleen extra goed handen wassen en desinfecteren. Tegen de avond begon hij ook nog even goed te spugen. Nu staat voor de rust even de sonde uit. Zaterdag gaan we kijken of hij weer aan kan.

Vandaag (zaterdag) zijn de ontstekingswaarden erg gestegen. Er zit dus wel degelijk een infectie. Pepijn klaagt over zijn buik en daarom wil de arts eerst een foto laten maken van zijn buik. Tot die tijd blijft de sondevoeding even uit. Hopelijk mag deze toch snel weer aan, want anders gaan zijn reserves er wel heel snel doorheen!

We moeten er rekening mee houden dat we weer een dikke week onder pannen zijn. We wachten weer af. We hopen dat we toch nog even naar huis kunnen voordat de nieuwe chemo begint (14 januari).