Vandaag zijn we alweer een week in het ziekenhuis. Een opname waarvan we hadden verwacht dat hij 3 dagen zou duren bij koorts, werd vervolgens een week. En na de ontdekking van DE bacterie werd het dus 2 weken. Pepijn en wij hebben dus nog wel even te gaan. Maar de eerste week zit er dus op! En het gaat goed met Pepijn.Hij is vrolijk en lacht zo ontzettend veel. Heerlijk! Dat geeft ook wel even rust. De bloedwaardes zijn allemaal aan het verbeteren en zijn CRP is al flink omlaag. De chemo die voor de 14de gepland staat, gaat zoals het er nu naar uitziet gewoon door. Gelukkig, want je wil nu gewoon doorpakken. Je wil als ouders zijnde ook niet stil gaan staan. Maar het moet natuurlijk wel kunnen. Ook gaat hij steeds meer eten! Joepie! Heerlijk om dat weer te zien.
De bacterie die was gevonden zat gelukkig ook niet in zijn PAC. Mocht dit ongezellige beestje terug komen, dan moet alsnog zijn PAC eruit. Antibiotica kuurtje er boven op en dan een nieuwe PAC erin. Dat soort bacteriën nestelen toch wel het liefst op dat soort plekjes…. Laten we hopen dat het weg blijft. Omdat deze bacterie geen besmettingsgevaar oplevert, mag Pepijn gelukkig weer uit de isolatie. Hij mag weer van zijn kamer af en wordt soms ook eventjes helemaal afgekoppeld. Dus hop, naar de speelkamer!
Verder hebben we Dr. van Noesel nog gevraagd naar de scans en beenmergpunctie. We hadden al wel gehoord dat het er positief uit zag, maar we hadden het fijne er nog niet over gehoord. En van zijn kant kwamen er positieve geluiden. Tijdens de onderzoeken zijn een beenmergpunctie en een botboring gedaan. Bij de botboring nemen ze een klein buisje van het bot en beenmerg wat ze onder een microscoop leggen. Dit lijkt al helemaal schoon te zijn. De uitslag van de beenmergpunctie moet nog gaan komen. Maar dit verdiend toch al wel een klein yesje. We staan nog niet geheel te juichen, ook bang dat je toch te vroeg juicht. Maar het klinkt positief!
Ook de MRI en de MIBG scan zagen er veel belovend uit. Al had de dokter wel 1 plekje gevonden die hij twijfelachtig vond. Hij dacht zelfs dat die plek bij de zesde rib in zijn borstholte iets feller was geworden. Maar omdat de eerste scan in Rotterdam is gemaakt en de laatste scan in Utrecht, zitten er toch wel wat verschillen in. Het kan bijvoorbeeld al liggen aan de instelling van het apparaat of hoe stil Pepijn heeft gelegen. Daarom krijgt Pepijn na de tweede chemo toch nog een MIBG scan, om het nogmaals te vergelijken. Dat plekje krijgt daarom ook het voordeel van de twijfel. En we gaan er ons ook echt niet druk om maken. De opties die er eventueel voor zijn, zoals bestraling, komen wel aan de orde als het zover is.
Verder zag de plek waar Pepijn zijn linker bijnier met hoofdtumor heeft gezeten, er schoon uit! Weer een klein yesje 🙂
Zijn haartjes vallen verder wel behoorlijk uit. Maar het ontsiert hem niet. Onze stoere kerel!
Ook stromen er nu weer wat kaartjes binnen. Wat vind Pepijn het gezellig om kaartjes te krijgen. En voorlopig zitten we hier nog wel even. Zeker nog 2 weken. Mochten jullie een kaartje willen sturen naar onze stoere bink. Dan kan dit.
Het adres is:
WKZ afdeling Giraf
Pepijn Nieuwlaats
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Verder willen we iedereen bedanken die deze blog volgt en voor alle lieve woorden die er als reactie komen. Echt zo fijn en hart verwarmend! We krijgen ook regelmatig vragen over de stichting, of er al gedoneerd kan worden. Het gaat echt niet lang meer duren en het bestuur is heel druk bezig om de laatste puntjes op de i te zetten. Dan kan het inzamelen voor Amerika echt gaan beginnen!
Marlous
11 januari 2015Mooi z’n positief verhaal. Goed om te lezen dat de uitslagen positief zijn. Veel sterkte voor woensdag als de nieuwe kuur begint. Dikke kus
Ria van der Ree
11 januari 2015Wat heerlijk om positieve berichten te lezen. Ik ben blij dat het goed gaat met Pepijn.
Geniet van deze fijne momenten.
Hij is en blijft een stoere vent. Hier mogen jullie best trots op zijn.
Attinger
11 januari 2015Ten allereerste bedankt voor deze site waar het mogelijk is Pepijn te volgen.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik zoveel bewondering voor jullie en ook zeker voor Pepijn heb, wat is hij toch een voorbeeld voor ons!
Ik vind het zo fijn dat hij weer veel kan lachen en vrolijk is dat laat toch zien dat hij even geen prijn heeft, houden jullie deze momenten vast!
Heel veel suc6 verder en veel kracht en energie.
Groetjes Linda
josca
10 januari 2015Wat fijn te lezen dat het goed gaat en dat het er ook goed uit ziet met de resultaten. Lekker genieten van die kleine momenten die goed gaan. En wat een stoere kanjer is het toch dat hij zo vrolijk is en blijft.
Petje af voor jullie allemaal dat jullie je er zo goed doorheen weten te slaan.
Liefs Josca
Riekie Lauwen
10 januari 2015Fijn dat het beter gaat met Pepijn, en hij toch ook plezier heeft.
Dat doet je als ouders enorm goed, plus het goede nieuws.
Succes met de volgende kuur.
renee
10 januari 2015wat goed zeg!! wat een kanjer !!!
veel sterkte voor aankomenende week we denken aan jullie xx
angelina
9 januari 2015Ow wat is dat fijn om te lezen! !
Ook fijn voor jullie, even wat positiviteit tussendoor! ! Maar alsnog veel sterkte voor wat er nog komen gaat xx
Clau
9 januari 2015Wauw! Geweldig om te horen en lezen! Eindelijk wat lichtpuntjes. Denken iedere dag aan jullie en branden ook iedere avond een kaarsje voor jullie. 2 zelfs! Dikke knuf ons
Chris & Co
9 januari 2015Wat fijn om zulke positieve berichten te lezen! Een goed begin van het jaar, dat het maar vooral zo door mag gaan. Jullie zijn allemaal kanjers!
Weet dat we aan jullie denken. Dikke knuffel van ons XXX
Tante Pris en Ome Gert
9 januari 2015Wat fijn om zo een positieve blog te lezen met heel wat yes momentjes!
Verdiend!
Heerlijk dat Pepijn zoveel lacht ondanks alles en dat hij weer wat begint te smullen. Dat moet toch zeker goed doen.
Tot dinsdag!
Natascha
9 januari 2015Super van het positieve nieuws. Dat geeft een broodnodige oppepper. Krijg wel de kriebels bij het lezen over botboring. Wat klinkt dat naar. Ben benieuwd wanneer de crowdfunding begint. Is de reis naar Philly zeker? Ook met de positieve berichten? Of stel ik nu een domme vraag. Dikke knuf
Carly Stroomer
9 januari 2015Wat een ontzettend positieve berichten! Dat is fijn om te lezen. Sarah en Nathan hebben vandaag ook gekleurd/gekrast. Dat het zijn deur maar mag sieren.
debby
9 januari 2015Wat fijn om deze blog te lezen! Al het duimen van al die mensen werpt z’n vruchten af en wat doe je het goed lieve bink.. hou vast! Wij zijn super trots op je! Veel liefs
Patricia Berting
9 januari 2015Wat fijn om zoveel yesmomentjes te lezen
Patricia Berting
9 januari 2015Dat er nog maar veel meer van zulke momenten mogen volgen. Het kaartje van Sara is ook onderweg. Dikke knuffel voor Pepijn!
Marijke
9 januari 2015Oh wat een heerlijke blog om te lezen…..alleen maar positief
Willemijn
9 januari 2015Pepijn, wat een stoer en sterk mannetje ben je toch jouw positieve energie werpt zijn vruchten af!!! Je bent een Kanjer X de foto mevrouw
Opa Kees en Oma,Ria
9 januari 2015Wat zijn we blij en trots met deze resultaten.!
Pepijn, Ga zo door met lekker alles te proeven !
Een dikke knuffel van ons
Ilse Neggers
9 januari 2015Wat goed om te lezen dat het de betere kant opgaat!!! En wat leuk om te zien dat hij weer aan het spelen is!❤️Nog een lange weg te gaan. Maar jullie houden de moed erin. Sterker
Esra
9 januari 2015Wat fijn om positieve dingen te horen! We sturen je binnenkort een kaartje.al weet je niet wie we zijn, een kaartje krijgen is altijd fijn.
dian
9 januari 2015Hoe leuk om deze blog te lezen . Hij klinkt zo positief! Fijn dat het met pepijn beter gaat. Nu inderdaad Doorbijten. Nog ff en hij vraagt weer om koeken, heerlijk! Kan niet wachten. Geef hem en dikke knuffel en succes nog met de volgende behandelingen. Komt goed!
Dorien Staal
9 januari 2015Wat fijn om al een paar keer YES te lezen. We blijven positief en Pepijn gaat dit met jullie overwinnen. Op naar de gouden medaille. X