Rollend van het één in het ander…

Rollend van het één in het ander…

• Categorie : Behandeling, Onderzoeken, Uitje, Ziekenhuis, Ziekenhuis bezoek
• 18 : reacties

Ondertussen zijn we ruim 3 weken thuis. We zijn uiteindelijk 6 weken in het ziekenhuis geweest. Wat is het een pittige periode geweest. Voor Pepijn, maar ook zeker voor ons, omdat je aan de zijlijn staat. De weken na de stamcel teruggave was een periode van vooral aan de zijlijn staan en proberen er toch zo goed mogelijk voor je zoon te zijn. En dat betekend ook opkomen voor je zoon, want jij ziet je kind het meeste. Hij had vooral veel last van lucht in zijn buik, maar ook dat zijn slijmvliezen kapot gingen. Na het nodige aan pijnstilling te hebben geprobeerd, gingen we over op morfine. We merkten dat we daarmee alleen de pijn konden aftoppen. Weg gaan deed het niet. We hebben heel veel met onze hand op zijn buik staan duwen. Dit was hetgeen wat Pepijn het fijnste vond. Omdat hij morfine kreeg, moest hij aan de monitor worden gelegd. Ook werd er Buskopan geprobeerd, maar dat was al helemaal niet het middel voor hem. Zijn hartslag was al aan de hoge kant. Tusssen de 160-180 zat hij gemiddeld. Maar met dat middel ging zijn hartslag boven de 200! Pffff, dat is dan zo spannend. Als hij dan ook nog eens 41,3 koorts heeft, ga je niet met een gerust hart de nacht in. Daarbij was zijn saturatie aan de lage kant (zuurstof in het bloed), daarom moest hij aan de zuurstof.  Hij werd alleen een beetje panisch bij het idee dat hij weer iets in zijn neusje kreeg, daarom hebben we de buisjes afgeknipt. Dit werkte goed voor hem.

Er werd in die weken elke dag bloed afgenomen, zodat ze goed in de gaten konden houden hoe zijn HB was, maar ook de trombocyten (die zorgen voor de stolling). Ook werd de CRP in de gaten gehouden. Toen dat steeg, werd er gelijk antibiotica gestart.

Op een gegeven moment werd het oogwit van Pepijn wat gelig, de dokters zagen dat in het begin niet. Terwijl wij toch een vleugje zagen. Dit kon komen door de TPN. TPN zijn voedingstoffen via het infuus. Want Pepijn kon zelf geen sondevoeding meer verdragen. Hier is de Intralipid (diverse vetten) wat erbij zit, best wel slecht voor de lever. Maar het geel ging niet weg. Het werd juist alleen maar erger. Ze hielden daarom ook bepaalde waardes in het bloed in de gaten. Ook werd er een echo gemaakt van zijn buik, met name rondom de lever. Hieruit bleek dat de galwegen in en rondom de lever geïrriteerd waren. Voor nu was het proberen zo snel mogelijk alles af te bouwen wat kon. De TPN werd aangepast, zodat hij de Intralipid niet meer kreeg. En ook de morfine gingen we afbouwen. We hadden toch het gevoel dat deze niet zoveel uithaalde, de pijn bleef er gewoon doorheen komen. Even later kregen we te horen, dat zelfs de chemo die Pepijn heeft gehad, kan zorgen voor problemen met de lever. Daarbij het vele vocht wat Pepijn vast hield, hielp er ook vast niet aan mee. Hij was toch 1,5 tot 2 kilo aangekomen op een paar weken tijd! En dit was zeker niet omdat hij zoveel calorieën binnen kreeg…

Nadat het toch wel te lang ging duren, de pijn, het geel zien en leverwaardes die echt aan de hoge kant waren. Gingen ze verder zoeken. Pepijn kreeg opnieuw een echo, deze was best wel pijnlijk. Toen vonden ze wat het probleem was. De cyste die in het Sophia was gezien was gegroeid. Hij was 7cm groot! De artsen gingen in overleg om het probleem op te lossen. Er werden zelfs artsen uit het AMC bij betrokken. Om alles beter in kaart te brengen, kreeg Pepijn ook nog een MRCP, dat is een soort MRI, maar dan speciaal om de galwegen goed in kaart te brengen.

Op vrijdag ging het helemaal niet lekker met Pepijn. Eerst 2x de zuster gebeld. Het duurde erg lang voordat zij kwam, ze zaten namelijk in de overdracht tussen de diensten. Zij zou een dokter regelen, maar die kon niet komen, want die zat ook in de overdracht. Om 8 uur is Jolanda naar de overlegruimte gelopen. Er moest NU een dokter komen. Jammer dan van die overdracht! Het ging echt niet meer met Pepijn. Hij had zoveel pijn. Ook kreeg hij koorts die best wel snel steeg. Toen stond de dokter er zo. Er werd een extra foto genomen van zijn buik. Gelukkig gewoon op zijn kamer. Ook kwamen er gelijk meer artsen langs. Ze waren bang dat de cyste geknapt was. Gelukkig was dit niet het geval en zakte de pijn later nog. Uiteindelijk was hij nog best wel vrolijk. Hij heeft zelfs nog even op de speelmat gespeeld. Iets wat hij in weken niet heeft gedaan. Hij wilde het niet en hij kon niet meer op zijn benen staan.

In de middag kwam de chirurg langs. Pepijn zou een ingreep krijgen en deze zou in het AMC gedaan worden. Als iemand die ingreep bij een klein kind kon doen, dan was het een MDL-arts in het AMC. Pepijn zou de volgende dag overgaan van het PMC in Utrecht, naar het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam. De verpleging was er erg lief en ze moesten erg lachen om meneer. Rond half 2 is hij geholpen. Het was goed gegaan.  Ze waren zeer tevreden en ze hielden ons goed op de hoogte tijdens de ingreep. Ze hadden 150ml gal uit de cyste gehaald en ook hadden ze 2 stents geplaatst om alle wegen goed open te houden. Pfff, wat een opluchting! Later die dag kregen we te horen dat Pepijn een gezellige Stafylokok bacterie te pakken had. Er werd opnieuw gestart met een andere antibiotica kuur. Eentje die 10 dagen zou duren. We zijn voorlopig dus nog niet thuis! Na een nachtje in Amsterdam te zijn geweest, konden we terug naar Utrecht. In de ochtend voor vertrek heeft Pepijn nog heerlijk treinen zitten kijken. Iets wat hij weken heeft gemist! Bij vertrek  met de ambulance dacht Pepijn dat hij mocht kiezen met welke ambulance hij terug mocht naar het andere ziekenhuis. Er stonden 3 hoge ambulances en 1 lage. Hij wilde in zo een hoge, dat was een flinke domper toen hij in die lage moest! Boos dat hij was! Uiteindelijk heeft hij nog liggen slapen.

In Utrecht kon hij terug op zijn oude kamer. Nu was het belangrijk dat we de voeding gingen opbouwen. Na 5 weken ziekenhuis, kwam nu toch echt het ‘naar huis gaan’ in zicht. Iets waar we allemaal erg aan toe waren. Je merkte ook aan Pepijn dat hij het beu aan worden is dat hij telkens allemaal dingen MOET doen. Hij moet het allemaal maar ondergaan.

Op maandag stond om kwart over 8 de MRI/CT voor het aanmeten van Pepijn zijn matje en het tekenen van kruisjes op Pepijn zijn buik voor Radio Robbie (bestraling) zijn landingsbaan ;-). Op deze scans wordt het bestralingsplan gemaakt. Ze berekenen dan de dosis en plaats van de 20 bestralingen op 2 plekken. Voor die scans, moest hij naar de slaapdokter. De plek waar de hoofdtumor heeft gezeten hoefde niet bestraald te worden. Deze plek is vanaf dat de tumor is weg gehaald al schoon en daar zijn alle behandelingen ook nog overheen gegaan. De tumor is namelijk in het begin van het traject er al uit gehaald (half oktober 2014)

De volgende dag ging Pepijn voor het eerst eens kijken bij Radio Robbie. Hij vond het wel grappig. Het oefenen ging ook erg goed. Die dag waren we 5 weken in het ziekenhuis…. Je krijgt voor elke week  in het ziekenhuis een ster. Ook had Pepijn een Radio Robbie gekregen voor aan zijn kanjerketting. We hebben toen een poppetje aan de ketting gemaakt. Het sterretje is het lijfje en het hoofd is Radio Robbie. Zo krijg je toch telkens iets grappigs aan de kanjerketting.

Ook is die dag de fysio langs geweest. Het is duidelijk. Pepijn heeft spitsvoetjes. Hij heeft te lang in een verkeerde houding in bed gelegen. We waren best wel boos dat niemand daar ons voor had gewaarschuwd. Dan hadden we toch nog kunnen proberen daar wat aan te doen, ondanks dat het hem niet lekker ging. Maar nu kon hij dus niet lopen! Terwijl het ook nog eens zo belangrijk is voor zijn darmen, waar hij nog steeds last van heeft, om in beweging te blijven. We gingen ook naar de fysio ruimte toe. Maar zijn voeten deden zo zeer en hij kon ook niet meer plat staan, want zijn spieren waren korter geworden. Hij kon alleen nog met moeite op zijn tenen staan.

De volgende dag werden er in de gipskamer spalkjes gemaakt. Deze moest hij vooral in de nacht dragen of als hij veel in bed lag. Ook is er een hartecho gemaakt. Dit is om te kijken of de chemo de hartspier heeft aangetast. Gelukkig is dat nu nog niet zo, maar dit kan zich na jaren nog openbaren…

De volgende dag kreeg Pepijn een gehoortest. We kregen toch echt wel het idee dat zijn gehoor achteruit was gegaan. Het is wel heel vaak Huh? Wat? Hè? Die vrijdag kregen we ook de uitslag. Pepijn zijn gehoor was inderdaad blijvend beschadigd. Vooral de hoge tonen. Een mooie test was toen we een rondje in het bos aan het lopen waren. Jolanda vroeg aan Pepijn of hij de vogeltjes hoorden fluiten. Pas bij de 3de keer vragen hoorde hij het, maar toen floten de vogels ineens ook veel harder. Toen een paar weken later Pepijn zijn oorapparaatjes kreeg en toen we daarna een keer naar het bos gingen, zei hij uit zichzelf: ‘Mama, ik hoor de vogeltjes weer’. Pfff, wat een emo momentje.

16 Juni mocht Pepijn eindelijk naar huis. Zijn voeding was weliswaar nog niet helemaal op orde. Maar zo lang hij groeide was het goed. We hadden ons zelf voorgenomen dat hij wel ietsje mocht afvallen, maar hij mag niet onder de 17 kg gaan. Hij was namelijk ook best zwaar geworden door al het vocht. Pepijn was gewoon helemaal opgeblazen. We doen ons best om er zoveel mogelijk calorieën in te krijgen, maar dat valt niet mee…. Op een gegeven moment ging er ietsje meer dan 300ml erin en spuugde hij ook weer 300ml eruit. Dit ging niet goed. We kregen er ook amper genoeg vocht in. Pepijn verdraagt ook geen voeding in de nacht. Veel kinderen met een sonde krijgen wel voeding in de nacht. Maar bij hem werkt dat echt niet. Toch weer overlegd met het ziekenhuis, want dit was geen doen. Er werd een echo gemaakt, ook omdat we twijfelden of de stents nog goed zaten. In overleg met de onze oncoloog kreeg Pepijn een sonde die verder ingebracht werd. Het is dan geen maagsonde maar een duodenum sonde, die zit dan in zijn twaalfvingerigedarm. Later bleek dat hij verder doorgezakt was, ze noemen dit ook wel een jejenum sonde. Die zit in de dunne darm. Pepijn heeft nog wel buikpijn, maar als hij spuugt komt er geen voeding meer uit. Zijn maag blijft immers leeg. In de nacht geven we hem extra vocht bij. Dit gaat wel goed.  Aan juiste hoeveelheid calorieën komt hij nog steeds niet, maar wel aan zijn vocht. Het wordt even uitzingen tot de operatie. Dan wordt de cyste verwijdert die drukt op de doorgang van de maag naar de darmen.

De 16de startte ook de bestralingen. Soms ligt Pepijn te slapen, soms ligt hij gewoon stil, maar het ging toch best wel moeizaam. We vroegen ons af of het niet mogelijk was om iets te maken, zodat hij een filmpje kan kijken tijdens de bestraling. In overleg met de dames heeft Joost dat weekend een stellage gemaakt waarop een oude telefoon gelegd kan worden. Die maandag werd het uitgeprobeerd en het was een schot in de roos. Pepijn heeft nu zelfs zin om naar Radio Robbie te gaan! Nu is het ook wel vanwege de dames, want ze spelen ook pakkertje met hem ;-). Er zijn nu geen strubbelingen meer dat meneertje geen zin heeft. Het gaat nu bijna helemaal van zelf. Maandag is de laatste keer. Dan zitten de 20 bestralingen erop. De weken zijn toch wel voorbij gevlogen. En het reed ook best wel rustig voor ons, omdat we buiten de spits reden. Pepijn slaapt één keer per dag  in de auto, verder niet, terwijl ze toch erg moe kunnen worden door de bestralingen. Dit valt ons erg mee. Hij ligt vroeg in de nacht wel wat te spoken.

Tussendoor proberen we wat leuke dingen te doen, iets wat wij en Pepijn lang hebben moeten missen. Zo hebben we ook een fijne tijd aangeboden gekregen in de Efteling. De mannen hebben echt heel erg genoten. Daar genieten wij dubbel van.

Ondertussen zijn we ook dingen aan het voorbereiden voor Amerika, zoals visum aanvraag. Ook is er al contact geweest met het Children’s Hospital Of Philadelphia.

Het blijft spannend, maar we zijn vol Hoop dat het goed komt. Geloof en vertrouwen dat Pepijn beter wordt en Liefde, voor ons gezin en de mensen die ons steunen in deze heftige tijd. 2 Weken terug hebben we bij de Samenloop van Hoop daarom ook een kaarsje aangestoken.