Schone scans and go with the flow

Schone scans and go with the flow

• Categorie : Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis
• 13 : reacties

Vandaag is dag 2 van deel 2 van kuur 4. Wat een mond vol zo… Kuur 2 en 4 zijn altijd in 2 delen. Deel 1 ervan ging goed, hij was meestal vrolijk. En we zaten dichtbij de speelkamer. Dat is natuurlijk altijd goed 😉

De week voor de start van kuur 4 hadden we een week vol met scans. En wat was het ontzettend spannend. Op woensdag was het echt een wachtdag in het ziekenhuis. Pepijn kreeg toen een MIBG-scan, CT en MRI. Tijdens de MRI deden ze nog een extra scan van zijn ruggenwervel. Want tja, daar zat de laatste plek. En toen werd het wachten, wachten, wachten. Want jemig wat was het spannend. Pepijn heeft nog nooit het stadium schoon op de scans bereikt. En die ene plek die ze de laatste keer nog zagen, was een pittige plek. Die plek vlamde meer op op de allereerste scans dan de primaire tumor. Dus we hielden rekening mee dat de plek niet weg zou zijn. Als hij dan maar kleiner was…. Wat we ook wel wisten was dat de bestraling door kon werken, maar hoe lang werkt zoiets door? Dat kon niemand echt goed vertellen. En hij had ook al 3 immunotherapiën gehad, wat zou dat hebben gedaan op die plek? We moesten wachten tot vrijdag. Op 4 december kregen we de uitslag. Je bent altijd wel zenuwachtig, maar we waren nog nooit zo zenuwachtig geweest. Het kan ook zo zijn dat je negatief nieuws krijgt en dat je naar huis kan. Daar moet je gewoon niet aan denken! Want er zijn dan nog wel chemo’s om te rekken, maar er is niet ontzettend veel meer….

Toen vervolgens die vrijdag ook nog eens de oncoloog uitliep hadden we het echt niet meer. Gelukkig had Pepijn nergens last van. Die was heerlijk aan het spelen op poli in de speelkamer met de vaste mensen die er altijd op vrijdag zitten. Om half 12 toch eens gaan vragen aan onze nurse wanneer we aan de beurt waren. En op dat moment wilde ze ons ook net komen halen, om ons in een polikamer te zetten. We hielden het echt niet meer van de spanning!

Toen de dokter vervolgens de kamer binnen kwam, zag je het gelukkig gelijk aan zijn gezicht. Hij komt goed nieuws brengen.  En het was inderdaad super goed nieuws! We hebben de scans zelf ook nog gezien. De enige plekken die op lichten, mochten ook oplichten, zoals de blaas, de PAC waarin ze de MIBG-vloeistof in hadden gespoten en de speekselklieren. En op de MRI was er alleen maar rest weefsel te zien. Gelukkig dus geen neuroblastoom meer! Wauw, dit nieuws hadden we alleen maar op lopen hopen en van kunnen dromen. Dit nieuws hebben we dan ook gevierd met heerlijke sushi en de volgende dag met onze lieve buren en de ouders, broer en zus van Pepijn zijn vriendje Alexander. We waren al vaker bij hun geweest voor een Pizza and Wine date, nu was het bij ons 🙂 . Ze hebben ook Thijmen opgevangen toen we vroeg in het ziekenhuis moesten zijn. Om 6 uur in de ochtend hebben we Thijmen bij onze buren gebracht…. Gelukkig moeten onze buurjongen en meisje om iets over half 7 de schoolbus hebben. Dat maakt het iets makkelijker. Het is heel bijzonder dat je zulke lieve mensen die je nog maar net kent, dat je daar zo op kunt bouwen. Echt zo fijn en hart verwarmend. Tricia en Katherine mochten jullie deze tekst door google-translate doen. Dank jullie wel lieve buurtjes! You guys mean so much to us!

Daarna kwam er weer wat rust bij ons in huis. Er is weer wat meer ruimte gekomen en bij Jolanda betekend dit vaak…. door de rug heen gaan. Nu was het dus ook prijs. Joost heeft daarom ook tijdens het eerste deel vaan kuur 4 meer in het ziekenhuis geslapen.

Tussendoor toch maar even iemand opgezocht, want heel de tijd als een eendje rondlopen is echt niet tof. Nu kan ze gelukkig weer recht lopen.

Op dinsdag kwam er weer wat versterking. Ome Martijn en tante Kim zijn overgekomen. Zo fijn! Zo kunnen wij er zijn voor Pepijn en kunnen hun er extra zijn voor Thijmen. Zoals gisterenochtend. We moesten op tijd in het ziekenhuis zijn, zodat ze een dag eerder de medicijnen konden starten. Bleek achteraf dat ze ons naar nog vroeger hadden geschoven. Onze oncoloog was ons om 6:45 in de ochtend al aan het zoeken… oeps! Tegen 8 uur waren we uiteindelijk in the Day Hospital. Gelukkig kreeg hij een eigen kamertje. Want meestal heeft hij behoorlijk veel last van de CH14.18 en de combi met de IL2 is eigenlijk helemaal funest. Eerst aanprikken. Normaal deden ze met z’n tweetjes tegelijk, maar dat wilde Pepijn dit keer niet. Het werd dus één voor één de bikkel. De ene kant gaf gelijk goed bloed terug, maar de andere gaf wat problemen. Na wat te proberen met flushen, nog steeds niets. Op een gegeven moment ging Pepijn echt helemaal over de zeik van het flushen. Waarschijnlijk werd het hem te veel ofzo. We kennen hem zo eigenlijk niet. Hij begon zelfs te trappen naar de zuster, terwijl flushen als het goed is geen pijn zou mogen doen. Uiteindelijk knoop doorgehakt. De PAC moest opnieuw aangeprikt worden. Daarna nog steeds niet hoe het moest zijn. Dus X-Ray… Naald zat precies waar hij moest zitten en ook het slangetje wat in het bloedvat zit, zat goed. Misschien toch iets van een bloedpropje?Of misschien tegen de wand? Toch nog iets van antistollings spul erin gespoten. Uiteindelijk na proberen en proberen, kregen ze hem toch aan de praat. Pfieuw! Gelukkig, want hij moet het echt nog even blijven doen. Pepijn heeft toen wel een hele mooie en stoere kraal verdiend. Een ninja turtle van glas.

Nadat dan eindelijk de medicatie opgestart kon worden, verliep het eigenlijk wel goed en rustig. Pepijn had geen hoofdpijn of buikpijn. We hoopten dat het eigenlijk wel zo zou blijven. Maar stiekem weten we dat dit de heftigste kuur is.

Het duurde even, maar later vandaag kwam de hoofdpijn dan toch echt opzetten. Continue moesten we op zijn voorhoofd duwen. Ice-pack op zijn hoofd en ook weer makkelijker misselijk. Kreunend en steunend ligt hij dan in zijn bed. En de PCA knop is dan toch wel zijn grootste vriend, samen met Walter zijn draakje.

Maar dag 2 zit er nu op. Nog 2 dagen medicatie te gaan. Hopelijk gaan de volgende dagen meevallen en kan Pepijn lekker op tijd naar huis voor kerst om daar bij te komen.

Een bijzondere gezellige tijd is het voor de meeste mensen. We willen iedereen dan ook fijne dagen toewensen vanuit Amerika. Maar we willen ook stil staan bij de mensen, voor wie kerst toch wel heftig is. Het eerste jaar zonder geliefde of zonder je kind. Want tijdens kerst is het gemis het groot ook al is het voor sommige langer geleden. Maar ook aan de mensen die net hebben gehoord dat ze ziek zijn of dat hun kind ziek is. Een dikke virtuele knuffel voor al die mensen.

Wij gaan het die dagen in ieder geval rustig aan doen en gewoon gezellig knus vieren.