WE GO FOR IT!

WE GO FOR IT!

• Categorie : Amerika, Onderzoeken, Uitje, Ziekenhuis
• 27 : reacties

De eerste weken zijn voorbij. We zijn er inmiddels ruim 3 weken. En we kunnen nu wel zeggen dat we aardig onze draai hebben gevonden. Op het eten na. Alles is behoorlijk zout en zoet… Maar ach, daar vinden we ook wel onze weg in. Pepijn heeft ook al een Amerikaans vriendje, die net als Pepijn verzot is op treinen.

Thijmen gaat inmiddels al een aantal weken naar school en hij vind het gelukkig erg leuk om te gaan. De juf heeft zelfs speciaal een tablet gekregen, zodat ze via de app “Say Hi” makkelijker kan communiceren met Thijmen. Thijmen vind dit natuurlijk super interessant! Wel zijn het hele lange dagen. Elke ochtend stapt hij om 8:00 op de bus, om vervolgens om 16:10 weer van de bus opgehaald te worden. De bus stopt aan het begin van onze wijk. Een heel klein stukje lopen van ons huis. Hij heeft dus geen vrij op woensdag en vrijdag middag. En ook gewoon huiswerk. Wij vinden dat als ouders best wel behoorlijk pittig. Het huiswerk is niet veel, maar toch. Het komt er wel extra bij….

Na een week kwamen opa en oma ook over, om ons te kunnen ondersteunen. Echt zo ontzettend fijn. Ondertussen zijn we er ook echt wel achter dat we wat ondersteuning kunnen gebruiken, vooral in tijden van onderzoeken en ook tijdens kuren. De dagen beginnen vroeg in het ziekenhuis. We zijn al geregeld rond 7 uur weg gereden en we zijn ook al een aantal keer na 6 uur terug gekomen. En dan hebben we nog maar 4 dagen ziekenhuis gehad…. Het is dan zo fijn dat er dan iemand voor Thijmen is.

Met opa en oma hebben we de omgeving ook al wat verkend en we hebben Pepijn zijn droom laten uitkomen. Wat in mei niet ging, omdat Pepijn de hoge dosis chemokuur kreeg. Kon nu wel. Pepijn en zijn grote broer zijn naar Thomas de trein geweest. Ook zijn vriend Percy was er. En jawel we hebben er zelfs in gezeten tijdens een treinrit. Wat hebben de jongens genoten van deze bijzondere dag. En nu kan Pepijn ook nog naar buiten, want straks met de vitamine a-zuur kuur moeten we ontzettend opletten met zonlicht. Zijn huid zal ontzettend kwetsbaar zijn. Laat hij nu al ontzettend makkelijk last hebben van pijnlijke billen. Na de eerste doktersafspraak had Pepijn al een antibiotica te pakken voor een oorontsteking, zijn tenen waren opnieuw ontstoken (grrrr, hopelijk was dit de laatste keer!) en hij had een schimmeltje van onderen…. Lekker begin in The States… qua antibiotica dan 😉

Ondertussen wordt onze peuter ook echt groter en is het toch echt al wel bijna een kleuter. Hij gaat steeds vaker vragen om het potje of de wc te plassen. Kleine kindjes worden ook in deze situatie groter. Sommige dingen gaan sneller (zoals wijs worden), sommige dingen gaan trager (zoals zindelijk worden). Maar nu wilt hij het toch echt zelf. Ontzettend stoer van onze kanjer!

De eerste kennismaking en onderzoeksweek zijn achter de rug. Wat waren het lange dagen in het ziekenhuis met lang wachten… En wat was het spannend. In Nederland hebben we geen eindscan gehad na de bestralingen. Het was dus hopen dat hij schoon was. Nu hoef je niet helemaal schoon te zijn. Als het maar flink gereduceerd is en het mag niet groter geworden zijn of nieuwe plekken. Maar eigenlijk wil je gewoon horen dat je kind schoon is op de MIBG-scan. Deze geeft de actieve neuroblastoom cellen weer. Helaas kregen we vrijdagochtend te horen dat Pepijn nog niet schoon was. Even vervliegt alle hoop en dan gelijk herpak je jezelf weer. Het is niet voorbij! Er kwam nog een scan. Jammer genoeg was die scan na het gesprek met de oncoloog, het was rustiger voor ons geweest als ze eerst alle scans hadden gemaakt en daarna met een uitslag kwamen. Nu kregen we een gedeeltelijke uitslag. Na de uitslag moesten we snel door naar de geplande MRI van 11:00u. Daar hebben we ruim 2,5 uur in een kamertje lopen wachten (daar zijn ze erg goed in, je laten wachten….), totdat Pepijn aan de buurt was. Gelukkig heeft Pepijn zelf een groot gedeelte daarvan liggen slapen. Wij als ouders wisten ons totaal geen houding te geven. We waren aan het wachten op een hele belangrijke scan. Die scan ging vertellen of Pepijn zou gaan starten met de immunotherapie of niet. En de MRI voor ons liep gruwelijk uit. Ondertussen was het 2 uur en de scan zou 3 uur duren. We zagen het al gebeuren, dat we dus uiteindelijk geen uitslag meer zouden krijgen en dat we zo het weekend in zouden gaan…

Tijdens de MRI zijn we dan ook gelijk gaan vragen op de onco-afdeling of we nog een uitslag zouden krijgen. We moesten rekening houden met zaterdag en in het slechtste geval maandag. Jolanda had het niet meer, even kwam alle ontlading eruit. Ze gaf ook gelijk aan dat ze echt graag had dat er zo snel mogelijk naar gekeken werd. It’s Sucks waren dan ook haar woorden. Gelukkig waren ze heel lief en begripvol en ging de verpleging het ook gelijk nog doorgeven dat ze echt hun best moesten doen, zodat we op zaterdag nog iets zouden horen. Daarna even naar Madelief en haar ouders, opa en oma gelopen. Even ons hart luchten. Toch wel fijn om mensen die je kent om je heen te hebben. Vervolgens op de afdeling radiologie nog gevraagd hoe lang het duurde voordat er een uitslag was. Op dezelfde dag wordt de scan nog “gelezen”. Ze verwachtte wel dat ze de volgende dag heel de scan zouden uit schrijven. Okay, dus ze zouden toch al de scan al eerder “lezen”. Dus tijdens het wachten, terug naar oncologie en uitgelegd hoe belangrijk het voor onze rust was om toch al iets te horen. Dr. Fox gaf aan dat ze die avond nog wat zou laten weten. Het zou waarschijnlijk niet definitief zijn, maar ze zou haar mening wel geven over de scan. Pffff, gelukkig we zouden iets horen.

Tegen vijf zaten Jolanda, Suus en Joost te wachten… Suus, omdat Madelief een extra PAC zou krijgen en wij totdat Pepijn klaar was met de scan. Net na 5 mochten we eindelijk bij Pepijn. Gelukkig had hij gelijk al veel praatjes. Helaas hadden ze zijn infuus laten zitten. Pepijn gelijk helemaal in de rats, omdat dat ding er nog uitgehaald moest worden. Terwijl we hadden afgesproken dat ze dat infuus er uit zouden halen voordat hij wakker zou worden. “Gelukkig” was Pepijn zo bezweet door het liggen in de MRI, dat de pleister zo los ging en hij het amper voelden met eruit halen. Daarna hebben we gezellig wat lol gehad met het mondkapje. Dat leggen ze altijd voor het gezicht om sneller wakker te worden. Wij moesten erin blazen van hem, zodat de ballon werd gevuld en ook het metertje uitsloeg. De zuster vond het wel grappig dat we zoveel lol hadden. Pepijn is ondertussen al zo relaxed met onder narcose gaan. Eigenlijk gewoon erg dat hij er al zo aan gewend is….. Hij heeft echt al teveel meegemaakt…..

We waren na 6 uur die dag thuis. Wat een slopende dag was het. Een half uur nadat we thuis waren gekomen, belde Dr. Fox met het verlossende woord. De plek was niet groter. Het was gelijk gebleven. Er wordt donderdag gestart met de kuur en dat betekende op zaterdag starten met een medicijn ter voorbereiding op de pijn die ze willen gaan bestrijden en sinds vandaag (dinsdag) is Joost gestart met injectie geven. Dit moet elke dag. 14 Dagen lang. We weten dat we geen andere opties hebben. Dit moet. Dit is onze enigste hoop, aangezien er nog steeds actieve kankercellen zitten. WE GO FOR IT!

Afgelopen weekend zijn we Philadelphia gaan verkennen. Want we wonen in een voorstad. En het ziekenhuis ligt aan de rand van de stad. Philadelphia heeft een oude binnenstad, met een heel belangrijk historisch verleden. Hier hebben ze de onafhankelijkheidsverklaring getekend na de burgeroorlog in de jaren rond 1870. Laat nu komend weekend de Paus naar de stad komen. En dan staat dus heel de stad op zijn kop. 1,5 Miljoen bezoekers worden er verwacht. Heel het centrum wordt afgesloten, inclusief het gebied rondom het ziekenhuis. Alleen voor emergency mag je er langs met de auto. Anders moet je de auto aan de rand laten staan en lopen. Niet handig zo tijdens de eerste kuur. We hopen dan ook dat we samen mogen blijven slapen i.p.v. één ouder. Thijmen is al op de hoogte dat hij ons waarschijnlijk niet zal zien, omdat er een belangrijk persoon naar de stad komt. Je komt namelijk amper in het afgesloten gebied vanwege veiligheidsoverwegingen. Ze zijn namelijk erg bang voor een aanslag. Ergens met zoveel mensen aanwezig wel te begrijpen. We vinden het ergens wel bijzonder dat uitgerekend dat weekend Pepijn gaat starten met zijn eerste immunotherapie. We zijn nog nooit zo dichtbij de Paus geweest ;-). En hij lijkt erg sympathiek. Overal hangen vlaggen aan palen in het paars en blauw.

Over andere bijzondere dingen… In de vorige blog hadden we geschreven over de zonnebloemen. Laat Pepijn zijn zonnebloem nu echt op het punt staan om open te gaan. Het is echt bizar. De meeste zonnebloemen zijn aardig uitgebloeid en uitgerekend die van Pepijn, die afgeknakt was. Opnieuw wortels is gaan schieten in een beker water in het RMD en half dood lag toen Jolanda ze had gepland in de voortuin. Blijkt nu echt te gaan bloeien! Uitgerekend met de start van de kuur! De bloem straalt de kracht uit van Pepijn. Want wat is Pepijn sterk! Hij loopt heel erg veel en heeft ook veel energie. Het gaat naar omstandigheden echt super goed met hem!

Pepijn heeft inmiddels ook een Amerikaanse sonde, die ze gelukkig tijdens een narcose hebben ingebracht. Joost moest ook geschoold worden, zodat we wel sondevoeding zelf mochten geven…. Wij hebben ondertussen nog geen ervaring ofzo…… Pepijn heeft gewoon al een jaar sondevoeding. 18 September 2014 hebben ze in Roosendaal de sonde geplaatst. En in Amerika hebben ze gewoon dezelfde pomp. Dus dat is echt wel heel erg fijn. Alleen hebben de sondes andere aansluitingen en heb je geen kant en klare zakken wat je aan de slang kan hangen. De sonde is ook een stuk dunner dan dat wij gewend zijn, dus fingers crossed dat Pepijn niet hoeft te spugen. Grote kans dat hij er dan eruit vliegt. Gelukkig is dat nog maar 2x gebeurd sinds we in The States zijn. Wat dat betreft gaat het stukken beter. Wij moesten de laatste periode in Nederland altijd alert zijn dat Pepijn zou spugen. Het kon door geurtjes zijn, maar ook als hij boos was of zich pijn had gedaan. Overal sleepten we spuugbakjes en zijn drinkbeker naartoe en als hij een bepaald geluid maakte…. nou dan konden we snel naar hem toe rennen in de hoop dat hij het binnen zou houden. Het beheerste elke dag. Je moest altijd denken, hebben we alles wel bij. Dat kunnen we nu langzaam gaan los laten. Dit geeft ons meer rust en ruimte. Pepijn krijgt nu ook best wel wat voeding in de nacht. Dit kon hij voor het verwijderen van de cyste niet verdragen. En overdag krijgt hij nog 3 kleine porties. En jawel! Meneer begint trek te krijgen! Hij vraagt weer om boterhammen, snoepjes, en chipjes. Het was altijd een slechte eter. Dus ik verwacht niet dat hij volgende week ineens brocoli gaat eten. Maar het begin is er! En wat zijn we trots op hem!

Morgen (woensdag) is Thijmen vrij. Fijn om even samen te zijn als gezin. Zodat donderdag de kuur kan gaan starten. Eerst krijgt Pepijn een extra PAC, zodat ze 2 toegangen hebben, want de medicatie mag niet samen met de morfine lopen. Want dat hij pijn zal gaan hebben en morfine nodig heeft is bijna 100% zeker. Elk kind reageert natuurlijk anders, dus het is altijd afwachten. Maar we gaan er samen voor. Zodra de medicatie stopt is de pijn ook voorbij. Gelukkig…. Er kunnen nog meer bijwerkingen zijn, maar die besparen we jullie. Wij worden er al akelig van. Maar de meeste komen gelukkig amper voor. Dus fingers crossed dat het allemaal zal gaan meevallen en hopen dat Pepijn er bijna spreekwoordelijk “fluitend” doorheen mag gaan.