Weer rustig ademhalen…

Weer rustig ademhalen…

• Categorie : Onderzoeken, Thuis, Ziekenhuis
• 11 : reacties

Het is een lange tijd stil geweest rondom Pepijn, maar ga er maar vanuit dat geen nieuws goed nieuws is. Pepijn vind het heerlijk om naar school te gaan. Het is een echte kleuter. Hij loopt zo de klas in zonder om te kijken. Hij vindt het heerlijk tussen de kindjes! Het is een echte vrolijke jongen, die volop geniet van het leven. Ook wij ouders proberen weer de draad op te pakken. Voor Jolanda gaat het wat makkelijker, want die kon weer uren gaan opbouwen bij haar werkgeefster, die haar alle ruimte geeft. Bedankt lieve Ellen! Bij Joost kost het wat meer tijd, omdat hij met het UWV zit. En daar moet je regelmatig afwachten. Eerst was het erg frustrerend, maar als je dat los laat krijg je weer wat meer rust.

Pepijn gaat ondertussen ook naar de fysio en maakt flinke sprongen vooruit, zeker nu dat hij ook zooltjes heeft. Je ziet de kracht in zijn beentjes terug komen en hij fietst nu ook weer normaal op een fietsje met zijwieltjes! Echt zo trots! En ook springt hij weer met  twee voetjes. Iets wat hij niet meer durfde. Hij was overal bang voor geworden, overal zag hij gevaar in. Gelukkig trekt dat nu helemaal weg.

Ook zijn we bij de oogarts geweest. Pepijn heeft na de immunotherapie vergrote pupillen. In eentje zit nog wat beweging, zijn andere oog reageert niet meer op licht en donker. Behoorlijk vervelend met die felle zon. Ook heeft hij een + sterkte. Iets wat bij kinderen wel vaker voorkomt en nog kan bij trekken. Vandaag (15 juni) nog een keertje op controle geweest bij de oogarts. Er is gekeken of hij beter zag met een brilletje. En of hij beter zag met een brilletje! Dat was een wereld van verschil. Dus de komende weken gaan we op jacht naar een stoere bril voor onze stoere kerel. Gelukkig vindt hij het niet erg en staat hij te popelen om er eentje uit te zoeken!

Ondertussen komt Pepijn ook met normale (kinder)ziektes in aanraking. Zo heeft hij al flinke buikgriep gehad, waardoor hij flink was afgevallen. Zo erg, dat we naar het ziekenhuis hadden gebeld. En meestal als je belt is het dan ook zo over. Misschien voortaan toch eerder bellen 😉 En zo had hij laatst ook een aantal keer flink last van zijn knieën en elleboog, je kunt wel verklaren dat het waarschijnlijk groeipijn zou kunnen zijn, maar toch zit je flink in de rats…. Ook met hoofdpijn. Het zijn van die normale dingen, maar het zorgt bij ons als ouders extra stress, extra angst. Zal het slijten? Vast wel…. Maar hoe lang dat zal duren. Ik denk dat het nooit meer helemaal hetzelfde zal voelen. Zoals een simpele koorts… Vooral die zo rond de 38,2 graden. Wij noemen dat ondertussen kwakkelkoorts. Laat voor ons de alarmbellen rinkelen.

Gelukkig rinkelt niet altijd die alarmbellen. Pepijn had al een aantal dagen last van zijn ogen, maar het was eigenlijk altijd binnen 15 minuten over. Op woensdag middag tijdens het boodschappen doen, begon het weer. Hij had zo’n last, dus hup, snel boodschappen afronden en snel naar huis lopen. Ondertussen bleef hij natuurlijk in zijn oogjes wrijven, ondanks dat je zegt dat hij dat beter niet kon doen. Thuis aangekomen, schrokken wij enorm. Zijn ogen waren helemaal dik! Hij kon amper nog wat zien. Allemaal rode gal bultjes eromheen. Dus huisarts gebeld en we konden gelijk komen. Daar het nodige aan allergie remmende medicijnen gekregen. Er zijn een aantal dagen overheen gegaan, voordat het weer een beetje normaal was. Verder bleef hij snotteren, ook in de nacht zat hij helemaal dicht en overdag bleef hij ook wat aan sukkelen. Het ging ook mooi heen en weer samen met de hooikoorts waarschuwingen. Eén + één = twee, dus de huisarts opnieuw benaderd. Pepijn moest bloed laten prikken. In overleg hebben we dat gedaan in Utrecht. Want de eerste Nederlandse scans stonden voor de deur. Buiten de verdenking van hooikoorts en ondanks dat we af en toe de schrik hadden doordat hij ergens last van had, konden we het allemaal verklaren. Hij voelt zich goed en heeft energie voor 10, dus waarom zouden we denken dat de neuroblastoom kanker terug zou zijn?

Maar de afgelopen weken zijn we ook kei hard met onze neus weer op de feiten gedrukt. Twee lotgenootjes, waarvan we er eentje heel erg goed kennen, hebben we te horen gekregen dat het terug is. En de lieve meid, waarvan we haar verjaardag nog in Philadelphia hebben gevierd. Is nu ook het bericht gekomen, dat ze niet meer beter gaat worden. Dit soort berichten raken je diep. We zijn er ook al behoorlijk boos en heel erg verdrietig om geweest. Je voelt zo ontzettend veel onmacht. Toch nadat we Pepijn zijn kwaaltjes voor ons gevoel hadden kunnen verklaren, hadden we toch zoiets van… nee, bij Pepijn zit het goed. Het moet gewoon!

En toen waren vorige week de onderzoeksdagen er. Op donderdagochtend moesten we al heel vroeg in het ziekenhuis zijn. Pepijn kreeg een infuus, wat al heel lang geleden was. Hij verzette zich even, maar verder liet hij het goed over zich heen komen. Ook hadden ze gelijk wat buisjes bloed afgenomen om te checken op hooikoorts. De MRI deden ze van zijn torso en zijn hoofd (om te kijken vanwege zijn vergrote pupillen). Het was voorspoedig gegaan. Op de uitslaapkamer lag hij er nog prins heerlijk bij. Totdat hij lelijk begon te hoesten. Joost keek naar zijn saturatie, terwijl Jolanda aan het kijken was of hij niet blauw aanliep…. Ondertussen bleef de anesthesie rustig, dan zal het wel goed zijn, denk je dan… nadat meneertje wakker was geworden, konden we door naar de nucleaire afdeling om de MIBG-vloeistof in te laten spuiten. Dit ging even wat moeizamer. Hij had veel pijn aan zijn infuus. Gelukkig was daar onze verpleegster die bellen begon te blazen. De pedagogische zorg die er bij was bij de MRI was heel slim om die mee te nemen. Daarna was het klaar. We gingen terug door de tunnel naar het PMC. Dag één zat er op, nog één te gaan…

De volgende dag, de MIBG-scan. Carolien van de pedagogische zorg ging weer mee. Dit keer werd de MIBG-scan onder narcose gedaan. Voorheen in Nederland was Pepijn wakker en keek hij naar de tablet. Meestal ging dat super goed. Soms begon het te jeuken, door het zweet (hij ligt in een vacuümzak) of werd hij ineens wakker helemaal over de rooie. Dan hadden we er toch wel een hele kluif aan om hem weer rustig te krijgen. Gelukkig moest er nooit een scan overnieuw. Maar nu dus onder narcose en dus ook opnieuw een infuus. Dit keer verzette hij zich flink. En terecht. Het is ook eng en spannend, ondanks de toverzalf. Zijn toverzalf moest eraf gehaald worden met een speciaal doekje. Papa gaf al aan, dat ze dat beter niet konden doen. Want dan zou de pleister het niet goed houden, die het infuus in zijn handje moest houden. Toch werd het gedaan…. Toen hij zat, lieten ze er de propofol overheen lopen. Wij noemen dat ook wel slaapmelk. Pepijn viel vrij snel in slaap. Gelukkig, want Jolanda zag vanuit haar ooghoeken iets bloeden en propofol lekken! Gelukkig was Pepijn al in slaap en kreeg hij er niets van mee. Maar de anesthesie moest heel snel aan de andere kant een ander infuus zetten. Het gaf ons echt het gevoel van: “I hate to say, I told you so….” Ze hadden er in ieder geval van geleerd en ook onze ped. zorg zei dat ze dit zeker zou onthouden. Want dit mag niet nog eens gebeuren en helemaal niet als ze bij bewustzijn zijn. Papa en mama zijn buiten een rondje gaan lopen. Even uitwaaien. Even goed praten met elkaar, zonder oortjes erbij. Even genieten van het mooie groen bij Landgoed Oostbroek. We waren precies op tijd terug. Het verliep net als de MRI heel erg voorspoedig. En de anesthesie had ook heel fijn alvast het infuus eruit gehaald voordat Pepijn echt wakker werd. Dat wilde hij heel erg graag. Want hij vind dat altijd vreselijk. Hij lag nog heel rustig te slapen toen wij bij hem kwamen. Papa had hem zelfs nog opgetild van de bank waarop hij lag naar zijn bed. En toen is Pepijn al slapend overgebracht terug van het AZU via de tunnel naar het PMC. Hier duurde het nog even voordat hij wakker werd. Toen hij wakker werd, hadt hij weer hoofdpijn en buikpijn. De dag daarvoor klaagde hij er ook al over. En we kunnen jullie vertellen, dat is niet echt goed voor je gemoedstoestand. Want vooral die hoofdpijn konden we niet uit ons hoofd krijgen… Okay, vooruit de narcose. Maar Pepijn had al zoveel narcose gehad en dit kenden we totaal niet van hem. We hielden het nauwlettend in de gaten. Toen hij goed wakker was, mochten we naar huis.

We zaten natuurlijk midden in de avondspits en Thijmen (en eigenlijk ook Pepijn) zou meedoen met de sponsorloop op school. Vorig jaar was het nog voor onze stoere knul. Nu was het weer “normaal” voor een ander goed doel. We hoopten zo dat we er op tijd zouden zijn. Het zou echt kiele kiele worden. We kwamen aanrijden en Thijmen was met zijn klas echt net gestart (net over 18:00) Pfieuw, net op tijd dus! Pepijn had ook nog een rondje gelopen. Maar hij zat totaal niet lekker in zijn vel. En hij legde regelmatig zijn hand op zijn hoofd en zei dat hij korts (koorts) had. Hij voelde verder niet warm aan en zijn handjes waren zelfs koud. Hij wilde niet met papa mee naar huis, maar nog wel wat spelletjes spelen. Soms ging het goed. Andere momenten was hij huilerig en was er niets goed. Om 7 uur toen het ook afgelopen was, zijn we naar huis gegaan.

Thuis uiteraard gelijk gekeken voor koorts…. 39,7… en of hij koorts had. Toch maar naar het ziekenhuis gebeld. Omdat het ook kort na de narcose was. We moesten het aankijken en paracetamol geven. Toen Pepijn om 22:45 40,3 graden koorts had, toch weer opnieuw gebeld. Hij lag ook echt te kreunen en te steunen. Laten we daar ook totaal geen goede ervaring mee hebben, bijna 2 jaar terug, net voordat we te horen kregen dat hij kanker had. Uiteindelijk om half 12 was er terug gebeld en konden we rijden naar het Amphia. Onderweg zat meneer alweer te zingen. Jolanda zei nog tegen hem: “komt weer lekker geloofwaardig over, we kunnen net zo goed omdraaien… ” Maar het ook echt typisch Pepijn, want heel vaak als het hem niet goed ging en we moesten naar het ziekenhuis, dan klaarde hij helemaal op. Dan begint hij te zingen en praat hij voor tien. Toch natuurlijk doorgereden, maar daar aangekomen was de koorts alweer gezakt. Er was wel bloed afgenomen via een vingerprik. Niet fijn als je ook nog eens midden in de nacht discussie moet gaan voeren, met welke prikker ze moet gaan prikken. Omdat Pepijn dat ene prikkertje al kent. Ze had al veel ervaring…. nou, wij ook! Nadat ze bloed hadden afgenomen, konden we terug naar huis. Ze zouden bellen als de uitslag er was. Jolanda lag net vast te slapen, toen ontzettend hard haar telefoon afging… oja, ze zouden bellen. De uitslag was goed.

De volgende dag voelde hij zich wat beter met 37,8 graden. Jolanda ging wat uurtjes werken. Maar op een gegeven moment belde toch papa. Het ging niet goed. Pepijn had weer volop buikpijn en hoofdpijn. Koorts liep weer op. Maar vooral de hoofdpijn baarde ons heel erg veel zorgen. Dus weer naar het ziekenhuis gebeld. We konden opnieuw gaan rijden naar Breda. Daar aangekomen had Pepijn 40,7 koorts. Hij werd nagekeken, maar konden niet echt iets ontdekken. Er werd opnieuw bloed afgenomen en een thorax röntgenfoto gemaakt. Het was niet overduidelijk, maar Pepijn had een longontsteking. Pfieuw! Hoe blij kun je zijn met een longontsteking. En hier kon dus ook de buikpijn en hoofdpijn vandaan komen. We waren gerustgesteld. Pepijn begon zich ook beter te voelen. En we gingen naar huis alsof er weinig aan de hand was. En dat op 4 uur tijd! Kinderen zijn zo ontzettend flexibel!

De dagen erna voelde hij zich best wel goed. Zat nog behoorlijk vol met energie. Toch bleef hij klagen over hoofdpijn. En wij weten ondertussen gewoon al teveel van de neuroblastoom wereld. En dat zorgt gewoon voor onrust. Vooral toen Pepijn gisteren zei:  “Er zit nog één slecht celletje en dat is de koning” Pffff, dan heb je het echt niet meer. En als hij dan ook nog eens naar bed gaat met hoofdpijn en de volgende ochtend wakker word in een nat bed en ook met hoofdpijn. Nou, dan knijp je hem echt behoorlijk! Mama kon dan ook niet meer slapen….

Vanochtend dus naar het ziekenhuis. Eerst naar de oogarts. Toen belde onze oncoloog of we eventueel vroeger of later konden komen, i.v.m. een bespreking. Vroeger hebben we uiteindelijk niet gehaald, helaas werd het dus later… Gelukkig hebben we de nodige afleiding gehad, bij het lieve team van Unit Beeld en vervolgens nog met een mama van een lotgenoot. Hun zijn ook al van die grote kanjers. Ondertussen vermaakte Pepijn zich wel met verpleger Arno en deden ze net als vorig jaar wedstrijdje op de gang. Deze verpleger moest wel 3x  kijken, hij herkende Pepijn bijna niet meer. Zoveel is hij veranderd.

Vervolgens kwam de oncoloog. Eenmaal in het kamertje kwam al snel het verlossende woord: DE SCANS ZIJN GOED!

YES!!!! PEPIJN IS NOG STEEDS SCHOON!!!!

Het nieuws moest echt nog even landen. Zo lang waren we weer in spanning. Iemand schreef heel mooi dat het voelt alsof je als een luchtbed leeg loopt. Dat duurt gewoon even. Er was niets te zien op de scans, behalve de longontsteking… Die zat toen al te wringen blijkbaar. Ook nog uitslag van het bloed. De oncoloog moest lachen: “En of hij allergisch is voor pollen!” Okay, dat is ook duidelijk. Het was een fijn en duidelijk gesprek. De vervolg onderzoeken bestaan uit een echo, urine en bloedtest. Dit zal ook minder heftig zijn voor Pepijn dan deze scans. Maar voor nu dus rust. We kunnen weer rustig ademhalen….

Je bent zo ongelooflijk blij, al voelt het dubbel voor de andere kinderen en ouders. Je gunt het iedereen deze uitslag. Helaas gaat deze absurde loterij door…. Want zo voelt het. Daarom is het belangrijk om doelen zoals KIKA en Villa Joep te steunen.

Graag willen we daarom ook twee bijzondere mensen onder de aandacht brengen. Ze heten Albertina en Ben. Deze twee kanjers weten hoe wij ons voelen. Hun hebben er zelf ook voor gestaan. Ze hebben in het verleden voor KIKA de marathon in New York gelopen en volgend jaar gaan ze dat in Tokio doen. Voor dit doel zijn ze nu ook geld aan het inzamelen. Kijk voor hun leuke en bijzondere acties op de link  Ben en Albertina run the world. Op 8 oktober hebben ze ook een bijzonder optreden van Lisanne Spaander van het nummer Vechtersbaas. Het nummer heeft ze geschreven tijdens haar strijd en ze mocht zelfs optreden samen met Marco Borsato. Een bijzonder en dappere dame! Dus hou hun najaarsactie en andere acties in de gaten!