Antibody’s, the Little detectives

Antibody’s, the Little detectives

De tweede kuur zit erop. Deze bestond dit keer uit 2 delen, uitgesmeerd over 2 weken. En dan is het ook hopen dat het bij die 2 weken blijft. Je weet inmiddels al zo goed dat elk kind verschillend is. Het ene kind gaat er best wel goed doorheen (lees: nog steeds pijn en erg moe) en het andere kind komt op de IC of heeft nog meer hersteltijd nodig. Oftewel het was hopen dat Pepijn er goed tot redelijk doorheen zou gaan. Dat hij last zou krijgen van wat bijwerkingen dat was al wel duidelijk na de eerste kuur. Dat was het medicijn CH14.18, daar kreeg hij behoorlijk veel last van pijn.

Deze kuur bestond dus uit 2 delen. Deel 1 bestaat uit IL2. Over het algemeen gaan alle kinderen hier vrij makkelijk doorheen. Zo ook Pepijn. We begonnen op vrijdag. Er was nog geen kamer vrij, dus begon Pepijn op de day hospital. Hier werd Pepijn aangesloten om de IL2 kuur te starten. Dit medicijn loopt 24 uur per dag en dat 4 dagen, dit is inclusief spoelen. Pepijn voelde zich tijdens dit gedeelte eigenlijk wel goed. Hij ging dan ook regelmatig naar de speelkamer. En we zochten ook nog een keertje zijn vriendinnetje Madelief op. Alleen dat laatste mocht eigenlijk alleen maar in de speelkamer…. De eerste nachten was ook nog eens Pepijn zijn favo zuster aan het werk. En altijd in het ziekenhuis is meneer om 5 uur al wakker. Dus heel veel lol hadden die 2 samen. En dan hopen dat meneer nog terug zou gaan slapen. Gelukkig gebeurde dit ook, anders had ze hem even meegenomen, zodat mama nog even verder kon slapen.

2015-10-19 10.33.18
Gezellig samen muziek maken

De laatste 24 uur van de kuur begon Pepijn toch wat minder lekker te worden. Hij begon hoofdpijn te krijgen en last van zijn enkels. Ook leek het erop dat hij last kreeg van obstipatie. Dat is altijd zo zielig. Thuis aangekomen, was hij duidelijk wat meer moe. Ook was hij sneller boos, maar we weten waardoor het kwam. En hij mag ook rusten en boos worden. Het is ook frustrerend voor hem, het ziek zijn. Het is zo een lange weg…. maar alles voor het doel! Beter worden! Gelukkig kan Pepijn tussendoor ontzettend veel lachen, want wat heeft dat kereltje toch een droge humor! En hij geniet ook volop van dingetjes die we doen. En ook vind hij het super om te spelen met zijn vriendje Alexander. Meestal hebben ze op donderdag samen een play date. Zo ook op donderdag voor het tweede deel van behandeling twee.

2015-10-20 12.27.02

De volgende dag moesten we alweer op tijd richting het ziekenhuis. We konden gelukkig wel Thijmen op ons gemakje op de schoolbus zetten. Hij verdiend ook zijn tijd. Want wat doet hij het super en wat zijn we trots op hem.Het is voor hem ook vaak niet makkelijk.

In het ziekenhuis was het was een rare dag. De poli van oncologie zou over gaan naar een ander gebouw. Het was de laatste dag op de oude locatie. Dat hebben we geweten ook, want het liep wat rommelig. We moeten altijd rekening houden met lang wachten. Dat was deze dag ook zo. Na het gesprek met onze oncoloog rond de middag, werd er met een knipoog toegestaan dat we nog naar buiten mochten met Pepijn. De PAC was al aangeprikt en hier gelden duidelijk andere regels dan in Nederland. Pepijn was namelijk officieel al in-patient en dan valt hij onder de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis. Bij opname moet je op tig formulieren een handtekening zetten. En ook bij ontslag krijg moet je een krabbel zetten om je kind mee naar huis te nemen.

2015-10-23 14.24.04

Gelukkig konden we dus nog even een rondje lopen buiten. En wat was het nog heerlijk weer! We zijn over de boardwalk gelopen richting het station en vanuit daar weer terug naar het ziekenhuis. Onderweg gingen we natuurlijk even kijken of er treinen aankwamen. En gelukkig kwam er een hele lange goederentrein aan! Pepijn begon te zwaaien en de trein toeterde terug. Zo leuk! Zijn dag kon niet meer stuk! Later tijdens het lopen was Pepijn gelukkig in slaap gevallen. En dit was wel heel erg fijn voor hem. Want je merkt heel goed aan hem wanneer de koek op is. En aangezien we toch ook nog even moesten wachten op de poli, waar ondertussen echt alles was ingepakt en dus niks meer was te doen, kwam het goed uit dat hij nog lag te slapen. Wel bijzonder dat we als laatste daar in die wachtkamer zaten. Rond half 5 werden we weer naar het Day Hospital gebracht. Dit keer begonnen we nog niet op dezelfde dag. We wisten dat het bij Madelief niet fijn was verlopen en we hadden liever een rustige nacht en dat we de volgende dag zouden starten. Is voor iedereen prettiger. Pepijn kreeg zijn eigen stoel in het Day Hospital en wat stond er op het plafond… Jawel hoor een zonnebloem met vlinders. Dat geeft ons gelijk weer meer vertrouwen, alsof het weer zo moet zijn. Ook dit gedeelte zouden we niet meer zien, want ook voor hun was het de laatste dag in dit gebouw.

2015-10-23 17.10.28

Uiteindelijk kon Pepijn om half 6 naar zijn kamer.Hier was het even weer settelen. De volgende ochtend begonnen ze eerst met de IL2. Dit is een hogere dosering van wat hij eerder had gekregen. Dus we konden rekening houden met hoofdpijn en botpijn. Twee uur daarna startten ze de CH14.18. Daar krijgt Pepijn na ongeveer 2 uur later last van. De morfine hadden ze ook al gestart. Want de CH14.18 zorgt vaak voor heel veel pijn. Ze starten dan op het niveau wat hij al eerder heeft gehad. Ook kreeg Pepijn een PCA knop, zodat we op de knop kunnen drukken bij pijn. Na die 2 uur begon Pepijn toch wel oncomfortabel te worden. De morfine ging dus ook geregeld ietsje omhoog. De kamer moest hele dagen donker blijven vanwege zijn migraineachtige hoofdpijn. Hij was erg moe en sliep dus ook heel erg veel. Zijn bloeddruk was wel wat lager, maar gelukkig niet iets om ons zorgen over te maken.

Urine werd ook weer opgevangen. Dat vonden wij toch wel spannend, ze gingen het controleren op de waardes die ook neuroblastoom aan geven. En de laatste keer waren deze hoger. En aangezien je ook heel veel bezig bent met de verhalen die je hoort, brengt het je ook weer angst. Jolanda heeft dan ook even de tranen laten gaan bij een zuster, nadat ze het nieuws van Jonah las op Facebook. Pepijn zijn vriendje van het ziekenhuis in Nederland is helaas overleden. Door die stomme kanker! Wat is het een nare geniepige sluipmoordenaar. De dag daarna hoorden we van Kay. Een jongen die we niet persoonlijk kenden, maar al wel over hadden gehoord en gelezen. Ook een paar weken daarvoor kwam het nieuws van Jolan. Een kanjer die maanden op de IC heeft gelegen. Ook overleden. Al dat nieuws gaat je niet in de koude kleren zitten. Je heb even weer wat tijd nodig om jezelf te herpakken. Pepijn is nog druk bezig met de behandelingen. Hij doet het goed, doktoren zijn tevreden. Okay, het geeft geen garantie voor de toekomst. Maar hij is er nog en dus gaan we door! Door met hem beter te maken. En we hebben hoop, want er zijn ook genoeg positieve verhalen! Daar houden we ons maar al te graag aan vast.

2015-10-26 13.42.50

De volgende dagen ging het elke dag een stukje minder goed. We moesten regelmatig op de PCA knop drukken. Te vaak naar de zin van de oncoloog en de Nurse-practitioner, dus morfine ging weer wat omhoog. In de nachten bleef Pepijn ook onrustig. Normaal gaat de morfine 2 uur na het inlopen van de CH14.18 uit. (Dit medicijn loopt elke dag in 10 uur in). Maar omdat Pepijn ook zo’n last heeft van de IL2, hadden ze toch maar besloten om de morfine in de nacht door te laten lopen. Alleen de laatste nacht wist de verpleegster het helaas niet. Joost maar drukken op de knop…. maar deze werkte dus niet meer. De morfine was uit en Pepijn lag alleen maar te kreunen en te steunen. De eerste reactie toen Joost wist dat de morfine uit stond was: WHY!?! De zuster kan er niks aan doen, maar toch wel behoorlijk lullig en zielig voor het ventje. Gelukkig zat de medicatie er wel bijna in. Dit was de laatste nacht.

Overdag hadden we nog een fijn gesprek gehad met de maatschappelijk werker. Deze bracht ook mooie boekjes mee voor Pepijn en Thijmen. Het was misschien wel in het Engels, maar dat kunnen we wel vertalen. Hier stond op een kinderlijke manier uitgelegd over hoe de Immunotherapie werkt en waarom Pepijn bijvoorbeeld ook moe was. The Antibody’s are little detectives. Het medicijn zijn eigenlijk allemaal kleine detectives die de kankercelletjes op gingen zoeken. Want neuroblastoom staat bekend om zijn verstopte celletjes die nog niet weg zijn door de chemo. Dus de scan kan dan wel laten zien dat een kindje schoon is, maar dat zegt dus niks. Helaas heeft Pepijn nog wel een plek, maar deze wordt als het goed is ook meegepakt met deze medicatie. De antibody’s zetten als het ware allemaal vlaggetjes bovenop de kankercellen. Dit komt omdat ze een bepaald soort eiwit hebben, helaas hebben jonge zenuwuitlopers ook deze eiwitten en daardoor ontstaat dus de pijn. Maar op deze manier worden ze dus zichtbaar en dus opgeruimd.Β  Echt een heel fijn boekje om te hebben. Vooral ook voor Thijmen die nog niet zo goed snapt, waarom zijn broertje telkens zo moe is.

2015-11-01 10.58.50
Plaatje uit het boek

Einde van de middag hadden we toch besloten om naar huis te gaan. Ondanks dat hij wat buikpijn had en de voeding nog niet geheel op orde was. We hebben inmiddels al zo vaak met dit bijltje gehakt, dat we precies weten wat we kunnen doen en hoe we het moeten doen om Pepijn toch aan zijn vocht te laten komen. Verder was de ontlasting op kweek gezet, maar daar was nog niks uitgekomen. Toch kregen we de volgende dag bericht. Pepijn heeft weer een C.Diff / buik infectie. En toen begonnen we het inderdaad ook echt te merken. De buikpijn was weer heel heavy en ook de luiers werden veel dunner en vaker. En dus weer pijnlijk voor zijn billetjes. Echt zo zielig. Voor de 2de keer heeft hij deze vervelende infectie. Als je het eenmaal hebt gehad, krijg je het makkelijker terug…. Dus nu aan de slag met yoghurt voor de probiotica en weer een specifiek antibiotica kuurtje.

2015-10-29 09.06.04

Vrijdag hadden we nog een afspraak met onze oncoloog in het nieuwe gebouw. Laat dit gebouw nu een jaar later geopend zijn dan het Prinses Maxima Centrum voor oncologie. En dat Pepijn een jaar geleden is over gegaan van het Sophia kinderziekenhuis naar het PMC. Wel bijzonder dat we dit allemaal in het begin stadium mogen meenemen. Al is de reden natuurlijk gewoon onwijs kl*te, maar ja je moet proberen van alle negatieve dingen er toch een positieve draai aan te geven.

De oncoloog was tevreden. We hebben komende week contact over hoe het verloop gaat met de infectie. Ook kwam er een andere arts langs. Die vertelde nog van de uitslagen van de urine. Dit was verbeterd. Èn ze vertelde dat het de vorige keer helemaal niet zo erg was verslechterd. Dat de waardes heel makkelijk kunnen fluctueren, door bijvoorbeeld stress of voeding en dat de gemeten waarde net ietsje boven die van een “gezond” persoon lag. Nu zit het dus weer binnen de de marges van een “gezond” persoon. Dit gaf ons behoorlijk veel rust en nam de spanning van de nieuwe scans begin december weer wat weg. Dit was zulk fijn nieuws!

We proberen het rustig aan te doen met Pepijn, zodat hij energie overhoud voor de leuke dingen. Zoals Halloween!!! πŸ˜‰

2015-11-01 11.36.24

Reacties

    Yvonne Monde

    27 november 2015 Beantwoorden

    Wat zijn jullie kanjers, diep respect. En Pepijn is echt een Stoere Pepijn. Fijn dat het met Thijmen ook goed gaat, voor dat mannetje ook niet makkelijk. Ik hoop met heeeeeel mijn hart dat jullie gezinnetje straks met een gezonde Pepijn weer naar huis zal komen, dan gaan overal in Roosendaal de vlaggen uit.

    michelle Verjaal

    23 november 2015 Beantwoorden

    Lieve mensen,
    Ik volg jullie blog maar had nog niet geschreven, dat wordt nu echt el eens tijd. Want jullie doen het met elkaar zo super ! Wat fijn dat het laatste nieuws over Pepijn zijn urine waardes positief was. Hopelijk heeft hij genoten van Halloween. Sinterklaas kennen ze waarschijnlijk niet maar ieder land heeft zo zijn eigen tradities.
    Wat fijn dat Thijmen het zo goed doet. Gaat het goed met hem op school en zijn Engels? Ik ben super trots op hem hoe hij alles heeft opgepakt.
    Heel veel sterkte en een speciale groet van mij aan Thijmen.

    Bert

    2 november 2015 Beantwoorden

    Jullie zijn kanjers. Ben blij voor jullie dat het een mooie Halloween is geworden. heel veel sterkte en kracht toegewenst de komende tijd.

    Denise

    2 november 2015 Beantwoorden

    Jeetje wat een verhaal weer, knap dat jullie dit medische traject zo koelbloedig doorlopen. Het moet voor Pepijn vast fijn voelen dat jullie al zo handig zijn met alle termen en weten hoe jullie met bepaalde situaties om moeten gaan. Wauw en Halloween dat zal vast bijzonder zijn geweest, nu lekker snoepen πŸ˜‰ Zet hem op weer, wij blijven duimen voor jullie !!!

    Kelly

    1 november 2015 Beantwoorden

    Diep respect voor jullie. Als ouders om beide kinderen zo te steunen in dit vreselijk moeilijke traject. Voor Thijmen omdat hij het zo ontstegen goed doet. En natuurlijk voor Pepijn die iedere keer zo ontzettend dapper is.
    Wat een top boekje met een duidelijke uitleg voor kinderen (en volwassenen). Heel fijn om te hebben lijkt me.
    Zet ‘m op kanjers!

    Corry willemse

    1 november 2015 Beantwoorden

    Wat heftig weer allemaal maar toch fijn dat Jully Halloween samen hebben Kunnen vieren groetjes

    Natascha en Martijn

    1 november 2015 Beantwoorden

    Hoi hoi,

    Wat een mooi verhaal en wat een mooie symboliek erin van in Nederland een nieuw centrum en nu in Amerika een nieuw centrum. Fijn dat jullie zo’n leuke Halloween hebben gehad! Hopelijk gaat het buikvirus gauw over en wordt het met de pijn ook draaglijker. Liefs en dikke virtuele knuffel,

    Martijn en Natascha

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *