Controle

Zoals elke week moest Pepijn weer op controle. Onderweg naar Utrecht heeft Pepijn heerlijk liggen slapen. Gelukkig, dit zien wij graag, want hij spuugt regelmatig. En nu zonder dat hij eerst AUW roept. Nu laat Pepijn het gewoon uit zijn mond lopen. Als hij slaapt doet hij dit niet. Momenteel spuugt hij ook best wel vaak. Gemiddeld zo een 3x per dag. Vooral in de nacht en in de ochtend, of als hij zich over iets opwindt. Dus de spuugbakjes staan weer in de aanslag, door heel het huis verspreid. Op zijn bed staan er altijd minstens 2, zodat we in de nacht, als we wat horen, snel uit bed kunnen springen om vervolgens een spurt te maken naar zijn bed. Vooral Jolanda is daar erg goed in. Oftewel aardig gebroken nachten, want ze spurt ook naar zijn bed als er ‘gelukkig’ niets aan de hand is. Ook is hij heel veel wakker, vaak klaar wakker. Gelukkig pikt hij het nog om in zijn eigen bedje te blijven liggen.

Maar terug naar de autorit. We waren op tijd weg gereden. Toen we de auto hadden geparkeerd ging het al snel mis…. Pepijn begon over te geven en er kwam een flinke hoeveelheid uit. Het is zo ontzettend zielig om te zien. Daarna hup snel naar binnen, want brrrr, wat was het koud buiten. Binnen aangekomen eerst naar het PMC om de brief voor het bloedprikken op te halen. Vervolgens bloed prikken, wat onze stoere kerel weer heel goed liet doen. Het druppelde ook echt goed!  Het buisje zat zo gevuld! Daarna even wat gegeten en toen naar het AZU. Eerst even naar Zorgunit Beeld, want we hadden beloofd om nog even langs te gaan. We vinden dat zelf ook erg leuk en gezellig. Pepijn vind dat ook. Kan hij weer gezellig eventjes verstoppertje spelen. Na het verstoppertje spelen moesten we naar de afdeling radiologie, op het nucleaire gedeelte, voor de scan. Terwijl we aan het wachten waren, kon Pepijn heel goed mensen helpen met koffie in schenken bij het koffieautomaat. Wat hebben de mensen op de gang van Pepijn genoten. Zo een kleine man, breekt toch wel het ijs op de gang. De reden is natuurlijk niet leuk, maar ja, laten we er dan maar iets gezelligs van maken, toch?

Toen werden we binnen geroepen. Pepijn vond het eerst weer wel heel erg spannend. En hij wilde er eigenlijk achterstevoren in, maar dat is bij normale CT-scan. Ze hadden nu ook een nieuwe vacuüm mat. Deze was groter en daar paste Pepijn beter in, zodat ze hem beter konden ‘vast leggen’ voor de scan. Want hij moet natuurlijk zo stil mogelijk blijven liggen. Toen hij goed lag, hebben ze het apparaat ingesteld en dan komen de platen echt heel dicht bij zijn hoofd en lijf. Dat is altijd eng en spannend voor hem, maar we konden Pepijn goed afleiden met de tablet. Lang leve de tablet! Wat zouden we zonder moeten! De gasten-WiFi is daar belabberd, dus maar even een aanslag gedaan op papa’s databundel voor het nodige vermaak. Het is toch ruim een uur stil liggen. Er worden namelijk meerdere scans gemaakt. Eentje van heel Pepijn zijn lichaam, van kop tot teen. Deze duurt ongeveer een half uur. Vervolgens een scan van zijn romp. Hier draaien 2 platen om hem heen. Deze duurt ook een half uur. En vervolgens een korte CT-scan. Deze maken ze 2x. Bij die laatste was alleen mama erbij met een loodschort aan. Bij die laatste gaat Pepijn heen en weer door het gat in de machine. In die zo genaamde “donut” zit een ronddraaiende röntgencamera, deze gaat op een gegeven moment ook sneller draaien. Dus we doen net alsof Pepijn even in de wasmachine gaat die ondertussen aan het centrifugeren is. Laten Pepijn en zijn broer nu helemaal weg zijn van wasmachines. Toen alle scans gemaakt waren, mocht Pepijn uit zijn vacuüm verpakking. Wat was het ventje nat! Helemaal bezweet. Gelukkig hadden we nog een droog shirtje voor hem bij, de rest moest hij uit doen. En wat had hij het weer goed gedaan, hij snapt maar al te goed dat hij stil moet blijven liggen, omdat anders de scan opnieuw gemaakt moet worden. Met deze scan kwam het nog niet zo heel nauw, maar met de volgende MIBG-scan die op 18 december gepland staat wel. De scan van vandaag was om te kijken hoe het verloop is van de radioactieve vloeistof die hij de week daarvoor had gekregen tijdens zijn behandeling. Of de vloeistof op de juiste plekken is aangekomen en of de vloeistof ook weer goed zijn lichaam verlaat. Dat laatste was wel het geval. Eerder op de middag hebben op 1 meter afstand nog 1 microsiefert p/u gemeten. Als je 10.000 uur naast Pepijn  zou zitten en hij zou constant die straling blijven afgeven (wat natuurlijk niet zo is), dan staat het gelijk aan een CT-scan aan straling wat je dan zou oplopen. Voor ons altijd wel fijn om te weten, omdat we ook met Pepijn zijn grote broer zitten. Maar die houd zich behoorlijk goed aan de leefregels.

Na de scan gingen we terug naar het WKZ waar het PMC op de 1e verdieping zit. Daar hadden we nog een controle afspraak met oncoloog Dr. van Noesel. Alles was goed. Zijn bloedbeeld was in tijden niet meer zo goed geweest. Tenminste wij hebben hem nog nooit zo goed gezien, sinds hij in het ziekenhuis ligt en sinds we de uitslagen ervan zien. Dus dat betekend geen bloed bij! Verder krijgt Pepijn weer wel een maagbeschermer, omdat hij zo vaak spuugt. Maar hij krijgt ook behoorlijk wat aan medicijnen momenteel. Bij de apotheek schrok er zelfs iemand van. Vooral van de pijnstilling! Normaal geven ze butranspleisters alleen aan volwassenen. Maar het is niet anders….

Om half 5 zaten we gelukkig weer terug in de auto, nadat hij zijn favo zuster in het PMC nog even een knuffel heeft gegeven en nog even heeft gespeeld met de bel aan de balie. De andere oncoloog had al wel snel in de gaten dat Pepijn wel liet weten dat hij op de afdeling was. Ook heeft hij zijn verdiende kanjerkralen weer gehad. Het is toch weer een soort van ‘beloning’ van wat hij die dag weer heeft meegemaakt. Hij kreeg er ook nog eentje voor een nieuwe maagsonde plaatsen, want die was afgelopen maandag eruit gevlogen tijdens het spugen. Dit was de eerste keer dat we dat meemaakten. Met 3 man sterk hebben we een nieuwe kunnen inbrengen. Dus die kraal had hij dik verdiend! Later die week was hij er weer bijna uitgevlogen, maar heeft papa hem nog kunnen redden. We hebben nu dus de pleister op zijn neus toch maar anders geplakt zodat deze zijn sonde goed vasthoud. Laten we gewoon maar hopen dat de maagbeschermer gaat werken en dat hij niet meer zoveel spuugt. Dat zou het fijnste zijn voor onze stoere kerel.

2014-12-04 13.01.16 2014-12-04 13.59.13 2014-12-04 14.40.14

Reacties

    angelina

    13 december 2014 Beantwoorden

    Pff heftig weer, wat een stoere man hebben jullie! ! Sterkte voor jullie allemaal, een dikke knuffel van Kaylee en collin xx

    Kelly

    7 december 2014 Beantwoorden

    Wauw, wat een heftige dag weer. En wat heeft ie het weer goed gedaan! Die kralen heeft ie zeker verdiend! Fijn dat Thijmen zich ook goed aan de regels houdt, het is ook voor hem niet gemakkelijk allemaal. Jullie zijn toppers!

    tante amy

    7 december 2014 Beantwoorden

    Wat een dag weer! Jullie mogen trots zijn op die stoere man, en jullie zelf en thijmen! Dikkr kus tante amy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *