De eerste kuur

De eerste kuur

Ondertussen zijn we alweer een aantal weken verder na de laatste blog. Pepijn heeft zijn eerste immunotherapie gehad. Op donderdag 24 september moest Pepijn al vroeg binnen zijn. Eerst even langs oncologie om zijn PAC aan te laten prikken. Bikkel dat hij was, gaf geen enkele kik. Het was dan ook zo gebeurd. Daarna hup naar mainbuilding. Oncologie zit in the Woodbuilding. Het zijn allemaal gebouwen aan elkaar, maar doordat die 2 gebouwen aan elkaar zit, heb je nogal makkelijk een verwarring tussen de verdiepingen. Wat bij Woodbuilding etage 2 is, dat is bij mainbuilding etage 3. Lekker handig 😉 Ondertussen hebben we het al in de smiezen hoe het werkt. Op 26 oktober gaat oncologie verhuizen naar de overkant, die weer met een loopbrug is te bereiken. Dit gebouw heet the Buergerbuilding. Bij de ingang staat in verschillende talen “Welkom” geschreven. Zo ook in het Nederlands. Toch wel bijzonder. En welkom voelen we ons ook. Maar zoals je leest ben ik afgedwaald….

2015-09-14 10.44.26
Niet te zien, maar het staat er wel ergens. WELKOM in allerlei talen. Ook in het Nederlands

Na het aanprikken van de PAC dus door naar mainbuilding om daar te wachten bij out-patient. Eerst registreren dat we er zijn en vervolgens worden we opgehaald. Pepijn werd voorbereid in een kamer met een onwijs smal bedje. Het duurde best wel even voordat de anesthesist kwam. Die loopt even het nodige met je door. Kijken of er geen dingen zijn waar ze extra aandacht aan moesten geven. Pepijn kreeg zijn operatie shirt aan en toen mocht mama in een speciaal pak mee de O.K. ruimte in om Pepijn onder narcose te brengen. Hij vind de slaapmelk wel prima, gelukkig geeft dit geen stress meer bij hem. Waardoor mama ook makkelijker bij hem weg gaat. Je geeft je kind toch over aan een wildvreemde! Het zou een aantal uren duren deze operatie. Ondertussen ben je het wachten al bijna gewend. Maar toch wend het ook niet, want tegen de tijd dat de operatie er bijna op kan zitten, wordt je onrustig en ben je het liefste zo dichtbij mogelijk, zodat je heel snel naar hem toe kan als hij wakker wordt. Tijdens deze operatie kreeg Pepijn een tweede PAC, omdat we weten dat het aanprikken van een infuus hem al een trauma heeft bezorgd (na 6 antibiotica kuren in +/- 8 weken in de begin periode). Ze doen het gelukkig ook bijna wel standaard als een kind immunotherapie krijgt. Langs de ene lijn kan de morfine lopen en langs de andere lijn de CH14.18. Het goedje wat in combinatie met andere medicatie Pepijn moet beter maken.

2015-09-24 11.25.24

Voor de meeste kinderen gaat het om de verstopte cellen die niet meer zichtbaar zijn op de MIBG-scan. Daardoor is neuroblastoom ook één van de geniepigste kinderkankersoort die er is. Bij Pepijn gaat het niet alleen om de verstopte cellen. Pepijn heeft nog één hardnekkige plek over. Bij zijn ruggenwervel precies tussen de ribben. De nodige MIBG-therapie, chemo en bestralingen hebben die plek nog niet weg kunnen krijgen. Fingers crossed en kaarsjes aan dat deze therapie dat wel gaat doen. We hebben dan ook een uitgebreid gesprek gehad met een aantal oncologen. Ze zijn ervan overtuigd dat er nog geen man over boord is. Het heeft ook geen zin om nu al te gaan kijken door middel van een punctie hoe agressief de tumor nog is. Want bij positief en negatief nieuws, zouden ze altijd overgaan op immunotherapie. Ook kan het nog zo zijn dat de bestraling nog wat aan het doorwerken is. Daar houden we ons aan vast en we houden hoop. Maar dat wilt niet zeggen, dat we geen last hebben van angst. Pepijn is vrolijk, actief en speelt graag, dat geeft ons extra hoop. Ondanks dat we weten “dat het niets zegt”. Iets wat veel ouders zeggen die een kindje hebben met neuroblastoom.

De operatie was goed verlopen. Nadat Pepijn wakker was geworden samen met zijn trein, was het best nog wel even wachten totdat Pepijn naar zijn kamer mocht. De trein had Pepijn de dag daarvoor gekregen van zijn Amerikaanse vriendje Alexander. Echt zo lief! Toen we eindelijk naar de kamer konden, hadden we Pepijn in de buggy gedaan. We kregen gelijk op ons mieter dat we Pepijn niet zonder gordels aan mochten rijden door het ziekenhuis. Wat?!? Pepijn is ondertussen al bijna 4 jaar en zijn wij niet verantwoordelijk voor ons eigen kind? Blijkbaar als je in het ziekenhuis bent, dan zijn hun het. Ondertussen vertikten wij het. Aangezien Pepijn dat ding ook allang niet meer prettig vind en nooit meer aan heeft.

2015-09-24 14.27.04
Rechts de 2de nieuwe Port-A-Cath

Op zijn kamer aangekomen was het even alles ontdekken. Want dit was weer nieuw voor ons. CHOP is het 6de ziekenhuis waar we in het afgelopen jaar allemaal zijn geweest. Het was een hele fijne ruime kamer. En eventueel mogen papa en mama allebei blijven slapen. Toevallig waren we dat wel van plan, want de Paus kwam ook dat weekend. Heel Philadelphia werd platgelegd. De snelweg die we normaal altijd nemen werd helemaal afgesloten. Je kon nog wel in en uit de stad, maar dan alleen met de auto eruit en niet meer met de auto erin. De rest van de dag was rustig. Pepijn moest wel op zijn kamer even blijven omdat ze altijd uit voorzorg een kweek afnemen voor MRSA. Maar de volgende dag kwam de uitsluitsel al, dat hij het niet had.

2015-09-26 13.42.46
Even slapen na de heftige pijn.

Op vrijdag begon de eerste kuur na nog een gesprek met de doktoren. De eerste 2 uren verliepen rustig, maar ineens zag je dat Pepijn veel last begon te krijgen van de pijn. Hij wist zich totaal geen houding meer te houden. Was allemaal aan het draaien in bed en zelfs mama mocht weer in bed komen. De ene keer lag hij half boven op mama, vervolgens kroop hij helemaal boven op mama. Nog geen 10 minuten later ging hij er weer af. Hij was zo aan het huilen van de pijn, hij wist met zichzelf totaal geen raad. Ondertussen werd elke keer de morfine verhoogd en ook de instelling van hoe vaak Pepijn op het knopje kon drukken bij pijn werd van minimaal 20 minuten ertussen naar minimaal 10 minuten gezet. Dit pompje zorgt voor extra pijnstilling. Elke keer kwamen we erachter dat we binnen de 10 minuten al wilden drukken, dus dat betekende weer verder de morfine omhoog.  Uiteindelijk na een aantal uren, zag je dat Pepijn wat rustiger werd. Nog steeds niet geheel confie, maar het begon te komen. De ergste piek was afgetopt. Uiteindelijk hoefde we nog maar 1x in het uur op de knop te drukken. Nog altijd 1 teveel, maar het was beter te behappen voor Pepijn. Uiteindelijk is hij zo ingesteld dat hij niet meer hoefden te drukken. Hij heeft er die dag 2x zijn sonde uitgespuugd. Het zijn zulke dunne dingen in Amerika. Ze zeggen dat er geen dikkere zijn, maar ondertussen weten we van de ouders van Noor dat er die wel is. Daar gaan we de volgende keer even achteraan, want die spugen ze net ietsje minder snel uit. Bij de 2de keer inbrengen was Pepijn wel heel stoer en deed hij papa meehelpen met het inbrengen. Hij heet natuurlijk niet voor niets Stoere Pepijn 😉

2015-09-27 19.59.59
Lol met de lieve nachtzuster, nadat de 3de zak medicatie erin zat

Toen de CH14.18 medicatie stopten, zag je Pepijn weer zichzelf worden. Hij kreeg weer meer praatjes. En hij wilde uit bed. Ook al was het ondertussen al half 9 geweest. Hij wilde zelfs nog even naar de speelkamer, maar daar aangekomen wilde hij toch weer terug naar zijn kamer. Het luchtbedje voor papa stond al klaar en ook mama’s bedbank was opgedekt. Het werd tijd om te gaan slapen. De morfine bleef nog wel tot 2 uur na het einde van de zak CH14.18 van de kuur doorlopen. Gedurende de nacht kwamen de verpleegster regelmatig zijn luiers checken, want Pepijn kreeg extra vocht.

De volgende dag was het heeeeel erg rustig op straat. De kamers zijn aardig gehorig, maar nu zag je geen auto’s op straat en je hoorde dus ook niets, behalve de traumahelikopter die helaas regelmatig op het dak landde. Het was grappig om te zien. Op elke hoek stonden er militairen en verder zag je een zuster skeelerend naar haar werk. Je zag mensen fietsen en lopen, midden op de straat die normaal zo druk is. De straten waren leeg. Echt zo raar, maar o zo bijzonder om mee te kunnen maken. De reden is natuurlijk niet leuk. Met Pepijn ging het best wel goed. Met de pijnmedicatie die hij kreeg leek de pijn aardig onder controle. Die dag heeft hij maar 1 of 2x hoeven te drukken en hoefde hij ook geen ice-pack op zijn hoofd. Wel wilde hij regelmatig een hotpack op zijn buik. Die pijn leek nog niet zo onder controle. Hij had ook dunne luiers, meerdere keren op een dag. Wij dachten allemaal dat het aan de kuur lag. Er kunnen namelijk zoveel bijwerkingen zijn.

2015-09-26 11.26.09
Een hele lege I76. De belangrijkste snelweg door Philly.

Joost en Jolanda zijn één voor één een rondje gaan lopen door de stad. De foto’s spreken voor zich. Een miljoenenstad die autovrij is, het is bizar, maar ook echt mooi om te zien. Iedereen was in rep en roer voor de Paus. Wij zijn nog nooit zo dichtbij die beste man geweest 😉 Het was een ware belevenis. Je moest er uiteraard wel kaarten voor hebben. Dus we hebben het maar bij een rondje gehouden.

2015-09-26 11.59.46
En lege straten bij het ziekenhuis. Links Mainbuilding. Het gebouw rechts in het midden, het nieuwe gebouw.

Zondag was ook een rustige dag, zowel in het ziekenhuis, zowel als daar buiten. Pepijn ligt voornamelijk tv te kijken en op de tablet. Maar dat maakt niet uit. Hij is comfortabel en wilde zelfs niet slapen. In de ochtend kreeg hij vanaf de dinsdag voor de start van de kuur elke dag een Injectie (GM-CSF). Dit hoorde bij de kuur.  De doktoren waren verder allemaal tevreden. Pepijn hielt wel iets wat vocht vast, hier kreeg hij uiteindelijk ook weer medicatie voor. Verder niet al teveel bijwerkingen gelukkig. Want het kunnen hele nare zijn. De buikpijn en diarree was er nog steeds. De verpleegster die de dagdienst had, had in ieder geval 2 ochtenden prijs met het verschonen van een heel vies bed. Zo zielig voor het manneke. Eén keer was het zo erg dat we hem gelijk maar in bad hadden gezet. Vond hij gelukkig niet erg 😉

Maandagavond kreeg Pepijn na de laatste zak aan medicatie nog een zak bloed bij. Hij was bijna klaar om naar huis te gaan. Nog één nachtje slapen….

Eigenlijk zouden we op dinsdag naar huis mogen. Jolanda had die nacht al thuis geslapen, het kon gelukkig weer. Pepijn was er klaar voor en zelfs zijn PAC-naald was er al uit. Maar na de 7de water dunne poepluier  gingen we twijfelen. Ook de zuster vond dat het raar rook op Pepijn zijn kamer en dacht aan een buikinfectie. Toen toch maar de knoop doorgehakt. Ze gingen Pepijn zijn ontlasting op kweek zetten en tot die tijd bleven we op de kamer. Pepijn zat weer in isolatie. Gelukkig hebben ze hier snel een uitslag en we wisten vrij snel dat we te maken hadden met Cediff buikinfectie. Hiervoor werd een antibiotica gestart, dit kon gelukkig via de sonde. Jolanda had ook aangegeven dat ze allemaal kleine spikkeltjes zag op Pepijn zijn huid. In zijn gezicht en op zijn rug. Kleine spelden prikjes groot, alsof het allemaal kleine bloeduitstortinkjes waren.

2015-09-27 10.18.18

Ondertussen dat Jolanda Thijmen ging ophalen (Thijmen rekende erop dat we thuis zouden zijn…), kwamen de dokters langs. Die hadden besloten om voor alle zekerheid toch ook een zak bloedplaatjes te geven, ondanks dat zijn tromboos niet extreem laag waren. Better Safe Then Sorry… Hiervoor moest opnieuw zijn PAC aangeprikt worden. Het werd de oude, want rondom de nieuwe PAC was het aardig blauw. Toen mama terug was in het ziekenhuis zou de PAC aangeprikt worden. Het is nog nooit zo een hel geweest om aan te prikken. Gelukkig waren uiteindelijk opa en oma ook mee gegaan, die konden nu mooi Thijmen onder hun hoede nemen. Want we willen echt niet dat Thijmen dit soort dingen mee krijgt. Hij krijgt eigenlijk al teveel mee! Twee keer hebben verschillende zusters geprobeerd Pepijn aan te prikken. Allebei waren ze er echt van overtuigd dat ze goed zaten. Voelen, nog eens voelen. Proberen nog wat aan te duwen. Maar nee er kwam geen bloed terug. Pffff wat hadden wij het benauwd en ook de gezichten van de verpleegsters spraken boekdelen. Pepijn was angstig, hij wilde niet meer en terecht. Maar het moest. Uiteindelijk kwam er een andere zuster speciaal van een andere afdeling. Pepijn moest echt heel onhandig liggen. Zo niet fijn voor hem. En hij verzette zich flink. Wat was dit hartverscheurend om te zien…. Maar zij was de reddende engel! Hij deed het! Er kwam bloed terug vanuit de PAC. Pepijn gaf die zuster zelfs een high five, de Bikkel! De tromboos konden eindelijk aangehangen worden. Ook kreeg Pepijn extra vocht bij. Hij kreeg nu overdag ook alleen maar ORS, om zijn buik rust te geven.

2015-09-30 08.42.11
Ook in The States hebben ze een soort van kanjerketting, maar deze is voor alle kinderen die langdurig ziek zijn. Hier heet het de Beads Of Courage.

Die nacht moest Jolanda er een aantal keer uit om de luier te verschonen, want tja met die buikinfectie wilt dat wel. Ook de zuster kwam het weleens doen, maar ja die hoort niet wanneer het gedaan moet worden. Mama wel ;-). Op een gegeven moment had Jolanda het gevoel dat ze moest kijken bij Pepijn. Toen ze voelde was het nat. Dus licht aan gedaan. Bleek het bloed te zijn! De infuussnoer was losgeschoten van het blauwe koppelstuk wat normaal vast zit aan het lijntje van de PAC-naald. Hoe kan dit nu?!? In NL moeten ze er vaak een kocher bij pakken om het los te krijgen! En het was net een nieuwe lijn. En erger nog wat was er gebeurd als we beiden niet wakker waren geworden! Jolanda heeft gelijk het klemmetje dicht gezet en de zuster gebeld. Zij heeft lab afgenomen en de lijn afgesloten met Heparine. Toen werd het hopen op geen bacterie in de lijn, dus hopen op dat Pepijn geen koorts ging krijgen. Inmiddels zijn we bijna 2 weken verder en hij heeft gelukkig geen koorts gekregen.

Hij had door nog iets koorts kunnen krijgen. In zijn nek hebben ze een sneetje moeten maken voor het lijntje van de PAC in een groot bloedvat te stoppen. Die pleister kwam wat los. Op zich niet heel erg, maar ook de steriestrips had meneertje er zelf afgehaald. Een gapend gat was het resultaat en je zag zelfs het lijntje zitten. Gelukkig ziet het er 2 weken later goed uit en ook hier geen koorts door gekregen.

2015-10-03 11.34.51
Voor het eerst weer een kuif!

Op woensdag konden we gelukkig naar huis. In totaal kreeg Pepijn 14x medicatie op een dag waarvan 1 spuit t/m 5 oktober die papa zette. Die vrijdag moest Pepijn nog starten met nog een gezellig goedje… NOT… Ze noemen hem ook wel de vitamine A-zuur kuur. Gelukkig heeft hij er niet al teveel last van. Bij zijn billen kon het kapot gaan, maar tot nu toe blijft het vrij rustig. Heel zijn gezicht is wel aan het vervellen en ook de lipjes zijn heel erg droog. Die doet hij nu zelf stiften 😉 Ook moeten we oppassen met de zon. Je ziet zijn huid vrij snel rood worden. Dus een dikke laag met zonnebrandcrème erop en hem zoveel mogelijk uit de zon houden. Best lastig zo met dit mooie weer.

2015-10-02 18.25.53

Verder proberen we te genieten. Spreken we af met vrienden/lotgenoten. En ook Pepijn heeft zijn playdates met zijn Amerikaanse vriendje. Het genieten lukt op zich best goed, al is de angst dus ook wel aanwezig. De komende maand is een maand van Halloween, waar we ook echt van proberen sfeer te proeven, maar ook van de 2de kuur en opnieuw de scans en beenmergpunctie. Dat laatste voelen we…. maar we hebben hoop! En we gaan ervoor! We zijn niet voor niets als zover gekomen!

Reacties

    Hanneke Philippo

    28 oktober 2015 Beantwoorden

    Ik vind jullie allemaal kanjers. Heel veel sterkte en
    vertrouwen gewenst de komende tijd. We blijven duimen.
    Liefs

    Marloes Maas

    21 oktober 2015 Beantwoorden

    Hoe is het mogelijk dat zo’n jong kind dit allemaal mee moet maken. Maar een ding is zeker wat ben jij een doorzetter samen met jou familie. Super knap. Jij bent een voorbeeld voor heel veel kinderen.

    Petra

    17 oktober 2015 Beantwoorden

    Hey knapperd
    Wat doe je het goed daar
    T is niet niks
    Hoop dat jullie ondanks alles veel van de echte Halloween sfeer daar op kunnen snuiven
    Groetjes uit oudgastel

    Veronique

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Hi Pepijn, wat ben jij een grote dappere kanjer! Heel knap hoe je dit allemaal doet. Zo te lezen ben jij een echte doorzetter!
    Beste mama en papa van Pepijn, wat een verhaal, wat een enorme reis door deze medische wereld maken jullie. Volgens mij worden jullie zelf bijna artsen door wat jullie allemaal meemaken. Het is hartverscheurend om stukken van dit blog te lezen. Soms herkenbaar, omdat Mara* (dochter van vrienden van ons) dit ook zo beleefde in Philly. Maar wat knap hoe jullie dit doen, samen, the only way is up. Je hebt geen keuze behalve doorgaan. Jullie doen het goed. Pepijn heeft alle steun aan jullie. Houd hoop en zet ‘m op met z’n allen!

    Jeannine Duijker

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Wat een kracht hebben jullie en vooral Peppijn hij is inderdaad heel stoer. Bijzonder dat zo’n jochie zo goed om kan gaan met zijn ziekte. We wensen jullie een nog heel veel sterkte, hou jullie haaks!

    Jolanda van der Weegen

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Wat maken jullie toch veel mee. Ik hoop dat alles helemaal goed komt. Heel veel sterkte! Jullie mogen trots zijn op zo’n stoere zoon!

    Toos

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Wat een super stoere kanjer is het toch, maar ook jullie zijn kanjers. Fijn dat jullie ondanks alle ellende toch nog kunnen genieten en dat moeten jullie ook blijven doen !!! Heel veel sterkte en dikke knuffel voor jullie xxxx

    Sietske

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Lieve Jolanda,

    Ik heb je leren kennen als lotgenootje bij Lieve Engeltjes, dan denk je dat je alles hebt gehad en dan gebeurd er zoiets ergs met je kind, en zit je inmiddels in Amerika zodat hij maar beter kan worden. Ik bewonder jullie moed en kracht! Lees je blogs en leef op afstand mee. We praten er thuis over, want Jinne is even oud. Knap hoe jullie er doorheen komen! Ik wens jullie heel veel kracht toe en ik hoop voor het beste!

    Liefs Sietske

    Jacqui Verheijen

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Weer een erg indrukwekkende blog en wat is Pepijn toch flink bij alles wat hij moet doormaken. Echt een KANJER!! Ik wens Pepijn en jullie heel veel sterkte voor de komende tijd.

    Jacqui Verheijen

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Weer een indrukwekkende blog, maar wat is Pepijn toch flink bij hetgeen hij allemaal moet doorstaan!! Echt een KANJER!! Heel veel sterkte voor jullie allemaal!!

    Fien de Jong

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Lieve Joost en Jolanda
    Wat een verhaal weer zeg, wat moeten jullie toch veel verwerken. Diep respect hoor! En wat doet Pepijntje het goed, wat een kanjer!!
    Ook een dikke knuffel voor Thijmen hoor, ga er als klein gezond mannetje maar aan staan. Wat gaat er in zijn kopje allemaal om….dikke xxxx voor jullie alle vier.

    Marloes Brouwer

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Jeetje wat een verhaal en wat een stoere Pepijn !
    (en familie)
    Tip voor de zeer droge lippen; oogzalf ! Dit gebruikte wij voor Amy op aanraden van een ic verpleegkundige werkt echt geweldig !
    Heel veel sterkte wij duimen heel hard voor jullie x

    Marijke Wesdorp

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Wat is het toch een stoer mannetje!!!! Heel veel succes met de volgende kuur. Een dikke knuffel voor allemaal.

    Henriette eikenboom

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Lieverds wat een verhaal, ongelooflijk wat jullie allemaal meemaken, in een woord diepe respect, hele dikke kus voor jullie allemaal en nogmaals heel veel sterkte en kracht.

    Diny Kiers

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Lieve Pepijn,
    Ik heb onnoemelijk veel respect voor jou! Jij draagt met recht de naam STOERE PEPIJN!
    Ik wens jou en jouw paps en mams alle goeds toe!
    Dikke knuffel voor jullie!

    dian

    12 oktober 2015 Beantwoorden

    Wat een verhaal weer! Wat is dat ventje toch ongelofelijk stoer! Fijn dat jullie tussendoor toch ook leuke dingen kunnen doen anders is het niet vol te houden. Heel veel knuffels van ons en succes met de volgende kuur!

      Natalie torré

      12 oktober 2015 Beantwoorden

      Heel veel sterkte en hij is zo stoer wat zullen jullie super trots zijn op hem. Heel veel succes en sterkte heel veel liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *