Dubbele dag

Gisteren. De dag van de 2de chemo, de N6 kuur ook wel hier genoemd. In de ochtend rustig opgestart. Al op tijd de pleister met PAC naald eruit gehaald. Iets wat Pepijn echt niet tof vind.  In het WKZ staat er in het protocol dat zo een naald maar één week mag blijven zitten.Voor een kind is dat best wel een belasting die naald eruit en erin. Maar het is niet anders. Al was het protocol in Rotterdam anders. …. Ze willen in het PMC wel alle protocollen onder de loep gaan nemen. Want er zijn heel veel verschillen. Zo is er in Amsterdam een ziekenhuis, daar gebruiken ze lachgas bij het plaatsen van de PAC naald en ook om die gemene pleisters eraf te halen. Dus al die kindjes lopen blij naar de behandelkamer toe en lopen er ook weer lachend uit. Wat zou dat een uitkomst zijn. Pepijn probeert het altijd te rekken en zegt dan dat hij moet spugen. Arme kerel. Soms komt het er ook echt uit door de spanning. Gelukkig is dit nog maar twee keer gebeurd. Maar ook voor ons is het altijd spannend en echt niet leuk. Wat moeten Pepijn en al die andere kinderen met kanker toch veel meemaken. …vreselijk!

2015-01-14 14.13.21

Nadat de naald eruit was is hij lekker relaxed gaan douchen. Even geen rekening houden met slangetjes en pleisters die niet goed tegen vocht kunnen. Even geen infuuspaal die net om het hoekje buiten de deur staat. Dit keer gewoon even lekker douchen met de gebruikelijke ziekenhuis speeltjes. Een spuugbakje om water op te vangen en een spuitje om alles mee nat te spuiten. Mama is dus ook regelmatig nat 😉 .

2015-01-13 14.10.13

Na het douchen een verdovingscrème op de plaats waar Pepijn zijn onderhuidse kastje zit, want tja, hij moet straks ook weer opnieuw aangeprikt gaan worden. Daarna heeft hij nog lekker gespeeld en kwam er ook een soort rijdende poppenkast langs zijn kamer. De dag daarvoor was de berendokter al geweest. Fijn, Walter de draak is ook weer beter. Al was hij eerst bij Pepijn de anesthesist geweest. Die heeft hem eerst met het hamertje voor de knie, knock-out geslagen 🙂 . Zo houden ze de kinderen bezig. Op donderdag is het vaste prik dat de Clinic Clowns komen. De ene keer vind Pepijn ze super en de andere keren moeten ze snel weg. De laatste keer heeft hij ontzettend gelachen om een muisje die hij weg moest blazen. Ze mochten toen zelfs niet weggaan van hem! En ondanks dat hij alweer in de isolatie zit (buikgriepvirusje erbij gekomen waardoor hij dus maar 2 dagen van de kamer af is geweest van de 2 weken die we er nu bijna zijn) ,weten ze er toch wel goed mee om te gaan. En vind Pepijn het heel vaak toch wel erg leuk.

2015-01-14 10.24.022015-01-14 10.27.55

Rond het middaguur komen ze altijd van de pedagogisch medewerksters. Het is nu al een aantal dagen Gijs de stagiair. Pepijn vind het erg gezellig en leuk, al mist hij ook wel Marije. Dus vroeg hij gisteren aan Marije of ze weer snel een keertje met hem kwam knutselen. Wat goed van hem dat hij het zelf vroeg! Maandag komt ze nu langs. Papa en mama hebben dan altijd even een momentje voor zichzelf en we gaan dan vaak even wat eten. Tijdens deze momentjes kun je ook weer over wat andere dingen praten. Je zit nu eenmaal op een oncologische afdeling en op deze afdeling is toch wel regelmatig groot verdriet. Gisteren was er ook een verhaal en dat heeft ons even flink bezig gehouden. We wensen alle ouders veel kracht toe, maar hen specifiek momenteel wat extra. Het leven kan soms zo oneerlijk zijn…. maar daar weten we ondertussen alles van. Maar toch moet je door en moet je er het beste van maken. En dat doen we!

Rond half 2 kwamen ze hem ophalen om opnieuw de PAC aan te prikken. De lieve zuster van die dag had dat nog nooit gedaan en heeft het eerst netjes gevraagd of zij het mocht doen. Bij Pepijn was het gelukkig nog nooit mis gegaan (al hebben we bij andere kinderen al wel anders gehoord), dus we hadden wel vertrouwen dat het goed zou gaan. En het ging ook goed. Pepijn begon uiteraard weer te zeggen dat hij moest spugen om te rekken, maar er werd gewoon even doorgepakt. Anders duurt het nog langer voor hem. Vervolgens werd erop de deur geklopt. Het waren Thijmen met opa en oma die precies op het juiste moment kwamen. Pepijn was gelijk vergeten wat er net was gebeurd. Samen met zijn grote broer nog even een kanjerkraal gehaald en terug naar de kamer. Daar stond alles zo goed als klaar voor de 2e kuur. Maar eerst kreeg Pepijn alle anti-misselijkheid medicijnen. Het zijn er net zoals de vorige keer 3 verschillende. Ook de dexa is weer van de partij. Maar deze geven ze nu niet meer onverdund.

2015-01-14 16.12.24

Papa, mama en Thijmen zijn vervolgens naar beneden gegaan om te leren striptekenen van Dolph. Hij is snel tekenaar en zet zich ook in voor de Stichting Tekenen voor kinderen.  Erg knap hoe mensen zo snel en duidelijk kunnen tekenen. Voor Thijmen had hij in het groot een verkeerslicht en een verkeersbord getekend en voor Pepijn nog een trein! Pepijn blij! Ook was er vandaag weer heel veel post binnen gekomen. We hebben het in etappes gelezen en bekeken. Bijzonder om ook post te krijgen van mensen die we niet kennen. Echt hartverwarmend! Alle kaarten zijn trouwens hartverwarmend! Iedereen bedankt! Het maakt zijn kamertje zoveel vrolijker! Ook kwam er een pakketje binnen met een Thomas trein tent die mama via marktplaats gekocht had. Wat leuk! Dat is natuurlijk helemaal Pepijn zijn ding!

2015-01-15 08.12.212015-01-14 11.37.21

Verder is er afgelopen week ook elke dag iemand op visite geweest. Fijn voor Pepijn, maar ook heel erg fijn voor ons. Het breekt de dag. Zo heeft Pepijn zijn neefjes en nichtje weer gezien. Daar bloeit Pepijn echt helemaal van op!

Ondertussen begon Pepijn toch wel wat bleek te zien, maar wat wil je met al die troep wat zijn lichaam in gaat. Iets waar je ook weer niet teveel over na moet denken. Maar zijn voeding blijft er in en hij is ook niet misselijk.

2015-01-14 11.59.12

Toen hij lag te slapen, zijn we naar buiten gegaan om een wensballon op te laten. Gelukkig had een lieve vriendin, waar mama maandag even langs was geweest, die nog liggen. We waren het een beetje vergeten om dat te regelen. Nogmaals bedankt Anne! 14 januari was de uitgerekende datum van Finn*. We laten elk jaar een wensballon op op die datum. Nu is het dubbel. 4 Jaar geleden had Finn* in deze periode geboren moeten worden en zou rond deze tijd dus naar school gaan. En nu zitten we in het ziekenhuis en start Pepijn met zijn 2e chemo kuur. Zijn haartjes zijn er nu echt bijna allemaal uit. Ook zijn wimpers worden nu echt dunner. Maar hij is nog steeds een heel knap ventje om heel erg trots op te zijn. Hij kreeg gisteren via Stichting Kaal! Caps 4 Kids ook nog eens 2 petten en een stoere muts. Weer zo een mooi initiatief! Hij is er erg blij mee. Vooral spiderman, die is natuurlijk ook wel heel erg stoer!

2015-01-14 20.21.50

Gisterenavond zijn ze er toch achter gekomen dat de antibiotica niet naast de chemo mag lopen. Grrrr, zo zie je maar, de oncoloog kan niet alles weten. Weer een leer voor de volgende keer, die hopelijk niet meer komt. De antibiotica hebben ze nu vervroegd moeten stoppen. Pepijn moest deze eigenlijk nog dik een dag hebben. Als we dat van te voren wisten….. we willen namelijk geen resistente bacterie en/of dat deze bacterie terug komt. Want dan moet zijn PAC eruit. Dat zou betekenen weer 2 operaties extra. Eéntje om eruit te halen en ééntje om hem terug te plaatsen zodra de bacterie bestreden is. Maar we zullen niet teveel op de feiten vooruit lopen. We bekijken we het sowieso dag voor dag. Je moet nu wel….

De andere uitslag van de beenmergpunctie hebben we nu ook gehad. Uit de botboring en de beenmerg punctie is gebleken dat het beenmerg al schoon is! Nu al!?! We kunnen het eigenlijk niet geloven en dat alleen door de MIBG! Het is heel moeilijk te geloven, ook omdat we om ons heen vaak andere geluiden horen. De meeste kinderen die wij hier nu kennen, hebben door omstandigheden geen MIBG therapie gehad. Elk kind is natuurlijk anders, ook al zijn er veel overeenkomsten. Elke tumor is anders en ook de plekken waar het zit zijn verschillend. Daardoor reageert ieder kind anders op een bepaalde behandeling. Voor Pepijn betekend deze uitslag in ieder geval dat ze na deze chemo al stamcellen gaan oogsten! Deze kraal gaat Pepijn ervoor krijgen als het zover is.

stamcel

 

 

 

 

Reacties

    Marlous

    16 januari 2015 Beantwoorden

    Dat was een zware dag voor jullie mooi dat jullie een wens ballon hebben gedaan. We zijn echt blij voor jullie dat de uitslag van het beenmerg goed is. En jullie stoere man kan nog lachen dat vinden we super knap. Sterkte hoop dat jullie snel naar huis mogen dikke knuffel

    Silke

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Wat fijn dat de uitslagen goed waren! Echt goed om te lezen.
    Heel veel sterkte voor jullie mannetje en uiteraard ook voor jullie als gezin.
    liefs, Silke

    Tante Pris en Ome Gert

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Wow het beenmerg al schoon. Dat is toch even een goed eind van deze blog zeg. Wat een positief nieuws.

    En wat sla je je er weer stoer door heen.
    Net als papa, mama en thijmen.

    Wij vonden het fijn om op visite te komen en te zien dat je het goed gaat momenteel. Voor nu deed dat ons ook erg goed. En met papa en mama te kunne kletsen. Noah heeft veel om je gelachen, gekke jongen die je kunt zijn! 🙂

    Esmeralda oosterbos

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Wat n stoer ventje en wat doet hij t knap..

    Wat fijn dat er ook possitieve geluiden Zijn.. Zijn beenmerg goed en de fijne dingen die gedaan worden.. Wens jullie nog meer kracht om hier door heen te komen

    Marijke

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Hallo Lieverds,

    Ik kreeg gewoon even kippenvel…..zijn beenmerg nu al schoon wat geweldig is dat!

    En hoe dubbel op Finn* zijn uitgerekende dat de Chemo starten…Finn* waakt over zijn kleine broertje dat weet ik zeker…maar ook over jullie en Thijmen.

    Sterkte en geef de kleine kanjer maar een dikke knuffel

    Liefs Marijke

    Dorien Staal

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Tranen in mijn ogen lees ik dat de de uitslag van de beenmergpunctie goed is, kippenvel over mijn hele lijf. Wat fantastisch. Juichen om elk moment dat goed gaat en wat doet Pepijn het toch super. Hij is zo stoer en sterk. En als ik de foto’s zie, zie ik al een hele vent. Wat groeit hij snel in zijn doen en laten nu. En ik geloof er heilig van dat Finn zijn beschermengel is en zal zorgen dat Pepijn gaat overwinnen. X

    Kelly

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Wat een heerlijk nieuws, nu al schoon! En idd wat een ontzettend dubbele datum meid… Zijn grote kleine broer waakt goed over Pepijn, dat weet ik zeker.
    De tekening van Owen is eindelijk klaar (hij vond hem telkens niet mooi genoeg) en is vandaag op de post gegaan.
    Zet hem op kanjers!

    Rianne Crielaard

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Wat een goed nieuws over de uitslagen! Weer een voorzichtig hoeraatje!
    Mochten jullie nog eens afleiding nodig hebben kom ik met alle liefde nog eens langs. En het was natuurlijk ook heel geze5om met Pepijn een spelletje te doen 🙂 zet hem op kanjer!

    Anne

    15 januari 2015 Beantwoorden

    he lieve kanjers!
    Wat een waanzinnig goed nieuws dat het beenmerg schoon is! Wat een opluchting. Pepijn doet het erg goed, jullie vrolijke mannetje.
    Lieve kleine Finn is bij jullie en waakt over jullie, dat weet ik zeker. Geen dank lieve Jolanda, het is het minste wat ik voor jullie kon doen. Het zag er mooi uit en ik wens heel hard met jullie mee. Hou vol & ga zo door! Dikke sterkte-knuf van mij! Xxx

    dian

    15 januari 2015 Beantwoorden

    Goed dat het beenmerg schoon is. En heel verhaal weer dat je terug met beide benen op de grond zet. Wat zijn deze kindertjes toch knokkers! Ook petje af voor jullie als ouders, je moet het allemaal maar aan zien maar je kunt niet anders! Ik kan niet wachten tot jullie weer thuis zijn! Blij dat het goed gaat met pepijneen fijn dat dit mannetje zijn mannetje staat. Doe hem de groetjes en geef hem een dikke knuf van mij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *