Echt een stoere kerel!

Echt een stoere kerel!

We zijn weer thuis nadat Pepijn weer een kuur heeft gehad. Het is de korte kuur, maar wel de gemeenste kuur van de 2. Hij krijgt ze nu om en om. De N5 en dan de N6 en zo 3x achter elkaar. Afgelopen woensdag moest Pepijn weer binnen zijn. Eerst moest hij weer bloed prikken, met een vingerprik. We staan er telkens weer van te kijken hoe makkelijk hij dit over zich heen laat komen. Eerst vind hij het natuurlijk wel spannend. Maar na AU, gaat hij verder met kletsen. Hij vroeg aan de dame die prikte of hij het kleur buisje mocht uitkiezen waar het bloed in moest. Maar dat kan helaas niet. Het staat natuurlijk wel vrolijk al die gekleurde dopjes in die la.

2015-03-18 12.19.27

Vervolgens moesten we gaan wachten, kijken of Pepijn gekwalificeerd zou zijn. Het was verder ook spannend, want de uitslag van de scan zou ook bekend zijn. En onbewust ben je daar toch wel mee bezig. Je weet gewoon dat daar veel vanaf hangt. Terwijl we aan het wachten waren, was Pepijn een tosti aan het maken samen met de dame van de voeding. En wij waren ondertussen wat aan het bijkletsen met andere ouders, vervolgens kwam onze oncoloog ons halen. Het bloedbeeld zag er weer goed uit en er kon dus weer gestart worden. Pepijn noemt de dokter altijd zuster ;-), daarna de uitslag. De urine uitslag was er nog niet. De scan en de echo waren net binnen. Alles was weer verder afgenomen, gelukkig! Wel is de plek die de vorige keer ook nog behoorlijk oplichtte nog steeds duidelijk aanwezig. Gelukkig wel geslonken, want dit moet echt! Deze plek moet waarschijnlijk bestraald worden. Tevens ook de plek waar de hoofdtumor heeft gezeten. En t.z.t. moet ook bekeken worden of er toch nog een operatie komt. Die plek zit in de wekendelen en dat zijn plekken die minder goed de chemo opnemen. Verder is Amerika nog steeds in zicht. Gelukkig! Je wilt namelijk echt niet anders horen. Het is op zich allemaal goed nieuws, maar toch, we vieren nog absoluut geen feest! Er was eerder ook nog niet echt gesproken over bestraling en nu dus wel. Achteraf gezien staat het ook wel in het protocol om naar Amerika te kunnen. Maar het komt er toch maar weer bij. Weer iets wat onze stoere kerel moet ondergaan. Drie weken lang, elke dag bestralen….Gelukkig wel onder een roes/narcose. Alles bij elkaar maakt het gewoon heel erg spannend allemaal. Gelukkig gaat Pepijn er ondanks de koorts in bijna elke periode er goed doorheen. En zien we de oude Pepijn gelukkig nog steeds. Maar dit kan ook anders gaan….

Na de uitslag moest Pepijn weer aangeprikt worden. Hij wordt er steeds stoerder in. Echt zo ontzettend knap! Het lijkt net alsof hij er zelf steeds beter op voorbereid is. Het is en blijft verder echt niet leuk. Eerst prikte de zuster mis. Precies op de rand van de PAC. Dus opnieuw…. Die zat gelukkig wel en het bloed kwam gelijk goed terug. Gelukkig verder geen polonaise aan zijn lijf. Vervolgens kon hij naar zijn kamer. Hij kwam terecht bij Dappere Noor op de kamer. Een lotgenootje. Ze hebben samen nog even gezellig gespeeld met de treinbaan. Tegen het einde van de middag begonnen ze eerst met de dexa en andere antimisselijkheidsgoedjes. We zijn er nu wel erg oplettend in, want als de dexa te snel wordt gegeven of onverdund kan Pepijn gaan spugen. En dat is helaas al te vaak gebeurd. We hadden verwacht dat Pepijn wel snel moe zou zijn, maar dat viel alles mee.

2015-03-18 15.49.47

Op donderdag was er eigenlijk ook nog maar weinig te merken aan Pepijn. Hij speelt, lacht en heeft de grootste lol met de CliniClowns. Toch werd hij later in de middag wat minder lekker en wilde hij in bed liggen. Even lag hij alleen op de kamer. De volgende dag zou er een ander lotgenootje komen. De nacht verliep rustig.

2015-03-19 11.04.58

De volgende dag kreeg Pepijn weer een vingerprik. Normaal is dat nooit een probleem, maar dit keer wist hij het niet. Hij ging helemaal over de emmer. Wij wisten het ook niet, anders kun je er op in spelen en hem voorbereiden. Ook was hij pas net wakker. Tja, geen fijne timing! Rond de middag heeft hij gezellig gepicknickt met de pedagogisch medewerkster en zijn nieuwe kamergenoot. Hij heeft zelfs een hapje tosti op! Pepijn eet echt zo slecht. Hij hoeft op zich ook niet, maar toch fijn als hij weleens iets eet. Hij vond het eindelijk niet meer zo stinken…. maar ja dan start de kuur weer waardoor hij alles weer zo vindt stinken…. Blij dat we de muur vorig jaar er niet uit hebben gehaald, want met de keukendeur open koken is er echt niet meer bij. Verder heeft Pepijn even geslapen voordat Thijmen, opa en oma kwamen. Opa en oma mochten toen hij wakker werd ook niet blijven. Ze moesten weg. Best wel pijnlijk, maar ja hij wilt het. Dus dan luister je ernaar. Ook ome Marcel en tante Micha kwamen nog even langs. Die mochten gelukkig wel even blijven. Waarschijnlijk wilt Pepijn gewoon niet dat zijn opa en oma hem zo zien. Wat ergens natuurlijk ook wel te begrijpen is.

Thijmen had op de gang een soort van brievenbus gevonden en vond het leuk om ermee te spelen. Pepijn wilde hem ook graag zien, dus hadden we hem verschoven samen met hoofdverpleegkundige en een man die verantwoordelijk is voor het PMC. Maar Pepijn mag officieel met chemo aan de infuuspaal niet de gang op. Toch mocht het toen even wel. Ze zeiden dat ze snel maar eens een protocol moesten gaan aanpassen. Dus we zijn benieuwd! Hopen dat hij bij de volgende chemo wel van zijn kamer af mag.

Verder was Thijmen de verpleging allemaal aan het helpen. Zo kan hij ook wat dingetjes doen. Voor hem is het ook lastig. Hij wilt graag bij papa en mama zijn, maar ja dat is in het ziekenhuis. En laat dat ziekenhuis nu heel veel leuke knoppen hebben, waarbij je op de meeste wel een keertje mag drukken. Maar niet heel de tijd. Daar moeten we hem dan ook echt in remmen. We merken echt wel dat het voor hem niet makkelijk is en dat reageert hij natuurlijk bij ons en op ons af. Heel begrijpelijk natuurlijk. Maar voor ons ook echt moeilijk. We proberen er een goede middenweg in te vinden, maar dit is echt niet altijd makkelijk. We zijn heel erg blij dat hij graag naar school gaat. En dat hij goed wordt opgevangen door opa en oma. Op zaterdag nadat we even met z’n drietjes een film hadden afgekeken met chips, chocola en drinken, want je moet het toch zelf gezellig maken in het ziekenhuis, zover het gaat. Zijn we samen een boek gaan lezen. Een boek over een zusje van een ziek kindje. Je zag hem rode wangen krijgen en hij kroop steeds dichter tegen ons aan. Dat boekje vertelde zijn gevoel. Het was fijn om er zo met z’n drietjes er toch even bij stil te staan. Daarna zijn Jolanda en Thijmen samen naar het Ronald McDonaldhuis gelopen. Ons slaapplek tijdens de chemo’s.

2015-03-22 16.31.16

Zondag ging het Pepijn niet zo, je zag het aan zijn snoetje dat hij zich niet lekker voelde. Toch wilde hij even met zijn overbuurman samen spelen. Maar al vrij snel lag hij terug in bed. Pepijn zijn oom, tante, neefje en nichtje kwamen ook nog even langs. Maar hij was op dat moment zo moe. Hij viel ook vrij snel in slaap daarna. De rest van de dag heeft hij wat in zijn bedje gelegen en af en toe zag je hem wit weg trekken. Einde van de middag was de chemo klaar en moest er nog 24 uur gespoeld worden. Blijkbaar was het protocol veranderd en hoefde dat eigenlijk niet meer. Wij waren het daar niet mee eens. Op het moment dat Pepijn het ziekste wordt, mag hij naar huis en krijg je er nooit meer genoeg vocht in. Daarom besloten dat er nog een dag gespoeld werd. Eerder werd dit ook zo gedaan en gelukkig gingen ze daarin mee.

2015-03-22 09.37.42

Tegen 9 uur in de avond hoorde je hem zwaar steunen en de misselijkheid weg zuchten, maar het mocht niet baten. Daar kwam de lading spuug eruit, inclusief een slangetje…. Alweer komt dat ding via zijn mond naar buiten. Echt zo zielig, want je moet dan ook snel handelen. Zijn sonde lag namelijk opgekruld in zijn mondje. Pleister los van zijn neus en eruit met dat ding. Vervolgens even overleg of de sonde er op dat moment opnieuw in moest. Eigenlijk moest hij nog antibiotica krijgen, maar de week daarvoor waren we er even mee gestopt ivm de buikpijn die hij had. En wij kregen het idee dat het van de medicatie kwam. En volgens de bijsluiter kon dat. We hadden ook echt zoiets van, nee, we gaan die knul op dat tijdstip niet meer pesten. Vijf maanden geleden konden we niet anders als er een infuus gesneuveld was, want hij moest zijn antibiotica echt hebben voor de botontsteking. Maar dit was antibiotica uit voorzorg. Niet omdat hij het nu echt nodig had. Toch moest het overlegd worden met de arts. Maar wij hadden echt zoiets van nee, het is ons kind, wij beslissen. Uiteindelijk kwam de beslissing ook bij ons. Pepijn heeft weer eens een nacht zonder sonde geslapen, waar is die tijd gebleven dat hij geen sonde had. Eind september heeft hij hem gekregen. Nog in Roosendaal. Waar blijft de tijd…. dat is echt een goeie….. 8 april is het een half jaar dat we weten dat onze gezellige, lachende, grappige stoere kerel KANKER heeft. Waarom bestaat deze vreselijke ziekte? En waarom hij en alle andere kinderen? We krijgen daar nooit antwoord op…… snik……

Maandag ochtend moest dus een nieuwe sonde geplaatst worden. Heel stoer zei Pepijn tegen de voedingsassistent dat hij geen eten hoefde, want hij kreeg zo opnieuw zijn slangetje. Bikkel! Trots zijn wij op jou! Maar op het moment zelf was het toch wel even spannend en verzette hij zich toch wel een beetje. Zodra het slangetje erin zit, duwt hij zelf met zijn vinger zijn neus dicht, zodat het slangetje goed blijft zitten. Daarna pleisters erop en klaar. Zo dat is gedaan. Ook mocht hij nu van zijn kamer af, want de chemo was klaar en het was alleen nog spoelen. Dus hij ging even naar de ouderkamer en ook mama zoeken die weer eens bij Suus en Madelief stond te beppen. Dat doet ze toch nooit??? Nadat Pepijn nog even heeft geslapen is hij nog gezellig gaan kleien met Madelief. Wat een dotjes zijn het toch samen. Ze hebben echt heerlijk samen met elkaar gespeeld. Rons 6 uur was het spoelen klaar. Helaas begon Pepijn net voor 6 uur nog een keertje te spugen en kwam weer zijn sonde eruit via zijn mond. Grrrrr….. pechvogeltje. Hup snel de voeding uit, pleister los en uit zijn neus trekken. Nu moest dus zijn PAC-naald èn een nieuwe sonde geplaatst worden…. tja kon er ook weer wel bij.

2015-03-23 13.54.17

We gingen met Pepijn in de buggy naar de behandelkamer en hij mocht kiezen wat eerst gedaan werd. De sonde of de PAC-naald. Hij koos eerst voor de naald eruit. Normaal doet hij dit altijd bij mama op schoot. Maar dit keer wilde hij dat niet. Nee hij wilde alléén op de op het behandelbed. Heel stoer deed hij zijn shirt omhoog. Het was even niet fijn toen de pleister los gehaald moest worden, we moesten even zijn  handjes weg houden, maar hij gaf geen kik toen de naald eruit ging. Er moest alleen wel een pleister op.

Vervolgens de sonde. Die ging even wat moeizamer. We vroegen of hij terwijl het ingebracht werd wat wilde drinken. Dit kan meehelpen met het inbrengen. Dit wilde hij niet. Maar het ging niet lekker, het klonk alsof de sonde zijn luchtpijp inging. Dat zeiden we dan ook tegen de verpleegster. Ze haalde de sonde ietsje terug. Vervolgens wilde Pepijn toch wat drinken via een rietje. Toen hij dat deed, ging de sonde er bijna vanzelf in! Kanjer! Toen hij op de juiste lengte erin zat, deed meneer weer zelf zijn neusje dichtdrukken en deed papa de pleisters plakken. Wat een teamwork! Alles was eruit en erin wat moest gebeuren. We waren klaar. Daarna de rest van de spullen pakken, kaarsje aansteken en naar huis!

Om 8 uur waren we weer thuis en kon onze Stoere Pepijn weer zijn eigen bedje in. Heerlijk! Het gezin is weer compleet en thuis. En we gaan er dit keer voor dat we die 2 weken ook thuis kunnen blijven. Fingers crossed!

2015-03-24 13.15.12

Vandaag heeft hij veel op de bank gehangen. Af en toe maakt hij grapjes. Maar vaak is hij misselijk en hij is moe. Dus heel veel heeft hij niet gedaan. En dat is prima. Morgen weer de vervelende prik. Pepijn zat er vandaag al op te wachten. We zeiden al dat hij nog een nachtje moest slapen. Hij weet dat het erbij hoort, laat het maar snel morgen zijn…. des te eerder is hij er weer vanaf. Gemeen spulletje… maar dat is met alles in dit traject……

Reacties

    claudia

    15 april 2015 Beantwoorden

    Bikkels zijn jullie en wat vliegt de tijd voorbij.
    Al veel te lang duurt deze nachtmerrie. Zoveel bewondering en respect…..maar dat wisten jullie al wel hè! Stay strong! Dikke knuf

    romy

    10 april 2015 Beantwoorden

    ik vind het echt heel erg en het is een zeldzame ziekte en ik ken 2 mensen die het hebben, dat vindt ik heel stom. Ik zit in groep 8 van basisschool vondel dus bij tijmen op school maar gelukkig zie ik hem met overblijf gewoon lekker spelen alsof er niks aan de hand is.
    ik zamel ook geld in voor pepijn en ik zou veel meer willen doen maar dat kan helaas niet ik help met alles wat we op school doen voor pepijn.
    wel echte bikkels jullie hoor!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *