Even er tussen uit

Afgelopen woensdag is onze stoere kerel weer op controle geweest in het Sophia. We waren weer net op de afdeling en het was helaas weer raak. Hij moest weer spugen. Nu hoorden we dat dit een reactie kon zijn als kinderen net op de afdeling komen, door de associatie met de afdeling. Dus voor de volgende keer houden we dit goed in de gaten. Nadat alles was opgeruimd en na het verschonen van zijn luier (dat weet hij voor de 2de keer ook goed te timen), konden we door voor een vingerprikje. Dat doet hij telkens zo knap. Hij raakt er erg genoeg gewoon aan gewend. Het was dan ook zo gepiept. Toen het gesprek met de oncoloog. Alles verloopt goed. De bloedwaardes waren goed, dus we waren vrij snel weer van de afdeling af. Daarna even weer langs 2 Noord geweest. Zijn  favoriete zuster was weer gezellig aan het werk. Ze hadden elkaar ook zo weer gevonden! Dit zijn bijzondere momenten. Na al die weken in het Sophia te zijn geweest bouw je toch wat op. Met zusters, Pedagogisch medewerksters en natuurlijk maatschappelijk werk. Al met al zulke lieve mensen! Daarna nog even naar 1 zuid geweest om te spelen met de andere treinbaan. En natuurlijk een kaarsje aangestoken hoort bij het ritueel als we in het ziekenhuis zijn. Dat maakt niet uit waar we zijn. Na een hapje te hebben gegeten in de hal, zijn we nog naar MiniWorld gegaan. Pepijn is dol op treinen! Dit is voor hem dan ook geweldig om naartoe te gaan. Maar na een klein uurtje was het voor hem en vooral ook voor mama genoeg geweest. De moeheid kwam er aardig uit bij mama. Ze zat tegen een migraine aan en dat had ze nog nooit gehad. Toen we thuis waren aangekomen, zijn mama en Pepijn dan ook allebei naar bed gegaan. Even wat slaapschade ingehaald.

2014-12-10 11.19.11 2014-12-10 13.37.13

Dit weekend zijn we even lekker weg met het gezin. We mochten via Stichting Gaandeweg (www.gaandeweg.nl/) naar een Landal Park. Het werd een 6 persoonshuisje in park Stroombroek. Zo konden de jongens apart slapen i.v.m. met de leefregels na de MIBG behandeling die nog wel voor de jongens gelden. Voor ons als ouders zijn de leefregels ondertussen komen te vervallen. Het is fijn om er even tussen uit te zijn. Aan de andere kant ook wel behoorlijk confronterend, want nu kom je er echt goed achter hoe weinig Pepijn eigenlijk kan hebben. Je kunt hem lekker laten gaan, maar hij kent zij grenzen niet! We hebben hem dan ook 2x een klein beetje extra morfinedrank gegeven. We hebben hem echt niet te gek laten doen, maar we hebben hem wel kind laten zijn. Hij heeft genoten! En wij ook, ondanks dat de oren van de jongens vooral op zaterdag ver te zoeken waren 😉 Ach ja, daarvoor zijn het kinderen. We hebben gezwommen. Dit mocht gewoon met de sonde. Maar we waren wel nieuwe pleisters vergeten…. Met als gevolg dat mama met Pepijn onder de douche (anders kregen we het koud), de sonde aan het fixeren was. Deed ze dat niet, dan was de sonde er gegarandeerd uit gegaan. Ondertussen was papa snel naar de balie gevlogen voor pleisters. Dat weten we dus ook weer voor de volgende keer. Al doende leert men…..

Ondanks dat we fijn even weg zijn, loopt de medicatie gewoon door. Dat betekend ook om 1 uur in de nacht uit bed. We hebben nu alles wel zo goed afgestemd dat zijn sondevoeding op tijd stopt in de nacht, dat mocht hij moeten spugen rond 5 uur dan komt er weinig meer uit. Maar we mogen afkloppen. Pepijn heeft sinds dat we op vakantie zijn niet meer overgegeven in de nacht! Misschien komt het doordat we de maagbeschermer om 10 uur in de avond hebben gezet. We hebben geen idee, maar het lijkt te werken. Dat geeft toch ook wel wat rust.

Verder  hebben ze deze dagen lekker gespeeld bij de speelruimte. En we zijn ook naar ‘Het land van Jan Klaassen’ geweest. De jongens vonden het geweldig. Pepijn vond het treintje leuk. Elke keer deden ze een bel laten horen en dan zou het treintje gaan rijden. Nou, dan wist meneer niet hoe snel hij bij de trein moest komen! Verder vond hij de poppenkast voorstelling geweldig! Hij had het er net met naar bed gaan nog over. En de glijbaan bij het springkussen had veel indruk op hem gemaakt. Hij wilde ook wel een lekkere pannenkoek eten. We bestellen eigenlijk altijd wel wat hij wil, maar als hij een heel klein hapje ervan neemt, dan is het al veel. Dit keer heeft hij er weer niets van op. Gelukkig heeft hij nog wel wat snoepjes opgepeuzeld. Dat is voor hem ook al heel wat!

2014-12-14 13.17.30 2014-12-14 11.07.41 2014-12-14 10.44.08

Vanavond hebben we met z’n viertjes gegourmet. Dat hoort er toch wel een beetje bij. Pepijn heeft wat van een stokbroodje gesnoept, terwijl hij Frozen zat te kijken. Echt een genot als hij ook gaat meezingen 🙂 Verder hebben we samen kaarsjes aangestoken. Voor Pepijn, wat we dagelijks doen. Maar nu ook voor Finn*. Het was vandaag Wereldlichtjesdag. Normaal gaan papa en mama daarvoor altijd naar een bijeenkomst toe. Dit keer niet. Maar zo staan we er toch bij stil. Morgen gaan we weer naar huis. Maar we stoppen eerst nog even in Rhenen om er nog een fijn dagje van te maken in Ouwehands dierenpark. Wat zullen de jongens genieten! En wij dan natuurlijk ook.

En dan op naar de onderzoeken die deze week gepland staan. Pepijn zijn PAC wordt woensdag aangeprikt, vervolgens wordt er de MIBG vloeistof ingespoten. Daarna nog een gesprek bij de anesthesie. Donderdag moeten we terug binnen zijn, dan krijgt de stoere kerel een MRI scan onder narcose en vervolgens ook nog een MIBG scan. Deze scan laat zien hoe het erbij staat met de kanker. Als we Pepijn zo zien, dan moet het wel geslonken zijn. Een 1,5 maand terug kon hij amper iets. En nu loopt en speelt hij weer vrolijk rond. Maarja, eerst zien dan geloven! Dan moet Pepijn een nachtje blijven, omdat de volgende ochtend al heel erg vroeg een beenmergpunctie en een bot boring gepland staan. Dat worden dus pittige dagen!

En als 22 december de bloedwaardes goed zijn, dan zal Stoere Pepijn beginnen met zijn 1e chemo. We zijn erg benieuwd hoe dit zal gaan. We moeten afwachten, maar we hopen dat de flinke misselijkheid hem bespaard zal blijven.

2014-12-14 18.11.46 2014-12-14 17.31.07 2014-12-14 13.42.23

Reacties

    Ria van der Ree

    20 december 2014 Beantwoorden

    Ik ben erg trots op hoe jullie het doen. Fijn ook dat jullie zo hebben genoten van de korte vakantie.
    Mooie foto’ s van een dapper gezinnetje.
    Hopelijk loopt de chemo zonder al te veel bijwerkingen.
    Heel veel sterkte de komende tijd.
    Groetjes,
    Ria v.d.Ree

    Monique van Overveld

    18 december 2014 Beantwoorden

    Lieverds!
    Wat fijn dat jullie met wat aanpassingen hebben kunnen genieten van jullie weekend weg! En dat Pepijn en Thijmen ook weer helemaal kind konden zijn! Super om de foto’s te zien! Hopelijk hebben jullie samen de kracht om de volgende stap te zetten…De chemotherapie. We denken veel aan jullie en hopen dat de chemo goed aanslaat en Pepijn niet te veel last heeft!! Dikke knuffel van ons

    Toine en Lia van Eekelen - Oostvogels

    16 december 2014 Beantwoorden

    Wat een gebeurtenissen allemaal. Het is een roller cooster van genieten en ziekenhuis bezoekjes. Wat knap van jullie allemaal ( en vooral voor Pepijn ) hoe dit traject wordt doorlopen. Fijn om te lezen, dat Pepijn toch iets meer energie heeft om dingetjes te ondernemen. Wij hopen voor jullie mee, dat Pepijn de chemo goed gaat doorstaan.
    Weer een hele spannende periode. Veel sterkte daarvoor.
    Ondanks deze moeilijke periode , hopen wij dat jullie de feestdagen samen mooi in kunnen vullen en er toch nog een mooi kerstfeest van kunnen maken. En voor 2015 een betere tijd tegemoet gaan. Wij zullen ook het kaarsje laten branden.

    Brenda

    16 december 2014 Beantwoorden

    Lieve Jolanda en Joost, wat een fijne stichting en wat goed dat jullie gegaan zijn en er binnen de mogelijkheden er leuke dagen van hebben gemaakt met de jongens! En Finn* is meegereisd! Heel veel sterkte komende zware dagen!!! Ik denk en duim met jullie met voor goede uitslagen en ook dat de onderzoeken voor Pepijn zo ‘minst vervelend als maar mogelijk is’ worden gemaakt en dat hij het goed doorstaat.

    Brenda

    16 december 2014 Beantwoorden

    Wat een bijzonder initiatief van de stichting en wat goed dat jullie gegaan zijn en er binnen de mogelijkheden heel leuke dagen van hebben gemaakt met de jongens! Met een andere invulling van Wereldlichtjesdag; Finn* is met jullie meegereisd. Heel veel sterkte komende zware dagen; ik denk en duim met jullie mee voor een goede uitslag en voor Pepijn dat het ‘te doen’ is. Liefs!

    Ellen

    16 december 2014 Beantwoorden

    Wat een heerlijk weekend was dat zeg! Deze momenten zijn zo waardevol, zeker op lichtjesdag als Finn* er ook bij is. Hou vol en geniet van de momenten die er zijn. Ik hoop dat jullie de komende tijd ook goed nieuws blijven houden. Warme groet, Ellen

    Familie Scheepers

    15 december 2014 Beantwoorden

    wauw, trots op pepijn hoe hij het doet en hoe jullie er mee om gaan! super om te horen dat er zulke stichtingen zijn om lekker van de tijd met elkaar te genieten!!! En gaat geen dag voorbij dat ik/wij aan jullie denken…. Hou vol en heb het vertrouwen!

    Kelly

    15 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat jullie deze prachtige kans hebben gekregen. En super om te lezen dat de jongens zo genoten hebben een dus papa en mama ook. Fijn om dit weekend quality time gehad te hebben met deze zware week voor de boeg. Ik zal in gedachten bij jullie zijn en hoop op goede uitslagen.
    Dikke knuffels!

    iris

    15 december 2014 Beantwoorden

    Meerdere malen per dag denk ik aan jullie, en wat wordt ik dan blij van zo’n mooi verhaal, er straalt zoveel liefde vanaf, jullie genieten van de kleinste dingen, heel bijzonder! Hopelijk nu voldoende energie opgeladen voor de komende dagen, en vrijdag de spannendste dag, maar wat je al zegt, kan bijna niet dat het slechter gaat, pepijn laat zoveel vechtlust zien. Denk aan jullie. Liefs

    angelina

    15 december 2014 Beantwoorden

    Mooi stukje weer! Wat fijn om dat stralend gezichtje te zien op de foto!!!
    Veel sterkte de komende tijd, we denken aan jullie! ! Xx

    Denise

    15 december 2014 Beantwoorden

    Wauw wat een mooi stukje weer !!! Maar nog mooier zijn de foto’s wat een stralende snoetjes.
    Fijn zeg een weekend weg, even een opkikkertje voor de heftige week die jullie weer te wachten staat. Wij zijn ook erg benieuwd naar de uitkomst van de scans, het is wat jullie zeggen het moet toch verbeterd zijn !!! Wij duimen keihard, zet hem op Pepijn !!!

    Esmeralda oosterbos

    15 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn om te lezen dat jullie zon mooi weekend hebben gehad.. Heerlijk genieten.. Sterkte de komende week en tijd weer

    Marijke

    15 december 2014 Beantwoorden

    lieve lieve Joost, Jolanda, thijmen en Pepijn,

    Wat fijn om te lezen dat het redelijk goed gaat en wat mooi dat jullie via een speciale stichting een heerlijk weekend met zijn vieren hadden en er ook heerlijk van hebben kunnen genieten. Nu weer verder naar de volgende onderzoeken…..heel veel sterkte en wat een mooie en leuke foto’s

    Liefs Marijke

    Tante pris en ome gert

    15 december 2014 Beantwoorden

    Mooi om te lezen dat jullie zo ultiem genoten hebben van het weekend. Met alle mogelijkheden die jullie hadden. Genieten om de foto’s te zien. Goed dat zeen stichting dit mogelijk maakt. Jullie hadden het zo verdiend. Papa en mama genieten en de kids gewoon kids zijn. Met wat nieuwe energie aan de drukke en spannende komen weken kunne beginnen.

    Ook wij zijn heel benieuwd. Pepijn is zo opgeleefd dus het moet geslonken zijn, maar vol spanning wachten wij ook op de uitslag.

    Dikke knuffel van ons

    dian de mooij

    15 december 2014 Beantwoorden

    Fijn dat er stichtingen zijn die wezelijk iets kan betekenen. Ik wens jullie de komende weken heel veel succes! Weet dat jullie altijd in mijn gedachten zijn en ik Brand ook elke dag een kaarsje voor jullie!

    Tamara Last

    15 december 2014 Beantwoorden

    Fijn dat jullie ertussen uit zijn geweest. Mooie foto’s, je ziet het genieten er ondanjs de zorgenn vanaf spatten. Dat vind ik fijn.
    Weer drukke spannende weken met kerst. Ik hoop op goed nieuws en dat zijn 1e chemo zonder al teveel bijwerkingen verloopt.
    Liefs
    Denk aan jullie

    Patricia Berting

    15 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat jullie er even tussenuit zijn geweest! Even genieten van elkaar en de alledaagse dingen. Veel sterkte voor de aankomende dagen.

    Marlous

    15 december 2014 Beantwoorden

    Hoi Jolanda en Joost
    Zo te lezen hebben jullie genoten met zijn alle. Mooi om zo extra te genieten en Het is heel mooi dat dit mogelijk is. Veel sterkte voor woensdag jullie stoere Pepijn doet het super goed. Hoop op goede uitslag zal een extra kaarsje opsteken voor jullie. Groetjes marlous

    Opa Kees en oma Ria

    15 december 2014 Beantwoorden

    Wat zijn wij blij dat dit allemaal mogelijk was !
    Dank je wel, stichting gaandeweg !
    Dit geeft weer kracht voor de toekomst.

    Opa Twan en Oma Jolanda

    14 december 2014 Beantwoorden

    Wij zijn heel blij dat jullie ondanks alles toch van de mooie momenten kunnen genieten en positief blijven. Jullie zitten diep in ons hart.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *