Heavy

Vandaag weer op controle. Dit maal weer gewoon in Utrecht in het PMC (Prinses Maxima Centrum), dit is de hoofdlocatie waar Pepijn zijn behandelingen zal krijgen. Rotterdam is de meebehandelend centrum. Eerst even om een vingerprik voor het wekelijks bloedonderzoek. Hij had er bijna gewoon zin in! Het was inderdaad even AUW! En vervolgens keek Pepijn verder wat er allemaal gebeurde. Daarna even een hapje gegeten, weer een portie frietjes besteld, omdat meneertje er veel zin in had. Maar vervolgens blijft het onaangeroerd op tafel staan…. We steken ook altijd een kaarsje aan in het ziekenhuis en omdat we nog wat tijd over hadden tot half 1, zijn we samen naar het stiltecentrum gegaan. Dit voelt voor ons gewoon fijn. Ergens hoop je dat je wat extra geluk creëert en dat voelt goed. Dus dan doe je dat gewoon. Het voelt zelfs niet goed om het nu niet meer te doen.

Daarna terug naar het PMC (dit zit nu nog in het WKZ). We kregen onverwachts een andere oncoloog, maar haar kende we al. Het maakte in ieder geval voor Pepijn niets uit. We kregen gelijk al te horen dat het bloedbeeld toch wat achteruit was gegaan en dat Pepijn bloed bij zou krijgen, ook met het oog op volgende week wanneer hij zijn 2de MIBG behandeling gaat krijgen. Door die behandeling zou zijn bloedbeeld allen nog verder achteruit gaan. Mama schrok zelfs een beetje toen ze hoorde wat de normale waardes zouden moeten zijn. Pepijn liet zich verder goed wegen en meten door de verpleegster. Ook de onderzoeken door de oncoloog liet hij allemaal heel erg goed toe. De oncoloog vroeg aan Pepijn: “Hoi Pepijn, gaat het goed met jou?” Pepijn zei: “Nee. Ik ben nog steeds ziek.” Hoe jong hij ook is, hij heeft het donders goed door dat hij nog ziek is. Wij hadden zelf nog de nodige vragen aan de oncoloog, waaronder de vraag wanneer de eerste chemo kuur zal starten. Zoals het er nu naar uit ziet word dat waarschijnlijk net voor kerst, afhankelijk van zijn bloedwaardes. Hij begint dan met een N5 chemo en deze kuur duurt 5 tot 7 dagen.  We kunnen het alvast maar weten. Volgende week krijgen we meer informatie. We nemen alles gewoon stap voor stap.

Toen dat klaar was, gingen we naar de ruimte voor dagbehandeling. Een grote kamer, die we dit keer voor ons alleen hadden. Al zou Pepijn wel graag kindjes om zich heen hebben om mee te spelen. Die mistte hij namelijk echt wel. Daarna begon het wachten op een zak met bloed. Dit was voor half 1 al geregeld door de oncoloog en uiteindelijk was het net half 5 geweest voordat de zak op de afdeling was. De oncoloog zou hier nog achteraan gaan, want dit was niet normaal! Tussendoor hadden ze alvast Pepijn zijn Port-A-Cath al aangeprikt. Dit was een erg heftige ervaring. Pepijn vind pleisters verwijderen echt vreselijk en dus ook de verdovende pleister die vooraf was geplakt. De pleister met verdovingszalf verdoofd enkel de bovenste huidlaag en uiteindelijk voelde hij het prikken dus toch erg goed. Hij zweette als een otter van de spanningen. Echt zo zielig! Gelukkig heeft Pepijn ook nog wat afleiding gehad. We hebben nog uitbundig staan zwaaien naar een groep Zwarte Pieten op een tractor en later op de middag naar Sinterklaas zelf!  Tegen 5 uur moest was het infuus aangesloten en moest het bloed in 3 uur inlopen, dus het werd een latertje. Niet echt handig met een feestochtend bij het kinderdagverblijf voor de boeg.

We zijn onwijs blij dat Pepijn nu thuis is en we weer lekker van hem kunnen genieten. Hij is weer lekker eigenwijs en hij speelt graag. Het is gezellig in huis, en zoals dat gaat is het ook af en toe flink hommeles tussen onze 2 mannen. Toch is het niet alleen rozengeur en maneschijn. Pepijn wordt nog elke ochtend al vroeg wakker met pijn, waardoor hij dan ook nog eens moet overgegeven. En om heel eerlijk te zijn, gaat die combi ons aardig opbreken. We houden ons sterk, maar we worden met de dag vermoeider. Dat merkten we vanochtend ook in de auto, als bepaalde dingen snel gaan, dan kunnen je ogen/hoofd het niet bijhouden. Het is heavy en dan moet het hevigste gedeelte nog komen!  Ook voor de medicatie moet je ’s nachts om 1 uur nog uit je bed. We hebben de tijden al bewust veranderd in de hoop dat Pepijn in de ochtend niet wakker wordt van de pijn, maar gewoon door slaapt tot 7 uur. Dan is het weer tijd voor zijn volgende medicatie. Eerst stond er iets om 22:00, 00:00 en vervolgens om 6:00 uur. Dit hebben we aardig kunnen schuiven, zodat het wat aangenamer is voor ons.  We doen het met veel liefde voor hem, maar het is echt wel zwaar.

We zijn ook nog steeds heel erg blij met alle steun, we zijn er voorlopig ook nog echt niet! Dit is  pas het begin van een lang traject….

2014-11-19 17.07.48 2014-11-19 14.35.41

Reacties

    Ria van der Ree

    24 november 2014 Beantwoorden

    Joost en Jolanda,
    Ook ik mag meelezen met jullie leven. Wat een heftige tijd maken jullie mee met de kleine Pepijn. Ik neem mijn petje af voor de manier hoe jullie er mee om gaan. Ook ik steek een kaarsje aan voor jullie stoere manneke die ondanks alles zo vrolijk blijft.
    Heel veel sterkte.
    Groetjes
    Ria van der Ree

    muberra

    23 november 2014 Beantwoorden

    Blijf iedere keer met volle trots en verbazing de verhalen lezen. Jullie zijn echt kanjers en doen het zo goed ! En hij doet het zo goed ! Het valt niet mee en inderdaad de komende weken gaat het alleen maar zwaarder worden, wees niet bang om voor de nodige hulp te vragen iedereen zal met alle liefde jullie bijstaan maar sommige dingen moet Pepijn natuurlijk zelf doorstaan en hij blijft sterk en vrolijk en niet te vergeten ondeugend. Met zijn lach en die lieve kleine liefdevolle kusjes kunnen jullie er iedere dag weer tegenaan !
    Mis jullie wel en denk veel aan jullie ! Wens jullie veel sterkte nog de komende tijd !! Xxx Zuster Muberra

    Patricia Berting

    22 november 2014 Beantwoorden

    Wat een bikkeltje is Pepijn toch! En wat fijn dat hij ondanks de intensieve dag ervoor toch even bij zijn vriendjes en vriendinnetjes kon zijn om alvast zijn verjaardag te vieren.
    Heel veel kracht en sterkte voor jullie en weer een dikke kus van Sara voor Pepijn!

    Christa smit

    21 november 2014 Beantwoorden

    Respect voor jullie allemaal. Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar wil jullie laten weten dat ik vaak aan jullie denk. Het is een nachtmerrie waar jullie in zitten. Dit wil je natuurlijk voor niemand maar al helemaal niet voor engeltjes papa’s en mama’s! Probeer je kracht en energie te doseren. Heel veel sterkte, dikke knuffel xxx

    Marlous

    21 november 2014 Beantwoorden

    Jullie kleine man doet het toch wel heel goed zo stoer te zijn in het ziekenhuis. Veel sterkte
    Jordy en marlous

    H.J. van der Pers-Henning

    21 november 2014 Beantwoorden

    omdat mijn gedachten steeds naar Pepijn en zijn papa en mama en zijn broer Tijmen gaat
    wil ik toch even zeggen hoe ongelofelijk sterk jullie zijn met alle ups en downs van dien.
    Het is een lange weg maar als het stapje voor stapje wat beter wil gaan dan ga je er voor
    ik vindt dat Pepijn het moedig ondergaat allemaal.En Tijmen vindt ik ook flink hij wordt natuurlijk goed opgevangen maar alles loopt toch anders dan normaal dus ook petje af voor Tijmen.
    Af en toe is het ook hommeles tussen de broers maar daar is niks vreemds aan.Dat hebben we
    hier zelfs ook met de hondjes en dan zijn het net kleine kinderen ik wens jullie veel sterkte.
    lieve groeten van overbuurvrouw van der Pers.

    Tante pris

    20 november 2014 Beantwoorden

    Heftige, lange intensieve dag. Wat een slim sterk mannetje is het toch. En jullie ook. Niet gek dat het zwaarder is. Geen tijd om de vermoeidheid te minderen en natuurlijk doen jullie alles voor je manneke. Maar het zijn korte nachtjes. Nu een paar feest momentjes voor de boeg. Wat afleiding. Hopelijk heeft pepijn een leuke ochtend bij owiebowie! Dikke knuffel van ons

    Carly Stroomer

    20 november 2014 Beantwoorden

    Ik kan me voorstellen dat het allemaal erg zwaar wordt. Het is ook vermoeiend, zwaar, en heftig, en dat komt eruit op de meest waardeloze momenten. Wat is het toch een wijs mannetje en gelukkig zijn er de kleine normale momenten tussendoor die je dan weer zo waardeert (ook al is kibbelen tussen broers niet leuk). Dikke knuffel voor jullie!!

    Marijke

    20 november 2014 Beantwoorden

    Lieve schatten…..wat een heftige tijd en dat je jullie vermoeider raken is ook niet zo gek denk ik! Wel fijn om te lezen dat Pepijn het zo goed doet! Echt heel erg knap……dikke knuffel van ons……liefs Marijke

    Dorien Staal

    19 november 2014 Beantwoorden

    Fijn dat we mee mogen lezen met jullie leven. Wat een achtbaan met hoogte en diepte punten. Positief blijven we denken en ik geniet van de mooie lichtpuntjes in jullie verslag. Fijn samen thuis en af en toe wat hommeles tussen de broers. Zo hoort het. Dikke kus voor jullie allemaal

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *