Kerst met ChemoKasper

Ondertussen is eerste kerstdag bijna voorbij en ook de eerste chemokuur met ChemoKasper is bijna voorbij. De laatste zak is er vandaag aangegaan en die is morgen zo tegen 4 uur klaar met inlopen. Met Pepijn gaat het eigenlijk best wel goed. Hij is wel onwijs moe en heeft nu al 2 dagen geen ontlasting gehad…. Dat laatste moeten we nu wel aan de gang krijgen. In plaats van diarree krijgt hij dus een verstopping, iets wat ook vaker voor komt. Hij krijgt al extra forlax, vandaag opgehoogd van 1 naar 2 zakjes. En vanavond hebben we ook nog een microlax gegeven. Helaas zonder resultaat….

2014-12-24 12.14.27

Even nog een terugblik op gisteren. Pepijn had veel geslapen, maar we mochten hem wakker maken om samen te spelen met Marije, één van de pedagogisch medewerksters. Eerst werd hij chagrijnig wakker, maar eenmaal wakker heeft hij lekker even gespeeld op de vloer. Marije had ook een leuke vrachtwagen meegenomen. Wat heeft hij toch heerlijk gespeeld. Echt even een geluksmomentje.

2014-12-24 15.08.42

Tegen de avond kwamen opa en oma samen met Thijmen. Bij het Ronald McDonaldhuis werd er gekookt door het leger (240 diensten companie, oftewel de Bevers 😉 ) Opa en oma bleven bij Pepijn, terwijl wij samen met Thijmen naar het diner konden. Ze hadden echt heerlijk gekookt, wat een feest. Ondanks dat de reden dat je erbij bent natuurlijk triest is. Iedereen die daar zit, heeft een kind in het ziekenhuis. De meeste ouders die er zaten hadden een kindje op neonatologie. Op een gegeven moment is Joost opa en oma gaan aflossen, zodat zij ook lekker konden eten. Toen Pepijn lekker lag te slapen, heeft Joost de babyfoon afgegeven bij de verpleging, zodat hij ook nog kon smullen van het hoofdmenu. Gelukkig slaapt Pepijn altijd erg vast in de avond.

2014-12-24 18.01.59

Die nacht is Thijmen ook fijn bij mama blijven slapen in het RMD (Ronald McDonald). Pepijn was die nacht wel heel erg onrustig, papa had niet zoveel geslapen. Waarschijnlijk had Pepijn buikpijn, maar dat is natuurlijk niet raar, als je 1,5 dag nog geen ontlasting hebt gehad. Verder heeft hij die nacht 1x gespuugd, maar dat kwam doordat de dexamethason niet ver genoeg verdund was. Dit was gelukkig wel de enige maal, want de gezellige broeder van vorige week heeft meteen geregeld dat de volgende gift wel verder verdund werd gegeven. Komende nacht is hij er opnieuw, dus dat komt zeker goed!

2014-12-24 12.49.30

De volgende ochtend hadden ze vanuit de afdeling de tafeltjes in de ouderkamer gedekt en wat lekkere dingetjes klaargezet. Toch wel heel lief dat ze dit allemaal doen. De avond daarvoor had de verpleging ook al toastjes gemaakt en rond gegaan bij de kamers. Dat zijn de kleine dingen die het doen tijdens de feestdagen! De ouderkamer is natuurlijk de ontmoetingsplek van de ouders om even wat uitgebreider met elkaar te kletsen. Dat doen we dan ook. Er liggen momenteel nog 2 stoere meiden op de afdeling met neuroblastoom. En ze lopen ongeveer tegelijk met de kuren. Helaas ligt er één stoere dame al wat langer door de vervelende bijwerkingen. Hopelijk kan en mag ze snel ook even naar huis. We gunnen het ze zo!

2014-12-24 16.13.23

Met Thijmen hebben we de boel wat verder verkend in het ziekenhuis, want tja in het ziekenhuis zitten is behoorlijk saai. En meneer is erg van de knopjes en dat is dus niet altijd handig in een ziekenhuis. Net na de middag kreeg Pepijn visite van Ome Marcel, tante Micha, opa en oma. Visite is eigenlijk best wel fijn, het breekt de dag. En ze hadden ook nog eens allemaal lekkere dingen bij! Echt kerst! het was erg lekker in ieder geval. Pepijn wilde niets proeven. Sinds dat we in het ziekenhuis zijn heeft hij buiten de sondevoeding niks meer gegeten…

2014-12-25 14.12.23

Toch nog even snel wat kleine kadootjes geregeld. Pepijn had bij Dora gezien dat er kadootjes onder de boom lagen…. Tja, dat hadden we dit jaar dus niet gedaan. Gelukkig zit er wel een heel leuk winkeltje in het AZU. Dus het is toch nog goed gekomen. Thijmen heeft de kadootjes opgehaald bij de boom, want Pepijn mag tijdens het inlopen van de chemo niet van de kamer af. En wat waren ze allemaal blij met de kadootjes! Pepijn werd gelijk enthousiast in bed en is gezellig met oma Marcel 4 op een rij gaan spelen!

2014-12-25 13.48.48 2014-12-25 14.09.27 2014-12-25 14.22.16

Maar op een gegeven moment is de koek op.  Hij viel bijna in slaap, toen hebben we ome Marcel en tante Micha maar even een kleine rondleiding gegeven. Het was anders veel te druk op de kamer. Hij heeft heerlijk liggen slapen. 2 Dames kwamen nog even in de deuropening kerstliedjes zingen. Pfff even een emo momentje voor mama. Maar Pepijn vond het niks. Van hem moesten ze weg, dus dat deden ze ook. De dag daarvoor kwam Kikker van ‘Kikker en zijn vriendjes’ even langs. Ook daar moest hij niks van hebben, ondanks dat hij voor Pepijn rapte. Na de high five van papa en Kikker vertrokken ze weer. Pepijn zei toen: “Zo, Kikker en vriendjes is weg, dan kan ik eindelijk weer lekker rusten in mijn bedje.”

Nog 1 dag, dan zitten kerst en de 1e chemokuur er alweer op. Dan wordt het nog wel 2 dagen spoelen. Dus de verwachting is dat we zondag tegen de avond naar huis mogen. Dat hopen we dan maar. Het kan zo ineens anders zijn!

 

Reacties

    Adriënne Schrier

    28 december 2014 Beantwoorden

    Hoi Jolanda,

    Ik leef enorm met jullie mee. Wat zijn jullie positief en sterk. En Pepijn is helemaal een kanjer!!
    En jij Thijmen, natuurlijk ook. Groetjes van je juf en tot over een week.

    Marlous

    27 december 2014 Beantwoorden

    Hoi
    Zo te lezen hebben jullie ondanks alles toch een gezellige kerstdagen gehad. Hopen dat jullie zondag naar huis kunnen. Dikke knuffel voor thijmen en Pepijn xx

    cees en tante adje

    27 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat jullie toch nog een beetje kerstsfeer hebben gehad zo samen ,ikzelf heb ook met kerst in het ziekenhuis gelegen.
    maar als je kind erin ligt is toch heftiger, ben blij dat hij niet zo ziek was.
    En nu weer lekker snel naar huis. groetjes xxxxx

    Tante pris en ome gert

    26 december 2014 Beantwoorden

    Knap dat jullie van de kleine dingen kunne genieten deze kerst. Mooi om te zien dat ze goed voor jullie zorgen. Ja thijmen daar zij natuurlijk wel erg veel interessante knopjes…
    Hopelijk zondag thuis en blijft pepijn er redelijk op reageren. Liefs

    Natascha

    26 december 2014 Beantwoorden

    Lieverds, jullie hebben van deze onvergetelijk moeilijke kerst ook kunnen genieten van de kleine dingen. Ik denk deze dagen vaak aan jullie. WKZ, Ronald McDonald en een ziek kind is mij helaas ook bekend. Enne … Thijmen, er is best veel ondeugends te verkennen in en om het ziekenhuis: de huiskamer en het speeldak ken je vast al. De ondergrondse gang ook?? Knuf speciaal voor kanjer Pepijn.

    Micha

    25 december 2014 Beantwoorden

    Het was een hele gezellige dag. En zoals je zelf al zegt, de rede dat we hem in het ziekenhuis moeten vieren is zeker niet leuk, maar toch fijn dat we een soort van Kerst met zijn alle hebben kunnen vieren.

    Tot snel!

    xxx

    Kelly

    25 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat er zo goed voor jullie allemaal wordt gezorgd. Al zou het fijner zijn om lekker thuis te zijn met een gezonde Pepijn.
    Ik hoop dat alles voorspoedig verloopt en dat Pepijn zondag lekker mee naar huis mag.

    Esmeralda oosterbos

    25 december 2014 Beantwoorden

    Wat fijn dat er goed voor jullie wordt gezorgd. Toch n beetje kerst. Hpl gaat het voorspoedig. Sterkte nog

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *