MIBG met feestrandje

Dinsdag 24-11 moest Pepijn weer binnen zijn voor zijn 2e MIBG behandeling. We waren ietsje te laat binnen door de drukte op de weg, maar meneer lag heerlijk te slapen in de auto. Die had toch wel wat slaap in te halen. Eenmaal op de afdeling in het PMC vliegt Pepijn de zuster in de armen, die vorige week ook voor hem gezorgd heeft. Volgens mij heeft Pepijn hier ook weer zijn favorietje gevonden.

Nadat hij de afdeling weer even had verkend, moet eerst zijn Porth-A-Cath aangeprikt worden. Brrr, als ouder zijnde vinden we het ook wel spannend, voor de mensen die niet weten hoe zo een naald eruit ziet… het is een uit de kluiten gewassen punaise en die iets wat kromme dikke naald ziet Pepijn rechtstreeks naar zijn borst gaan. Maar wat deed hij het dit keer super! De huid hadden we van te voren verdoofd met een zalfje, zo voelt Pepijn de prik minder goed. Zo erg zweten van het zich druk maken, zoals de vorige keer deed hij gelukkig niet.  Na het aanprikken van zijn PAC kreeg hij ook nog een nieuwe pleister op zijn neus. Papa heeft die dit keer samen met de zuster heel mooi geplakt.

Na het spannende gebeuren voor Pepijn kregen we nog een gesprek met de oncoloog. De oncologen die we telkens spreken zijn allemaal erg tevreden, vooral over zijn beweeglijkheid en hoe actief hij is. Kijk, dat is altijd fijn om te horen! Verder kregen we uitleg over hoe de komende tijd zal gaan lopen. Tussen de 2de MIBG behandeling en Pepijn zijn 1e chemo krijgt hij 2 scans. De eerste scan staat volgende week gepland en meet hoe goed de MIBG stof zijn weg naar de kankercellen heeft gevonden. De tweede scan krijgt Pepijn waarschijnlijk een week voor de chemo begint. Hiermee wordt bekeken hoe ver de kankercellen zijn geslonken. Wat zijn wij daar benieuwd naar! Het moet wel als je hem zo ziet bewegen. Dus we hebben goede hoop!Verder moet hij wekelijks bloed laten prikken om de waarden van zijn bloedcellen in de gaten te houden. Hij krijgt nog een beenmergpunctie om te zien of zijn beenmerg schoon is, of wordt. Ook wordt weer zijn urine onderzocht op de specifieke stof die door de neuroblastoom wordt uitgescheiden. We verwachten dat we met kerst in het ziekenhuis zitten voor de eerste chemo. Het is dubbel, maar kanker wacht niet, ook niet met de feestdagen. De kerst zou toch al niet zijn zoals andere jaren…

Maar terug naar het gesprek met de oncoloog. We kregen uitleg over de gebruikte middelen in de N5 en N6 chemo kuren. Pfff wat een bijwerkingen hebben die medicijnen toch. Niet alleen de bekende haaruitval zal een feit worden. Ook Pepijn zijn gehoor en hartspier kunnen aangetast worden. Dit zal dus goed in de gaten gehouden worden. Hij kan tintelingen krijgen in zijn tenen en vingers, en ga zo maar verder. Maar ja, heb je een keuze….? Er is geen keuze! Dus we gaan ervoor. Op korte termijn kan Pepijn erg misselijk worden, waardoor hij veel kan gaan spugen. Sommige kinderen fietsen er blijkbaar zo doorheen, terwijl anderen echt heel veel last hebben van alles en ook thuis nog doodziek zijn. We verwachten nog wel een flinke dosis medicijnen mee te krijgen om de misselijkheid de kop in te drukken. Wij als ouders zijn zowat verpleegsters. Maar alles voor onze stoere vent! We doen het samen. Waar we verder rekening mee moeten houden is infecties en bacteriën. Bij koorts moeten we aan de bel trekken. Wanneer op dat moment zijn bloedwaarden slecht zijn, kan hij 3 dagen in het ziekenhuis blijven voor antibiotica. We hebben al gezien bij andere kanjerkettingen dat er regelmatig een spoedopname is en zelfs een IC opname is niet uitgesloten, dus we houden met alles rekening.

Terug naar de 2de MIBG behandeling… daarvoor waren we natuurlijk in het ziekenhuis. Na het gesprek met de oncoloog stond inmiddels het juiste bed voor onze stoere vent klaar. Ze hadden eerst een peuterbed gepakt, net zo een kleine gevangenis. Dat vind meneertje wel even grappig, maar op een gegeven moment niet meer. Dan wordt het gevaarlijk als hij daar uit wil klimmen! Via de ondergrondse tunnel gingen we weer van het WKZ naar het AZU. Daar aangekomen stond het lieve team van de Zorgunit Beeld al klaar. Wat vonden ze het weer leuk om hem zo vrolijk en actief te zien. De situatie is natuurlijk niet leuk, maar ook daar proberen we er samen weer wat gezelligs van te maken. Dat dat weer wel gelukt is, kunnen ze volgens ons van de afdeling wel bevestigen 😉 . Nadat Pepijn alles weer had verkend en weer wist waar papa en mama lagen, hebben we hem voorbereid. Dan hoefden we niet meer op zijn kamer te komen, zodra de radioactieve vloeistof zou inlopen.

Om 1 uur was het zover. De hoeveelheid was dit keer wel wat lager. Dit had de nucleaire geneeskundige uitgerekend door middel van de laatste scan en metingen die de vorige keer waren gedaan. Pepijn liet het verder allemaal goed ondergaan. Hij heeft verder wel wat rustgevends gekregen, zodat hij hopelijk in slaap zou vallen en dat gebeurde gelukkig ook. We kregen hem zelfs bijna niet meer wakker, zo vast lag hij te slapen. We merkten al in de avond dat onze dosismeters niet zo hard opliepen als de vorige keer. Toch liepen de getallen nog aardig op, omdat Pepijn dit keer meer van ons vroeg. Hij was beweeglijker en wilde natuurlijk meer. Maar papa en mama mogen niet heel de tijd op de kamer blijven. Pepijn heeft verder wel regelmatig gespuugd, maar niet extreem veel.

De volgende dag heeft hij in de ochtend lekker even naast zijn bedje gespeeld, maar hij hield zich niet aan de afspraken, hij zocht echt de grenzen op. En dat kon eigenlijk niet in deze situatie, dus kreeg hij weer wat rustgevends van de oncoloog. Die middag kregen we hem weer amper wakker en werd hij om 4 uur ’s nachts wakker! Pffff, gelukkig ging hij terug slapen na weer wat afspraken te hebben gemaakt. Gelukkig is het een pienter ventje en snapt hij al heel erg veel.

Hij had verder weer dezelfde bijwerking als de vorige keer. Hij kreeg weer een dikke tong en we waren een beetje zoekende waar die vandaan kwam. Geen van de artsen en verpleegkundigen herkende dit als een voorkomende bijwerking. Wij dachten zelf aan de thèraléne (het rustgevende middel), achteraf was het dat niet. Waarschijnlijk komt het toch door de MIBG zelf, want hij heeft het nu alle dagen gehad, zelfs nu dat we thuis zijn en hij bepaalde medicijnen niet meer krijgt. Hij vind het in ieder geval heel erg vervelend en hij is regelmatig amper te verstaan.

Op donderdag, op zijn verjaardag, hebben we opnieuw afspraken gemaakt en deze werkten super. Hij mocht uit zijn bed, maar dan bleef de tussendeur dicht. Hij heeft zich er echt super aan gehouden! Wat zijn we trots op hem. Hij heeft heerlijk op de stoel veel tv zitten kijken, wat gespeeld en gekleurd. Verder hebben we uiteraard gefeest! Pepijn heeft kadootjes gekregen van het PMC én de afdeling waar hij op lag.  Ook heeft onze gezellige verpleegster alles versierd op zijn kamer! Sinterklaas is nog geweest en heeft zijn schoentje gevuld. Dus dubbel feest. Papa en mama hebben ook gezellig een gebakje gegeten met de mensen op de afdeling.

In de middag kwamen opa en oma langs. Aangezien dat die ouder zijn, mogen die ook wat meer straling hebben. Dat komt omdat de cellen op latere leeftijd minder snel delen. Daar heeft Pepijn even goed gebruik van gemaakt en oma en opa hebben van hem genoten. In de avond kwamen ome Marcel en tante Micha oppassen. De verzorging die normaal de ouders doen, deden zij nu. Heel erg fijn! Zo konden wij even het centrum van Utrecht in om even samen een hapje te eten ter ere van Pepijn zijn verjaardag. Het schiet er zo bij in om op deze manier tijd voor elkaar te maken, maar het is zó belangrijk, vooral in zo een periode. Pepijn was gelukkig moe genoeg en ging makkelijk naar bed.

Die avond hebben we nog wel een meting gedaan op een meter afstand van Pepijn en de straling zakte heel erg goed. Zo goed dat de meting de volgende ochtend om half 6 na het spugen op 16 á 17 microsievert per uur zat. Yes, onder de 20, we mogen waarschijnlijk een dag eerder dan verwacht naar huis! Eerst moet natuurlijk de dokter van de afdeling het controleren en bevestigen. En gelukkig was het ook zo. Dus dat wordt spullen pakken en naar huis. Pepijn heeft nog flink heen en weer lopen rennen over de afdeling en wat hebben ze daar van genoten! Pepijn is hun eerste kind-patiëntje en hij heeft toch wel een speciaal plekje in hun hart gekregen. Nadat de oncoloog was geweest en de naald uit de PAC was gehaald, konden we naar huis.

We willen het hele team bedanken van Zorgunit Beeld, wij hebben ondanks dat de situatie niet leuk is, toch een fijne tijd weer gehad bij jullie op de afdeling. Fijn ook dat we konden meedenken, omdat het ook voor hun nieuw was. Dan voel je jezelf toch ook nog een beetje nuttig.

Nu weer een aantal weekjes thuis voor de boeg met de nodige uitstapjes naar het ziekenhuis. Het belangrijkste is dat we nu weer even samen zijn als gezin.

We willen ook via deze weg iedereen bedanken voor de felicitaties. Pepijn werd 3 jaar en het is ook in 3x gevierd!

2014-11-25 09.23.40 2014-11-26 13.03.21 2014-11-27 10.10.17 2014-11-28 10.26.34

Reacties

    Anne van Beurten

    30 november 2014 Beantwoorden

    Wat fijn om weer even op de hoogte zijn en te lezen dat Pepijn het zo goed doet! En een dag eerder zelfs naar huis. Wat is het allemaal spannend. Mooi om lezen dat de verpleging en artsen zo lief zijn, we weten hoe belangrijk dat is in zo’n situatie. We duimen keihard voor goede uitslagen, goed teken dat hij zo lekker actief is. Ik stuur jullie veel kracht & positiviteit toe! Trots op jullie hoor hoe jullie dit doen! Liefs Anne

    iris

    29 november 2014 Beantwoorden

    4 geweldige kanjers! Mooi geschreven jolanda, knap dat je het zo op papier kunt zetten. De 5e kanjer kijkt trots naar beneden. Ga zo door met hopelijk nog veel meer positieve berichten. Liefs

    Fien de Jong

    29 november 2014 Beantwoorden

    Wat heb je dat weer mooi geschreven Jolanda. En wat doen jullie het super. We wensen jou en Joost en Thijmen alle sterkte en veel kracht toe voor alles wat nog komen gaat. Heel veel liefs! Toon en Fien

    Kelly

    29 november 2014 Beantwoorden

    Wat is jullie verhaal weer prachtig verwoord. Het is voor mij erg fijn om op deze manier te weten waar jullie doorheen gaan. Ik zou zo graag iets voor jullie willen doen, anders dan hier een reactie te plaatsen… Wat ben ik ontzettend trots op jullie allemaal hoe jullie hier mee omgaan. En wat fijn om te lezen dat de artsen en verpleegkundigen ook zo ontzettend hun best voor jullie doen. In gedachten ben ik bij jullie een duim met jullie mee. De feestdagen zijn goed omschreven, ze zouden toch anders dan anders zijn en idd kanker wacht niet. Wat een kanjers zijn jullie! Enorm veel respect!

    tante amy

    29 november 2014 Beantwoorden

    Wat een kanjer die Pepijn. Hij doet t toch maar mooi allemaal, en kan dan toch nog vrolijk zijn en echt jarig zijn!

    Top dat jullie ook een momentje voor jullie zelf konden pakken, dat is zo belangrijk om het allemaal samen vol te houden!

    Hopelijk bevestigen de scans snel wat we allemaal hopen en zien!

    Dikke kus van ons

    mariet aarssen collega van Ria

    29 november 2014 Beantwoorden

    Jolanda en Joost,
    Wat doen jullie het geweldig, knap hoor.
    Gemakkelijk gezegd, je moet wel maar maat toch.
    En dan die kleine Pepijn wat een bikkel is dat echt supergoed hoe hij het doet.
    Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte voor de komende tijd.
    En vooral veel positiviteit hou dat vooral vast.
    Want dat zullen jullie vast nodig hebben.
    Prachtige site ook.
    Nog van harte gefeliciteerd met Pepijn zijn verjaardag.

      mariet aarssen collega van Ria

      29 november 2014 Beantwoorden

      Jolanda en Joost,
      Wat doen jullie het geweldig goed samen.
      Gemakkelijk gezegd van je moet wel, maar toch.
      En dan die kleine stoere Pepijn wat is het toch een bikkel en wat doet hij het supergoed.
      Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte voor de komende tijd.
      Maar bovenal heel veel positiviteit houd dat vast want dat is het belangrijkste nu.
      Nog gefeliciteerd met Pepijn zijn verjaardag.

    Marijke

    29 november 2014 Beantwoorden

    Als aller eerst wat doet hij het toch goed die kleine stoere Pepijn! Maar jullie ook! En wat een weg te gaan maar wat je schrijft jullie hebben geen andere keus! En nu lekker weer thuis een dagje eerder als verwacht dat is erg fijn ook voor Pepijn en Thijmen die jullie ook elke keer moet missen….ook een echte kanjer! Liefs Marijke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *