Oud en Nieuw

Op ouwejaarsdag  moest Pepijn weer op controle.  Eerst even een vingerprik.  Helaas in 2x. Ze hadden ook veel meer buisjes nodig dan de andere keren. Dat komt waarschijnlijk doordat ze na de chemo ook andere dingen in de gaten moeten houden zoals kalium en natrium. Daarna weer even een broodje gegeten. Dat is ondertussen vaste prik geworden. Daarna naar de dokter.  Pepijn kon het natuurlijk niet laten om naar de achterste kamer te rennen.  Dat is ook de kamer waar hij heeft gelegen. Nu lag er een andere kanjer. Pepijn gaat gelijk spelen. Maar daarna moest hij toch echt even mee naar de dokter.  De dokter was tevreden. Zijn hb zag er eigenlijk niet slecht uit.  Maar de andere waardes waren flink naar beneden.  De neutrofielen waren onder de 0,5. Dat betekend dat Pepijn neutropeen is.  Hij heeft 0 weerstand. Het is gewoon wachten totdat hij wat op pikt. … Verder heeft hij nog wat extra gekregen tegen de misselijkheid.  Want hij is elke avond vanaf 9 uur onrustig.  Hij moet ook elke nacht spugen.  Dus wij als ouders liggen klaar om te sprinten naar zijn kamertje.  Dat breekt best wel op. … Hopelijk gaat het werken.

2014-12-29 16.30.45

Na de dokter moesten we nog even door voor een gehoortest.  Dit waren ze voor de chemo vergeten te doen.  Cisplatine, 1 van de chemo s kan namelijk op langere termijn doofheid veroorzaken.  Mochten we iets merken,  dan hebben ze deze gegevens die ze er bij kunnen pakken.  En ja hoor. De test was gewoon met een trein! Vond hij natuurlijk erg leuk. Hij heeft het weer gewoon gedaan, al was hij er op een gegeven moment toch ook wel klaar mee. Het laatste blokje was ook eigenlijk te vroeg, maar de mevrouw die de test af nam, heeft echt moeite moeten doen om hem de laatste 6 blokjes nog af te laten maken. Hij snapt het natuurlijk niet helemaal en op een gegeven moment is het niet meer leuk, tja…. Om een idee te krijgen hoe Pepijn eruit ziet met grote koptelefoon, hebben we er nog eentje van thuis. In het ziekenhuis waren ze nog groter!

2014-12-29 18.00.36

Na de test, lekker naar huis. Om te gaan genieten van Oud en Nieuw. Toch lekker thuis. We hadden echt wel rekening gehouden dat Pepijn dat al niet zou halen om thuis te zijn. We hadden al zoveel andere verhalen gehoord. Sommige waren al na 2 dagen terug in het ziekenhuis na de eerste chemo. Dus elke dag die we thuis hadden, was gewoon een kadootje. Met opa en oma hebben we vroeg op de avond al naar wat vuurwerk gekeken. Papa stak het af. En natuurlijk ook een wensballon, want we hebben momenteel maar 1 grote wens. En die kan iedereen wel raden. Pepijn die beter wordt en beter blijft! Daarna zijn de mannen even naar bed gegaan. Vervolgens werd Pepijn om kwart over 11 wat onrustig wakker en heeft nog wat gespuugd. Vervolgens lekker in papa en mama’s bed gaan liggen met zijn grote broer erbij. Om 12 uur geproost en samen vuurwerk gekeken. Het was een geslaagde en bijzonder avond. Dankbaar dat deze avond zo kon zijn.

2014-12-31 18.59.43 2014-12-31 19.03.08

1 Januari begon niet echt heel erg lekker. Pepijn was even lekker aan het spelen en vervolgens zei hij: “mama, ik moet spugen”. Gelijk de sondevoeding uit. En toen zag mama dat zijn slangetje er ver uit was, maar wel dat hij nog ver genoeg erin zat. Dat het een kwestie was van een paar centimeter er terug in stoppen. Dat kan papa wel. Maar toen papa kwam kijken zat hij nog maar 12 cm erin, i.p.v. 34 cm….. ai, dat is flink balen. Dat werd toch een nieuwe sonde. Geen lekker begin dus. Een nieuwe sonde in brengen is echt niet fijn. Maar ondanks dat Pepijn liet weten dat hij het echt niet tof vond dat er een nieuwe geplaatst werd, viel het plaatsen op zich niet tegen. Gelukkig was hij daarna weer vrij snel opgewekt. Dat is toch fijn aan kinderen.

Die middag zijn Pepijn en papa even gaan slapen. Maar toen Pepijn wakker werd, ging het hem echt niet goed. Temperatuur opgenomen. Tja ging richting de 38, maar dat is op zich niet heel erg hoog. Maar bij de botontsteking had Pepijn eigenlijk ook nooit echt hoge koorts. Destijds bleef de temperatuur meestal ook hangen op 38,2 met heel af en toe een uitschieter. Toch op een gegeven moment gebeld. De verhoging was inderdaad niet hoog genoeg. We mochten komen als we het echt niet vertrouwden, maar eigenlijk is het de bedoeling dat je pas met 38,5 graden naar het ziekenhuis gaat. Toen toch maar aangekeken. Wel spannend om zo de nacht in te gaan. Pepijn wilde zelf ook naar bed. Onze stoere man toch…. Het werd zoals verwacht een onrustige nacht. Om 4 uur moest hij spugen en tegelijkertijd ontplofte er wat in zijn luier. Vervolgens liep het gewoon uit zijn luier. Zo zielig. Daarna gelijk maar in bad gezet. Wat voelde hij zich rot. “Wat heb ik gedaaaan?”: vroeg hij. Wij zeiden al dat hij er niets aan kon doen en dat het helemaal niet erg was.  Daarna toch terug naar bed. Maar om 6 uur kreunde hij alweer. Later toen papa beneden was met Pepijn bleek dat hij koorts had en die koorts bleef ook stijgen. Om kwart 0ver 7 gebeld, vervolgens wachten op een telefoontje van de dokter. Maar die kwam niet…. Dus opnieuw gebeld. Toen werd vrij snel terug gebeld. Dezelfde arts was aanwezig van de dag ervoor. En we konden komen. En rekening houden met een opname.

Het werd een opname. Niet op de Nieuwe afdeling van het PMC, maar dit keer op de Oude oncologie afdeling Giraf. Al ziet het oude gedeelte er ook prima uit en heeft iedereen een eigen kamer. Eerst werd de PAC aangeprikt. Door de spanning moest Pepijn spugen. Echt zo zielig. Verder ging het gelukkig wel goed en klaagde hij weinig tijdens het aanprikken. Er werd gelijk bloed afgenomen om te kijken naar de ontstekingswaardes en de andere bloedwaardes.

2015-01-02 13.31.37

De onstekingwaardes waren inderdaad verhoogd en ook de andere bloedwaardes waren verder omlaag gegaan. Pepijn werd aan extra vocht gelegd en vervolgens kwam er een morfinepomp en antibiotica bij. Ze willen nu alle medicatie tijdelijk door het infuus geven, omdat dit niet belastend is voor de maag. Later kreeg Pepijn nog hogere koorts en werd er nog een keer bloed geprikt om op kweek te zetten. Wie weet komt daaruit naar voren wat hij daadwerkelijk onder de leden heeft. Zo lang het onbekend is, ligt hij in de contact-isolatie. Dat betekend dat er een aantal extra voorzorg maatregelingen zijn.  Voor ons geldt alleen extra goed handen wassen en desinfecteren. Tegen de avond begon hij ook nog even goed te spugen. Nu staat voor de rust even de sonde uit. Zaterdag gaan we kijken of hij weer aan kan.

2015-01-02 15.51.06

Vandaag (zaterdag) zijn de ontstekingswaarden erg gestegen. Er zit dus wel degelijk een infectie. Pepijn klaagt over zijn buik en daarom wil de arts eerst een foto laten maken van zijn buik. Tot die tijd blijft de sondevoeding even uit. Hopelijk mag deze toch snel weer aan, want anders gaan zijn reserves er wel heel snel doorheen!

We moeten er rekening mee houden dat we weer een dikke week onder pannen zijn. We wachten weer af. We hopen dat we toch nog even naar huis kunnen voordat de nieuwe chemo begint (14 januari).

Reacties

    Miriam

    4 januari 2015 Beantwoorden

    Ook hier ging een wensballon de lucht in met een plekje voor Pepijn. We hebben veel bewondering voor jullie en vinden Pepijn echt een stoere bink! Fijn dat jullie oud&nieuw met zn viertjes konden doorbrengen, vast een bijzonder moment. Zet ‘em op kanjers! We denken aan jullie! Liefs, Hein Miriam Abel en Mila

    Muberra

    4 januari 2015 Beantwoorden

    Wens jullie heel veel sterkte en succes de komende dagen !! Nou het valt inderdaad wel tegen en niet leuk om opgenomen te zijn vanwege een infectie 🙁
    Ik hoop dat het gauw over is en jullie weer naar huis mogen tot aan de volgende chemo.

    Stoere Pepijn, veel kusjes en heel veel liefs.
    Succes en ook veel groetjes mama en papa.

    Muberra

    Marlous

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Het is zonde jullie kleine man zo ziek. Wat is hij toch stoer. Hoop dat jullie snel naar huis mogen veel sterkte dikke knuffels

    Tamara last

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Wat naar dat Pepijn toch wat heeft opgelopen. Hopenlijk knapt hij snel op en kan hij voor zijn 2e chemo nog even lekker thuis zijn.

    Liefs

    monique van overveld

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Lieve mensen!
    Wat slaap jullie je er weer knap doorheen! Wel heel vervelend dat Pepijn behoorlijk last heeft van de chemo! Hopelijk wordt dit op den duur minder!! Jullie zijn kanjers en onze gedachten zijn vaak bij jullie!

    Lena

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Elke keer lees ik jullie verhalen met kippenvel en tranen in de ogen..
    wat een stoer en sterk mannetje hebben jullie, voor jullie Joost en Jolanda heb ik alleen maar diep respect!
    Mijn gedachten zijn bij jullie
    Ik brand vaak een kaarsje voor jullie allemaal xx

    Nikki Gelsing

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Hoi lieverds! Wat een bikkels zijn jullie, ik vind het zo knap, jullie zijn zo sterk! We gaan er voor dat jullie wens mag uitkomen in 2015! ! Heel veel liefs Nikki

    Kelly

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Wat een stoere, dappere kerel ben je Pepijn! Wat is iedereen (terecht) trots op jou. En ook op je familie die ook al zo dapper zijn.
    Blijf vechten en jullie wens (en diezelfde wens hebben velen anderen) komt uit!

    angelina

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Het zit niet mee bij jullie! !!!
    Een dikke knuffel van Kaylee en collin voor jullie stoere man!!!

    Tante Pris en Ome Gert

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Lieverds, wat is het toch zwaar en wat zijn jullie toch stoer. Hopelijk nog eventjes thuis en gaat hij zich snel ietsje beter voelen. X

    Patricia Berting

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Wat maak je toch veel mee bikkeltje! Duimen dat je nog even naar huis kan voor de chemo. Sterkte voor jullie allemaal!

    Opa Twan en Oma Jolanda

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Lieve stoere Pepijn,wat hebben we een mooie avond gehad met oudjaar, jij met je vuurwerkbril op binnen voor het raam en je grote broer enthousiast buiten bij papa. Nu je je niet zo lekker voelt weten we dat we elke dag van de mooie momentjes moeten genieten. Dikke knuffel van ons!!

    Marijke

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Lieve Lieve Pepijn wat ben je toch een kanjer mannetje…..met alles wat je mee maakt die het toch zo goed! Ook papa, mama en Thijmen zijn echte kanjers…..hoop dat ze er snel achter zijn waar de ontsteking zit en een hele dikke kus van ons

    monique

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Wat hebben jullie een kanjer van een kleine, grote man! Knuffel! Heb gisteren kadootjes voor allebei de jongens gekocht, pakket komt er aan voor !

    Liefs Monique

    Rianne Crielaard

    3 januari 2015 Beantwoorden

    Lieve Pepijn
    Hou vol hoor bikkel! Je doet het zo knap! Iedereen is reuze trots op jou en op je papa, mama en broer.
    Ook wij hebben maar 1 wens gedaan en die is voor jou! Blijven vechten ventje, dan komt de wens van heel veel mensen uit.
    Dikke knuffel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *