Schone scans and go with the flow

Schone scans and go with the flow

Vandaag is dag 2 van deel 2 van kuur 4. Wat een mond vol zo… Kuur 2 en 4 zijn altijd in 2 delen. Deel 1 ervan ging goed, hij was meestal vrolijk. En we zaten dichtbij de speelkamer. Dat is natuurlijk altijd goed 😉

De week voor de start van kuur 4 hadden we een week vol met scans. En wat was het ontzettend spannend. Op woensdag was het echt een wachtdag in het ziekenhuis. Pepijn kreeg toen een MIBG-scan, CT en MRI. Tijdens de MRI deden ze nog een extra scan van zijn ruggenwervel. Want tja, daar zat de laatste plek. En toen werd het wachten, wachten, wachten. Want jemig wat was het spannend. Pepijn heeft nog nooit het stadium schoon op de scans bereikt. En die ene plek die ze de laatste keer nog zagen, was een pittige plek. Die plek vlamde meer op op de allereerste scans dan de primaire tumor. Dus we hielden rekening mee dat de plek niet weg zou zijn. Als hij dan maar kleiner was…. Wat we ook wel wisten was dat de bestraling door kon werken, maar hoe lang werkt zoiets door? Dat kon niemand echt goed vertellen. En hij had ook al 3 immunotherapiën gehad, wat zou dat hebben gedaan op die plek? We moesten wachten tot vrijdag. Op 4 december kregen we de uitslag. Je bent altijd wel zenuwachtig, maar we waren nog nooit zo zenuwachtig geweest. Het kan ook zo zijn dat je negatief nieuws krijgt en dat je naar huis kan. Daar moet je gewoon niet aan denken! Want er zijn dan nog wel chemo’s om te rekken, maar er is niet ontzettend veel meer….

2015-12-13 17.29.47

Toen vervolgens die vrijdag ook nog eens de oncoloog uitliep hadden we het echt niet meer. Gelukkig had Pepijn nergens last van. Die was heerlijk aan het spelen op poli in de speelkamer met de vaste mensen die er altijd op vrijdag zitten. Om half 12 toch eens gaan vragen aan onze nurse wanneer we aan de beurt waren. En op dat moment wilde ze ons ook net komen halen, om ons in een polikamer te zetten. We hielden het echt niet meer van de spanning!

Toen de dokter vervolgens de kamer binnen kwam, zag je het gelukkig gelijk aan zijn gezicht. Hij komt goed nieuws brengen.  En het was inderdaad super goed nieuws! We hebben de scans zelf ook nog gezien. De enige plekken die op lichten, mochten ook oplichten, zoals de blaas, de PAC waarin ze de MIBG-vloeistof in hadden gespoten en de speekselklieren. En op de MRI was er alleen maar rest weefsel te zien. Gelukkig dus geen neuroblastoom meer! Wauw, dit nieuws hadden we alleen maar op lopen hopen en van kunnen dromen. Dit nieuws hebben we dan ook gevierd met heerlijke sushi en de volgende dag met onze lieve buren en de ouders, broer en zus van Pepijn zijn vriendje Alexander. We waren al vaker bij hun geweest voor een Pizza and Wine date, nu was het bij ons 🙂 . Ze hebben ook Thijmen opgevangen toen we vroeg in het ziekenhuis moesten zijn. Om 6 uur in de ochtend hebben we Thijmen bij onze buren gebracht…. Gelukkig moeten onze buurjongen en meisje om iets over half 7 de schoolbus hebben. Dat maakt het iets makkelijker. Het is heel bijzonder dat je zulke lieve mensen die je nog maar net kent, dat je daar zo op kunt bouwen. Echt zo fijn en hart verwarmend. Tricia en Katherine mochten jullie deze tekst door google-translate doen. Dank jullie wel lieve buurtjes! You guys mean so much to us!

Daarna kwam er weer wat rust bij ons in huis. Er is weer wat meer ruimte gekomen en bij Jolanda betekend dit vaak…. door de rug heen gaan. Nu was het dus ook prijs. Joost heeft daarom ook tijdens het eerste deel vaan kuur 4 meer in het ziekenhuis geslapen.

2015-12-13 12.56.41

Tussendoor toch maar even iemand opgezocht, want heel de tijd als een eendje rondlopen is echt niet tof. Nu kan ze gelukkig weer recht lopen.

Op dinsdag kwam er weer wat versterking. Ome Martijn en tante Kim zijn overgekomen. Zo fijn! Zo kunnen wij er zijn voor Pepijn en kunnen hun er extra zijn voor Thijmen. Zoals gisterenochtend. We moesten op tijd in het ziekenhuis zijn, zodat ze een dag eerder de medicijnen konden starten. Bleek achteraf dat ze ons naar nog vroeger hadden geschoven. Onze oncoloog was ons om 6:45 in de ochtend al aan het zoeken… oeps! Tegen 8 uur waren we uiteindelijk in the Day Hospital. Gelukkig kreeg hij een eigen kamertje. Want meestal heeft hij behoorlijk veel last van de CH14.18 en de combi met de IL2 is eigenlijk helemaal funest. Eerst aanprikken. Normaal deden ze met z’n tweetjes tegelijk, maar dat wilde Pepijn dit keer niet. Het werd dus één voor één de bikkel. De ene kant gaf gelijk goed bloed terug, maar de andere gaf wat problemen. Na wat te proberen met flushen, nog steeds niets. Op een gegeven moment ging Pepijn echt helemaal over de zeik van het flushen. Waarschijnlijk werd het hem te veel ofzo. We kennen hem zo eigenlijk niet. Hij begon zelfs te trappen naar de zuster, terwijl flushen als het goed is geen pijn zou mogen doen. Uiteindelijk knoop doorgehakt. De PAC moest opnieuw aangeprikt worden. Daarna nog steeds niet hoe het moest zijn. Dus X-Ray… Naald zat precies waar hij moest zitten en ook het slangetje wat in het bloedvat zit, zat goed. Misschien toch iets van een bloedpropje?Of misschien tegen de wand? Toch nog iets van antistollings spul erin gespoten. Uiteindelijk na proberen en proberen, kregen ze hem toch aan de praat. Pfieuw! Gelukkig, want hij moet het echt nog even blijven doen. Pepijn heeft toen wel een hele mooie en stoere kraal verdiend. Een ninja turtle van glas.

2015-12-19 16.17.51

Nadat dan eindelijk de medicatie opgestart kon worden, verliep het eigenlijk wel goed en rustig. Pepijn had geen hoofdpijn of buikpijn. We hoopten dat het eigenlijk wel zo zou blijven. Maar stiekem weten we dat dit de heftigste kuur is.

2015-12-19 15.29.26

Het duurde even, maar later vandaag kwam de hoofdpijn dan toch echt opzetten. Continue moesten we op zijn voorhoofd duwen. Ice-pack op zijn hoofd en ook weer makkelijker misselijk. Kreunend en steunend ligt hij dan in zijn bed. En de PCA knop is dan toch wel zijn grootste vriend, samen met Walter zijn draakje.

Maar dag 2 zit er nu op. Nog 2 dagen medicatie te gaan. Hopelijk gaan de volgende dagen meevallen en kan Pepijn lekker op tijd naar huis voor kerst om daar bij te komen.

Een bijzondere gezellige tijd is het voor de meeste mensen. We willen iedereen dan ook fijne dagen toewensen vanuit Amerika. Maar we willen ook stil staan bij de mensen, voor wie kerst toch wel heftig is. Het eerste jaar zonder geliefde of zonder je kind. Want tijdens kerst is het gemis het groot ook al is het voor sommige langer geleden. Maar ook aan de mensen die net hebben gehoord dat ze ziek zijn of dat hun kind ziek is. Een dikke virtuele knuffel voor al die mensen.

Wij gaan het die dagen in ieder geval rustig aan doen en gewoon gezellig knus vieren.

2015-12-06 16.57.52
Franklin Square, Philadelphia

Reacties

    Hanneke Philippo

    23 december 2015 Beantwoorden

    Ik ben heel erg blij voor jullie en met jullie.
    Gelukkig gaat het met Jolanda haar rug weer wat
    beter.
    Ik hoop, dat Pepijn redelijk goed door deze moeilijke
    kuur komt. Het is een flinkerd.
    Geniet samen van de Kerstdagen.
    Allemaal een knuffel

    Hilda

    20 december 2015 Beantwoorden

    .lieve mensen, ontzettend blij dat t nu zo gaat. Wens jullie met elkaar fijne en rustige feestdagen en dat
    2016
    Een ontzettend goed en gelukkig jaar wordt.
    Geniet van elkaar. 😄👍😘

    Corry willemse

    20 december 2015 Beantwoorden

    Wat fijn dat het goed Gaat en wat een geweldig nieuws wat is het toch een kanjer ook voor Jully fijne feestdagen en een gelukkkig en gezond 2016

    Jacqui

    20 december 2015 Beantwoorden

    Wat een geweldig nieuws over jullie stoere manneke Pepijn!! Hopelijk kunnen jullie nu met jullie gezinnetje gaan genieten van mooie kerstdagem!! En voor het nieuwe jaar 2016 wens ik jullie alle geluk en voorspoed toe xxx.

    Kelly

    20 december 2015 Beantwoorden

    Geweldig nieuws! En die spanning kan ik me zo voorstellen.
    Heel fijn om te lezen dat jullie zo veel steun ervaren, niet alleen via Internet of familie die over komt. Maar ook je buurtjes. Idd hartverwarmend…
    Ik hoop dat jullie de kerst samen kunnen vieren in jullie huis. Geniet ervan, hopelijk draagt het goede nieuws eraan bij. Wij denken aan jullie!
    Kanjers!

    Jeannine

    20 december 2015 Beantwoorden

    wat een heerlijk nieuws en wat zijn jullie toch stoer allemaal! Hopenlijk gaat het steeds beter.
    Van hieruit ook de allerbeste wensen voor 2016 en dat jullie mogen genieten van de kerst

    Dian

    20 december 2015 Beantwoorden

    Goed hoor, en schone scan! Het beste nieuws ooit! Hogelijk gaan deze 2 dagen voor pepijn goed en dan lekker naar huis om kerst te vieren. Geniet van die dagen! Dikke knuffel xxx

    Toos van Haften

    20 december 2015 Beantwoorden

    Lieve Pepijn en familie, wat fijn om te lezen dat scans goed nieuws bracht. Heel veel sterkte met deel 2 van de kuur, ik hoop dat je niet te ziek zult worden en veel pijn hebt. Ik wens jullie hele fijne feestdagen en vooral een gezond 2016. Lieve groetjes en dikke knuffel voor jullie

    Joanna Daalder

    20 december 2015 Beantwoorden

    Lieve Pepijn en familie.
    Wat een prachtig blog heb ik gelezen. De scan laat schone beelden zien!! Mooier kan jullie kerst dan ook niet beginnen.
    Kleine stapjes vooruit, zijn ook stapjes.
    En wat is het idd een stoere kerel jullie mannetje.
    Jolanda veel sterkte met je rug lieverd. Juist je zwakste plek wordt op momenten als deze altijd aangeboord.
    Maar je komt daar gelukkig wel overheen.
    En wat is papa een lieverd, zo lekker koelen en knuffelen met zijn jochie. Ik heb diep respect voor hoe jullie dit allemaal ondergaan. Net als de andere gezinnen die met deze ziekte te maken hebben.
    Hele fijne kerstdagen met elkaar en de Allerbeste wensen voor het Nieuwe Jaar.
    Liefs Joanna

    Marijke

    20 december 2015 Beantwoorden

    Wat een mooi nieuws brengt deze blog!!! Maar het is een en blijft heftig dit!!! Jullie ook fijne dagen en fijn om te lezen dat er weer familie over is en jullie zulke lieve buurtjes hebben daar!! Dikke knuffel van ons hier

    Joke van leeuwen

    20 december 2015 Beantwoorden

    Wat zullen jullie een fijne kerst tegemoet zien.
    Hoop dat alles zo mag blijven gaan ,ik denk het wel want Pepijn is echt een kanjer en jullie hebben dit zo verdiend .
    Een beetje heel veel geluk.
    Fijne feestdagen en een mooi begin van 2016.
    💞💋

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *