Stamcellen oogsten

Stamcellen oogsten

Vorige week donderdag mocht Pepijn na bijna 3 weken ziekenhuis weer naar huis. En wat waren de dagen fijn. Heerlijk weer even als gezin. Wel kreeg Pepijn elke dag neupogen. Dat is een middel om het beenmerg te stimuleren. Op een gegeven moment worden er stamcellen in het bloed gevonden en boven een bepaalde waarde kunnen ze gaan oogsten. Deze stamcellen zijn nodig om een stamceltransplantatie te kunnen doen omdat over een paar maanden de laatste hoge dosis chemo zijn eigen beenmerg vernietigd. Omdat Pepijn zijn beenmerg al schoon is, kan dit oogsten nu al plaatsvinden. Maar wat een ramp zeg die neupogen vloeistof inspuiten. Als de deurbel ging wist Pepijn al hoe laat het was. Hij wilde zelfs niet beter worden zei hij . In de hoop niet die vloeistof ingespoten te krijgen. De tweede dag hebben ze een insuflon geplaatst. Dan voelde Pepijn verder geen prik meer. Maar dan nog was het heel erg pijnlijk. Hij had nu alleen geen stress meer om wat ging komen. Bij een normale injectie doen we emla zalf op de plek om de huid te verdoven. Dit hoeft met de insuflon niet. Met zo een insuflon kon je 3 dagen doen. Voor Pepijn toch wel een uitkomst.
20150125_182704    20150125_172927

Maandag is papa even met Pepijn terug gereden naar Utrecht om bloed te prikken. Pepijn zijn weerstand was weer 0. Maar het was geen probleem om hem even mee naar het schoolplein te nemen. Dat hebben we dan ook gedaan. Hij geniet daar zo van. De dag daarvoor hadden we ook een rondje gelopen. Pepijn had de kleine winkelwagen mee. Hij wilde wel even naar de Lidl. Het was niet druk, dus hup, even wat kleine boodschapjes gehaald met het gezin. Zo heerlijk. Het zit hem in de kleine dingen.

2015-01-25 15.07.57

Maar de afgelopen week was niet alleen rozengeur en maneschijn. De bijwerkingen van de neupogen zijn onder andere griepverschijnselen. En dit uitte zich voornamelijk wat later op de avond en de nacht. Hij was aan het kokhalzen, had last van onverklaarbare pijnen en was daardoor erg onrustig. Hij heeft de laatste dagen thuis dan ook veel bij papa en mama in bed gelegen. Die hadden het nodige aan medicatie naast hun bed liggen. Zoals paracetamol, morfinedrank en zofran (antimisselijkheid). Wij als ouders zijn net verpleegsters. Joost doet ook altijd de pleisters van de sonde. Terwijl Pepijn heel stoer zijn slangetje vast houd. Hij is zo bang om die te verliezen. Samen zijn ze een heel goed team!

Woensdag moesten we terug om bloed te prikken, controle en medicijnen ophalen. Dat laatste liep weer eens anders. … het lag nog niet klaar bij de apotheek, terwijl het wel was afgesproken. Later bleek dat het vanuit de afdeling was afbesteld. … vreemd. Maar Pepijn moest weer wel voor de volgende dag neupogen hebben. De oncoloog heeft even gebeld met de apotheek. Het kon niet eerder dan de volgende dag 12 uur klaar zijn. De oncoloog heeft daarom de controle afspraak naar voren gehaald van vrijdagochtend naar donderdag middag. Verder was hij tevreden. De bloedwaardes waren ook weer aan het klimmen. We waren woensdag gelukkig een beetje op tijd terug thuis. Pepijn en mama zijn toen samen even terug naar bed gegaan. De nachten gaan toch opbreken. …

De volgende ochtend de photoshoot af gezegd maar later toch door laten gaan. Het was toch weer een heftig nachtje en Pepijn werd niet heel erg vrolijk wakker. Gelukkig weet hij zichzelf altijd snel te herpakken. Kinderen zijn zo veerkrachtig. Zo bijzonder om te zien. Dus nadat Thijmen naar school was gebracht en de pleisters van de sonde waren vervangen, gingen we op weg naar Willemijn van Foto Blixz. Ze had al eerder foto’s gemaakt van Pepijn en het gezin. Maar toen had Pepijn nog haar. Ze bood gelijk aan om ook foto’s te maken zodra Pepijn zijn haren kwijt was. Ontzettend lief van haar. De klik tussen haar en Pepijn is er ook. En je ziet dat terug in de foto’s. Het ging zo vanzelf. En op een gegeven moment is het genoeg voor Pepijn en dan zegt hij dat ook heel duidelijk. Maar het resultaat mag er echt zijn! We zijn heel blij met deze mooie foto’s.
2015-01-29 10.01.03
Daarna zijn we even naar SEP de carnavalswinkel gegaan. Ook dat gaat gewoon door. Vervolgens even langs huis de spullen ophalen en door naar Utrecht voor de volgende controle. Ze hielden slecht weer. Dus op tijd weg gereden. Maar daar sta je dan. Veel te vroeg…. maar ach, het was weer wel gezellig met andere ouders en Pepijn heeft nog lopen racen met een meisje door de gang van het PMC. Zo leuk om te zien! Pepijn moest weer even bloed laten prikken. Vervolgens is Joost de neupogen gaan halen in het AZU. Daarna het gesprek met de oncoloog. Pepijn zijn bloed was flink aan het stijgen en hij wilde morgen nog gaan oogsten! Hij ging zijn best doen om alles te regelen, want het weekend stond ook voor de deur. Ondertussen zaten wij in afwachting. Wel of niet naar huis. Het werd niet naar huis. Pepijn kwam op de spoedlijst terecht om de lieslijn te laten plaatsen en hij kreeg een kamer op een andere afdeling. Want alles lag vol op oncologie…. allemaal kindjes met kanker….je moet er niet teveel over nadenken. Maar wat wij zien is de keiharde werkelijkheid. Zoveel dappere kinderen, zo een heftige tijd voor hen, hun ouders en familie. En wij zitten er ook midden in…
20150129_172927
De verpleegsters van afdeling eekhoorn waren erg lief. Pepijn moest nu wel nuchter blijven. Daar had hij het zwaar mee. Hij wilde zo graag drinken. Tranen met tuiten omdat het niet mocht. We wisten ook niet hoe laat het kon worden. Gelukkig wisten ze ons later te vertellen dat het rond 8 uur zou zijn. Rond half 9 konden we naar de operatiekamer. Pepijn lag nog net niet te slapen. Vervolgens ging hij lachend en zingend door de gangen. Volgens hem was zijn bed een trein, en gingen we met de trein naar de slaapdokter. Zijn PAC was die middag al aangeprikt. Onder narcose brengen gaat dan heel makkelijk. Toen we bij de anesthesie aankwamen werd hij een beetje bang. Maar toch bleef hij praatjes houden. Wat is hij toch dapper! Vervolgens viel hij heel snel in slaap. Na ongeveer 20 minuten werden we alweer gebeld en zat de lieslijn erin. Pepijn is gelijk verder gaan slapen.
2015-01-30 12.00.59
De volgende ochtend kwamen ze van Sanquin, de bloedbank. Zij verzorgen de afarese, het oogsten van de stamcellen. Twee dames waren alles aan het voorbereiden. Maar omdat ze weinig voorbereidingstijd hebben gehad, duurde het allemaal best lang. Om half 12 konden ze eindelijk gaan draaien. Maar wat bleek; ze hadden de lijn inclusief afsluiter helemaal afgeplakt. Dus moesten ze eerst die plakker in zijn lies los maken. En we kunnen jullie wel vertellen. Dat is echt geen fijn plekje! Pffff daar begon het al mee.

Vervolgens trok de PAC vacuüm en ook bij de lieslijn bouwde de druk op. Dus dat werd de lijnen flushen en omdraaien. Kijken of dat helpt. Dat hielp wel voor even, maar het bleef telkens maar net lopen. Elke keer bleven beide lijnen wat problemen geven. Waarschijnlijk lag het aan de afsluiterdopjes die aan beide lijnen zaten. Vergelijk die maar met een soort gardena tuinslang sluiting, maar dan voor een infuus. Als ze die loskoppelen sluit hij ook gelijk af. Die waren op dat moment moeilijk te vervangen. Al snel bleek ook dat ze de lieslijn eigenlijk te kort hadden gemaakt. Daarbij wordt ook vaak een dubbele lieslijn geplaatst terwijl Pepijn een enkele heeft gekregen. Ook bestond het vermoeden dat beide lijnen wat aan de dunne kant waren. Daardoor kon het bloed, wat toch dikker is dan de meeste vloeistoffen, niet lekker door stromen. Als het te langzaam stroomt kan het in de lijnen gaan stollen! De beide dames van Sanquin hadden het er heel erg druk mee om het soepel te laten verlopen. En omdat ze zo vaak bij beide lijnen moesten zijn, begon vooral de lieslijn ontzettend zeer te doen bij Pepijn. De lieslijn zit ook met een paar hechtinkjes vast. Dus elke keer dat ze eraan kwamen, werd er toch wat aan getrokken. Dit werd natuurlijk steeds erger. Op een gegeven moment zat er een knik in de lieslijn. Het leek erop dat de lijn bijna ging sneuvelen. Ondertussen crepeerde Pepijn van de pijn. Echt hartverscheurend! Van binnen huil je, maar je moet je groot houden. Wat heeft hij veel pijn gehad. Op een gegeven moment hebben we Pepijn zijn been vast gehouden en ook de lieslijn gefixeerd, zodat de lijn het toch zou houden. En dat deed hij, gelukkig! Maar wat was het spannend. De dames konden op gaan ruimen. De zak met stamcellen werd opgehaald door een andere vrouw van Sanquin. Ze moesten de stamcellen nog gaan tellen. De “tussenstand” die we eerder al vernomen hadden was in ieder geval al erg positief.
2015-01-30 16.57.29
Wat een dag. We hadden nooit verwacht dat hij zoveel pijn zou hebben met deze ingreep. En wat we om ons heen horen, blijkt dit ook normaal niet zo te zijn. Hier komen we nog even op terug bij de oncoloog, zodat het bij een ander kindje niet meer zo gebeurd! Pepijn is gelukkig rustig gaan slapen. Om 10 uur kwam de verpleegster met de uitslag. Ze hebben ruim voldoende geoogst. 4.000.000! En de dienstdoende oncoloog wilde dat de lieslijn er toen nog uit gehaald werd. Nou echt niet meer! Pepijn heeft genoeg polonaise aan zijn lijf gehad. De verpleegsters waren het allemaal met ons eens. Ergens begrepen we het wel. Zo’n lijn is natuurlijk redelijk infectiegevoelig en ze willen geen onnodige risico’s nemen.

We zouden nog een nachtje blijven, omdat alles pas zo laat klaar was. Vervolgens bleek het bloed wat om 21:00 is afgenomen kwijt te zijn!? Dus kwamen ze in de nacht nog bloed afnemen. Gelukkig kon dat uit de PAC. Pepijn heeft rustig doorgeslapen. Maar een uur later was het prijs. De druk van de lieslijn was telkens te hoog. Het vocht kon dus niet door de lijn lopen. Om 5 uur in de ochtend de zuster erbij geroepen. De lijn bleek gesneuveld te zijn en moest er nu toch echt uit. Pepijn gevraagd of hij het fijn vond als de broeder zou komen van Giraf. Nou dat wilde hij wel. Gelukkig stond hij niet vast op de afdeling en hij kwam met liefde voor onze stoere kerel. Die pleister erafhalen en de hechtingen verwijderen was toch weer wel een hel. Je moet Pepijn echt goed vast houden, want anders zou hij gaan trappen of met zijn handen ervoor gaan. De lijn op zich was er zo uit. Helaas ging Pepijn niet meer slapen.

Daarna werd het een ochtend van wachten. Wij zaten om 8 uur klaar om naar huis te gaan, maar blijkbaar zou de oncoloog nog langs komen om het bloedbeeld te beoordelen. Na een ochtend wachten nog geen oncoloog gezien en er zelf maar weer eens achteraan gegaan…. Kort daarop een telefoontje, alles goed, Pepijn mag naar huis. Het had toch wel fijn geweest als er iemand even wat vroeger op de ochtend daar naar had kunnen kijken. Voor niets zo lang nog op het ziekenhuis geweest. Maar dat zal wel vaker zo zijn. We konden om half 12 naar afdeling Giraf om de PAC-naald eruit te halen. Daarna hup naar huis. Het waren even een paar pittige emotionele dagen.

 

Op de dag van het oogsten is ook de stichting op Facebook online gegaan. En wat ging het hard met alle likes! Echt zo hartverwarmend op een hele zware emotionele dag. En wat een lieve berichtjes kwamen er ook voorbij. Van bekenden, maar ook van veel onbekenden. Ook was er nog een lief kaartje binnen gekomen van een kindje uit Den Haag. Echt zo lief. Dat geeft je zoveel kracht. Je krijgt echt het gevoel dat je er niet alleen in staat.
stichting stoerepepijn facebook
Maandag gaat het bestuur naar de notaris en dan bestaat de stichting officieel. Dan kan ook het rekeningnummer aangevraagd worden. Helaas duurt dit een aantal weken. We vragen jullie dan ook om even geduld te hebben met het doneren. Maar mochten mensen al acties willen aanmelden dan kan dit uiteraard al wel. Je kunt acties aanmelden via een privé bericht op Facebook of via info@stoerepepijn.nl

Donderdag word er gestart met de nieuwe N5 chemo.  Dit maal in Rotterdam.  Het PMC was al vol en het Sophia is ons shared care ziekenhuis. Wie weet zien we nog wel bekenden.  1 zuster in het bijzonder zou Pepijn weer graag willen zien.  En natuurlijk de lieve pedagogisch medewerkers niet vergeten.  Al zijn het op oncologie andere dan op 2 noord.  Maar die zijn vast ook heel erg lief!

Reacties

    Hanneke Philippo

    2 februari 2015 Beantwoorden

    Dit verhaal te lezen , doet zeer. Pepijn en jullie als gezin zijn
    heel dapper. Gelukkig dat er genoeg stamcellen geoogst zijn .
    Heel heel veel sterkte .
    Liefs Hanneke

    Ome Gert en tante Pris

    2 februari 2015 Beantwoorden

    Pff wat een hartverscheurend om te lezen dat die dappere Pepijn zoveel pijn heeft gehad. Goed dat jullie nog gesprek aan gaan zodat voorkomen kan worden bun andere kindjes. Pepijn met zijn praatjes en lachjes en zo stoer overal doorheen slaand, maar wat pittig.

    Gelukkig wel heel veel stamcellen geoogst!

    Sandra

    2 februari 2015 Beantwoorden

    Lief gezin,

    Wat jullie allemaal meemaken en al hebben doorstaan..woorden schieten ons telkens tekort….
    Pepijn, jij bent een kanjer op en TOP samen met je lieve papa, mama en grote broer Thijmen. Wij wensen jullie onwijs veel sterkte

    Lieve groetjes Fam.Haast (buren opa&oma)

    Monique

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Wij als buitenstaanders hebben niet direct in de gaten wat er allemaal speelt en bij komt kijken als je kindje zo ziek is. Fijn dat jullie zo dicht bij Pepijn kunnen zijn en veel van hem houden. Sterkte verder met jullie gezin.

    Marlous

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Hoi dat is weer een heftig verhaal heb het echt te doen met jullie. Stoere Pepijn slaat zich er goed door heen alle zware behandeling. Maar ik ben super blij dat de oncoloog zo positief is dat is het allerbelangrijkste. Hoop dat jullie nog even thuis kunnen genieten. Liefs

    Joke van Leeuwen

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Hallo Joost en je vrouw,
    Wat heb ik respect voor jullie gezin.
    Zo ziek klein mannetje en een grootte broer die er niet altijd bij kan zijn..
    Zal jullie volgen ,en ga er vanuit hij komt er bovenop.

    Groetjes joke

    Marijke

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Oh lieve Pepijn wat heb je het zwaar gehad en papa en mam ook om dat allemaal te zien! Echt vreselijk maar je bent en blijft een kanjer zeg!

    Janneke

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Wat verschrikkelijk dat hij zo veel pijn had! Wel fijn dat er zoveel cellen geoogst zijn. Stoere kerel hoor!

    Dian

    1 februari 2015 Beantwoorden

    Lieve buurtjes,

    Wat een verhaal weer. Ik heb zoveel respect voor jullie! En pepijn dat ventje moet het allemaal ondergaan maar hij doet het zo goed. Fijn dat ze de cellen hebben kunnen oogsten, -dan is de pijn niet voor niks geweest. Nu ff rust, geniet daar van!

    Kelly

    31 januari 2015 Beantwoorden

    Wat vervelend dat het zo is gelopen. Het is allemaal al zwaar genoeg voor iedereen. Maar wat is Pepijn dapper! Trots op jullie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *