500 dagen…
- Categorie : Algemeen, Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis, Ziekenhuis bezoek
- 24 : reacties
En dan is het 6 januari. Drie koningen. Maar eigenlijk ook dat het 500 dagen geleden is dat Pepijn voor het eerst moest gaan bloed prikken. Bij toeval kwamen we erachter. En dan ga je verder denken. Pepijn heeft wel een mooie Kanjerketting en een Beads of Courage. Je weet dat Pepijn heel vaak iets heeft moeten ondergaan. Maar hoe vaak dan? Wil je het ergens wel weten? Wij wilden het wel weten, omdat we soms het gevoel hebben dat dit alles toch niet helemaal binnenkomt. Je staat toch op automatisch piloot. En ook al wil je dat bepaalde dingen niet gebeuren, ze moeten! Dus wat voor keus heb je dan daar in? Het doel is dat je kind, waarvan je zielsveel houdt, beter word! Waarschijnlijk komt het wel binnen als we terug in Nederland zijn. Iets waar wij eigenlijk nog niet teveel mee bezig willen zijn. Alhoewel we de vraag wel al vaak krijgen. Wanneer gaan jullie naar huis? Geen idee eigenlijk… Wel ongeveer natuurlijk, maar nog geen datum dat we echt terug vliegen. Wanneer alles hier is afgerond en dat is na de scans. Als die goed zijn dan worden beide Porth-A- Cathen er hier nog uitgehaald. Zodat Pepijn ook weet dat het nu echt klaar is met het bijna wekelijks aanprikken en er geen opnames meer in het ziekenhuis zijn. Alleen af en toe nog een vingerprik en om de 3 maanden scans. Maar dat is echt nog ver van ons bed. We krijgen de kriebels als we aan naar huis gaan denken. Klinkt misschien heel raar, we zien iedereen weer graag. Maar we beseffen ook maar al te goed hoeveel er weer op ons af gaat komen. Dingen regelen, dingen doen. En we hebben toch ook al meerdere keren gehoord dat het pittig is als je terug komt. Je valt in een gat. Je moet het “normale” leven weer gaan oppakken. Maar er is zo veel gebeurd!
En dit ziekenhuis verhaal begon dus 500 dagen geleden…
Voor het eerst bloedprikken, dat het vervolgens nog 51 keer gedaan zou worden? Nooit aan gedacht toen we voor het eerst op de poli zaten om bloed af te nemen. En dan hebben we het nog niet gehad over de 26 infusen. Waarvan dus ook regelmatig mis is geprikt, omdat hij nog zo klein is. Emla zalf kun je erop doen, maar Pepijn was bang om er een pleister eraf te halen. Dus was hij al over de zeik en dan moest hij nog geprikt worden wat hij natuurlijk ook eng vond. In het Sophia Kinderziekenhuis waren op een gegeven moment de opties om te prikken er ver doorheen. Dus waren zijn voeten aan de beurt. Wij denken dat dit toch wel de gemeenste plek is om een infuus te zetten. En als het dan ook nog eens in 3x gebeurde…. Ik kon die man van anesthesie goed wat aan doen. Grrr, wat was ik boos! Speciaal iemand van anesthesie laten komen en dan nog in 3 keer!?! En wat we ook nooit meer vergeten is dat een arts zei: “ik zie een mooie ader op zijn voorhoofd vind u het goed dat ik daar bloed afneem?” Wat denkt u zelf meneer!?! Af en toe maak je wat mee….
We waren destijds dan ook “blij” dat Pepijn een Porth-A-Cath kreeg, Pepijn was doodsbang geworden voor een infuus. Nog steeds echt geen pretje, maar we konden er bijna vanuit gaan dat als het kastje was aangeprik, dat het dan ook wel bloed zou terug geven. Inmiddels heeft Pepijn 2 van die Porth-A-Cath-en. Dat is in Amerika wel gebruikelijk, omdat de medicatie en morfine niet over één lijn mogen. Het kon ook wel met een infuus, maar voor Pepijn was dat dus echt geen optie meer. Infusen kunnen ook zo snel sneuvelen. Hij heeft er al zoveel pech mee gehad in het verleden. Maar ook een Port-A-Cath went niet hoor. Elke keer dat Pepijn op schoot zit, zie je een uit de kluiten gewassen punaise met vleugeltjes richting zijn borstkas gaan. Die ze vervolgens stevig in zijn borst drukken. Gelukkig is de huid daar verdoofd en daardoor voelt Pepijn niet tot nauwelijks wat. Pepijn zei het laatst ook: “mama, ik voelde geen prikje”. En dat is dan zo fijn om te horen. Pepijn is inmiddels al 45 keer aangeprikt, waarvan de laatste paar keren dus dubbel i.v.m. de 2 PACcen! De laatste paar keren lijken in zicht te komen. Laten we het hopen.
Pepijn heeft van de 500 dagen, 208 nachten in het ziekenhuis geslapen. En dan hebben we het nog niet gehad over de wekelijkse controles in Utrecht. Nu hoeven we gelukkig niet meer wekelijks, maar we moeten nog echt wel geregeld. Van al die periodes in het ziekenhuis, heeft Pepijn 32 dagen chemo gehad. De meeste van Pepijn zijn chemo’s liepen 24 uur per dag door. Ook heeft hij ondertussen 24 dagen medicatie van de immunotherapie gehad.
En wat zijn we dankbaar voor alle mensen die bloed doneren! Echt zo geweldig dat ze dit doen! Pepijn heeft inmiddels al 13 zakken bloed bij gehad. En daarnaast ook nog eens 11 zakken bloedplaatjes! Zonder die donoren was Pepijn er gewoon niet meer geweest. Vooral tijdens de hoge dosis ging het hard. Pepijn zat mega laag in zijn weerstand, maar ook laag in zijn bloedwaardes. In die periode heeft hij 13 transfusies gehad, dat is ongeveer de helft van alle transfusies wat hij in die 500 dagen heeft gehad! Voornamelijk waren dat trombo’s (bloedplaatjes).
We weten nog goed dat ze in het Sophia heel erg terug houdend waren met de scans onder narcose. Wat moet, moet natuurlijk. Maar narcose is nu eenmaal niet goed voor je. Gelukkig heeft Pepijn de 20 bestralingen zonder narcose kunnen doen, dankzij de telefoon-houder die papa voor hem had gemaakt. Ondertussen is die standaard daar gebleven en hebben we gehoord dat het ook voor andere kinderen wordt gebruikt. Helemaal super natuurlijk! Maar ondertussen heeft Pepijn toch al heel wat narcoses gehad. In totaal is hij 19 keer onder narcose gegaan en hebben ze 2 keer sedatie geprobeerd. Maar dat werkte niet, meneer lag stoned in het apparaat van de MIBG. Er zijn ook al heel wat scans gemaakt. Sommige dus onder narcose, waaronder de MRI. In Amerika doen ze de MIBG-scan bij Pepijn ook onder narcose, dat gaat bij hen in één moeite door. Pepijn heeft dus ook al heel wat scans gehad: MRI 9, CT-scan 7, MIBG-scan waar ook elke keer nucleaire vloeistof moet worden ingespoten 9 keer (waarvan 2 keer na een MIBG-behandeling, hier hoefden ze geen vloeistof in te spuiten. Pepijn was in die periode ons ‘stralend middelpunt’.)
Ook hebben ze 17 echo’s gemaakt. In het Sophia hadden ze destijds de cyste al gezien, tijdens de zoektocht ‘naar wat was er toch met Pepijn aan de hand’? Maar op dat moment gaf het geen problemen, dus laten we eerst maar het probleem van dat moment oplossen. Kort daarna wisten we dus dat hij neuroblastoom stadium 4 High Risk had. Dat hij tijdens de periode van de hoge dosis chemo kuur zou gaan opspelen…. Dat kwam toen alleen echt op een verkeerd moment. Pepijn was herstellende van een mega aanslag op zijn lijf. Opereren was geen optie omdat het waarschijnlijk ontstoken weefsel was, wat daardoor makkelijk kon scheuren en dus ook lastig te hechten was. Dus hup in de ambulance naar Amsterdam. Daar was gelukkig een MDL-arts kundig genoeg om 2 stents te plaatsen. Deze stents moesten er wel uit voordat we naar Amerika zouden gaan. Dus na de bestralingen, moest de cyste er nog uit. Want door die cyste kon Pepijn ook geen voeding meer verdragen in zijn maag, zijn voeding zakte namelijk niet door. Daarom kreeg hij dus een duodenum sonde, waarvoor hij onder narcose moest. Ik schrok wel een beetje van het aantal sondes die Pepijn intussen al heeft gehad: 25. En het kon dus weleens voorkomen dat Pepijn geregeld moest spugen en dat het dus uiteindelijk 2 tot 3 keer dat ding opnieuw ingebracht moest worden…. Zo zielig! We merken dat hij daar steeds meer tegenop gaat zien. De emmer zit aardig vol en terecht natuurlijk!
Tijdens al deze behandelingen moest hij regelmatig ook spuiten/prikken thuis krijgen. In totaal zijn er dat 55 en daar komen er vanaf volgende week nog eens 14 bij. De prikken in Amerika zijn niet zo gemeen als in Nederland. Maar het blijven natuurlijk prikken en dus echt niet leuk! Maar hij gaat er als een echte stoere kerel mee om.
Pepijn moest natuurlijk nog veel meer ondergaan. Hij wil eigenlijk nooit naar huis. En dat is omdat de PAC-naald eruit gehaald moet worden en erger nog de pleister die hem vast houd moet eraf gehaald worden. En dan hebben we het nog niet gehad over de Morfine pleisters die wekelijks vervangen moesten worden. Daar had hij op een gegeven moment 3 van op zijn arm of op zijn rug zitten. En ook elke keer de sonde pleister die vervangen moeten worden in zijn gezicht. Pepijn helpt papa tegenwoordig mee, door het slangetje vast te duwen in zijn neus.
En als laatste heeft hij 26 kuren antibiotica gehad. Al die antibiotica namen, daar gaat je hoofd gewoon van duizelen! En we zullen vast wel een paar keer een antibiotica gemist hebben of tenminste vergeten op te schrijven, tijdens bijvoorbeeld de periode dat Pepijn mega laag in zijn weerstand zat. Ook nu heeft Pepijn nog antibiotica die we gaan afbouwen om opnieuw C-Diff te voorkomen. We hopen dat dit ook de laatste antibiotica is die Pepijn voorlopig zal gaan krijgen.
The Children Hospital Of Philadelphia is Pepijn zijn 6de ziekenhuis waarin hij heeft gelegen. Ondertussen hebben we dus al best wel wat ervaring met ziekenhuizen.
Ook kwamen we erachter dat Pepijn vandaag (6 januari 2016) 1501 dagen oud is. Dat betekend dus dat 1/3 van zijn leven in het teken van het ziekenhuis staat. We gaan ervoor dat het daarbij blijft, al weten we dat we nog geregeld op controle moeten komen. Als het daar dan bij blijft, dan tekenen we er gelijk voor!
Dit stuk is niet geschreven voor de ahhhh-wat-zielig factor. Dit stuk hebben we geschreven voor ons zelf, omdat we in zo’n rollercoaster zitten. Nu zitten we in relatief rustig vaarwater, maar nog steeds met hele pittige momenten! En wij zijn nu eenmaal meer van de cijfertjes om het wat meer tot ons door te laten dringen. Maar ook om een beeld te geven aan mensen die deze blog lezen, hoeveel een kind maar ook zeker een volwassen iemand moet doorstaan als die kanker heeft. Natuurlijk is iedereen anders en elke kankersoort is anders. Maar dat er veel scans, prikken, chemo’s en nog veel meer andere nare dingen om de hoek komen kijken, dat is een feit. Al die kinderen en volwassenen moeten er doorheen. En dat is heftig, heel erg heftig! Wij als ouders stonden aan de zijlijn, konden we het maar overnemen. Het enige wat we konden doen is er voor Pepijn zijn en dit zullen we blijven doen.
Met Pepijn gaat het momenteel eigenlijk wel goed. Hij zit vol energie en is lekker ontdeugend. Maar de dagen net na het ontslag van de 4de immunotherapie was behoorlijk pittig. Pepijn wist totaal geen raad met zichzelf. En dat uitte hij met heel veel huilen en ook met de woorden: “ik weet het niet”. Alles wat je vroeg, kwam dat antwoord op terug. Sinds 2de kerstdag is het met een stijgende lijn omhoog gegaan. Hij loopt ook behoorlijk veel. We zijn supertrots op hem. Maar ook zeker op zijn grote broer die het ook echt niet altijd makkelijk heeft.
Pepijn heeft het overigens wel steeds meer over thuis. Hij mist zijn glijbaan en de buurvrouw waar hij altijd veel te veel door verwend wordt 😉 Doordat we wat aan het schuiven zijn gegaan met de sondevoeding, eet meneer nu ook wat meer. Daar zijn we natuurlijk ook heel erg blij mee. We hopen dat hij thuis weer zijn frikadel lust!
Met dank aan de Stichting Dapper kind voor het Dapperdagboek.
Daardoor konden we het zo achterhalen.
martine
19 januari 2016Hallo Pepijn en familie,
Wie had gedacht toen we jou op de brancard naar Rotterdam tilden,dat er nog zoveel zou volgen. En toen je tussendoor nog even naar de speelkamer kwam,en mamma kwam vertellen hoe het ging, toen was je pas aan het begin van het hele verhaal.
Nu ben je bijna aan het einde van alle behandelingen., en kan het aansterken en hopelijk genieten van de normale dingen van het leven beginnen. En strakjes naar school! Wat zal het mooi zijn als je straks op school komt zonder slangetjes en draadjes, maar als een ” gewone ” gezonde jongen! Daar duimen we voor.
Pepijn, jij hebt heel veel ziekenhuizen gehad. En ondertussen zijn wij met onze Kinderafdeling uit Roosendaal ook verhuisd naar Bergen op Zoom. We hopen dat je er nooit komt te liggen, maar als je terug in Nederland bent en je wilt eens langskomen : we hebben nog steeds een speelkamer, wel wat kleiner, maar we krijgen een heel mooi dakterras met een speeltuin en zand en water. Dus , je bent van harte welkom! ( je broer, mamma en pappa ook natuurlijk. )
En ik denk dat de kok in Bergen op Zoom ook best een frikadel voor jou wil bakken!!!
Cees en Charlotte baas
10 januari 2016Wat heftig om dit te lezen ook als opa en oma ga je mee in het ,, nieuwe leven” van je kleinkind en lijkt het wel ,,gewoon ” te zijn geworden ( je doet het tenslotte er voor om beter te worden) maar als je dan de feiten enz op een rij zet denk je ze hebben het toch maar gedaan Pepijn is ook al bijna aan de hopelijk laatste ziekenhuis opname toe en dan nog de kuren thuis in USA en dan naar Nederland
Succes voor de laatste maanden USA
Tante Pris
9 januari 2016Wow, wat een getallen. Getallen waar je je lang niet van bewust van. Ook voor ons zo in het leven erbij geslopen. Als of het al ‘normaal ‘ is. Wat het zeker niet is. Je past levensstijl aan de maat staven voor geluk worden zo anders. Alles vliegt voorbij, wat ergens maar goed is. Zodat Pepijn aan de betere delen van zijn leven kan beginne waar niet het ziekenhuis het middelpunt is. maar ook jullie. En natuurlijk gaar dat heel moeilijk zijn, dat gaat jullie lukken.
Wat heb ik al veel van geleerd van jullie. Dat je niet veel hoeft te doen. Hoe kostbaar het is dat je in de nacht simpelweg uit bed mag komen voor Bjorn en een lach krijgt. Wij blij mogen zijn dat het niet meer is dan dat. En dat we ‘gewoon’ kunnen werken en Noah naar school kan. De ‘gewone’ dingen als gezin hebben en die ervoor jullie ook weer gaan komen.
Hou vol en Pepijn die komt er wel. Vorige week nog naar de mooie stoomtrein gekeken in Limburg. Weet je die stoomtrein is Pepijn ook voor mij. Heel hard werken, onverwoestbaar en slopend maar hij komt bij zijn doel!
We missen jullie en denken veel aan jullie!
Apotheek Kroeven-Langdonk
8 januari 2016Wij denken nog steeds aan jou Pepijn! Een groet van alle assistentes en apothekers van de apotheek.
Mw. en Hr. Nieuwlaats: bedankt voor de updates!
Ria van der Ree
7 januari 2016Wauw wat hebben jullie toch veel meegemaakt en moeten doorstaan met jullie Pepijn. Ik heb alles weer rustig doorgelezen en neem wederom mijn petje af voor jullie allemaal. Ik ben van jullie manneke gaan houden alsof het mijn eigen kleinkind is. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop snel dat hij helemaal beter is. Weg ziekenhuis en lekker kind zijn en naar school. Heel veel groetjes uit Roosendaal.
Hilda
6 januari 2016Wat gebeurt er veel in de 500 dagen, daar staan wij niet bij stil, is geen onwil maar t isxwel zo. Ik wens jullie heel veel sterkte en succes de komende tijd en hoop dat het afgerobd gaat worden, zonder veel ellende voor Pepijn en jullie. Dikke jnuffel
Sofie
6 januari 2016Alleen de foto van zijn kralenketting is al indrukwekkend. Het is bijna niet te beseffen, maar die foto zegt heel veel. Op naar de toekomst, succes met de laatste periode in Amerika!
Leonieke
6 januari 2016Nou Jolanda , het zal inderdaad ook straks weer moeilijk zijn, eenmaal thuis. Voor jullie bestaat “gewoon” niet meer.
Hopelijk lukt het dát nog even een zorg voor later te laten zijn; one step at a time!! Eerst het medisch proces daar afronden en in Amerika het één en ander afsluiten. Dan samen veilig en wel weer voet aan de grond in Nederland. Letterlijk én figuurlijk.
Dikke stevige pakkerd!!!!!
Toos van Haften
6 januari 2016Wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug en een vreselijk lang traject al doorstaan. Op naar de fricandellen thuis nu Pepijn. Dikke knuffel voor jullie xxxx
esther
6 januari 2016wauw zeg als je het zo achter elkaar zet dat is het ineens heel veel he. maar zo fijn dat jullie het op geschreven hebben zeker om zo nu en dan eens terug te lezen is dat vaak heel fijn. maar wat doen jullie en pepijn het toch heel goed zeg. echt zo trots op jullie, echt heel knap hoe jullie je stand houden. straks zullen er veel mensen om jullie heen staan om te helpen als jullie terug komen in nl. laten we hopen dat dat gebeurt als jullie er aan toen zijn en dat het leven dan weer door kan gaan en jullie nog zeker heel veel mooie momenten mogen krijgen zonder tegenslagen. en je weet het mocht het nodig zijn dan zijn we er voor jullie waar we kunnen.
dikke knuffel van ons
irma
6 januari 2016Wat een pittig verhaal, wat een mallemolen waar jullie tercht zijn gekomen. ik kan me en beetje voorstellen hoe dubbel het voelt om naar huis te gaan. Wens jullie veel sterkte met alles. lieve groet, Irma
Jeannine
6 januari 2016Als je dit allemaal leest, is het heel heftig! Wat zijn jullie sterk en wat is Peppijn een stoere knul! Ik vind het heel knap van jullie ondanks dat je zegt dat alles automatisch gaat, maar je moet het wel doen! De allerbeste wensen voor 2016 en hou vol, als jullie terug zijn heb je ook allemaal lieve mensen om je heen waar je op kunt steunen. Heel veel liefs
Dorien Staal
6 januari 2016Lieverds. Wat Hebben jullie als gezin veel te voortduren. Het een na het andere. Ik vind jullie echt toppers.
Wendy Deleij
6 januari 2016Tja, cijfers liegen niet zeggen ze weleens. Was dat in dit geval maar wel zo. Helaas pure werkelijkheid wat deze kleine man en zijn familie al hebben moeten doorstaan. Diep respect kun je hier alleen maar voor hebben. Toppertjes, heel veel sterkte met wat nog allemaal komen gaat en wees trots op wat jullie allemaal samen al hebben weten te doorstaan. X
Anne
6 januari 2016Wat is het toch heftig allemaal lieverds wat jullie meemaken. Moeilijk voor te stellen. Goed van je dat je deze blog schrijft, ook voor de verwerking en de chaos wat te ordenen misschien in je hoofd. Kan me wel indenken dat t lastig is om aan thuis te denken en wat er allemaal gaat komen. Jullie leven nu al zo’n tijd in een andere wereld. Belangrijkste en zo super om te lezen is dat het met Pepijn zo goed gaat, dat hij wat eet en zo rond loopt. KANJER!! Daar zijn geen woorden voor. Hou vol en hou moed! Denk aan jullie, dikke Utrechtse knuffels Anne xxx
Petra
6 januari 2016Jeetje Kanjers inderdaad als je dit zo allemaal opsomt wordt het nog realistischer voor een buitenstaander. Tuurlijk wisten we dat het zwaar en heftig was maar wat doen jullie het als gezin ontzettend goed. Blij te horen dat Pepijn zich ook wat beter gaat voelen daar doe je het allemaal voor. Pepijn en familie zet hem op jullie zijn kanjers
Aswin & Denise
6 januari 2016Wat een indrukwekkend verhaal is het toch en wat is het fijn om te lezen dat de stijgende lijn voortgezet wordt! We hebben ongelooflijk veel respect voor jullie!
De naam Stoere Pepijn is hier ècht terecht!
Dikke knuffel voor jullie daar en wat zal die frikandel lekker smaken als jullie terugkomen…
Marijke
6 januari 2016Jeetje dit is echt heftig als je dit zo leest!! En omdat je op de automatische piloot staat gaat dat in eerste instantie aan jullie voorbij……heel heftig maar wat een kanjers zijn jullie allemaal! Fijn om te lezen dat Pepijn zich steeds beter gaat voelen. Een hele dikke knuffel!!!! Liefs Marijke
Familiedag Graaf
6 januari 2016Lieve familie, wat kun je hier nog op zeggen….KANJERS zijn jullie allemaal. Pepijn natuurlijk voorop maar wat zou hij zonder zulke sterke ouders moeten….ook wij weten wat het is en je doet het voor je kind….maar als je dan terug kijkt denk je inderdaad weleens…hoe zijn we er door heen gekomen. Wiij wensen jullie heel veel sterkte met jullie lieve Pepijn !! Lieve groet en veel respect!
suus
6 januari 2016jee zeg dat is best heftig als je zit te lezen. maar wat een kanjers zijn jullie en zeker pepijn hoe hij alles heeft moeten ondergaan KANJER sterkte voor nu en komende tijd x
Martijn en Natascha
6 januari 2016Pfff …wat een mega lijst. En er komt nog wat bij de komende tijd. Maar ik snap dat je het eens optelt, het is zo veel waar hij en jullie met hem doorheen moet. Ik verheug me erop om jullie weer te zien. Toch denk ik dat het gewone leven oppakken behalve zwaar en wennen ook weer leuk zal zijn. Hopelijk kan dat op jullie eigen tempo. Wij hebben in elk geval bewust geen Hungergames film meer gezien ? dat hoort bij jullie en ons samen kijken.
Ik wens jullie super veel sterkte met de laatste loodjes daar. Wat zal het een bevrijding zijn om zonder PACs terug te gaan vliegen ?
Dian
6 januari 2016Sjezus, alles zo op een rij. Pfff. Goed dat jullie het zo bijhouden, want ik kan mij voorstellen dat je niet alles kunt onthouden. Wat heeft dat ventje een weg achter de rug! Maar niet voor niets en dat is zo ongelooflijk mooi! Nu het eten nog, de laatste kuur en onderzoeken en dan frikandellen en frikandellenscheten ?. Het aftellen kan beginnen!
Rina Kilsdonk
6 januari 2016Zo wat heeft Pepijn wat meegemaakt onvoorstelbaarbaarniet normaal wat een kanjer en voor jullie ook heel veel sterkte want jullie hebben ook geen gewoon gezinsleven meer en ook voor je broertje nou wij wensen Pepijn en de fam alle sterkte die nog komen gaat Pepijn SUCCES !!
Kelly
6 januari 2016Wauw, slik… Dit heeft idd heel goed weer wat er nu eigenlijk allemaal gebeurd is. Fijn dat jullie het zo kunnen verwoorden en beschrijven. Een goede herinnering voor later.
Kanjers zijn jullie. Hoe jullie dit traject doorstaan als gezin. Ik maak een diepe buiging!
X