Afgelopen vrijdag was het weer zo ver. Pepijn mocht zich weer melden voor de 3 maandelijkse controle. Er werd een röntgenfoto gemaakt van zijn thorax, echo van de buik en een MRI onder narcose. In de aanloop ernaartoe, met Pepijn erover gehad wat hij het liefste zou willen. Een kapje of een infuusje om te […]
Vandaag na lang wachten weer uitslag gehad. In de urine is NIETS gevonden waaruit zou blijken dat de neuroblastoom terug zou zijn! Yes! Tijd voor weer een klein feestje. Met Pepijn gaat het verder ook goed. Hij gaat graag naar school en heeft lekker veel energie. Ook krijgt hij steeds meer kracht terug in zijn […]
Inmiddels zijn we weer een weekje terug in het koude kikkerlandje. Met de nadruk op koud. De regendagen waren op 3 handen te tellen in die 7 maanden dat we in Amerika waren. Ik denk dat we daar zo voorbij zijn hier in Nederland. Deze week was een rare week, het gevoel dat je ook […]
De update moest even op zich laten wachten. Afgelopen maandag liep de MRI erg uit.
En dan is het 6 januari. Drie koningen. Maar eigenlijk ook dat het 500 dagen geleden is dat Pepijn voor het eerst moest gaan bloed prikken. Bij toeval kwamen we erachter. En dan ga je verder denken. Pepijn heeft wel een mooie Kanjerketting en een Beads of Courage. Je weet dat Pepijn heel vaak iets […]
Daar staan we dan. Voor ons nog één nachtje slapen en dan is het alweer Oud en Nieuw. Vorig jaar waren we thuis en dit jaar zijn we ook “thuis”. Dit huis voelt wel aan als thuiskomen gelukkig. Wat een jaar was het. Soms vergeet je bepaalde dingen of wie weet verdring je ze wel. […]
Hoe ga je zoveel mensen bedanken met de juiste woorden? Zijn er wel juiste woorden voor zo een onbeschrijfelijke inzet. Wij vinden het lastig om de juiste woorden te vinden. Eén ding is zeker, we hadden nooit verwacht dat we ooit in zo een situatie zouden komen. Dat ons gezin, met name Pepijn zo ‘in […]
In het weekend na de start van de chemokuur ging het langzaam toch wel slechter met Pepijn. Hij had ontzettend veel last van buikpijn. Zondagmiddag was hij zelfs niet meer aanspreekbaar. Ze zijn toen begonnen met paracetamol geven. We stonden letterlijk aan de zijlijn. Normaal mochten we nog op zijn buik duwen. Nu mochten we […]
Pepijn is bijna jarig en aangezien hij komende week weer in het ziekenhuis is voor zijn 2de MIBG-behandeling, hebben we zijn verjaardag maar vast het weekend ervoor gevierd. Het was geheel in Thomas Trein style. Met speciale slingers van zijn favorieten treinen en een mooie taart en cupcakes. Wat vond hij het mooi!