Mijlpalen

Mijlpalen

• Categorie : Algemeen, Thuis, Ziekenhuis bezoek
• 8 : reacties

Inmiddels zijn we weer een weekje terug in het koude kikkerlandje. Met de nadruk op koud. De regendagen waren op 3 handen te tellen in die 7 maanden dat we in Amerika waren. Ik denk dat we daar zo voorbij zijn hier in Nederland. Deze week was een rare week, het gevoel dat je ook dik 1,5 jaar moet gaan inhalen. Alles heeft stil gestaan…

Deze week stond ook in het teken van mijlpalen. Namen we een kleine maand nog afscheid van de laatste pillenkuur, vervolgens de maagsonde die er 1,5 jaar heeft ingezeten, de Port-a-Cathen gingen er uit en daarna het afscheid van CHOP, van Philadelphia en van ons leventje in Amerika. En dat laatste betekende dus… klaar met de behandelingen…. klaar het met behandelprotocol…. klaar met…  zijn we eigenlijk wel klaar?!?

Pepijn is schoon op de scans en wat zijn we ontzettend blij en dankbaar. Maar zijn we nu klaar? Nee, absoluut niet. Iedereen zegt: fijn, nu weer proberen het “normale leventje” weer op te pakken. Op dit moment voelt het goed en gaat het eigenlijk best wel goed met ons. Maar normaal gaat het natuurlijk nooit meer worden. Pepijn is schoon, maar het voelt nog steeds als fifty/fifty. En dat is ook de keiharde waarheid. De ene zegt dat zijn kansen naar 40% zijn gestegen ipv 25%, de andere zegt 60%. We houden ons graag vast aan de 60%, maar die overige 40% is toch nog verdomd een flinke percentage dat de kanker kan terug komen. En dan… tja, dan zijn de kansen nog veel kleiner…. Deze week werden we weer met onze neus op de feiten gedrukt, een lotgenootje, ruim een jaar terug uit Amerika, vervolgens weer slecht nieuws, kanker is terug…. Met hele lieve woorden, zoals: “Het komt wel goed”. Daar hebben we niet zoveel aan. We weten niet of het wel goed komt! Ja, nu gaat het goed en het voelt ook echt goed, we hebben ook mega veel vertrouwen. Maar er zijn momenten dat we weer op de feiten gedrukt worden. En momenten dat je kijkt naar je knappe zoon, die heerlijk ligt te slapen in zijn bedje. En dat je denkt, dit moet voor altijd zo blijven. Die kanker moet gewoon weg blijven. Ons ventje moet gewoon lekker naar school kunnen, zoals de meeste kinderen doen. Opgroeien, zoals de meeste kinderen doen.

Dinsdag na Pasen was het zover! De grootste ‘normale’ mijlpaal, de grootste wens van ons hele gezin als Pepijn schoon was. Naar school! Hij vond het super! Hij ging heel trots met zijn rugzak naar de deur en hij was ook zo binnen bij zijn tafeltje. We gaan rustig aan beginnen met halve dagen, maar hij vind het heerlijk om te gaan en hij kon niet wachten om morgen weer rond te fietsen op het schoolplein. Wat een genot om je kind weer ‘normaal’ naar school te zien gaan. Het voelde ook wel gek. Sta je daar als vader en moeder. De kinderen gaan alweer in het ritme, terwijl wij nog al het ‘normale’ moeten gaan opbouwen…. Maar als de kids blij terug komen en vooral Pepijn vol verhalen (Thijmen is geen verteller), dan smelt je hard. Heerlijk!

Op woensdag was er weer een mijlpaal. Terug in het Utrecht in het Prinses Maxima Centrum met een schone Pepijn. De eerste keer dat we zo in die gangen konden lopen. Wat een heerlijk gevoel. Het voelde ook echt weer als thuis komen. De verpleging herkende Pepijn niet eens allemaal meer. Hij is ook zo veranderd. Van een bol, kaal kanker koppie, naar een slank kereltje, met een mooi koppie haar. Maar wat was iedereen blij om hem zo te zien. Hij haalde weer zijn Pepijn streken uit en racete weer over de afdeling met een bakfiets. Waar vorig jaar net voor vertrek de vingerprik nog een hel voor hem was, deed Pepijn er heel makkelijk over. “Papa, later als ik groot ben, dan ga ik ook bij jouw vingerprik doen. Dan moet je heel stil zitten en dat doet niet pijn.” Papa zegt: “dat vind ik toch wel heel eng hoor.” “Nee Papa, dat is niet eng.” Voordat we het wisten was de prik alweer voorbij en liep het bloed er weer vloeiend uit.

Daarna nog een gesprek met onze oncoloog, over de late effecten, wanneer weer scans (dat is het eerste jaar elke 3 á 4 maanden), fysio (Pepijn loopt prima, maar struikelt makkelijk, heeft makkelijk last van zijn voetjes en de holling van zijn voetjes zijn ingezakt) en verder dat hij super tevreden was. Dat horen we natuurlijk graag!

Als afsluiting kreeg Pepijn van één van zijn lieve pedagogische medewerksters de bloemenkraal. De kraal die staat voor het einde van de behandelingen. Het is natuurlijk niet helemaal het einde. Want Pepijn moet nog vaak genoeg geprikt worden, er zijn nog scans en controles. Maar geen chemo’s, niet meer gelijk naar het ziekenhuis met koorts, geen immunotherapie. En het vertrouwen moet echt nog groeien. Laatst waren er zoveel kindjes ziek, hadden koorts. Wat schiet er dan door Jolanda’s hoofd: Ze hebben toch geen kanker? O, de moeder is ook koortsig. Gelukkig het is gewoon een griepje. Het is een gekke kronkel die er is ontstaan en die moet langzaam weer recht worden. Maar dit kost tijd…. veel tijd…. Als één van onze kinderen koorts heeft zal dat nooit   meer hetzelfde aanvoelen, vooral als het Pepijn is….