Gek en heftig Sint weekend

Gek en heftig Sint weekend

• Categorie : Algemeen, Thuis, Ziekenhuis, Ziekenhuis bezoek
• 16 : reacties

Afgelopen vrijdag was het weer zo ver. Pepijn mocht zich weer melden voor de 3 maandelijkse controle. Er werd een röntgenfoto gemaakt van zijn thorax, echo van de buik en een MRI onder narcose. In de aanloop ernaartoe, met Pepijn erover gehad wat hij het liefste zou willen. Een kapje of een infuusje om te gaan slapen bij de slaapdokter. Hij was er thuis al heel duidelijk in. Geen infuusje in mijn been mama… Pffff die infusen op die plek hebben toch wel een hele heftige indruk op hem gemaakt, aangezien dat al 2 jaar geleden was. En dan zeggen ze dat kinderen makkelijk dingen vergeten… En die opmerking laat je moederhart ook gelijk breken. Wat heeft onze jongen toch veel moeten doorstaan. En wat is hij sterk. En zo ontzettend vrolijk!

Nadat ik hem had gerustgesteld dat ze hem niet zouden prikken in zijn been en dat hij zou gaan slapen met een kapje was hij rustig en ging hij naar beneden om zijn schoenen aan te doen. Klaar om naar school te gaan. Kinderen kunnen zo onwijs snel schakelen! Maar terug naar vrijdag. Foto maken en echo waren zo gedaan. Vervolgens moesten we even wachten. Carolien van de pedagogische zorg ging samen met zuster Carina met ons mee naar het grote mensen ziekenhuis AZU via de tunnel die loopt van het WKZ naar het AZU. Pepijn zat uiteraard in zijn grote bed met zijn droomdekentje. Want hij mocht weer zo gaan dromen. De MRI voor Pepijn liep wat uit, maar Pepijn hield de twee dames wel bezig met zijn praatjes.

Vervolgens was hij aan de beurt. Hij ging samen met mama, Carolien en knuffel Walter naar binnen. En Pepijn ging rustig slapen met een kapje. Daarna was het tijd uitzitten, maar gelukkig verliep de MRI-scan snel. Konden papa en mama snel een hapje eten om vervolgens terug te gaan naar de MRI. Pepijn kwam er toen ook vandaan. En hij werd naar de uitslaapkamer gereden. Ergens waren we bang dat Pepijn opnieuw een longontsteking onder de leden zou hebben. Hij was flink verkouden al een aantal weken en daarvoor was het maar even weg geweest. Toen vervolgens na thuiskomst hij flink aan het rillen was en de thermometer 41,5 graden koorts aangaf, moest het dat wel zijn voor ons gevoel… Gelijk maar naar Utrecht gebeld, maar we moesten het zoals verwacht aankijken. Later die avond was de koorts gezakt en de volgende ochtend leek er weinig meer aan de hand.

Die zondag vond Jolanda Pepijn er maar heel wit, bijna groenig uitzien. Gaat het wel goed met je? Had ze gevraagd en hij zei: ‘ja”. Vervolgens kwam er een hele grote verrassing! Sint en zijn Pieten kwamen langs. Pepijn vond het toch wel spannend. Die klom gelijk bij papa op schoot. Thijmen daar en tegen niet. Die was van alles aan het uitleggen over camera’s aan de Sint. Erg smakelijk om te zien 😉 De jongens genoten enorm en wij samen met de opa’s en oma’s ook! Bedankt Sint Nicolaas comite Roosendaal en Ellen!

Daarna werd Pepijn niet zo lekker, tijdens het boodschappen doen begon hij al wat te klagen over buikpijn. Maar daar had hij weleens vaker last van. Daarna richting opa en oma in de hoop dat de goede Sint daar ook zou zijn geweest. Maar we waren nog maar net binnen en de buikpijn werd steeds heviger. Zo hevig dat de tranen over zijn wangen biggelden van het huilen. Toen maar gelijk de HAP gebeld en we mochten gelijk komen. Ondertussen Utrecht weer gebeld, met de vraag of ze naar de MRI wilden kijken of hij echt geen longontsteking had. Het klinkt namelijk gek, maar je kunt dus blijkbaar buikpijn krijgen van een longonsteking en daardoor word het vaak over het hoofd gezien. We werden terug gebeld, maar dat was het niet… Maar wat dan wel? We hadden echt een heel ziek vogeltje op de ligbank liggen. Oogjes waren spleetjes en heel hoog ademend van de pijn. Nauwelijks aanspreekbaar. We moesten vervolgens door naar Bergen op Zoom, want daar was de kinderarts. Ze herkende Pepijn nog van ruim 2 jaar terug. En ze vond het fijn om hem weer te zien, ondanks de toestand waarin hij was. De zetpil die hij kreeg gaf hem verlichting en hij kreeg gedurende de tijd dat we daar waren steeds meer praatjes. Er was een hele lieve broeder die een vingerprik bij Pepijn kon doen, want tja, een infuusje daar zou hij echt niet blij van worden.

In eerste instantie liet het bloed niks zien. Na de echo, waarop ook niets te zien was, kwam toch de kinderarts terug met het bericht dat we door naar Utrecht moesten. De chirurg die Pepijn meerdere malen heeft geopereerd wilde hem graag zien. Pepijn zijn amylase was veel te hoog! Dat wordt aangemaakt door de alvleesklier. En het kon duiden op een alvleesklieronsteking. Die hadden we niet zien aankomen! Dus hup om inmiddels half 9 eerst richting huis om slaapspullen op te halen en door naar Utrecht. Waar we om 22.00 aankwamen….

En jemig wat voelt dat ontzettend dubbel. Zoveel mixed-feelings. Angst, boos, bang. Maar ergens toch ook wel vertrouwen, want als ze iets kanker gerelateerd hadden gezien wat die buikpijn zou veroorzaken zouden ze dat toch wel eerder zeggen? De chirurg wilde hem alleen zelf zien, toch? En dat was het gelukkig ook. De chirurg verwachtte dat het een “storm in een glas water” zou zijn. De waardes waren echt veel te hoog. 2000 Om precies te zijn. Dat had hij in al die jaren nog nooit gezien. Pepijn lag inmiddels heerlijk te slapen, toen de chirurg even aan zijn buik voelde. En toen zag je dat het toch nog wel gevoelig was. Toch ook even gepolst of er nog wat op de MRI te zien was. Gelukkig niet, alleen het litteken weefsel van de laatst aanwezige tumor. Dat gaf ook een stuk rust, al wilden we het natuurlijk officieel nog horen van de oncoloog.

Pepijn moest vervolgens nog wel een infuus en hij moest nuchter blijven. Dus om half 12 gingen we nog naar de behandelkamer. Pepijn ging flink over de rooie, maar het moest…. Dat stuk blijft zo vreselijk…. Dat went nooit. Uiteindelijk zat hij vrij snel. En we hadden ook gehoord dat de sonde niet meer hoefde. Gelukkig! Want dat konden we nu echt niet aan hem verkopen, aangezien hij goed eet en drinkt.

We lagen op een 2-persoonskamer, weer kwamen de mixed-feelings. We lagen namelijk op oncologie, de kamer waar Pepijn zijn eerste chemokuur heeft gekregen 2 jaar terug met kerst. Waar zijn vriendje Jonah in het begin ook lag… Die afgelopen maandag jarig zou zijn… Het leven kan zo oneerlijk zijn! Zo’n ontzettende rot ziekte en dat is nog zo zacht uitgedrukt. De meest vreselijke woorden schieten door mijn hoofd tijdens het typen, maar daar ga ik jullie niet mee lastig vallen.

En jemig, die nacht, gelukkig gingen er weinig pompen af, maar toch. Dat heb je zo niet gemist! En ook het rekening houden met andere op je kamer. Het waren ontzettend lieve mensen, maar het is toch weer even aftasten. Gelukkig was de nachtzuster een bekende, maar ze keek uiteraard wel raar op dat wij er waren. Eveneens in de ochtend toen we de dames van de balie spraken en de pedagogische zorg. Ook een aantal van de verpleging kwam toch even checken hoe het met ons ging.

Pepijn had verder gelukkig een goede nacht gehad. En ook had de Sint aan hem gedacht in het ziekenhuis. Toch wel knap dat hij dat zo snel weet 😉 Zo ontzettend lief. Toen Pepijn net wakker was kwam er een dame om bloed af te nemen via een vingerprik. Nu was het meer tegenstribbelen dan de dag daarvoor. En het kostte best wel moeite om 3 buisjes vol te krijgen. Maar het was weer gelukt.

Om 11 uur moesten we opnieuw voor een echo, hij had er duidelijk geen zin in. Want hij had ineens ontzettend last van zijn been… en toen hij terug was op zijn kamer ineens niet meer… Maar hij mag er natuurlijk ook geen zin in hebben. Het is ook niet tof dat ze heel de tijd in zijn

buik lopen te duwen. En dat voor de 3de keer op 4 dagen tijd. In de hal terug naar de afdeling kwamen we zwarte Piet ook nog tegen, die heel lief zijn pepernoten in een bekertje deed. Want hij mocht nog steeds niets eten.

Vervolgens werd het wachten. Totdat om half 3 onze oncoloog langskwam. De amylase was aan het zakken! Yes! Ze verdenken de narcose ervan dat de alvleesklier er zo op heeft gereageerd. En Pepijn mist natuurlijk al het nodige in zijn buik zoals zijn galblaas en galwegen vanwege de cyste die er toen zat. Maar 100% zeker weten doen ze niet. Wel is het heel typisch dat Pepijn al 3x binnen 24 uur koorts heeft gehad na een narcose. In Amerika destijds was er ook niets aan de hand verder. De vorige keer in Nederland had hij een longonsteking, maar wie weet was het een combinatie van meerdere dingen. Maar dat zullen we nooit te weten komen.

En hij had nog ander super nieuws! De MRI liet geen aanwijzingen zien dat de neuroblastoom terug zou zijn! YES!!! Dat zou betekenen dat Pepijn 1 jaar schoon is! We willen voor onszelf nog wel de urine test afwachten. Maar dit klinkt al super! En we hebben dan ook heel veel vertrouwen dat de urine ook goed zal zijn. Dit horen we komende weken ergens.

Pepijn mocht in ieder geval weer eten. Het werd gelukkig niet het Amphia waar hij dan een aantal dagen aan het infuus had moeten blijven liggen. Nee, het werd gewoon naar huis! Gewoon heerlijk Pakjesavond vieren. Wat was dat ontzettend fijn en wat zijn de jongens verwend. En Thijmen mocht lekker een nachtje bij zijn mama in bed komen slapen 😉 Want ook voor hem was het ontzettend heftig dat we ineens weg moesten.

En nu lijkt het net alsof er niets is gebeurd… Maar het heeft er weer wel even ingehakt bij ons…

Nu kijken we vooruit richting kerst, boompje is gezet.

We willen iedereen hele fijne dagen toewensen. En al het moois voor 2017. Voor sommige zullen de feestdagen niet als feestdagen aanvoelen. Voor het eerst zonder hun kind of geliefde, voor iedereen die het kan gebruiken een hele dikke virtuele knuffel. We denken aan jullie.