Het is weer even geleden. Maar geen nieuws is goed nieuws zeggen ze altijd. En dat is in ons geval ook echt wel. Hier gaat alles “gewoon” zijn gangetje. Want tja, hoe gewoon is het dat je quality time kunt hebben met je hele gezin, zonder dat er iemand moet werken. Dat je niks moet […]
Ruim een week geleden kwamen we thuis van de laatste behandeling in het ziekenhuis. De allerlaatste! Het besef is er geloof ik nog niet helemaal. Na weken van antibiotica, 2 MIBG-behandelingen, 7 chemokuren, 20 bestralingen en na 5 immunotherapieën. Pffff, echt raar. Je heb al die tijd van kuur naar kuur geleefd en nu…
En dan is het 6 januari. Drie koningen. Maar eigenlijk ook dat het 500 dagen geleden is dat Pepijn voor het eerst moest gaan bloed prikken. Bij toeval kwamen we erachter. En dan ga je verder denken. Pepijn heeft wel een mooie Kanjerketting en een Beads of Courage. Je weet dat Pepijn heel vaak iets […]
Vandaag is dag 2 van deel 2 van kuur 4. Wat een mond vol zo… Kuur 2 en 4 zijn altijd in 2 delen. Deel 1 ervan ging goed, hij was meestal vrolijk. En we zaten dichtbij de speelkamer. Dat is natuurlijk altijd goed 😉
Wat fijn om even wat meer rust en ruimte te hebben. Zelfs een keer een week niet naar het ziekenhuis. En rust is bij ons niet helemaal rust. Rust betekend bij ons, even niet naar het ziekenhuis. Maar wel de sondevoeding regelen, letten op wanneer de medicijnen gegeven werden. Zo leek één bepaald medicijn niet […]
De tweede kuur zit erop. Deze bestond dit keer uit 2 delen, uitgesmeerd over 2 weken. En dan is het ook hopen dat het bij die 2 weken blijft. Je weet inmiddels al zo goed dat elk kind verschillend is. Het ene kind gaat er best wel goed doorheen (lees: nog steeds pijn en erg […]
Ondertussen zijn we alweer een aantal weken verder na de laatste blog. Pepijn heeft zijn eerste immunotherapie gehad. Op donderdag 24 september moest Pepijn al vroeg binnen zijn. Eerst even langs oncologie om zijn PAC aan te laten prikken. Bikkel dat hij was, gaf geen enkele kik.
Pepijn is gelukkig weer thuis, maar wat zagen we tegen deze hobbel op. Vorige week woensdag moesten we om 2 uur op afdeling Kikker zijn. Daarvoor even langs de apotheek om alle medicatie te checken. Maar gelukkig is dat lijstje drastisch vermindert.
Een jaar geleden… Zo kort geleden, maar toch alweer zo ver weg. Waar blijft de tijd? Waar is de tijd gebleven? Vorig jaar 10 augustus na een leuke dag, had Pepijn rond het tijdstip dat ik nu zit te typen verhoging (21:30).
Ondertussen zijn we ruim 3 weken thuis. We zijn uiteindelijk 6 weken in het ziekenhuis geweest. Wat is het een pittige periode geweest. Voor Pepijn, maar ook zeker voor ons, omdat je aan de zijlijn staat. De weken na de stamcel teruggave was een periode van vooral aan de zijlijn staan en proberen er toch […]