Ondertussen zitten we alweer in mei. Wat gaat het hard allemaal. Je besef van tijd is duidelijk anders, normaal leef je naar de leuke dingen toe. Al zijn het soms gewoon de dagen die je vrij hebt. Nu leef je van chemo naar chemo en tussendoor naar de onderzoeken. De leuke dagen en de mooie […]
De laatse “normale” chemo zit erop. De N6 kuur. Maar er is natuurlijk niets normaal aan. Het geeft aan hoe je schakelt in de situatie waarin je zit. De zwaarste kuur die Pepijn gaat krijgen staat voor de deur…. Maar ook hier gaan we samen doorheen. Eerst een terugblik naar een aantal weken terug.
We zijn weer thuis nadat Pepijn weer een kuur heeft gehad. Het is de korte kuur, maar wel de gemeenste kuur van de 2. Hij krijgt ze nu om en om. De N5 en dan de N6 en zo 3x achter elkaar. Afgelopen woensdag moest Pepijn weer binnen zijn.
Vorige week donderdag moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Eerst weer even bloed prikken om te kunnen bepalen of Pepijn weer kon starten met zijn 4de chemokuur. Pepijn zit voorbij de helft van zijn normale chemokuren. Tenminste, volgens de normale reeks kuren die voor neuroblastoom stadium 4 behandeling staat.
We hebben 2 fijne weken thuis gehad, ondanks het oogsten van de stamcellen en die vervelende neupogen.
Vorige week donderdag mocht Pepijn na bijna 3 weken ziekenhuis weer naar huis. En wat waren de dagen fijn. Heerlijk weer even als gezin. Wel kreeg Pepijn elke dag neupogen. Dat is een middel om het beenmerg te stimuleren. Op een gegeven moment worden er stamcellen in het bloed gevonden en boven een bepaalde waarde […]
Na bijna 3 weken zijn we weer thuis. Heerlijk! Er is weer wel een bommetje ontploft, want tja, je verzamelt wel wat op een aantal weken. En dat moet allemaal weer een plekje krijgen. Gisteren hebben we alle kaarten van de ramen en de deur afgehaald. Er waren dagen van ziek zijn, voornamelijk de eerste […]
Tot nu toe verloopt alles rustig. Met Pepijn gaat het goed en hij gaat steeds meer eten. Hij geniet er echt van. Vaak kan hij niet wachten op zijn frietjes. Iets wat we nu extra vaak halen. Want tja, liever dat hij iets eet dan niets.
Gisteren. De dag van de 2de chemo, de N6 kuur ook wel hier genoemd. In de ochtend rustig opgestart. Al op tijd de pleister met PAC naald eruit gehaald. Iets wat Pepijn echt niet tof vind. In het WKZ staat er in het protocol dat zo een naald maar één week mag blijven zitten.
De eerste N5 chemo zit erop. En om eerlijk te zijn viel het ons niet tegen. Gelukkig. Pepijn heeft eigenlijk alleen maar gespuugd door de dexamethason die ze niet hadden verdund en te snel hadden gegeven. Bedankt eigenwijze zuster, dat je niet heb gelezen wat er is afgesproken met ons en dat tot 2x toe!