De eerste weken zijn voorbij. We zijn er inmiddels ruim 3 weken. En we kunnen nu wel zeggen dat we aardig onze draai hebben gevonden. Op het eten na. Alles is behoorlijk zout en zoet… Maar ach, daar vinden we ook wel onze weg in. Pepijn heeft ook al een Amerikaans vriendje, die net als […]
Pepijn is gelukkig weer thuis, maar wat zagen we tegen deze hobbel op. Vorige week woensdag moesten we om 2 uur op afdeling Kikker zijn. Daarvoor even langs de apotheek om alle medicatie te checken. Maar gelukkig is dat lijstje drastisch vermindert.
Een jaar geleden… Zo kort geleden, maar toch alweer zo ver weg. Waar blijft de tijd? Waar is de tijd gebleven? Vorig jaar 10 augustus na een leuke dag, had Pepijn rond het tijdstip dat ik nu zit te typen verhoging (21:30).
Ondertussen zijn we ruim 3 weken thuis. We zijn uiteindelijk 6 weken in het ziekenhuis geweest. Wat is het een pittige periode geweest. Voor Pepijn, maar ook zeker voor ons, omdat je aan de zijlijn staat. De weken na de stamcel teruggave was een periode van vooral aan de zijlijn staan en proberen er toch […]
Ondertussen zitten we alweer in mei. Wat gaat het hard allemaal. Je besef van tijd is duidelijk anders, normaal leef je naar de leuke dingen toe. Al zijn het soms gewoon de dagen die je vrij hebt. Nu leef je van chemo naar chemo en tussendoor naar de onderzoeken. De leuke dagen en de mooie […]
De laatse “normale” chemo zit erop. De N6 kuur. Maar er is natuurlijk niets normaal aan. Het geeft aan hoe je schakelt in de situatie waarin je zit. De zwaarste kuur die Pepijn gaat krijgen staat voor de deur…. Maar ook hier gaan we samen doorheen. Eerst een terugblik naar een aantal weken terug.
We zijn weer thuis nadat Pepijn weer een kuur heeft gehad. Het is de korte kuur, maar wel de gemeenste kuur van de 2. Hij krijgt ze nu om en om. De N5 en dan de N6 en zo 3x achter elkaar. Afgelopen woensdag moest Pepijn weer binnen zijn.
Afgelopen week was een week van veel onderzoeken en ook 2 ziekenhuizen. Pepijn wordt altijd een beetje onrustig na het inspuiten van de Neulasta. In de nacht dan hoor je hem al kreunen. Gelukkig ging het hem die zondag heel erg goed. Heel het weekend was ondanks de spuit heel erg fijn. En Pepijn had […]
Vorige week donderdag moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Eerst weer even bloed prikken om te kunnen bepalen of Pepijn weer kon starten met zijn 4de chemokuur. Pepijn zit voorbij de helft van zijn normale chemokuren. Tenminste, volgens de normale reeks kuren die voor neuroblastoom stadium 4 behandeling staat.
De eerste acties zijn van start en de eerste bedragen zijn bekend. Zo onwerkelijk, maar zo mooi. Mensen die je kent, maar ook mensen die je niet kent. Zo bijzonder! Voor ons als ouders is het echt hartverwarmend, een hele grote steun. Voor nu, maar zeker ook voor wat gaat komen!