Ondertussen zitten we alweer in mei. Wat gaat het hard allemaal. Je besef van tijd is duidelijk anders, normaal leef je naar de leuke dingen toe. Al zijn het soms gewoon de dagen die je vrij hebt. Nu leef je van chemo naar chemo en tussendoor naar de onderzoeken. De leuke dagen en de mooie […]
Afgelopen week was een week van veel onderzoeken en ook 2 ziekenhuizen. Pepijn wordt altijd een beetje onrustig na het inspuiten van de Neulasta. In de nacht dan hoor je hem al kreunen. Gelukkig ging het hem die zondag heel erg goed. Heel het weekend was ondanks de spuit heel erg fijn. En Pepijn had […]
Vorige week donderdag moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Eerst weer even bloed prikken om te kunnen bepalen of Pepijn weer kon starten met zijn 4de chemokuur. Pepijn zit voorbij de helft van zijn normale chemokuren. Tenminste, volgens de normale reeks kuren die voor neuroblastoom stadium 4 behandeling staat.
We hebben 2 fijne weken thuis gehad, ondanks het oogsten van de stamcellen en die vervelende neupogen.
Vorige week donderdag mocht Pepijn na bijna 3 weken ziekenhuis weer naar huis. En wat waren de dagen fijn. Heerlijk weer even als gezin. Wel kreeg Pepijn elke dag neupogen. Dat is een middel om het beenmerg te stimuleren. Op een gegeven moment worden er stamcellen in het bloed gevonden en boven een bepaalde waarde […]
Na bijna 3 weken zijn we weer thuis. Heerlijk! Er is weer wel een bommetje ontploft, want tja, je verzamelt wel wat op een aantal weken. En dat moet allemaal weer een plekje krijgen. Gisteren hebben we alle kaarten van de ramen en de deur afgehaald. Er waren dagen van ziek zijn, voornamelijk de eerste […]
Op ouwejaarsdag moest Pepijn weer op controle. Eerst even een vingerprik. Helaas in 2x. Ze hadden ook veel meer buisjes nodig dan de andere keren.
De eerste N5 chemo zit erop. En om eerlijk te zijn viel het ons niet tegen. Gelukkig. Pepijn heeft eigenlijk alleen maar gespuugd door de dexamethason die ze niet hadden verdund en te snel hadden gegeven. Bedankt eigenwijze zuster, dat je niet heb gelezen wat er is afgesproken met ons en dat tot 2x toe!
Na een redelijk rustige nacht (hij had niet gespuugd, maar wel wakker geweest) zijn we met het gezin naar school gelopen. Sinterklaas zou op school komen en dat wilde Pepijn toch ook wel meemaken. Wat was de stoere kerel druk op het schoolplein, hij rende alle kanten op.
Pepijn is bijna jarig en aangezien hij komende week weer in het ziekenhuis is voor zijn 2de MIBG-behandeling, hebben we zijn verjaardag maar vast het weekend ervoor gevierd. Het was geheel in Thomas Trein style. Met speciale slingers van zijn favorieten treinen en een mooie taart en cupcakes. Wat vond hij het mooi!