Mijlpalen

Mijlpalen

Inmiddels zijn we weer een weekje terug in het koude kikkerlandje. Met de nadruk op koud. De regendagen waren op 3 handen te tellen in die 7 maanden dat we in Amerika waren. Ik denk dat we daar zo voorbij zijn hier in Nederland. Deze week was een rare week, het gevoel dat je ook dik 1,5 jaar moet gaan inhalen. Alles heeft stil gestaan…

Deze week stond ook in het teken van mijlpalen. Namen we een kleine maand nog afscheid van de laatste pillenkuur, vervolgens de maagsonde die er 1,5 jaar heeft ingezeten, de Port-a-Cathen gingen er uit en daarna het afscheid van CHOP, van Philadelphia en van ons leventje in Amerika. En dat laatste betekende dus… klaar met de behandelingen…. klaar het met behandelprotocol…. klaar met…  zijn we eigenlijk wel klaar?!?

2016-03-21 11.40.46
Voor de laatste keer naar het Please Touch Museum in Philadelphia.

Pepijn is schoon op de scans en wat zijn we ontzettend blij en dankbaar. Maar zijn we nu klaar? Nee, absoluut niet. Iedereen zegt: fijn, nu weer proberen het “normale leventje” weer op te pakken. Op dit moment voelt het goed en gaat het eigenlijk best wel goed met ons. Maar normaal gaat het natuurlijk nooit meer worden. Pepijn is schoon, maar het voelt nog steeds als fifty/fifty. En dat is ook de keiharde waarheid. De ene zegt dat zijn kansen naar 40% zijn gestegen ipv 25%, de andere zegt 60%. We houden ons graag vast aan de 60%, maar die overige 40% is toch nog verdomd een flinke percentage dat de kanker kan terug komen. En dan… tja, dan zijn de kansen nog veel kleiner…. Deze week werden we weer met onze neus op de feiten gedrukt, een lotgenootje, ruim een jaar terug uit Amerika, vervolgens weer slecht nieuws, kanker is terug…. Met hele lieve woorden, zoals: “Het komt wel goed”. Daar hebben we niet zoveel aan. We weten niet of het wel goed komt! Ja, nu gaat het goed en het voelt ook echt goed, we hebben ook mega veel vertrouwen. Maar er zijn momenten dat we weer op de feiten gedrukt worden. En momenten dat je kijkt naar je knappe zoon, die heerlijk ligt te slapen in zijn bedje. En dat je denkt, dit moet voor altijd zo blijven. Die kanker moet gewoon weg blijven. Ons ventje moet gewoon lekker naar school kunnen, zoals de meeste kinderen doen. Opgroeien, zoals de meeste kinderen doen.

Dinsdag na Pasen was het zover! De grootste ‘normale’ mijlpaal, de grootste wens van ons hele gezin als Pepijn schoon was. Naar school! Hij vond het super! Hij ging heel trots met zijn rugzak naar de deur en hij was ook zo binnen bij zijn tafeltje. We gaan rustig aan beginnen met halve dagen, maar hij vind het heerlijk om te gaan en hij kon niet wachten om morgen weer rond te fietsen op het schoolplein. Wat een genot om je kind weer ‘normaal’ naar school te zien gaan. Het voelde ook wel gek. Sta je daar als vader en moeder. De kinderen gaan alweer in het ritme, terwijl wij nog al het ‘normale’ moeten gaan opbouwen…. Maar als de kids blij terug komen en vooral Pepijn vol verhalen (Thijmen is geen verteller), dan smelt je hard. Heerlijk!

2016-03-29 08.22.17

Op woensdag was er weer een mijlpaal. Terug in het Utrecht in het Prinses Maxima Centrum met een schone Pepijn. De eerste keer dat we zo in die gangen konden lopen. Wat een heerlijk gevoel. Het voelde ook echt weer als thuis komen. De verpleging herkende Pepijn niet eens allemaal meer. Hij is ook zo veranderd. Van een bol, kaal kanker koppie, naar een slank kereltje, met een mooi koppie haar. Maar wat was iedereen blij om hem zo te zien. Hij haalde weer zijn Pepijn streken uit en racete weer over de afdeling met een bakfiets. Waar vorig jaar net voor vertrek de vingerprik nog een hel voor hem was, deed Pepijn er heel makkelijk over. “Papa, later als ik groot ben, dan ga ik ook bij jouw vingerprik doen. Dan moet je heel stil zitten en dat doet niet pijn.” Papa zegt: “dat vind ik toch wel heel eng hoor.” “Nee Papa, dat is niet eng.” Voordat we het wisten was de prik alweer voorbij en liep het bloed er weer vloeiend uit.

Daarna nog een gesprek met onze oncoloog, over de late effecten, wanneer weer scans (dat is het eerste jaar elke 3 á 4 maanden), fysio (Pepijn loopt prima, maar struikelt makkelijk, heeft makkelijk last van zijn voetjes en de holling van zijn voetjes zijn ingezakt) en verder dat hij super tevreden was. Dat horen we natuurlijk graag!

2016-03-30 10.54.46

Als afsluiting kreeg Pepijn van één van zijn lieve pedagogische medewerksters de bloemenkraal. De kraal die staat voor het einde van de behandelingen. Het is natuurlijk niet helemaal het einde. Want Pepijn moet nog vaak genoeg geprikt worden, er zijn nog scans en controles. Maar geen chemo’s, niet meer gelijk naar het ziekenhuis met koorts, geen immunotherapie. En het vertrouwen moet echt nog groeien. Laatst waren er zoveel kindjes ziek, hadden koorts. Wat schiet er dan door Jolanda’s hoofd: Ze hebben toch geen kanker? O, de moeder is ook koortsig. Gelukkig het is gewoon een griepje. Het is een gekke kronkel die er is ontstaan en die moet langzaam weer recht worden. Maar dit kost tijd…. veel tijd…. Als één van onze kinderen koorts heeft zal dat nooit   meer hetzelfde aanvoelen, vooral als het Pepijn is….

Reacties

    Kees en Orna Vroegrijk

    3 april 2016 Beantwoorden

    Wat een fijn verhaal en ja het zal altijd wel wat spannend blijven. Hopen met jullie dat Pepijn weer als een gezonde knul door het leven kan gaan.

    thea

    1 april 2016 Beantwoorden

    Ben er stil van. Het zal nooit meer ‘normaal’ worden. Dat kan ik me als buitenstaander nog goed voorstellen. Al die angst dat vergeet je nooit meer. Ik wens jullie een heel voorspoedig leven in goede gezondheid verder!! Heb respect voor jullie en nstuurlijk zou iedereen doenvwat jullie doen als het om je kind gaat maar toch petje af!! Op naar een mooie toekomst!! Groetjes en knuffel voor Pepijn thea

    Jacqui Verheijen

    1 april 2016 Beantwoorden

    Wat fijn dat jullie nu terug zijn in het vertrouwde Roosendaal. Begrijpelijk dat jullie toch met enige angst verder moeten om weer een zo gewoon mogelijk leven op te bouwen. Ik hoop van harte voor Pepijn en voor jullie zelf dat het goed mag blijven gaan en dat de enge ziekte niet terugkeert. Ik wens jullie heel veel moed en sterkte om verder te gaan. Veel liefs voor jullie allemaal.

    H.J.van der Pers/Henning

    1 april 2016 Beantwoorden

    Zo, wat een verhaal zeg maar inderdaad hou je nog overal rekening mee en dat is niet zo vreemd hè toch is het goed zoals jullie er mee omgaan Pepijn heeft voorlopig even een rustigere periode kinderen wennen gauwer aan een veranderde situatie dan volwassene fijn dat hij graag naar school gaat en vrolijk is, dat is wel een teken dat hij zich goed voelt gelukkig gaan we richting zomer dat is voor jullie zelf ook gevoelsmatig een opkikker ik zou zeggen geniet van het heden het is zo mooi om met je beide kinderen thuis te zijn groetjes van mij en een pootje van mijn Lotje.

    Marjolijn Hellemons

    1 april 2016 Beantwoorden

    Heel logisch dat jullie nog onzeker zijn. …dat vertrouwen moet heel langzaam terugkomen….met elke goede uitslag zal het steeds een beetje groeien….echt onbevangen zal het nooit meer worden. …maar jullie hebben hem alle kansen gegeven om te genezen….hopelijk kunnen jullie ook een beetje genieten van het nu…..

    Wendy Deleij

    1 april 2016 Beantwoorden

    Ik kan me het helemaal voorstellen, dat je je nog niet 100% zeker voelt van binnen. Het enige wat ik kan zeggen is probeer zoveel mogelijk te genieten van het NU. Nu gaat het goed met jullie mannetje en probeer daar van te genieten. Wat de toekomst brengt, weet niemand namelijk. Dat die voor jullie onzekerder voelt als voor mensen die niet hebben meegemaakt wat jullie hebben meegemaakt is zeker zo, maar toch probeer te genieten van het NU. Want het is zo knap waar jullie NU weer staan. Ik hoop natuurlijk net als jullie dat we over 5 jaar een mooi allerlaatste bericht op de Blog kunnen lezen en daar gaan we voor. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik zeker weet dat dat goede nieuws er komt, weet ik niet. Maar voor Nu geniet ik om stoere Pepijn zo te zien. Weer lekker naar school…lekker thuis….blij voor hem en voor jullie…X

    corrie schouten

    31 maart 2016 Beantwoorden

    Heel veel sterkte verder, het is idd gauw gezegd ga verder met je leven. Dat bestaat niet gewoon lekker van elkaar blijven genieten en een huilbui laten gaan. Suc6 met zijn allen, jullie zijn KANJERS!!!! ????

    Marijke Wesdorp

    31 maart 2016 Beantwoorden

    wat fijn dat jullie weer terug zijn. Afgelopen week zag ik Pepijn met oma Ria. Wat was dat fijn om hem te zien en wat ziet hij er goed uit. Geniet er maar van en heerlijk dat hij op school zo fijn heeft. Dikke knuffel voor jullie allemaal!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *