Hoe ga je zoveel mensen bedanken met de juiste woorden? Zijn er wel juiste woorden voor zo een onbeschrijfelijke inzet. Wij vinden het lastig om de juiste woorden te vinden. Eén ding is zeker, we hadden nooit verwacht dat we ooit in zo een situatie zouden komen. Dat ons gezin, met name Pepijn zo ‘in […]
In het weekend na de start van de chemokuur ging het langzaam toch wel slechter met Pepijn. Hij had ontzettend veel last van buikpijn. Zondagmiddag was hij zelfs niet meer aanspreekbaar. Ze zijn toen begonnen met paracetamol geven. We stonden letterlijk aan de zijlijn. Normaal mochten we nog op zijn buik duwen. Nu mochten we […]
Ondertussen zitten we alweer in mei. Wat gaat het hard allemaal. Je besef van tijd is duidelijk anders, normaal leef je naar de leuke dingen toe. Al zijn het soms gewoon de dagen die je vrij hebt. Nu leef je van chemo naar chemo en tussendoor naar de onderzoeken. De leuke dagen en de mooie […]
De laatse “normale” chemo zit erop. De N6 kuur. Maar er is natuurlijk niets normaal aan. Het geeft aan hoe je schakelt in de situatie waarin je zit. De zwaarste kuur die Pepijn gaat krijgen staat voor de deur…. Maar ook hier gaan we samen doorheen. Eerst een terugblik naar een aantal weken terug.
We zijn weer thuis nadat Pepijn weer een kuur heeft gehad. Het is de korte kuur, maar wel de gemeenste kuur van de 2. Hij krijgt ze nu om en om. De N5 en dan de N6 en zo 3x achter elkaar. Afgelopen woensdag moest Pepijn weer binnen zijn.
Afgelopen week was een week van veel onderzoeken en ook 2 ziekenhuizen. Pepijn wordt altijd een beetje onrustig na het inspuiten van de Neulasta. In de nacht dan hoor je hem al kreunen. Gelukkig ging het hem die zondag heel erg goed. Heel het weekend was ondanks de spuit heel erg fijn. En Pepijn had […]
Vorige week donderdag moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Eerst weer even bloed prikken om te kunnen bepalen of Pepijn weer kon starten met zijn 4de chemokuur. Pepijn zit voorbij de helft van zijn normale chemokuren. Tenminste, volgens de normale reeks kuren die voor neuroblastoom stadium 4 behandeling staat.
De eerste acties zijn van start en de eerste bedragen zijn bekend. Zo onwerkelijk, maar zo mooi. Mensen die je kent, maar ook mensen die je niet kent. Zo bijzonder! Voor ons als ouders is het echt hartverwarmend, een hele grote steun. Voor nu, maar zeker ook voor wat gaat komen!
We hebben 2 fijne weken thuis gehad, ondanks het oogsten van de stamcellen en die vervelende neupogen.
Vorige week donderdag mocht Pepijn na bijna 3 weken ziekenhuis weer naar huis. En wat waren de dagen fijn. Heerlijk weer even als gezin. Wel kreeg Pepijn elke dag neupogen. Dat is een middel om het beenmerg te stimuleren. Op een gegeven moment worden er stamcellen in het bloed gevonden en boven een bepaalde waarde […]