Nog steeds schoon, na 2 lange dagen
- Categorie : Algemeen, Amerika, Onderzoeken, Ziekenhuis
- 27 : reacties
De update moest even op zich laten wachten. Afgelopen maandag liep de MRI erg uit.
Genieten met een Grote G
- Categorie : Amerika, Behandeling, Thuis, Uitje
- 14 : reacties
Het is weer even geleden. Maar geen nieuws is goed nieuws zeggen ze altijd. En dat is in ons geval ook echt wel. Hier gaat alles “gewoon” zijn gangetje. Want tja, hoe gewoon is het dat je quality time kunt hebben met je hele gezin, zonder dat er iemand moet werken. Dat je niks moet […]
Trots
- Categorie : Amerika, Behandeling, Thuis, Ziekenhuis
- 19 : reacties
Ruim een week geleden kwamen we thuis van de laatste behandeling in het ziekenhuis. De allerlaatste! Het besef is er geloof ik nog niet helemaal. Na weken van antibiotica, 2 MIBG-behandelingen, 7 chemokuren, 20 bestralingen en na 5 immunotherapieën. Pffff, echt raar. Je heb al die tijd van kuur naar kuur geleefd en nu…
500 dagen…
- Categorie : Algemeen, Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis, Ziekenhuis bezoek
- 24 : reacties
En dan is het 6 januari. Drie koningen. Maar eigenlijk ook dat het 500 dagen geleden is dat Pepijn voor het eerst moest gaan bloed prikken. Bij toeval kwamen we erachter. En dan ga je verder denken. Pepijn heeft wel een mooie Kanjerketting en een Beads of Courage. Je weet dat Pepijn heel vaak iets […]
Schone scans and go with the flow
- Categorie : Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis
- 13 : reacties
Vandaag is dag 2 van deel 2 van kuur 4. Wat een mond vol zo… Kuur 2 en 4 zijn altijd in 2 delen. Deel 1 ervan ging goed, hij was meestal vrolijk. En we zaten dichtbij de speelkamer. Dat is natuurlijk altijd goed 😉
Na rust periode, kuur 3 en zenuwen
- Categorie : Amerika, Behandeling, Onderzoeken, Ziekenhuis
- 16 : reacties
Wat fijn om even wat meer rust en ruimte te hebben. Zelfs een keer een week niet naar het ziekenhuis. En rust is bij ons niet helemaal rust. Rust betekend bij ons, even niet naar het ziekenhuis. Maar wel de sondevoeding regelen, letten op wanneer de medicijnen gegeven werden. Zo leek één bepaald medicijn niet […]
Antibody’s, the Little detectives
- Categorie : Amerika, Behandeling, Ziekenhuis
- 10 : reacties
De tweede kuur zit erop. Deze bestond dit keer uit 2 delen, uitgesmeerd over 2 weken. En dan is het ook hopen dat het bij die 2 weken blijft. Je weet inmiddels al zo goed dat elk kind verschillend is. Het ene kind gaat er best wel goed doorheen (lees: nog steeds pijn en erg […]
De eerste kuur
- Categorie : Amerika, Behandeling, Ziekenhuis
- 22 : reacties
Ondertussen zijn we alweer een aantal weken verder na de laatste blog. Pepijn heeft zijn eerste immunotherapie gehad. Op donderdag 24 september moest Pepijn al vroeg binnen zijn. Eerst even langs oncologie om zijn PAC aan te laten prikken. Bikkel dat hij was, gaf geen enkele kik.
WE GO FOR IT!
- Categorie : Amerika, Onderzoeken, Uitje, Ziekenhuis
- 27 : reacties
De eerste weken zijn voorbij. We zijn er inmiddels ruim 3 weken. En we kunnen nu wel zeggen dat we aardig onze draai hebben gevonden. Op het eten na. Alles is behoorlijk zout en zoet… Maar ach, daar vinden we ook wel onze weg in. Pepijn heeft ook al een Amerikaans vriendje, die net als […]
America here we come!
- Categorie : Amerika, Thuis, Ziekenhuis bezoek
- 18 : reacties
Een jaar geleden begon het hele ziekenhuis verhaal voor Pepijn en ons. Een jaar en 4 dagen later vertrokken we naar Amerika. Het hoort bij het behandeltraject. Je vestigt daar je hoop op. Want er kan onderweg zoveel gebeuren, tijdens en tussendoor met de chemo’s. Wat zijn we dankbaar dat Pepijn er redelijk goed doorheen […]