Hoi allemaal! Wat vliegen de maanden snel voorbij! De zomervakantie is alweer over de helft en de 4 maanden zijn weer voorbij om weer op controle te gaan. In die 4 maanden is er veel gebeurd. Pepijn is klaar met fysiotherapie, met speltherapie en hij doet het super goed op zwemles. Je ziet zijn beentjes […]
Afgelopen vrijdag was het weer zo ver. Pepijn mocht zich weer melden voor de 3 maandelijkse controle. Er werd een röntgenfoto gemaakt van zijn thorax, echo van de buik en een MRI onder narcose. In de aanloop ernaartoe, met Pepijn erover gehad wat hij het liefste zou willen. Een kapje of een infuusje om te […]
Het is een lange tijd stil geweest rondom Pepijn, maar ga er maar vanuit dat geen nieuws goed nieuws is. Pepijn vind het heerlijk om naar school te gaan. Het is een echte kleuter. Hij loopt zo de klas in zonder om te kijken. Hij vindt het heerlijk tussen de kindjes! Het is een echte […]
De update moest even op zich laten wachten. Afgelopen maandag liep de MRI erg uit.
Ruim een week geleden kwamen we thuis van de laatste behandeling in het ziekenhuis. De allerlaatste! Het besef is er geloof ik nog niet helemaal. Na weken van antibiotica, 2 MIBG-behandelingen, 7 chemokuren, 20 bestralingen en na 5 immunotherapieën. Pffff, echt raar. Je heb al die tijd van kuur naar kuur geleefd en nu…
En dan is het 6 januari. Drie koningen. Maar eigenlijk ook dat het 500 dagen geleden is dat Pepijn voor het eerst moest gaan bloed prikken. Bij toeval kwamen we erachter. En dan ga je verder denken. Pepijn heeft wel een mooie Kanjerketting en een Beads of Courage. Je weet dat Pepijn heel vaak iets […]
Vandaag is dag 2 van deel 2 van kuur 4. Wat een mond vol zo… Kuur 2 en 4 zijn altijd in 2 delen. Deel 1 ervan ging goed, hij was meestal vrolijk. En we zaten dichtbij de speelkamer. Dat is natuurlijk altijd goed 😉
Wat fijn om even wat meer rust en ruimte te hebben. Zelfs een keer een week niet naar het ziekenhuis. En rust is bij ons niet helemaal rust. Rust betekend bij ons, even niet naar het ziekenhuis. Maar wel de sondevoeding regelen, letten op wanneer de medicijnen gegeven werden. Zo leek één bepaald medicijn niet […]
De tweede kuur zit erop. Deze bestond dit keer uit 2 delen, uitgesmeerd over 2 weken. En dan is het ook hopen dat het bij die 2 weken blijft. Je weet inmiddels al zo goed dat elk kind verschillend is. Het ene kind gaat er best wel goed doorheen (lees: nog steeds pijn en erg […]
Ondertussen zijn we alweer een aantal weken verder na de laatste blog. Pepijn heeft zijn eerste immunotherapie gehad. Op donderdag 24 september moest Pepijn al vroeg binnen zijn. Eerst even langs oncologie om zijn PAC aan te laten prikken. Bikkel dat hij was, gaf geen enkele kik.